| opération palais | |
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Auteur | Message |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 496 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: opération palais Mar 13 Oct 2015 - 22:05 | |
| Me voilà rassurée ...merci. sinon autre question rien à voir avec le palais mais c est pas loin... J ai l impression qu' Elise n a pas de luette . est ce grave? | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: opération palais Mer 14 Oct 2015 - 7:15 | |
| non ce n'est pas grave. La luette est divisée voir inexistante lors d'une fente palatine......la luette en soi ne sert pas à grand chose....mon fils n'en a pas et n'en a jamais eue.....
ce qui importe c'est le voile du palais auquel la luette est rattachée...car le voile joue un rôle décisif pour le langage. En effet c'est lui qui gère le passage d'air soit par bouche soit le nez en se relevant et en obstruant le passage vers le nez lorsque c'est nécessaire. Si le voile n'est pas assez long et/ou pas assez tonique alors il ne ferme pas bien le passage et l'enfant "parle du nez" à cause de la déperdition d'air. l'alimentation peut aussi refluer par derrière dans le nez si le voile ne ferme pas bien.
Certains chirurgiens reforment une luette parfois....car les gens aiment bien en avoir une comme tout le monde.....mais ce n'est pas nécessaire.... | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 496 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: opération palais Mer 14 Oct 2015 - 9:19 | |
| Alors une fois de plus encore bien rassurée. Merci Isa de toutes ces explications. ..tu es une vraie source d infos comparé à certains médecins. ..et je ne t en remercierai jamais assez. .. c est valable également pour vous tous sur ce forum! !!! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: opération palais Jeu 15 Oct 2015 - 16:16 | |
| on devient forcément un peu spécialisés dans notre domaine... | |
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sunshine Membre fidèle
Nombre de messages : 189 Age : 40 Date d'inscription : 29/12/2015
| Sujet: Re: opération palais Dim 14 Fév 2016 - 19:49 | |
| Je continue ici pour vous donner des nouvelles d'Héloïse opérée jeudi du palais par le Dr Wolber à Lille. L'opération s'est très bien passée, elle est revenue moins gonflée que pour la 1ère opération (lèvre - nez + le fond du palais), restée jusqu'au lendemain matin sous morphine (tellement difficile de la voir sur le ventre et de ne pas pouvoir la prendre dans nos bras pendant 24h). Puis petit à petit de mieux en mieux, elle a remangé dès le lendemain et ne semble pas trop souffrir - en tout cas bien moins que la 1ère fois : ses grands sourires, voire rires, ses jeux nous l'attestent. Nous sommes rentrés hier, la nuit de retour s'est bien passée malgré l'absence de biberon. Elle garde les manchons jusque jeudi (mais on ne les met que la nuit, la journée, on la surveille et on a l'énorme chance qu'elle mette très peu voire pas à la bouche) et pourra reprendre des bibs lundi dans 8 jours. Nous sommes impressionnés par sa faculté de récupération, même si elle est par moments un peu grognon et a un intense besoin de câlins (ce qui n'est pas pour nous déplaire lol). Et quel bonheur de la voir manger sans que ça ressorte par le nez !!! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 10:19 | |
| merci pour les nouvelles.... oui la plupart des enfants récupèrent bien plus vite que nous si nous étions à leur place C'est dommage ce protocole qui empêche le bébé d'être pris dans les bras...je trouve.... | |
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sunshine Membre fidèle
Nombre de messages : 189 Age : 40 Date d'inscription : 29/12/2015
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 12:13 | |
| Oui, ils disent que c'est mieux que les bébés soient sur le ventre quand ils sont sous morphine. Bon maintenant, c'est derrière nous, et on fait une cure de câlins !! | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 12:32 | |
| J'ai aussi toujours été surprise par la capacité de récupération de nos bébés. tant mieux. BOn rétablissement à Héloïse | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 17:27 | |
| ça m'intéresserait de savoir pourquoi ils sont mieux sur le ventre avec la morphine...si quelqu'un le sait?
mon fils était aussi sous morphine mais nous pouvions le prendre sur nous.... | |
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sunshine Membre fidèle
Nombre de messages : 189 Age : 40 Date d'inscription : 29/12/2015
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 18:09 | |
| C'est vrai que je ne sais pas non plus... Pas pensé à demandé en fait - je crois qu'ils nous l'avaient dit la dernière fois (ça avait été pareil - mais comme son rythme respiratoire diminuait, ils avaient arrêté la morphine plus tôt donc j'avais pu l'avoir sur moi dans la nuit) mais j'ai oublié. | |
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sunshine Membre fidèle
Nombre de messages : 189 Age : 40 Date d'inscription : 29/12/2015
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 18:11 | |
| Peut être parceque ça peut causer des vomissements et comme ils dorment, il vaut mieux cette position ? | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: opération palais Lun 15 Fév 2016 - 23:53 | |
| oui mais en même temps ils sont sous scop.....donc surveillé...et si dans les bras on a vite fait de les passer à plat ventre s'ils vomissent.... mouais..je sais pas...je ne comprends pas très bien.. | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 496 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: opération palais Dim 1 Mai 2016 - 21:18 | |
| petite question: je me demandais si après l'opération du palais, nos enfants pouvaient téter normalement leur biberon, c'est à dire sans notre aide.??? Car jusqu'à présent, dans notre cas, on est obligé d'appuyer sur la tétine pour "distribuer" le lait dans sa bouche, alors qu'elle fait le mouvement de succion, mais sans résultat puisqu'elle n'a pas de palais.
Merci d'avance | |
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sunshine Membre fidèle
Nombre de messages : 189 Age : 40 Date d'inscription : 29/12/2015
| Sujet: Re: opération palais Dim 1 Mai 2016 - 21:43 | |
| Théoriquement oui. En pratique, Héloïse n'a pas réussi à boire avec une tétine normale (nous n'avions pas besoin d'appuyer mais elle utilisait - et utilise toujours - des tétines trafiquées avec trou agrandi). J'avais posé la question il y a quelques mois, il semble qu'elle n'est pas la seule dans ce cas.
Pas évident le changement pour eux. On a juste l'impression qu'elle aspire de plus en plus depuis une dizaine de jours (soit 2 mois et demi après l'opération) | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: opération palais Lun 2 Mai 2016 - 10:56 | |
| La différence est qu'on n'est plus obligé d'appuyer sur la tétine, mais effectivement j'avais gardé les mêmes tétines, mais elle têtait seule | |
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Pauline62850 Nouveau membre
Nombre de messages : 2 Age : 35 Date d'inscription : 07/12/2016
| Sujet: Ivann Jeu 8 Déc 2016 - 1:48 | |
| Bonjour, voila je me présente je suis Pauline, 28 ans, maman d'un petit Ivann de 4 mois (deja 😱) Ivann présente une fente palatine découverte à la naissance. Je viens vers vous, sur ce forum, car en ce moment, tout devient très compliqué surtout le stress à gerer ( le papa étant en déplacement la semaine je me sens seule ) Nous sommes suivis sur Lille par le professeur MARTINOT à Jeanne de Flandre .... L'intervention est prévue pour le 23 mai ... J'appréhende cette date , je préfère ne même pas y penser ... J'aurai aimé avoir vos témoignages car je culpabilise sans cesse et je pense n'avoir toujours pas accepter la différence de mon petit chou .... Répondez moi svp, j'ai besoin de votre aide Merci d'avance | |
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| Sujet: Re: opération palais | |
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