petit garçon avec fente labio palatine unilatérale

idem..mon fils du même âge ....fente labio maxillo palatin unilatérale...n'a eu aucun problème de langage

merci pour vos reponses!

bonjour à tous/toutes,

c'est avec un peu de retard mais aussi beaucoup de joie que je vous annonce la naissance de Simon!
il est né le 20 décembre.
Grosse surprise, sa fente est moins importante que prévu. Il faut dire qu'il avait le visage enfoui dans le placenta et le mains devant sa bouche à chaque échographie, les mesures étaient difficiles, nous n'avons jamais pu avoir de cliché 3D... Son palais osseux n'est ouvert que vers le fond, dans le prolongement de la fente vélaire qui, elle, est assez large.
Du coup, il arrive à prendre le sein, à ma grande surprise!

Nous sommes restés à la maternité 8jours, comme j'ai lu dans plusieurs témoignages, nous avons été très surveillés : ils voulaient absolument que Simon reprenne du poids... Rentrés à la maison avec une HAD et visites régulières de puéricultrices adorables et très soutenantes. La HAD est terminée, nous sommes "lâchés dans la nature"! mais tout va bien, vraiment bien pour l'instant. Il a -enfin- commencé à grossir!

Comme vous me l'aviez dit, j'ai été émerveillée quand je l'ai vu, son papa aussi. Petit bonhomme tout calme avec ses grands yeux ouverts qui avait l'air de me dire "tu vois que je suis bien plus qu'une fente, non?".
Par moments, je suis très triste en repensant à mon inquiétude et ma tristesse pdt la grossesse, qu'il a certainement dû ressentir. Malgré vos encouragements, je n'ai pas reussi à être très sereine...
Mais maintenant, il est là et c'est magique.
merci à tous et toutes pour vos encouragements, et votre soutien. je ne sais pas comment j'aurais tenu sans.

j'en profite pour vous souhaiter une tres bonne année 2015.

emmanuelle

Bienvenue à Simon et un grand merci pour ton témoignage émouvant. Eh oui ce bébé est bien plus qu'une fente.
Plein de bonheur à trois

Bienvenue à Simon et félicitations aux parents.

magnifiques nouvelles et bienvenue à Simon !!!!

Bonjour et bienvenue à Simon

Bienvenue a Simon et une nouvelle page s'ouvre

Bienvenue à Simon ^^
Ta phrase << Petit bonhomme tout calme avec ses grands yeux ouverts qui avait l'air de me dire "tu vois que je suis bien plus qu'une fente, non?". >>
ma terriblement émue, je me suis revue avec mon loulou sur le ventre c'etait exactement la meme impression !
Félicitation encore

Bienvenue à SIMON
j'ai ressenti la même chose que vous en voyant Chloe (née il y a à peine une semaine) pour la premier fois.
bonne continuation.

Bienvenue à Simon! Je crois qu on réagit toutes de la même façon, Elsa est née le 1er décembre, et quand on me l a posé sur le ventre, j ai juste dit "mais elle est toute petite!!!" (Beau bebe de 3,5kg qd meme...), et on me l a prise, j ai demandé je peux voir son visage quand même? ;-)

Bonsoir Emma, je viens de découvrir ton histoire très émouvante. Je suis moi aussi pressée d avoir mon futur bébé dans mes bras, quelque soit sa fente. Je l'aime déjà beaucoup.
Bienvenue à Simon ! Simon, c'est aussi le prénom de mon aine.
Bon courage à présent pour la suite...

bonjour,
excusez mon retard pour repondre...
merci pour vos retours, ils me touchent beaucoup.

c'est incroyable effectivement comme on realise instantanément que nos enfants sont tellement plus que juste des porteurs de fente...

nous sommes plusieurs nouvelles mamans du mois de decembre janvier, youpi! et felicitations à vous aussi. comment cela se passe-t-il pour vous et vos enfants?

j'ai tendance à oublier que Simon a une fente, comme c'est mon premier, je n'ai pas d'autre référence. pour l'instant, il grossit et grandit doucement, 3, 560kg à un mois (3,050kg à la naissance) pour environ 55cm je pense (à 17j il faisait 53,5cm), la pédiatre est confiante mais les autres professionnels de santé me mettent un peu la pression, autour de nous, chacun y va de son commentaire alors forcement je m'inquiete...

Oui nous sommes plusieurs à avoir eu des bébés fin/début d'année! D'ailleurs une puer de la mat me disait qu'ils avaient souvent des bébés avec des pathologies ou malformations par "vague" justement...

Nous tout se passe bien à part un petit reflux qui commence à être enrayé depuis que la chirurgienne lui a prescrit un traitement sous inexium. A la mat ils me mettaient la pression pour tout, le poids, le reflux et les fausses routes. Depuis que nous sommes rentrés à la maison, ça va très bien, le reflux est enfin pris en charge grâce à la chir. Elsa mange bien (parfois trop souvent!!!), et à 6 semaines elle avait pris 1 kg, elle pèse plus de 4,6kg maintenant, je ne la pèse plus maintenant que nous sommes rassurés sur son développement. On verra à la prochaine visite. Le médecin passe encore à domicile pour éviter de la faire trainer en salle d'attente avec les virus en tout genre.

