PRESENTATION FANNY/GABRIEL

Bonjour à tous,

c'est au moment de la 2e écho que la sage femme à décelée la fente de notre petit garçon, comme tous parents, c'est le choc, on se pause beaucoup de questions, qu'est ce qu'on a fait de mal? pourquoi nous... suite à cette écho, nous sommes allés voir un spécialiste, qui confirme une fente labio palatine gauche. je ne savais pas qu'il y avait autant d'enfant avec cette malformation. tous mon entourage me dit que ce n'est pas si grave que sa, que le principal c'est qu'il ne soit pas malade... qu'il y a de très bon chirurgien... c'est vrai... mais il devra quand même vivre avec cette différence toute sa vie. les enfants, les gens peuvent se montrer si méchant et je ne veut pas que mon fils soit mal dans sa peau parce qu'il n'est pas comme les autres. après c'est vrai que personne n'est parfait et que l'on doit tous vivre avec une partie de notre corps que l'on aime pas. mais un bébé c'est si fragile, si innocent, il va devoir se faire opérer si tôt. je me pause beaucoup de questions, l'allaitement, cela me tient à coeur, j'aimerai allaiter mon enfant mais je ne sais pas si se sera possible, comment sa va se passer?... il faut attendre la naissance de bébé, pour savoir si le palais est vraiment atteint entièrement ou partiellement. il me reste environ 10 jours à attendre, les journées sont très longues. je suis allée voir la gygy aujourd'hui, le col est bien fermé, elle ma même expliqué comment sa va se passer s'il y a dépassement de terme, pffffff c'est long les derniers jours, j'ai hâte qu'il soit là et de lui dire que sa maman et son papa seront toujours la pour lui et qu'ils l'aiment très très fort!!!

bonjour et

Ce forum vous apportera bcp de réponses à vos questions comme pour bcp d'autres parents qui se posent les mêmes questions....

Votre enfant n'est pas encore là et déjà il ressent tout l'amour que vous avez pour lui, c'est l'essentiel je pense...

Effectivement, cette "différence" (qui très souvent ne se voit quasiment plus) attire les regards mais ce n'est pas forcément méchant.... en ce qui concerne mon fils, il n'a pas (que je sache) souffert des remarques concernant cette "différence", je pense qu'il faut bcp de communication avec votre enfant au fur à mesure qu'il grandira, il va apprendre à vivre avec cela et des fois je me dit qu'il est unique (enfin sa lèvre...) et puis vous allez voir, à vos yeux votre bébé sera le plus beau du monde et pour moi c'est le plus important !!!!

Bon courage pour la suite

Emeline (maman d'enzo né avec une fente labiale)

coucou...
oui apprendre cette malformation est un choc......ce n'est jamais ce qui était prévu au programme ....

Citation :

qu'est ce qu'on a fait de mal? pourquoi nous...

Rien...vous n'avez rien fait de mal. Depuis le temps qu'ils font des études sur les fentes si il y avait un critère clair sur la cause ça se saurait ! Et ce n'est pas le cas. Cela arrive....c'est comme cela.
Pourquoi vous ? .....et pourquoi pas ? en gros il n'y a aucune raison à cela. Ce n'est pas une malédiction...ni une punition divine.....c'est juste mère nature qui a des bugs. La fente arrive chez un enfant sur 650 et tombe le plus souvent au hasard dans des familles très bien....avec des mères qui pourtant ont tout fait pour que la grossesse se déroule bien.

Citation :

tous mon entourage me dit que ce n'est pas si grave que sa

C'est la phrase que nous avons tous entendu....et celle qui nous a cassé les pieds à tous....car c'est comme si le monde entier essayait de minimiser notre souffrance et la gravité de la situation.
OUI une fente c'est grave.....un rhume ça ne l'est pas.
Certes il y a des chirurgiens...etc....mais il faut quand même passer en salle d'opération avec un petit bébé...et la fente va se réparer peu à peu jusqu'à la fin de la croissance. Certains enfants vont avoir peu de problèmes liés à leur fente...et d'autres en aurons plus. Alors si ce n'est pas vital.....ce n'est pas rien non plus......et cette manière qu'ont les gens de minimiser les faits, a pour but de nous rassurer...ou de les rassurer eux mêmes. Mais ça ne sert finalement pas à grand chose...car nous avons juste l'impression de ne pas être compris, surtout durant cette période qui suit le diagnostic.

