Nos bébés et la fente labio-palatine
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyJeu 15 Juin 2017 - 16:19

suite à notre RDV...RAS côté langage pour le moment. on nous a dit de commencer les jeux de souffle et de lui faire prendre conscience que ses lèvres et sa langue existent.
prochain RDV dans 5 mois....
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyJeu 15 Juin 2017 - 16:32

voilà une bonne nouvelle
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sunshine
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyJeu 15 Juin 2017 - 16:33

C'est rigolo les différences entre les équipes - notre bilan orthophoniste sera pour ses 3 ans, pas avant Wink

Faire prendre conscience que ses lèvres et sa langue existent ? C'est à dire ? on lui fait régulièrement tirer la langue, ça compte ??? :p
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyVen 16 Juin 2017 - 15:12

oui c'est tout à fait ça...on a un droit illimité aux grimaces !!!! c'est beau l'éducation . tongue tongue
Et toi Sunshine ca va ? ta grossesse se passe bien? j'imagine qu'elle doit être tout se suite plus "zen et cool" sans fente....
profite à fond ...à bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptySam 17 Juin 2017 - 8:44

Citation :
notre bilan orthophoniste sera pour ses 3 ans, pas avant

oui les bilans à proprement parlé se font à 3 ans car avant cet âge les enfants apprennent à parler de manière très différente. Cependant si on voit que l'enfant a un babillage très pauvre ou qu'il n'arrive pas à faire des mots, il est possible d'intervenir avant.

L'équipe qui a suivi mes enfants proposent des ateliers de guidance dès 18 mois pour montrer aux parents des exercices permettant de tonifier les lèvres, le voile etc. On leurs explique aussi comment se comporter pour bien stimuler le langage (par exemple éviter de parler en langage bébé à l'enfant; répéter après lui quand l'enfant prononce mal plutôt que de le faire répéter lui; raconter des histoires; chanter des comptines; nourrir et stimuler le langage)

pour les exercices tout ce qui fait souffler l'enfant (y compris le mouchage) permet de tonifier le voile. Boire à la paille est bien pour le voile et pour les lèvres. Pour les lèvres on peut aussi faire des bisou; faire le cri du singe; ce genre de truc. Les grimaces et cris d'animaux sont intéressants. Pour la langue....tout ce qui permet de jouer avec et de la mobiliser est intéressant....lécher des glaces compris;)

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sunshine
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptySam 17 Juin 2017 - 11:26

isa25 a écrit:
Et toi Sunshine ca va ? ta grossesse se passe bien? j'imagine qu'elle doit être tout se suite plus "zen et cool" sans fente....
Oui ma grossesse se passe bien. Au repos, comme pour Héloïse mais comme tu dis avec un stress en moins. Ceci dit, nous avions assez vite repris le dessus pour Héloïse et si, bien sûr, il y avait les doutes liés à la naissance, la première rencontre, les biberons et les opérations, je n'ai pas un mauvais souvenir de cette première grossesse. Là, on s'est même dit "mais comment on fait avec un bébé sans problème ?" ^^ On est très heureux que notre petite famille échappe à une 2e épreuve de fente et maintenant, la question est "va-t-elle se positionner correctement que je puisse encore échapper à la césarienne ?" Mais c'est un détail face à tout le reste Smile L'été va être long et hyper rapide à la fois, nous avons hâte de la rencontrer mais aussi très envie de profiter de notre grande fille unique pendant quelques mois et moi de mon gros bidon qui me donne des coups de pieds :p

Je vous tiendrai au courant bien sûr !

théomama a écrit:
Citation :
notre bilan orthophoniste sera pour ses 3 ans, pas avant

oui les bilans à proprement parlé se font à 3 ans car avant cet âge les enfants apprennent à parler de manière très différente. Cependant si on voit que l'enfant a un babillage très pauvre ou qu'il n'arrive pas à faire des mots, il est possible d'intervenir avant.

L'équipe qui a suivi mes enfants proposent des ateliers de guidance dès 18 mois pour montrer aux parents des exercices permettant de tonifier les lèvres, le voile etc. On leurs explique aussi comment se comporter pour bien stimuler le langage (par exemple éviter de parler en langage bébé à l'enfant; répéter après lui quand l'enfant prononce mal plutôt que de le faire répéter lui; raconter des histoires; chanter des comptines; nourrir et stimuler le langage)

pour les exercices tout ce qui fait souffler l'enfant (y compris le mouchage) permet de tonifier le voile. Boire à la  paille est bien pour le voile et pour les lèvres.  Pour les lèvres on peut aussi  faire des bisou; faire le cri du singe; ce genre de truc. Les grimaces et cris d'animaux sont intéressants. Pour la langue....tout ce qui permet de jouer avec et de la mobiliser est intéressant....lécher des glaces compris;)

