Nos bébés et la fente labio-palatine
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 clinique médipole

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emmaclara33
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : EMMA 5 ANS CHLOE 4 MOIS
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MessageSujet: clinique médipole   clinique médipole EmptyMar 3 Nov 2015 - 17:06

J'aurais voulu avoir l’expérience des parents qui ont fait opéré leur enfant par le docteur saboye à la clinique médipole.
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théomama
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théomama


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: clinique médipole   clinique médipole EmptyMar 3 Nov 2015 - 20:17

Tu peux aller voir sous la rubrique du forum qui parle des équipes chirurgicales....beaucoup de familles du forum ont fait opérer leur enfant par le Dr Saboye
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Auré
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Thibault né le 27/06/12 Jules ne le 12/08/2015 atteint d'une fente labio maxillaire unilatérale gauche
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MessageSujet: Re: clinique médipole   clinique médipole EmptyLun 23 Nov 2015 - 1:57

Bonsoir,
Mon fils Jules s'est fait opére d'une fente labiale unilatérale gauche en septembre par le dr Saboye à Medipole. Il avait 1 mois.
Nous avions rencontré le dr Saboye juste apres l'annonce (2eme echo). RDV tres rapide. Il avait pris le temps de tout nous expliquer avant schémas à l'appui. J'ai accouché le 12 Aout pendant ses conges, il m'a quand même appelé à la maternite car le pédiatre l'avait contacté. Il nous a donné un RDV pre opératoire fin Aout.
Il opére tous les mardis 2 enfants atteints de fente labiale et/ou palatine. On se sent moins seul... Les patients viennent de toute la France mais principalement du sud ouest.
Son protocole est identique pour tous ses petits patients.
Des examens sont demandés au préalable: echographie cardiaque, echographie transfontannellaire, echographie des reins, vessie, foie et enfin une prise de sang complète.
Il opére avec le dr Tournier, anesthésiste, qui suivra l'enfant chaque jour voire plusieurs fois par jour (matin, midi et soir) semaine et weekend meme lorsqu'il est en repos! Cet homme est vraiment super, soucieux du bien être de ses bébés.
On rentre à la clinique le lundi après midi apres un dernier RDV avec le dr Tournier sur place. Il osculte bébé une dernière fois pour vérifier que tout est ok pour l'intervention.
Accueil dans le service par l'équipe en "or" (des infirmiers spécialisés en pédiatrie compétents et rassurants et entre autres une aide soignante fantastique prénommée Kiki).
La maman dort dans le lit principal, bébé dans un berceau ou un lit à barreaux en fonction de son age et papa peut rester dans un lit d'appoint. Des repas peuvent être commandés pour tout le monde.
On nous donne alors notre heure de passage... Le stress monte. Un bain doit être donné le soir puis le matin.
Il faut que bébé soit à jeun 6 heures avant le départ. Allaitant Jules, il tétait toutes les deux heures donc dur dur mais on a réussi à tenir grâce à un peu d'eau sucrée donnée 3 heures avant l'opération puis il a tete le biberon vide jusqu'à épuisement.
L'heure du grand départ au bloc arrive, le branquardier arrive et nous pouvons accompagner bébé jusqu'à la porte du bloc. Une infirmière nous appelle durant l'opération pour nous dire comment cela se passe et surtout pour nous rassurer. L'opération a duré 2 heures. Le nez de Jules a été refait et la lèvre refermée.
Une fois stabilisé en salle de réveil nous pouvons aller voir bébé à tour de rôle et rester avec lui jusqu'à sa remontée en salle de soin. Il s'agit d'une salle se trouvant en face des 2 chambres des 2 bébés opérés le jour même. Cette salle donne directement dans le bureau des infirmiers. Les bébés y restent 24h. Cela est assez impressionnant car les bébés sont reliés à des machines pour divers contrôles.
Un conformateur narinaire a été placé dans le nez de bébé. De la colle a été mis sur les points pour eviter tout probleme et sur le conformateur pour le maintenir. Les bébés n'ont pas de manchons.
Ce moment est assez intense émotionnellement. Il m'a été assez difficile de voir mon bébé dans cet état.
Puis retour en chambre classique. Un ostéopathe passe le jeudi. Si tout va bien vous pouvez sortir samedi pour passer le week-end à la maison. Retour le lundi après midi suivant, car les points seront enlevés sous anesthésie générale très brève le mardi matin. Bébé doit être encore à jeun. Sortie définitive le mercredi suivant. Un RDV avec le dr Saboye est fixé un mois plus tard.
Pour Jules, cela a été un peu plus compliqué, un œdème l'a empêché de respiré, un petit tuyau a été mis dans une de ses narines pour lui permettre de respirer. Nous n'avons pas pu sortir le week-end, le dr Tournier a été présent chaque jour. Beaucoup de stress mais le personnel est très protecteur et rassurant.
On nous explique alors comment mettre le conformateur narinaire (marque koken) avec des steristrips. Bébé devra porter le conformateur au minimum 4 mois, si possible 6 mois voire plus. Il faut changer le conformateur tous les 1 mois - 1 mois et demi car bébé grandit vite. Cela coûte 95€ Piece non remboursé par la sécu.
On nous explique aussi comment masser la cicatrice avec du beurre de carite. On peut commencer les massages une semaine après avoir enlevé les points. La cicatrice est au départ assez dure. Deux mois après elle ne se sent presque plus sous les doigts.
Dr Saboye fait des merveilles. Le nez de Jules est très joli alors qu'il tirait sur le côté et une narine était applatie. La lèvre était parfaite à la sortie du bloc, cependant la cicatrice s'est rétractée et la lèvre remonte un peu. Il faut attendre 4 mois pour avoir une idee du resultat final, mais la cicatrice va évoluer pendant 18 mois. Le dr Saboye nous a parlé d'une éventuelle retouche pour sa lèvre, mais rien de certain.
Si tu veux d'autres info n'hésite pas à me poser des questions, j'essayerai de te répondre le mieux possible.
Bonne continuation.
Aurelie
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Auré
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MessageSujet: Re: clinique médipole   clinique médipole EmptyMar 24 Nov 2015 - 11:29