Le pédiatre de la mat voulait que je fasse venir la PMI, je les ai appelé pour qu'il soit rassuré. On a discuté au tel, elle m'a demandé si je voulais qu'elle passe, et je lui ai dit que pour le moment tout allait bien, que le médecin passait à domicile, que sa courbe de croissance était bonne, ect... Du coup je ne vois que mon médecin traitant et la chir, comme ça personne ne nous saoule ;-) Je crois qu'il faut se faire confiance et ne pas trop écouter les autres, juste écouter notre bébé finalement. Bon c'est vrai que j'ai un grand, et j'ai déjà eu droit aux discours en tout genre alors qu'il n'avait aucun pbl, c'est peut être plus facile du coup... Il a l'air d'aller très bien ton petit homme, chaque enfant (avec ou sans fente hein!) évolue à sa façon et à son rythme, je suis éducatrice en crèche, et je n'ai de cesse de rassurer les parents là dessus, certains médecins peuvent être tellement ch....!

A bientôt!

Bravo pour Elsa, elle aussi est une championne!

c'est bien d'avoir le moins d'interlocuteurs possible, effectivement. En ce qui nous concerne, ce qui m'inquiete et complique la situation est que j'essaie (il faut peut etre que j'arrete de dire que j'essaie maintenant que cela fait un mois...) de l'allaiter au sein.
La chir a été tres positive, la pediatre aussi mais pas trop l'infirmiere de Necker (qui s'est surtout souciée de son poids et voulait lui donner des complements de lait maternisé enrichi).
C'est vrai qu'il arrive à prendre le sein mais c'est un peu sportif, forcement. Avec la fente labiale et la fente au palais, il est moins efficace pour la prise au sein et pour la succion. Mais il y arrive. Avec aussi qq fausses routes et régurgitations...
Mais je me demande si ça ne serait pas mieux de passer au bib, quitte à tirer mon lait. j'ai peur d'être un peu têtue sur ce coup là et de m'accrocher à l'allaitement au sein par fierté (et la mienne et fierté de mon loulou qui y arrive) mais à quel prix? les tétées sont longues (il s'endort tres rapidement), très fréquentes et un peu laborieuses surtout la nuit.
Tu parles de me faire confiance et ecouter mon loulou, là, je ne sais plus trop quoi penser. Je voudrais faire le mieux pour lui. J'ai peur qu'il ne grossisse pas tres vite parce que j'insiste pour l'allaiter et dans ce cas-là, ça devient égoïste comme décision. même si, effectivement, je connais d'autres petits sans fente qui ont eu des prises de poids un peu lentes au debut.
ahlala les prises de têtes de maman toute neuve en manque de sommeil ; )

coucou....oui c'est sûr que c'est important que nos bébés prennent du poids pour mieux supporter l'opération.....et l'alimentation au sein (c'est super si il y arrive d'ailleurs car c'est vraiment rare avec une fente palatine) demande aussi de l'énergie au bébé. Ce qui ne l'aide pas à prendre du poids non plus.
Je comprends bien ton dilemme...il n'y a pas de réponse toute faite et tu te poses les bonnes questions.
Alors je pense que si tu ne trouves pas encore la réponse c'est que celle ci ne s'est pas imposée à toi....
mais dans le mois qui va venir tu verras bien, à mon avis, ce qu'il convient de faire.

Ne pourrais tu pas imaginer tirer ton lait en partie pour lui compléter au biberon ou autre ?

comme cela tu coupes la poire en deux...... et ça reste ton lait.

Coucou,

Merci Theomama pour tes conseils pleins de bon sens. Je crois qu'il arrive à prendre le sein car son palais dur n est atteint que sur qq millimetres à la jonction avec le palais mou.

Effectivement, c est comme cela que nous avons commencé à la maternité : mise au sein+ tire lait et on donnait un complement à chq tetee pour être sûr qu'il prenait assez.
Mais nous avons arreté (selon l'avis de la pediatre) car il regurgitait quasi systematiquement quand nous donnions le complement et ne prenait pas grand chose (10 ou 15ml) et ausii car il avait recommencé à grossir. Son papa pense comme toi que le biberon une fois de temps en temps serait une bonne alternative pour tout le monde.
J ai vu une conseillere en lactation cette semaine pour essayer d'y voir plus clair. Elle m'a dit que comme la succion etait difficile pour lui en general, il valait mieux ne pas lui "imposer" une autre forme de succion à gerer que celle au sein...
Alors depuis, c est encore plus le flou total!

Ceci dit, je crois que tu as raison, la solution va devenir de plus en plus evidente avec le temps. J ai l'impression qu'il tète mieux chaque jour.
La suite au prochain episode!

Merci pour votre ecoute, ca fait du bien!

Emmanuelle

si la fente est minime alors effectivement cela explique qu'il puisse manger au sein..... et dans ce cas je peux comprendre que vous persévériez.....