Bon, ça va alors, ça me rassure... Héloïse parle de mieux en mieux depuis quelques semaines. Elle chante beaucoup (et très juste, c'est assez impressionnant pour une enfant de cet âge !), souffle, se mouche, fait des bisous, des grimaces etc... Nous de notre côté, comme pour un enfant qui n'aurait pas de pb - nous lui parlons normalement, lui racontons plein d'histoires etc... Donc on est dans les clous, je pense que pour le moment, il n'y a pas lieu de s'inquiéter pour les sons qu'elle ne prononce pas encore. On attendra donc ses 3 ans sagement :D
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 19 Juin 2017 - 21:25

oui ça a plutôt l'air de bien évoluer sunshine..... chouette
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyDim 9 Déc 2018 - 17:27

Coucou à tous.
Çà fait un bout de temps que je n ai pas donné de nouvelles d Elise.
La miss a 3ans et parle merveilleusement bien
Pas de soucis de languages ni d audition. Les bilans sont bons
Côté otites elle en a eu 2 en 3ans. Pourvu que ca dure.
La on va commencer le suivi orthodontique.
Premier rdv semaine prochaine. J avoue que j appréhende un peu...Çà va retourner des souvenirs tout çà 😕.
Voilà j en sais pas plus. ..a priori c est pr lui mettre une barre dans le palais afin de l élargir en vue de la greffe osseuse.
A bientôt pour les nouvelles fraiches 😉
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sunshine
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 10 Déc 2018 - 9:39

Coucou,

c'est génial tout ça. Quelle chance pour la parole Smile

Tiens nous au courant pour le suivi orthodontique (nous on verra ça en mai pour ses 4 ans). Il faut y passer, c'est pour leur bien.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 10 Déc 2018 - 13:02

Oui je confirme, la parole s'est super important.
Ma fille n'a jamais fait de séances d'orthophonie, c'est un luxe avec une FLP bilatérale
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 10 Déc 2018 - 23:00

C est clair. ..chaque petite chose qui fonctionne bien...est un grand combat de gagné! ...ils en voient déjà assez nos ptis bouts.
Oui je vous tiens au jus😉.a bientôt. ...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyMar 11 Déc 2018 - 10:42

Je suis porteuse de fente et j'ai beaucoup souffert de mes problèmes d'élocution (et même encore) et j'ai beaucoup plus entendu "tu parles mal" que "tu es moche".
Prendre la parole en classe était un calvaire...
C'est pourquoi j'en ai fait mon cheval de bataille pour ma fille
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 17 Déc 2018 - 8:25

Rdv orthodontiste fait. On a fait un état des lieux. Ul y a beaucoup de retard de croissance du maxillaire supérieur. Le port d un futur faux palais pour élargir est inévitable. On refait un bilan ds 8 mois le temps que la dernière molaire sorte pour fixer l appareil.
Nous voilà tranquille pour le moment.
Voilà les nouvelles
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sunshine
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyMar 18 Déc 2018 - 0:37

Bon, au moins tranquille pour les fêtes... Une chose à la fois !

Profitez bien de ces moments en famille !
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyMer 19 Déc 2018 - 8:34

Merci à vous aussi. Noël est magique avec les enfants.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptySam 22 Déc 2018 - 18:38

Passez de bonnes fêtes de Noël l'esprit tranquille.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyDim 6 Sep 2020 - 18:50

Coucou à tous.
Des nouvelles d élise... Bientôt 5 ans déjà et pleine de vie.
Pour l'instant c'est très calme au niveau suivi FLMP.
On a rdv en décembre avec l'équipe pluridisciplinaire.
Je pense que ça va parler greffe osseuse ?
A quel âge vos enfants ont ils été opérés pour la greffe ?
Ça se passe comment ?
Sinon côté language ça va bien aussi. On fera peut être un bilan orthophoniste prochainement par précaution.
Côté orthodontiste rien pour le moment.
Et orl RAS. bref moment d'accalmie comme je vous le disais.
A bientôt
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 14 Sep 2020 - 16:44

Profite de ces moments de calme, ça fait du bien après les premières années difficiles.
Je ne peux pas trop partager mon expérience de la greffe, ma fille avait 16 ans...un peu de retard
Elle a aujourd'hui 22 ans et une dentition de rêve grâce au magnifique travail de son orthodontiste. C'est incroyable
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyMer 23 Sep 2020 - 11:46

Oui c'est incroyable ce que font les chirurgiens. Et c'est qui nous donne espoir ds les moments difficiles
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyLun 12 Oct 2020 - 11:30

Bonjour,

c'est chouette ce moment d'accalmie. Surtout si tout va bien pour ta puce!