Je viens de me rendre compte que ton bébé avait déjà été opéré. Je m'excuse de ne pas avoir répondu à temps...
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emmaclara33
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MessageSujet: Re: clinique médipole   clinique médipole EmptyMar 24 Nov 2015 - 22:56

on vient de rentrer aujourd'hui ! mais je galère pour le conformateur, avez vous des astuces
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Auré
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MessageSujet: Re: clinique médipole   clinique médipole EmptyMar 24 Nov 2015 - 23:28

C'est une question d'habitude. Au début on a pas mal galèré! On n'arrivait pas à l'enfoncer correctement, ca a duré plusieurs jours...
J'ai acheté les steristrips 3mm x 75mm sur internet.
Il faut couper les steristrip en longueur. Moi je les coupe en deux. Tu peux tailler en biseau le bout que tu va enfiler dans le trou, cela facilite le passage. Je mets une goutte de sérum physiologique dans chaque narine. Je mets une main de chaque côté du visage de bébé pour le maintenir , Je place le conformateur dans les narines puis j'appuie avec mes pouces sur le haut de chaque "tube" en même temps pour l'enfoncer à fond.
Bon courage.
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MessageSujet: Re: clinique médipole   clinique médipole EmptyMer 25 Nov 2015 - 12:51

Moi je ne mets qu'un seul steristrip entre les deux tubes enroulé au milieu et en plus un en travers sur le nez mais pas toujours. Je me dis que ça irrite peut être moins l'interieur du nez.

Je prend une goutte d'huile de massage ou autre que je badigeonne sur les tubes pour que ça glisse mieux (c'est très efficace) et j'enfonce doucement en dirigeant légerement les tubes vers les parois internes du nez pour ne pas buter contre la cloison nasale.

Au début, le nez est enflé et le conformateur un peu gros donc il faut forcer un peu, pas facile de voir pleurer notre bout de chou mais petit à petit ça deviens plus facile.

Courage!
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