Nos bébés et la fente labio-palatine
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laeti64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyJeu 12 Nov 2020 - 14:48

Bonjour!

oui j'ai pris des jours de congés enfant malade c'est le pédiatre qui suit mon fils qui m'a fait les papiers.

Pour l'opération nous sommes arrivé le dimanche à 17h, intervention le lundi 8h et sortie mardi. c 'est bien qu'il l'ai pris tôt parce qu'il était ajeun de la veille (même si il avait le droit de manger jusqu'à minuit).
Le chir nous a dit que si nous habitions à côté ça aurait pu être en ambulatoire mais honnêtement, ça aurait été chaud. Même si l'opération s'est bien passée, il a gardé la joue gonflée pendant 3 jours même si pas de douleurs à la gencive. Le pus dur c'est la hanche, lorsque la douleur s'est réveillée le soir de l'opération ça a été dur! heureusement que les infirmières ont réagi rapidement parce que toute seule j'aurais peut être un peu paniqué... le paracétamol dans la perf c'est magique.
Il n'a pas pu poser le pied au sol avant le 3ème jour et la plaie reste sensible même après 15 jours.

il était prévu greffe avec prélèvement dans la hanche, retrait d'une dent dans le palais et retouche narinaire. Pour la retouche le chir l'a fait pas "l'interieur " m' a-t-il dit et honnêtement je n'ai vu aucune différence lorsqu'il est remonté dans la chambre... L'avantage c'est que nous avons échappé au conformateur et à la réouverture de la cicatrice mais sauf si la résultat doit se voir plus tard, je n'ai pas l'impression que ça ai changé quelque chose.

Le plus compliqué c'est la nourriture mixée. Il a vraiment du mal à faire une croix sur ses aliments préférés et parce qu'il ne souffre pas il a du mal à comprendre pourquoi il ne peut plus manger comme nous. Pourtant il faut tenir bon et c'est pas facile de lui dire non. Du coup il mange seul avant nous pour éviter les tentations.

L'opération s'est bien passée mais la mauvaise nouvelle, c'est que lors de la visite des 15 jours post op, le chir à pensé qu'un point de la greffe avait sauté et peut être une petite partie du greffon. Ca peut arriver semble-t-il lorsque l'enfant se cogne ou mange des aliments pas assez lisses et ce n'est pas dramatique tant que ça reste comme ça mais maintenant je suis inquiète pour la suite. J'espère que ça ne bougera plus.

Le chir nous a dit que ça arrivait parfois mais que le greffon tombe complètement ça ne lui ai arrivé qu'une seule fois et qu'il a fallut qu'il refasse la greffe un an après.
Du coup je flippe un peu.

Mais je veux pas te faire peur pour autant, Nathan va très bien et il y a de fortes chances pour que tout se passe bien. on y retourne dans 2 mois pour faire le point. L'orthodentiste ce sera pas avant 3 mois.

Tu nous tiendras au courant pour vous!
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyJeu 12 Nov 2020 - 20:27

Coucou et merci pour les nouvelles.
Oui oui je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles. On a rdv avec l'équipe pluridisciplinaire début décembre.. Je pense qu'on va nous annoncer la greffe c'est inévitable.
Merci tu m'as rassuré. En effet on a l'impression que cette opération est plus "petite" que les 2 précédentes...
Et tant mieux s'ils se remettent vite nos loulous. Quels courage ils ont.
Je ferai de même pour les jours ajpp.
A bientôt. Gros bisous à ton pti loup
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyLun 22 Fév 2021 - 10:13

Je croise les doigts que l'opération soit maintenue cette année malgré le covid.. On attend la date
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyMer 24 Fév 2021 - 23:09