Nous aussi il a eu 5 ans en juin et nous avons vu le chirurgien au mois d'août qui nous a dit qu'il était prêt pour la greffe osseuse...
On savait que ça allait pas tarder mais le choc est là quand même. Selon lui c'est l'âge idéal 5 ans et comme il a fait de gros progrès au niveau du langage et de la confiance en lui, on y va.

Plus la date approche plus je stresse. Pas envie d'y retourner et de lui faire subir ça même si on se dit que c'est pour son bien. Le chirurgien fait une greffe, retire la dent surnuméraire qu'il a dans le palais et retouche le nez qui tombe un peu du côté de la fente.

Il nous a dit que c'était une petite opération rapide rien à voir avec ce qu'il avait subit la première année mais j'appréhende le post op. Se remettre de l'anesthésie, le traumatisme et surtout l'alimentation qui doit rester molle pendant plusieurs semaines.

On y retourne quoi, en espérant que ce soit sa dernière...

Plein de courage à toi si tu y passes aussi bientôt!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyJeu 5 Nov 2020 - 9:45

Je croise les doigts que les consultations et rdv fentes soient maintenus pendant cette pandémie de covid.
Perso rdv fentes le 3 décembre. C'est déjà un rdv qu'on aurait dû avoir en avril mais annulé pour cause de covid.
En attendant j'ai l'impression qu'on perd du temps ds la prise en charge pour le palais qui est étroit et la greffe osseuse.
Vos enfants ont été opérés à quel âge de la greffe ?
Merci d'avance de vos réponses.
Belle journée à vous
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyJeu 5 Nov 2020 - 11:09

pour le moment les RV sont maintenues, ensuite tout dépend de l'évolution de la situation sanitaire.
J' ai pensé lors du premier confinement aux parents qui devaient faire opérer leur bébé pour la première fois : on attend tous avec impatience cette fermeture de lèvre et c'est reporté, ça doit être dur.
J'espère pour toi que tu pourras aller à ton rv.
Normalement la greffe osseuse se fait vers 4-5 ans (ma fille l'a eu à 16 ans avec beaucoup de reztard)
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyJeu 5 Nov 2020 - 21:56

Merci pour l info. Oui on espère que les opérations de nos enfants ne seront pas reportées à cause de ce maudit covid
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyMar 10 Nov 2020 - 18:55

Coucou!

si ça peut te rassurer, nous sommes allé hier au cabinet du chirurgien à Toulouse à 250 kms de chez nous pour le suivi de la greffe osseuse de Nathan qui a eu lieu il y a 15 jours...
On s'est même payé le luxe de venir à 3: papa, maman et loulou avec notre attestation de déplacement. On a attendu dans la voiture parce que la salle d'attente était blindée et la secrétaire nous a appelé au tel quand ça s'est un peu vidé.
Aucun soucis de ce côté là. Maintenant ça dépend des cabinets bien sûr.

Nathan a été opéré il y a 15 jours comme prévu. (il a 5 ans 1/2) Bien sûr on était pas encore en confinement mais le papa n'a pas pu venir du tout même en visite. Juste moi dans la chambre avec le masque. Nathan s'est fait tester 3 jours avant pour le covid. (Dur dur il a serré les dents pour la première narine mais à explosé pour la deuxième. en même temps elle est plus étroite à cause de la fente c'est peut être qu'elle lui a fait plus mal. Mais quand on voit le goupillon sortir tout rouge c'est un crève coeur...)

Bref c'est fait!
je n'ai pas l'impression que les conditions doivent beaucoup changer pendant le confinement mais ça dépend bien sûr des équipes et des régions.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum - Page 5 EmptyMer 11 Nov 2020 - 19:05

Coucou

Merci pour toutes ces précisions.
C'est une bonne page qui se tourne pour la greffe alors ?
Ça s'est bien passé ? Ca doit être plus impressionnant que les autres opérations non ?..
Vous êtes restés longtemps à l'hôpital ?
Ah que de questions je sais..
Mais j'avoue que j'appréhende un peu et surtout ça va ressasser des souvenirs douloureux de la 1ère année..
Durdur de l'envoyer au bloc... Pas facile de ne pas culpabiliser aussi...
Bon rétablissement à ton petit bonhomme. Et toi tu as pris des congés pour être avec lui ? Perso je pense me renseigner pour l ajpp...
A bientôt
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