Citation :

, les gens peuvent se montrer si méchant et je ne veut pas que mon fils soit mal dans sa peau parce qu'il n'est pas comme les autres.

oui mais les gens peuvent aussi montrer gentils..... personnellement nous n'avons pas rencontré de gens méchants à l'égard de la fente de notre fils. Il a eu quelques moqueries sur son nez vers l'âge de 6 ans...il a fallu l'accompagner durant cette période là , car même si les moqueries n'ont pas duré cela a affecté notre enfant..mais il a fait du chemin et maintenant à 14 ans tout va bien . Il n'a jamais plus été embêté pour sa fente. Mais je crois que nous lui avons appris à ne pas avoir honte des séquelles de sa fente, et qu'il assume cela plutôt facilement...les copains sentent qu'ils ne peuvent pas s'en prendre à lui à ce niveau là et ça facilite les choses.
bref... le regard des autres peut aussi être bienveillant.

Citation :

l'allaitement, cela me tient à coeur

ouais...sur ce point je ne peux que te dire qu'avec un palais ouvert l'allaitement est très très dur....et que même si l'enfant arrive à téter un peu il n'arrivera sans doute pas à avoir les quantités suffisantes au sein et qu'il faudra certainement que tu tires ton lait aussi. C'est une des grandes contraintes de la fente au départ.....l'alimentation n'est tout de même pas évidente.
Même au biberon ce n'est pas toujours évident...d'ailleurs tu devrais peut être acheter une tétine caoutchouc 2ème âge que tu peux déjà bouillir 20 minutes à la maison pour la prendre avec à la maternité .


ça vous facilitera peut être la vie d'en avoir sous la main....

Bonjour et

marie-lou a écrit:

Bonjour et

bonjour

En effait les tetine caoutchou dexieme sont vraiment super pour mon tyty c est la seule solution qui a marche par contre a c est 2 mois mr et devenue un peu feniant et j ai du agrandir le trou de la tetines tout cela c est bien passez il c est fait opere le 3 mais a l age de cassiment 6 mois et maintement il attaque les petit pots

Bonsoir

L'annonce de la fente est toujours un moment difficile à passer ; il faut "digérer" !... "Ce n'est pas grave ... cela s'opère bien ! ...je connais quelqu'un qui a eu la même chose !...etc..." ce sont des phrases que nous avons tous entendu !...cela part d'un bon sentiment, les gens veulent nous rassurer mais c'est GAVANT ! Comme le dit Théomama, c 'est grave ! ce n'est pas un simple rhume ... effectivement cela s'opère mais ce n'est pas si facile....et puis chaque fente est UNIQUE ! ... la manière d'aborder et "d'opérer" cette dernière est différente d'un hopiutal à un autre, d'un chirurgien à un autre !....
Dans ce forum, nous partageons notre expérience, notre vécu ... mais il faut prendre prendre du recul par rapport à ces récits !...
Cela reste toutefois une superbe aventure!.... il y aura des joies et des difficultés ! des doutes ! des interrogations !..... mais avec beaucoup d'amour, nous avons réussi à passer les différentes étapes ! ce sont des enfants très matures !
Cela fait 14 ans que nous vivons cette aventure avec Lucas !

bon courage
Laurent

Bonsoir,
peut-être que tu pourras l'allaiter, on ne sait jamais. Il faut effectivement attendre la naissance pour connaître l'étendue de la fente. Mon fils est né avec une fente labiale et palatine (en fait, vélaire) et j'ai pu l'allaiter deux mois. Après, je me suis un peu découragée. Il aurait fallu que je tire mon lait, mais ça je ne l'ai compris qu'après ! D'où l'importance d'être bien conseillée. Est-ce que ta sage-femme s'y connait bien dans ce domaine ???
Concernant les moqueries, je ne peux rien te dire, nous n'en avons pas l'expérience. Les gens sont rarement méchants avec un bébé... On verra bien plus tard. Mais je comprends ce que tu veux dire. Moi aussi c'est quelque chose que je crains. Je n'ai pas du tout envie que l'on se moque de mon petit bout !!! Malheureusement, tout le monde subit les moqueries, que ça soit à propos de ça ou d'autre chose. Le papa m'a toujours dit "au moins, il saura être fort". Il a peut-être raison, on verra bien. A nous de tout faire pour l'y aider, en tout cas.
Bonne continuation