Coucou
Suite à notre rdv chez le chirurgien... Nous y voyons un peu plus clair.
Rdv dans un mois chez l'orthodontiste pour poser un quad helix avant la greffe.
Et pour ce qui est de la greffe.. Bonne nouvelle... Le chirurgien ne prendra pas d os sur la hanche mais utilisera de la poudre régénératrice d os. C'est un nouveau protocole qui porte ses fruits.
Pour le quad helix par contre on ne sait pas pour combien de temps de pose... Ça dépendra de comment bougent les os du palais...
Voilà les nouvelles fraîches.
2021 est une grande année pour notre fille.. Qui a été très sage pour le cône beam =scanner. On l à bien gâtée après car elle le mérite.
Qu'est ce qu'on les aime nos enfants !!!! 😘
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyJeu 29 Juil 2021 - 8:32

Coucou
Qqs nouvelles... Élise a son disjoncteur depuis début mai. Elle le supporte très bien. 1ere dent tombee aussi.
Et on a la date de la greffe osseuse qui se fera début octobre... Avec test pcr covid à faire avant évidemment.
C'est un nouveau chemin qui s'ouvre... Çest reparti.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyVen 30 Juil 2021 - 16:47

Merci pour les nouvelles d'Elise.
Encore une étape dans son parcours et le résultat est au bout.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptySam 31 Juil 2021 - 14:04

Oui merci Charlotte. Comme tu dis c'est encore une étape mais ça va tout le monde le prend bien. Élise n'a retenu que 2 choses pour son futur séjour à l'hôpital... La télé a volonté et les cadeaux !
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyLun 2 Aoû 2021 - 12:49

C'est effectivement l'occasion de leur offrir des cadeaux pour faire passer le reste.
Et télé à volonté quelle chance
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyJeu 21 Oct 2021 - 7:42

Coucou.
Ça y est la greffe est passée. Globalement ça s'est bien passé. On a eu le rdv post op. Cicatrisation OK. Sauf que ma fille me dit que parfois elle sent des grains de sable dans la bouche... Et au final ce sont bel et bien des greffons. Le chirurgien m'a dit qu'il en mettait un peu plus et que c'est peut être le surplus... Est ce que quelqu'un a eu ça ?
Du coup je suis encore plus stressée qu'elle ne tombe ou mange un morceau... Car jusqu'à maintenant c'est du mixé lisse et pas d'école.... Sauf qu'aujourd'hui c'est fini. J'ai peur pour l'école malgré que la maîtresse soit brifee.
J'attends vos expériences 😉
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyVen 22 Oct 2021 - 10:11

j'ai déjà entendu parler de ce surplus de greffon mais ma fille n'a pas été concernée.
Quoi qu'il se passe, ce sont toujours des moments stressants. Je suis comme toi Isa
A 18 mois ma fille a été opérée et il ne fallait pas qu'elle mette des jouets à sa bouche. En plus des points avaient sauté, mon médecin m'avait demandé d'arrêter de me stresser car je stressais aussi mon bébé. Facile à dire mais j'y avais fait attention.
J'espère que la reprise de l'école s'est bien passée, ça leur fait du bien aussi de reprendre leur petite vie
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyVen 22 Oct 2021 - 10:48

Merci Charlotte pour ta réponse.
Oui oui la reprise s'est bien passée et pas de questions des copains copines. Ils savent qu'elle s'est fait opérer de la bouche et c'est tout.
Semaine prochaine on remet le quad helix. Et bien sûr hier soir encore 4 morceaux de greffon en mangeant du mixé lisse je précise!.
Oui j'arrête de me stresser ça ne changera pas les choses.... Et s'il faut recommencer on le fera. Car au final elle adore être à l'hôpital :télé à volonté, salle de jeux, cadeaux post op et ses parents rien que pour elle 😉
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyMar 26 Oct 2021 - 23:20

Bonjour!

tant mieux si tout c'est bien passé pour ta puce.