.... après vous verrez bien si il arrive à prendre du poids ou non......

les conseils des uns et des autres ...c'est compliqué de savoir que faire........c'est vrai que diversifier les différents systèmes peut être une complication.....ou non.... ça dépend des bébés.
Une des mamans du forum qui avait l'habitude de l'allaitement au sein et est puéricultrice..avait utilisé les deux méthodes (sein et biberon) pour son bébé durant des mois.

Mais dis toi bien que c'est toi qui connait le mieux ton bébé...alors soit à l'écoute. Si ton bébé améliore sa prise au sein , prend du poids et que ça roule ainsi....alors tu pourras continuer....

Mais si ton bébé se fatigue, peine à prendre du poids et que ça ne donne pas le tour et bien il vous faudra sans doute trouver un autre système....

Je ne reviens que ce soir sur le forum...

J ai decidé de passer au biberon dimanche dans la nuit. J ai compris que c etait trop difficile pour lui de tetee au sein. Il faisait plein d'efforts pour y arriver mais ca le fatiguait beaucoup. Comme tu le disais, à un moment, ca a été clair, la décision a été facile à prendre. Merci de tes conseils.
Je ne le regrette pas car, depuis, les repas sont des moments paisibles et agreables, beaucoup plus faciles qu'au sein! Simon mange plus et s endort facilement apres avoir mangé. J irai le peser en debut de semaine prochaine mais je sens qu il grossit et grandit plus.
Je tire mon lait pour l'instant, c est une organisation et un rythme à prendre mais je me sens bcp mieux ainsi car je le sens lui, beaucoup mieux.
J essaie de ne pas trop culpabiliser de ne pas avoir pris cette decision avant... Pas simple. J ai un peu honte d'avoir insisté.

En tout cas, mille mercis car tes mots m ont vraiment aidée.

Je pense que tu ne dois ni avoir hont3e, ni culpabiliser dans la mesure où tu n'as pas mis ton bébé en danger. Tu voulais l allaiter car tu savais que c'etait le meilleur aliment pour lui.
L'essentiel est que tu ais pu prendre ta décision au bon moment.

Je te comprends parfaitement Emma, moi aussi j'aurais tellement voulu allaiter...
Mais je me suis faite à l'idée du biberon et du tire-lait pour lui donner, comme toi, ce qu'il y a de meilleur pour lui. C'est déjà super.
Et puis rien ne nous empêche de le mettre au sein pour stimuler la montée de lait, pendant que papa prépare le biberon.

Par ailleurs, je suis ravie de savoir Simon en pleine forme.

Vous avez raison, il est inutile de culpabiliser maintenant.
Mon conjoint me repete depuis l'annonce de la fente de Simon pdt la grossesse que c est aussi bien de lui donner mon lait au bib qu au sein... Les idees recues sont tenaces. J ai toujours associé maternité "parfaite" et allaitement au sein. À tort, je le sais maintenant, quelle que soit la maniere dont on le nourrit, c est l'amour et l'attention que l'on porte à son enfant qui compte le plus.

Je m etais vraiment faite à l'idée de ne pas allaiter et quand, à la maternité, les puericultrices m'ont dit que c'était possible, c'était une telle surprise que je me suis un peu trop motivée...

effectivement, il n!a pas été en danger... Mais n a pas non plus vraiment grandit autant qu il aurait pu. J essaie de me rassurer en me disant que jamais il n a pleuré de faim pendant longtemps donc il devait quand même y trouver son compte.
Allez, on ne refait pas le passé!

Tu verras, il y a des avantages à tirer son lait et le donner au bib! Notamment pouvoir aller se balader et laisser le bébé à son papa, ne pas avoir à allaiter dans certains endroits où les regards ne sont pas forcement bienveillants etc...
J ai lu dans une autre discussion que nous sommes vouées à nous adapter à nos petits, c est vrai! Et le bonheur de le voir pousser et s eveiller compense largement les "efforts".

tu as essayé.....et c'était une bonne chose ! tu as vu que cela devenait compliqué et tu t'es adaptée ....et c'est encore une bonne chose ! Tu as identifié les enjeux de manière juste ...et là je te dis vraiment bravo car ce n'est pas facile de le faire dans la vie en général!
Tu es une très bonne mère qui a réagit de manière tout à fait juste et qui se pose les bonnes questions! tu peux te rassurer là dessus.

Oui les idées reçues sont tenace! nos représentations aussi!!! La maternité est une très bonne école pour apprendre à remettre en question tout cela

Citation :

quelle que soit la maniere dont on le nourrit, c est l'amour et l'attention que l'on porte à son enfant qui compte le plus

oui et t'inquiète pas...sur l'alimentation tu auras encore de quoi de faire et en faire......car nous devons leurs préparons à manger durant de longues années! Et là aussi beaucoup de choix s'offrent à nous .....

merci pour tes encouragements, je suis tres flattée par ces compliments

pesée aujourd'hui, il a pris 100g à peine...moins que qd il était au sein. pfffff.
nous allons voir le pediatre mercredi, on verra ce qu'elle dira. Pourtant il change tellement, je n'y comprends rien.
on va y arriver!!!

il prend bien au biberon ? il faut peut être se donner une semaine de plus pour voir les changements non?