Tout d'abord, félicitation à toi et au futur papa !!! Ne t'inquiète pas pour ton petit bout. Enfin, si, mais tu t’inquiétera comme toutes les mamans du monde ! Ton fils sera un enfant normal, ne t'en inquiète surtout pas !!! Si je peux te dire tout cela, ce n'est pas que j'ai un petit garçon n'est avec une FLP, mon fils ne l'a pas eu mais moi oui ! Je suis née en 1981 voilà 31 ans avec cette non formation et je n'en ai que très peu souffert ou peut - être un peu au primaire mais comme ma camarade qui était rousse ou comme mon copain qui était un peu plus gros ou celui qui était plus grand que les autres !!! Le plus embêtant, ce sont plus les opérations, et ensuite les maux qui peuvent être liés comme les otites a répétition et un problème de dentition un peu comme les autres enfants !!! Ne t'inquiète pas, il sera plus fort que toi !!!! En tout cas, bon courage à toi pour l'accouchement car celui ci se passe pareille pour toutes les petites mamans du monde !!! Et prend soin de ton petit bout car cela passe très vite ;6)

bienvenue

laufrajac a écrit:

"Ce n'est pas grave... Cela s'opère bien !... Je connais quelqu'un qui a eu la même chose !... etc..." ce sont des phrases que nous avons tous entendu !

Il y a aussi les "Je connais quelqu'un qui a eu "ça" (du genre un truc hyper grave au coeur ou autre...), donc Lucas à côté, ce n'est rien ce qu'il a"... !
Grrr ! Ca me rendait folle ce genre de discours, mais ça venait de personne proches qui ne disaient pas ça méchament... Donc forcément on ne répond rien et on prend sur soi pour ne pas les envoyer balader !!

En tout cas bienvenue à toi et félicitations pour ce petit bout !
Et oui, prévoie des tétines en caoutchouc, tu pourras toujours essayer de l'allaiter mais bon... Moi aussi ça me tenait à coeur comme toi, je me rappelle que c'est la première chose qui m'a fait pleurer à l'annonce de sa fente quand la gynéco m'a dit "ces bébés-là on ne peut pas les allaiter"... mais j'ai fait avec, j'ai tiré mon lait, et malgré la fatigue que ça engendre, on a contourné le problème comme ça...
Bon courage et à bientôt !

Bienvenue.
Oui c'est vrai, les derniers jours d'une grossesse sont toujours très très longs !
Pour l'allaitement, tout dépendra de la fente du palais. Si elle est complète, ce sera compliqué mais pas impossible. La fente de mon fils est large et je l'ai allaité un mois(j'aurais continuer si je n'avais pas eu un abcès...). Il faut de la patience et de la motivation mais c'est tellement génial de donner le sein !
Il n'y a pas de règle pour la position du bébé. Ma sage femme m'avait préconisé la position "ballon de rugby" (et les fascicules aussi d'ailleurs) mais Guilhem tétait bien mieux lorsque je l'allongeais et moi penchée sur lui (même si ce n'est pas ce qu'il y a de plus confortable). Je te conseille de prévoir la location d'un tire lait double pompage. Fais toi aider d'une spécialiste en lactation.
Plein de magnifiques moments vous attendent !

Oui, de toute façon c'est rare que les gens trouvent les bons mots pour nous réconforter. A partir du moment où ils ne vivent pas la même chose que nous, on a tendance à estimer que leurs paroles d'apaisement ne sont pas légitimes. On accepte plus volontiers les messages de réconfort de la part des gens du forum, qui sont dans la même situation. Mais bon, il faut se mettre à leur place...difficile de trouver les bons mots, mais en même temps il faut bien dire quelque chose !