Si mon expérience peut te rassurer...
mon fils s'est fait greffé en octobre 2020 et si tu fais une recherche de post récents sur la greffe tu verras que je me suis beaucoup inquiétée aussi de ces morceaux de greffons qui ressortent. Pourtant pas de chutes, il nous avait dit aucun brossage de dents, nourriture lisse etc
Nous avons envoyé un mail avec photo au chirurgien et j'avais même gardé le morceau pour le lui montrer. ils nous a fait revenir pour nous rassurer. Il nous a dit que c'étaient bien des morceaux qui ressortaient mais comme il en avait mis beaucoup, ça pouvait arriver et que c'était sans conséquences. Ce sont les morceaux en trop ou bien ceux qui ne se sont pas " accrochés" et qui sont expulsés.
Pourtant ça a bien duré 6 ou 8 mois et on n'était pas tranquilles, mais au final à la dernière visite, tout allait bien. La greffe à pris et le résultat est très bien.

En ce qui concerne l'école, moi je ne l'avais pas remis à la cantine, je n'avais pas assez confiance. Ils lui ont laissé manger un morceaux de gâteau d'anniversaire deux semaines seulement après l'op alors que je leur avait bien donné les consignes. Alors un conseil, fais plus confiance à ta fille qu'au personnel de l'école.

Bon courage en tous cas!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyMer 27 Oct 2021 - 9:06

Coucou Laetitia et merci pour ton retour c'est très sympa.
Oui en effet je me souviens de ton message sur l'expulsion des greffons de ton fils et cela m'est bien resté en tête donc oui je ne m'inquiète pas trop... Quoi que..
J'ai envoyé un mail au chirurgien pour lui dire qu'en une semaine elle a perdu pas loin de" 15 grains de sable "... Et il m'a dit que ce n'était pas très réjouissant... On attend la radio dans un mois et on aura le verdict de toute façon.
Pour ce qui est de la cantine, comme toi, pas confiance. Je l'ai donc gardée 5 semaines vers moi avant de la remettre. Ils ont sur ordre du médecin de lui couper de très petits bouts et pas de morceaux durs type croûte de pain.
Voilà les nouvelles.... On vit au jour le jour.
Et demain on repose le quad helix (je ne sais plus le nom exact)... Ça va être sympa le nettoyage entre les fils qui ne tombent pas et l'appareil !! 😂
Comme ils sont courageux nos enfants. Je n'en reviens pas !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyLun 24 Jan 2022 - 15:29

Voici les nouvelles fraîches... La greffe a réussi !
Une page qui se tourne. Bye bye! la fente.!!!! Nous voilà tranquille pour un petit moment... Le quad helix est enlevé le mois prochain. Ma fille va pouvoir enfin connaître les chewing-gum... Elle est impatiente !
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyMar 25 Jan 2022 - 12:09

Voilà une bonne nouvelle après quelques inquiétudes bien légitimes. Comme quoi on ne peut pas se fier aux apparences.
Commence à faire le stock de chewing gum Nouvelle sur le forum - Page 6 1f603

isa25 aime ce message

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyVen 29 Juil 2022 - 17:04

Me revoilà pour qqs nouvelles.... Dans ce moment très calme côté suivi fente, des questions subsistent concernant les dents... En effet, ma fille a perdu pas mal de dents de lait en même temps, c'est l'âge... Qqs unes ont poussé mais l incisive de devant côté fente n'a pas l'air de pousser (ça fait 3 mois que la dent de lait est tombée).
Malheureusement je pense qu'elle ne poussera jamais.
Qu'est ce qu'il s'est passé pour vos enfants ? Et à quel âge ?
Merci d'avance de vos réponses. A bientôt et bon été
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyJeu 4 Aoû 2022 - 12:06

Bonjour,

je ne me souviens plus pour ma fille (qui a 24 ans) mais tu ne peux pas vraiment savoir (à part avec une radio) si l'incisive va pousser ou non.
Ma dentiste me disait la semaine dernière que les incisives définitives étaient deux fois plus grosses que les dents de lait et qu'il fallait du temps pour qu'elles sortent (j'ai un petit neveu de 7 ans et nous étions inquiets car les dents définitives ne sortent pas).
Après dans le cas d'une fente, la dent peut sortir là où on ne l'attendait pas.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 EmptyJeu 4 Aoû 2022 - 15:24

Oui on verra bien... Merci Charlotte 😘
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 6 Empty

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