Nouvelle sur le forum

Il y a peut être un "trou" derriere la gencive au niveau de cette narine

coucou,

juste pour vous donner qqs nouvelles:

on est entre 2 opérations, donc un moment où l'on respire enfin un peu!
on prend du bon temps en famille sans trop penser à la fente...bien que le conformateur et le passage des purées par le nez nous le rappelle!
Vendredi on a RDV chez le chir...on va surement parler de l'opération du palais, et il va peut-être lui retirer son conformateur tenu par des fils de chaque coté.
Pas franchement envie de retourner à l’hôpital: ça fait 3 mois qu'on n'y est pas allé. alors que depuis un an, on le fréquentait souvent.
En parlant d'il y a un an, eh bien, jour pour jour, à l'heure là, j'étais effondrée. On venait d'apprendre que bébé avait une fente à l'écho du 2ème trimestre.
Et me voilà un an après avec encore bcp d'interrogations mais tellement plus soulagée..avec une petite puce pleine de vie, qui me rend forte à chaque étape de son histoire avec sa fente. Merci à elle, on se soutient tous les 3 avec le papa dans cette aventure. Car oui, c'est une sacrée aventure qui ne fait que commencer...mais il faut reconnaître que la 1ère année, c'est surement la plus sportive avec les 2 opérations et l'apprentissage d pour se nourrir...

Bref, profitons de chaque instant de pur bonheur. c'est important pour le moral qui va qui vient selon les jours.

En attendant, notre petite puce va bientôt aller découvrir la mer..ça va être magique et nous faire un bien fou pour s'aérer la tête !

A bientôt.

Profitez bien de vos vacances ensoleillée, je vous le souhaite.
Tout comme toi j'ai trouvé la première année éprouvante (ma fille a été opérée 3 fois en 10 mois ou 4 fois en 17 mois, autant dire que j'avais l'impression de ne pas en sortir) et actuellement quand je vois mon petit neveu de 16 mois et que je me dis que ma fille avait déjà été opérée plusieurs fois au même âge ça me fait drôle.
Mais autrement la vie continue et range les souvenirs chacun à leur place.
Carpe diem comme tu le dis si bien

Bienvenu au futur parent...
Pour moi l'annonce à été un choc aussi, j'avais du mal à accepter que je n'étais pas capable de faire un beau bébé. Je refusais ce bébé, on à ( pas toute...) mais des mauvaises pensées. Le jour de l'accouchement la sage femme me la posé sur le ventre, je n'ai pu que regarder ces yeux !
La sage femme est revenue en me disant " pardon, je vous l'ai posé sur le ventre, je n'avais pas vu que dans votre dossier vous ne vouliez pas). Et je lui ai répondu "que parfois c'est bien de forcer les choses...) car grâce à ce contact c'est ce qui fait que aujourd'hui je ne l'ai plus quitté...
Tout ça pour dire, que oui vous allez traverser surtout les premiers mois des moments difficiles, c'est trés fatiguant. Mais tu verras, ta douceur, ta patience, tu l'auras même fatigué, épuisé tu seras là pour rassurer ton bébé et tu seras à son écoute et plus il grandira plus ce sera facile pour lui de se nourrir, d'avoir un sommeil apaisé etc... Il faut juste que tu sois patiente. Essai de vivre cette grossesse du mieux que tu peux, en te relaxant et en prenant soin de vous 2.

LOL c604...mais j ai déjà accouché en septembre 2015.
C était un jour anniversaire hier...d ou mon récit

oups...

Coucou. ..
bon çà y est. ..je décompte les jours.
Dans un mois c est l opération du palais.
Je dois avouer qu'elle me stresse plus que la lèvre. ..pourquoi?
Parce que c est plus profond et tout en chaire. .moins extensible que les tissus de la lèvre. ..ce qui me fait penser que ma puce va souffrir énormément. Sa fente fait 1cm de large.ce n est pas rien ds une bouche de bébé.
Bref je reviens vers vous pour vous poser tout plein de questions concernant cette opération et surtout être rassurée et prendre tous vos bons conseils.
-comment sont-ils nourris après? Avec quoi?j ai acheté un biberon cuillère mais je ne suis pas sûre de m en servir..
-la nourriture chaude est à éviter? Pour une meilleure cicatrisation.
-je pense que tout ce qui va à la bouche est interdit? Doigts jouets. .
-port de manchons 24h sur 24h?
-est ce que vous avez constaté du changement physique chez vos ptis bouts?sons différents ,respirent autrement, forme de bouche différente?
Les fils de suturestiennent bien et sont resorbables?