Bonjour et bienvenue
Félicitations pour cette grossesse.
Les derniers jours sont toujours éprouvants surtout sans bouton off pour le cerveau...

La phrase "maudite" je ne supporte plus de l'entendre car c'est faux et archi faux.

Par contre ma fille est la plus belle et c' est vrai... Et je l'aime comme elle est

bel accouchement et jolie rencontre

bonjour, et bienvenue mon fils a une fente labio maxilo palatine complète gauche opérer a 6moi et demi de la lèvre et voile puis a 16mois du palais il a 20mois aujourd'hui c'est un enfant plein de vie et qui aime et croque la vie a pleine dents les début on était pénible je ne te le cache pas entre le faite que j'ai dut abandonné l'allaitement car il n'y arrivait pas et que je ne produisais plus de lait au bout de 8jours donc mm tiré mon lait n'a pas durer longtemps il n'a pas réussit a manger a la cuillère avant sa première opération mais maintenant ca va très bien a par que ce glouton sans met tellement dans la bouche qu'il s'en étouffe je dois toujours être derrière pour calmer tout ce qu'il met en bouche^^ sinon il est très éveiller fait 50bétises a la minutes comme tout les enfants, des caprices, des crises, des câlins, des bisous et s'émerveille de tout c'est un enfant heureux comme les autres oui les début son dure mais je peux te le dire ca vaut vraiment la peine^^
courage pour la fin de grossesse je connais bien il est né a un jour de plus a 4,120kg donc je sais comme la fin peut être très pénible lol bon courage bises

bonjour et bienvenue ,

je te dirais passe régulièrement sur ce forum ,il m'as beaucoup aidé ,mes peurs ,mes inquietudes ,il y aura toujours quelqu'un pour te réconforter ,

comme les autres on ne va pas te cacher les choses ,laisser son bébé a un chirurgien est la pire des choses ,l'alimentation ne sera pas facile non ,plus ,personellement j'ai du tiré mon lait ,ma fille avais peu de palais donc trop difficille ,
ce sont des moments dur mais il faut les vivres et ton enfant sera de toute façon le plus beau du monde et un sourire d'un enfant a fente est magnifique

Merci à toutes pour vos messages,

Ruben est né le mercredi 13 juin à 23h45, il pèse 3,780kg et mesure 52cm. il a une petite fente au niveau de la lèvre supérieur, c'est le palais qui est le plus impressionnant, la fente et complète. les repas sont très long, mais il se débrouille bien, il n'a perdu que 150g depuis l'accouchement. je ne peux pas lui donner le sein, je tire donc mon lait et lui donne du lait guigoz confort en complément. mon lait doit être épaissis pour qu'il puisse bien ingurgiter.c'est un bébé calme, qui s'énerve de temps en temps quand il n'arrive pas à manger vite. il est très éveillé. la date de l'opération pour la lèvre est prévue le 5juillet, nous sommes impatient et en même temps angoissés par cette opération. mais le pr Bachy est très réconfortant, nous lui faisons confiance. l'année prochaine il lui opéra le palais et à ses 6 ou 7 ans il opéra la gencive et redressera son nez, qui est légèrement dévié.

FELICITATIONS POUR CE PETIT RUBEN!!!!!

bon courage pour cette opération......

bienvenue à Ruben et courage pour le 5 juillet, nous pensserons bien fort à vous

Félicitations !!! Et bienvenue à Ruben !

bienvenue a RUBEN et felicitation a vous

l'operation de la lèvre le 5 juillet arrivera vite
courage a vous

Félicitations à vous et bienvenue à Ruben!
Bon courage pour la 1ère opération.

félicitation et bienvenue a ce petit homme bises^^

Bienvenue à Ruben et félicitations aux heureux parents.
N'oubliez pas de faire des photos car le temps passe vite .
Bon courage pour le 5 juillet.

Bienvenue petit Ruben, et félicitations aux parents !!

Le 5 Juillet arrivera bien vite, je vous souhaite plein de courage et de force pour cette nouvelle épreuve ! Tout ira bien c'est sûr ! Tu as raison d'âtre confiante, c'est un bon service !