presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche

Vraiment desole pour vous. Je vous souhaite beaucoup de courage.une grosse pensée pour Gabriel.

Coucou......vraiment désolée pour vous aussi .....oui ce syndrome nécessite des prises en charges très lourdes et marque beaucoup l'enfant. Je peux parfaitement comprendre le choix que vous avez fait....choix qui a du être bien douloureux de toute manière.....
Et ce n'est en tout cas pas moi qui vous jugerait...je vis le handicap de ma fille au quotidien et je sais très bien ce que cela représente.....
je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter votre tristesse .....
tendres pensées pour vous....

Vraiment de tout coeur avec vous et énorme pensée a votre petit ange.qui sera bien là haut

Merci à vous tous !!
Dans mon malheur jai la chance que Gabriel est eu la fente car sans elle le syndrome n'aurait pas été visible !!
J'ai été envoyé à Necker pour que Gabriel soit pris en charge pour la fente et c'est eux qui ont dépisté la maladie grâce à un scanner osseux beaucoup d'enfants naissent avec ce syndrome car il n'est pas dépisté . Je fais partie des très rares mamans dont le syndrome est dépisté en antenatal.
C-est pourquoi je suis en train de monter une association pour faire connaître ce syndrome!
Theomama quelle maladie à votre fille?