Bref que de questions pour une maman totalement en panique. ..
qu'elle est dure cette première année avec bébé. ..
Merci à tous d avance pour vos réponses

Bonjour,
je ne sais pas si mon expérience est encore d'actualité car ma fille a 18 ans maintenant, mais c'est normal que tu sois inquiéte , moi je le suis toujours quand elle doit aller se faire opérer même à 16 ans.
En ce qui concerne l'opération du palais, ma fille a été opérée à 10 mois, le chirurgien m'avait prévenu qu'elle ne mangerait pas les 2 ou 3 premeirs jours car elle aurait mal, elle mangeait le lendemain...
Oui elle a porté les manchons mais je trouve qu'il y a moins de risques que pour la lèvre, les enfants ne vont pas toucher au fond de leur bouche, en tous cas moins facilement que la lèvre.
Pour nous la nourriture chaude était à éviter, moi je n'ai pas constaté de changement sur ma fille, mais il faut dire qu'elle n'avait pas la voix nasillarde avant l'opération donc pas de changeent flagrant et les fils étaient résorbables.
Bon courage pour les jours qui viennent, essaie de ne pas trop stresser (facile à dire

oui cette première année est difficile ....émotionnellement.....

Citation :

-comment sont-ils nourris après? Avec quoi?j ai acheté un biberon cuillère mais je ne suis pas sûre de m en servir..

alors cela dépend des protocoles prévus par les chirurgiens. Pour mon fils c'était seringue...ton chir ne t'a rien dit ?

Citation :

-la nourriture chaude est à éviter? Pour une meilleure cicatrisation.

oui mais chez les petits on ne donne jamais très chaud de toute manière...donc le lait à température tiède ça va

Citation :

-je pense que tout ce qui va à la bouche est interdit? Doigts jouets. .
-port de manchons 24h sur 24h?

oui il faut éviter tout ce qui peut blesser...et la fait de téter tire aussi sur les fils.
Nous on enlevait les manchons quand on surveillait bébé....parce que les laisser en continu c'est pas top non plus...

Citation :

-est ce que vous avez constaté du changement physique chez vos ptis bouts?sons différents ,respirent autrement, forme de bouche différente?

au départ forcément ils découvrent ce qu'est un nez bouché... puisque tout était ouvert avant. La voix devient aussi plus forte...donc les pleurs aussi après c'est variable....

Citation :

Les fils de suturestiennent bien et sont resorbables

oui les fils vont se résorbés et cela prend plusieurs semaines. Alors...ça tient bien..mais ça peut aussi lâcher....c'est une des problèmes post op.....

Je dois avouer qu'elle me stresse plus que la lèvre. ..pourquoi? Parce que c est plus profond et tout en chaire. .moins extensible que les tissus de la lèvre. ..ce qui me fait penser que ma puce va souffrir énormément. Sa fente fait 1cm de large.ce n est pas rien ds une bouche de bébé.
Peut être aussi parceque ton bébé est plus grand et que tu penses qu'il souffrira plus. Ceci dit, nous on a trouvé ça plus simple car on pouvait l'occuper avec des jouets (alors qu'à 4 mois, bon...) et ensuite, ils ont droit à plus d'antidouleur (notamment l'advil) ce qui simplifie la tache. Nous on a eu l'impression qu'elle s'est plus vite remise de celle-ci plus que de la première

-comment sont-ils nourris après? Avec quoi?j ai acheté un biberon cuillère mais je ne suis pas sûre de m en servir..
-la nourriture chaude est à éviter? Pour une meilleure cicatrisation.
Nourriture tiède et liquide mais pas de biberon. Nous on avait commencé la diversification et elle a eu des petits pots à la cuillère pendant 10 jours. Comme dit Theomana, ça dépend aussi des équipes...

-je pense que tout ce qui va à la bouche est interdit? Doigts jouets. .
-port de manchons 24h sur 24h?
Oui, c'est ça. Pareil que Theomana, on enlevait les manchons sauf la nuit. On avait de la chance qu'Héloïse ne mette pas trop les choses à sa bouche. Et qu'on avait fait des manchons facilement enlevable avec des scratchs.

-est ce que vous avez constaté du changement physique chez vos ptis bouts?sons différents ,respirent autrement,  forme de bouche différente?
Nous on a moins remarqué qu'à la première. Ah si, le "trou" restant dans la gencive est devenu plus petit aussi et ça c'est cool

Les fils de suturestiennent bien et sont resorbables?
Oui et oui, bien sûr tant que bébé ne met pas n'importe quoi dans sa bouche je pense. Quelques semaines quand même pour qu'ils partent.

Bref que de questions pour une maman totalement en panique. ..
qu'elle est dure cette première année avec  bébé. ..
C'est normal... C'est sûr que cette première année n'est pas évidente mais tu seras soulagée une fois que ce sera derrière toi !! Courage.

Merci une fois de plus pour votre soutien et s avoir pris le temps de me répondre.
J ai demandé à revoir mon chirurgien avant l opération. Car il ne nous a rien expliqué et encore moins le post opératoire...d ou ma tonne de questions et ma grande inquiétude!

tu as bien fait! les chirurgiens doivent prendre le temps de bien expliquer les choses aux parents....c'est normal....il y a déjà tant d'angoisse dans tout cela...

