evolution de la naissance a 4 mois pratiquement

Eléonore est née le 19 janvier 2015 , a la naissance elle a était transférer directement a Clocheville car difficulté respiratoire ,elle a une fente palatine posterieur . Elle était en observation en réanimation et au soir et descendu en neonatalite car elle se débrouiller très bien. Elle dormais en position ventrale , un peu plus tard dormer sur le coter elle tolère bien ce qui est le cas maintenant.
Elle est rester 2 mois en neonat ,nous avons insister pour qu elle rentre a la maison .Nous avons était former pour la sonde naseau-gastrique et la machine a nutrition pour la compléter .A l hôpital elle prenais 20 a 30%  avec le biberon haberman.
Depuis quelle est rentrer a la maison de très gros progrès maintenant elle est rendu a 80% Son record est de 140ml/150ml !
Par contre je ne trouve pas normal que aucune infirmière a domicile ne puisse changer sa sonde naseau gastrique et que se soit nous parents a lui changer UNE TORTURE .
Nous avons rendez vous au mois de juin pour en savoir plus sur l’opération , savoir quand sa va se dérouler .
Cela m inquiète beaucoup ! a la fois hâte et la peur .  
J’espère commencer bientôt les petit pots 4mois est ce l idéal ? j'ai rendez vous demain avec le docteur je vais lui demander.

re...coucou....

vu les problèmes que tu décris chez ta fille .... je me dis que cela ressemble aux problèmes rencontrés par les enfants qui ont un syndrome de pierre robin. On vous en a parlé ?

Super qu'elle ait aussi bien progressé pour les biberons....
je suis d'accord avec toi sur la pose de la sonde....c'est une acte médical..il ne faut pas se retrouver dans les bronches. Comment se fait il que vous deviez la changer vous même? il y a des infirmières à domicile pour cela normalement ?

Pour les petits pots il faut essayer......souvent les enfants qui ont de gros problème à téter on plus de facilité à manger à la cuillère.....
mais il faut essayer pour savoir.... au départ il faut des textures bien lisses....

Bonjour oui c'est bien sa syndrome de pierre Robin je l'ai eu moi même.
Pour les infirmières à domicile je me suis renseigné elle ne pratique pas c'est soin la . C'est ce que à L'hôpital il m'avait dit.

c'est un comble......pour les infirmières....

Oui j'ai bien pensé au Pierre Robin....les enfants qui n'ont qu'une fente palatine n'ont pas autant de difficulté....
tu sais qu'il existe un forum exprès pour le SPR si ça t'intéresse...
http://pierre-robin.bbactif.com/forum

bonjour, si ta fille prend 80% de ses biberons pourquoi alors continuer la sonde? autant l'enlever et voir ses progrès

Bonjour kaome le soucis c est quelle a 5 bib fois 150 ml donc 1 bib la nuit qu elle ne prend pas car elle fait ses nuit donc il faut la compléter .merci theomama pour le site .

si elle n'est plus complété alors elle prendra plus essaye sur un ou deux jours voir ce que ça donne, et le site c'est le mien

Kaomé parle par expérience.....ça vaut la peine de tenter le coup.....