Marie Aimée, fente labio palatine unilatérale de 8 mm

Ma femme enceinte <ENC< de 5 mois de Marie Aimée atteinte d'une fente labio palatine unilatérale de 8 mm et moi avons besoin d'être rassurées, notre fille va sans doute être opérée par le Dr Michelle Bigorre qui va très prochainement nous recevoir, nous attendons vos messages qui permettrons je l'espère de soulager nos craintes :gars1: :fille1:
Merci

Bonjour et bienvenue, ton épouse et cette petite puce qui va arriver.

Je suis la maman de Marie une grande maintenant de 8 ans et demi et qui est née comme ta petite avec une fente unilatérale droite complète.

Pour les questions n'hésitez pas si nous pouvons vous aider un peu ou vous rassurer, nous sommes la pour cela.

A trés bientot.

Bonsoir,
merci de votre réponse,

Nous souhaiterions en savoir plus sur les opérations ( combien, à quel âge... )

Les difficultés qu'éprouvera notre enfant ( à parler, manger ... )

Merci d'avance

deja sur ce forum

je suis la maman d'Ethân 5 mois né avec une fente unilaterale droite de 16 mm.Il vient de subir sa 2ème opération à grenoble pour la fermeture de sa lèvre et de son palais dur à grenoble.
Si vs voulez des renseignement n'hesitez pas.

Pour les opération je pensse qu'il faudra voir avec votre chirurgien car les protocoles sont trés différents d'un chirurgien a l'autre.
Peut-être qu'une maman dont le bébé est suivit par le Pr Bigorre pourra mieux vous renseigner.

En générale les opérations sont:

femeture de la lèvre dans les tous premier mois de vie (voir le premier pour certains chirurgiens)
fermeture du voile du palais et du palais, un peu plus tard.
Greffe osseuse sur le maxilliaire supérieurs si besoin...
et les autres interventions si il y en a sont au cas par cas physiologique ou ésthétique cela est trés variable d'un enfant a l'autre.

Nous nous attaquons la sixième intervention lundi mais comme je te l'ai dit les besoins chirurgicaux ne sont pas les même pour tout les enfants.

Pour ce qui est du langage, ma fille a bientôt 9 ans et elle parle trés bien, bonne articulation et pas de nasillement ou de chuintement dans la voie, avec une bonne prise en charge orthophonique les résultas sont spéctaculaires et je peut dire qu'au niveau de la parole elle n'est pas en reste avec les autres enfants du même age.

Pour l'alimentation il est vrai que cela est plus compliqué que pour un enfant sans flp mais avec de la patience et de l'amour votre petite puce trouvera elle même sa façon de s'alimenter a son rhytme bien sur ce qui peut-être assez long pour les prises de biberon dans les premiers jours mais les enfants s'habituent trés vite et il y a des biberons spéciaux pour aider ou des petites astuces toutes bêtes comme percer les tétines et les ramollir au maximun.

Quoiqu'il en soit tous ces actes chirurgicaux ou autre se passe sur une longue période et comme on dit chaque chose aprés l'autre il faut être patient mais le résultat en vaux vraiment la peine.

Alors même si ce n'est pas toujours facile je peut vous assurer que votre petite fille sera adorable, comme les autres enfants, joyeuse et pleine de vie, avec cette petite différence certe, mais elle fera partie de son histoire et de sa personalitée.

Merci de vos réponses,
nous nous sentons déjà un peu rassurés <bb5

bonjour et sois la ici.

Bienvenue à tous les trois. L'annonce est difficile, mais essayez de prendre çà comme une chance car vous allez pouvoir vous renseigner et accueillir votre fille peut être plus sereinement. La fente palatine de Kelig n'a été découverte qu'à la naissance et nous n'avions aucun cas similaire dans notre entourage, dur-dur.
Pour l'alimentation, c'est très variable d'un enfant à l'autre. C'est la fente palatine qui rend l'alimentation difficile. Pour nous, c'est le biberon de Haberman qui a bien fonctionné.
Pour les opérations, en ce qui concerne le palais, il y en a souvent 2 : une pour le palais mou et une pour le palais dur.
D'après ce que j'entends sur le forum, votre chirurgien a l'air super.

Pour le langage, chaque chose en son temps, c'est également très variable et puis de toutes façons, à l'heure actuelle, quasiment un enfant sur deux fait de l'orthophonie, même sans flp.
Gros bisous
Herveline (maman de Kelig)

Bonjour et , vous trouverez ici bcp de réponses à vos questions et bcp de soutien comme nous avons pu en avoir nous aussi !

bonjour et bienvenue sur ce super forum ou nous sommes tous passés par la et nous répondrons aux questions qui vous tracassent. Je vous souhaite de passer une fin de grossesse le plus sereinement possible .Pense à ton petit bout qui grandit en toi et qui te donnera plein de bonheur. <ENC<

Quand j'ai appris que le bébé que j'attendais avait une FLP, tout s'est écroulé. J'avais tellement peur, j'avais même honte.
Quand on me disait "Tu verras, l'amour est plus fort que tout" , je me disais, "Ils veulent me remonter le moral"
Maintenant, je peux le dire moi aussi: OUI, vous verrez, votre bébé sera un super chouchou, et les épreuves à traverser sont minuscules par rapport aux idées que l'on s'en fait avant!

je pense que vous trouverez plein de reponses aux questions que vous posez
ce forum est un d un grand soutien, j y ai trouvé beaucoup de reconfort
Mael est né avec une fente labio palatine unilaterale gauche, il a subi loperation de la levre à 2 mois et le palais à 6 mois
tout s est bien passé,chaque chirurgien a son protocole mais l essentiel est que le courant passe bien entre vous et qu il vous explique bien ce qu il va faire
essayez de vivrecette fin de grossesse le plus sereinement possible
bon courage et à bientot

Nous sommes dans une situation identique à la votre.
Nous l'avons appris le 17 janvier dernier
Cf. Voir Nouvelle Sylvie dans présentations.
Nous nous sommes déjà entretenus avec le Pr BIGORRE à MONTPELLIER

Bonjour,
ici vous trouverez beaucoup d'information et de soutien
Bon courage et à bientôt becassine :bonnenuit:

bonsoir et bienvenu .

j'espère que ce site vous aidera .
malheureusement je suis de belgique et je ne paux pas vous aider pour les équipe chirurgical francais .

bonne chance .

vous pouvez consulter le site de maël si vous désirez voir des photos.


bonne continuation et courage.

a vous
j'épère que ce forum vous apporteras des reponces a toutes vos question

Bonjour à tous les 3

Nous aussi on a appris au 5ème mois que notre fils etait porteur d'une fente labio palatine unilatérale gauche.
J'ai refusé en bloc cet enfant et maintenent qu'il est là, tout est effacé, en +ila été opéré de la lèvre et il est magnifique!!
à 8 mois il sera opéré du palais.
je croyais mettre au monde un monstre(désolée)mais en fait j'ai mis au monde un bb, un bb com les autres.c'est vrai qu'il y a des moments difficiles.
et puis , j'ai reçu beaucoup d'aide ici sur ce furum et ça continue.
comme beaucoup, pour l'alimentation on a utilisé des tetines(dodies) 2ème age et repercées.

n'hésitez pas à poser vos questions et à faire part de vos angoisses!!

amicalement
carline

Bienvenus sur le forum.... J'espère que nous pourrons répondre à vos questions... et vous aux notres...

bonjour et sur le forum
lisez nous et vous verrez que nos bébés sont très courageux ! et tous très beaux !
bonne continuation à la maman pour sa grossesse