Je ne sais pas vous mais l opération du palais me fait peur. Pourtant elle devrait moins car il n y a pas de changements physiques cette fois ci.
Peut-être parce qu'elle est plus en profondeur et touche des parties plus sensibles et irriguées. ..peur d une douleur plus forte...que la lèvre. ..alors que ma fille souffrait déjà.
Comment dédramatiser la chose et ne pas le faire ressentir à ma fille?
On se sent à nouveau seuls à l aube de l opération. ..d où ma prise de rdv avec le chirurgien.
Les images de souffrance de ma fille lors de la 1ere operation me reviennent en tête. Quel cauchemar. ..
Vivement le repis tant mérité entre la 2ème ET 3ème opération. ..soit 3 ans!
La culpabilité revient. ..pourquoi mon enfant a une fente...voilà ce qu'il endure ....bref..tout ressort!
Pas facile pour le moral qui est mis à rude épreuve cette première année avec bébé.
Merci de m avoir lu ...Çà fait du bien de s exprimer aussi avec ceux qui nous comprennent ici.

ha la la ...pas facile tout ça....à chaque nouvelle étape c'est toutes nos casseroles qui reviennent en force
chaque opération est différente.....peut être que ce sera comme la première ....peut être mieux...peut être pire.....mais ce qui est sûr c'est que ton souci ne changera pas le cours des choses

alors essaies de rester confiante autant que tu le peux

quoi qu'il se passe cela s'arrangera avec les jours qui passent...et après ce sera derrière vous....

courage ...c'est difficile pour nos coeurs de maman.....

Merci Isa. Très belle expression "coeur de maman "
Ce qui me rassure c est qu'elle adore manger...on lui donnera tout ce qu'elle aime après l opération du palais. Et côté poids pas de soucis. Elle devait faire 9kg minimum . C est chose faite!

mon fils a toujours adoré manger....c'est encore le cas d'ailleurs....et les opérations n'ont jamais affecté son appétit alors je te souhait que ce soit pareil pour toi.....

Je vous retiendrai au courant. ...en attendant ...madame à décider de sortir ses dents.
Peut-être pour mordre les soignants qui lui feront mal à l opération. LOL. Je plaisante

Citation :

Peut-être pour mordre les soignants qui lui feront mal à l opération

c'est sûr que c'est un système de défense comme un autre

Bonjour Isa,

Il y a un an, je me revois à votre place, à l'annonce de la FLP unilatérale gauche de bb…. Coup de massue, puis une multitude de questions. L'important est la préparation psychologique qui aide à se préparer à son arrivée. Mais à se moment, il n'y aura même plus de questions, c'est magique comme le problème devient minime voir inexistant dès le premier regard !

Ce qui m'a beaucoup aidé c'est l'accompagnement de mon chirurgien dès la grossesse, il a tout expliqué, du parcours des opérations à comment il allait procéder et les difficultés ou non que nous aurons.

Pour ma part, sachant déjà qu'il ne téterait pas au sein (même si j'ai essayé, on ne sais jamais), mon tire- lait était déjà prêt dès la naissance et il n'a pas eu de problème pour prendre le biberon, avec tétines en caoutchouc agrandies avec un coup de ciseau.
J'ai refusé la tétine spéciale flp de medala (vraiment très moche).
Cela dépend des enfants, mais on trouve toujours rapidement une solution.

Nous sommes à mi-parcours (opération du palais dans un mois) mais je vous assure que c'est moins terrible que nous l'imaginions pendant la grossesse avec toutes ses inconnues. Nos boutchous sont très forts !

Je te souhaite bon courage.

Tiens nous au courant.

Amélie

Merci Amélie pour ton soutien. ..
Mais je pense que tu n as pas vu que ma présentation datait de l année dernière (déjà )
Nous aussi sommes dans la phase opération du palais. ..stress +++
Mais oui..relativisons.les fentes s opèrent et se guérissent. Merci à la chirurgie et ses énormes progrès.
Aller...courage à nous et surtout à nos enfants qui nous montrent leur force et leur bataille a chaque étape.

Pour l anecdote. Ma fille se met àboire seule son biberon et appuie même sur la tétine. .c est à dire comme on faisait jusqu'à présent pour lui donner le lait. ..non mais on sert à quoi maintenant. LOL
C est la que je me dis que nos bébés s adaptent vraiment très bien. C est beau!!!!

Citation :

.non mais on sert à quoi maintenant

eh bien dis donc Elise n'est pas en retard pour prendre son biberon seule, les miennes ne l'ont jamais pris seules!

Y en a pas un qui se ressemble. ..

Et voilà. ..l histoire de la fente visible sera bientôt derrière nous. ..enfin je parle du palais puisque sa fermeture est pour ds une semaine. D ailleurs j ai appris qu'il ne serait jamais refermé totalement. ..ce n est qu'un rapprochement de chaire.ils ne remettent pas d os ds la fente palatine osseuse. Vous le saviez?
En attendant c est reparti sur le chemin des consultations médicales en pré op....anesthésiste prise de sang...vivement que çà soit derrière nous.
Courage à nous. ...

Ah ce sont des moments difficiles, très difficiles, les jours qui précédent et puis un jour c'est derrière nous, mais jamais totalement oublié, mais enfoui au fond de notre tête. Courage à vous 3 pour cette nouvelle épreuve