Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Après le mieux volà la chute du moral!

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MessageSujet: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 11:51

Coucou les mamans!!

vous vous demandez mais c'est quoi son titre???

Alors je vais vous raconter si vous avez du temps!!!

Comme je vous disiez précédemment hier j'ai eu rendez vous avec l'échographe Prof Gallot au chu d'Estaing, c'était la 1er fois que je le rencontrer car auparavant c'était le docteur Laurichesse qui m'avait vu le 18 juin pour vérifier que c'était isolée la fente de ma fille!
Et l'après midi on avait rendez vous avec le prof Mondié pour l'entretien de chirurgie, pour voir comment il opère!!

Si vous avez suivit je vous parler d'hydramnios que j'en avais un petit peu trop et qu'il fallait l'enlever! (enfin à Estaing) car avec le Docteur Levaillant (Paris 2 eme avis de notre part) il disait que non qu'il ne fallait pas en enlever!! (la blague)!! Qui croire!!!

Bon j'espère que vous suivez car c'est long!

Alors depuis la rencontre du doct Laurichesse une femme très gentille et très rassurante, elle nous avez dit qu'il n'y avait rien d'autres vu les échos, mais faire l'amnio comme j'étais demandeuse pour être rassurée et qu'il fallait enlever du liquide donc la faire!!
On avait vu la généticienne idem pour elle vu notre arbre pas de raison de s'affoler mais bon faire l'amnio.
Donc le moral était mieux!

Ensuite on est monté à Paris, rencontrer le Doct Benouaiche qui s'est très bien passé et on a vu Doct Levaillant qui a vérifier que tout était isolé, idem tout allait bien!!

Donc imaginez j'étais plus sereine, et un grand pas ce week j'avais prévue de préparer des petites choses pour la naissance, laver du linge, préparer des petits trucs qui vous réchauffe le cœur!!

Alors presque calmement, pas trop anxieuse on est monté hier faire l'amnio, et là la catastrophe je n'exagère pas je suis franche, nous avons eu à faire avec le Doct Gallot.
Il est arrivé sans connaitre mon dossier mais rien de chez rien, il sait pas que c'était moi qui voulez l'amnio, qu'on avez vu la gynéticienne...

Je lui ai posé une question qu'il n'a pas compris peut être que c'est moi qui me suit mal exprimé!

"es ce que c'est dangereux de faire l'amnio pour mon bébé?" et enlever du liquide?

Alors là imaginez :

il m'a dit avec un ton arrogant, et un sourire mal alèse :

Mais qu'es ce qu'on vous a dit?

Je lui ai dit que j'avais un bébé avec une fente labio palatine mais qu'elle allait bien!

Il m'a répondu comme ça:

Moi je vais vous dire votre bébé, il a plus de chance de mourir dans 2 jours in vitro 5*/* de risque en + , de plus on sait pas pourquoi vous avez trop de liquide car c'est grave!!

Imaginez ma réaction, je lui ai dit mais personne m'a dit ça!!
Il m'a dit qu'ils avaient eu tord bref....

J'ai pleuré tout ce que je pouvais!! la papa était fou qu'une personne médecin n'est pas du tout de tac!

Le Doct Gallot est sorti car c'était même pas la peine qu'il me touche!! Il a été chercher le Doct Laurichesse qui était là heureusement et on a discuté et m'a demandé qui je voulais pour faire l'amnio. Comme vous pouvez imaginer c'est pas lui!!

Je lui ai demandé pourquoi il avait dit ça, elle l'explique pas, ok y a du liquide mais ça vaut pas dire qu'il ait une anomalie et pour être sûr faire l'amnio. Mais elle était plus humaine, elle nous a pas pris de haut!
Bref elle a enlevé 1litre de liquide et j'ai les résultats jeudi en espérant que tout ailles.

Bref j'étais fatiguée de tous ces pleurs!


L'après midi on a rencontrer LE Prof Mondié, une homme humain et simple, qui se la pète pas !!
Il nous a dit tout ce qu'on voulait savoir!

Il nous a pas caché qu'elle en bavera pour les opérations, avec le regard des autres... ce qui est la vérité!

Son protocole :

6mois : lèvre +palais
18 mois : maxillaires
6 ans greffe
18 ans : nez

chaque enfant est différent come il nous disait.

Mais j'ai une question on a été voir à Paris et Benouaiche ne fait que 2 opérations et nous a pas parlé de greffe, ça s'est compliqué à comprendre.

Voilà aujourd'hui je vous raconte ma vie, j'étais motivée à faire mes lessives mais là j'ai peur du résultat de l'amnio, de faire une fausse couche, qu'elle meurt ... BREF comment on peut saper le moral d'une maman!!

Voilà je vous tiendrai au courant jeudi soir.

Bonne journée

Merci d'avoir pris le temps de lire mon roman !!

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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 12:27

Oh le sale C**. Essaye de rester sereine au maximum. Tu as eu des paroles rassurantes de la part de tous les médecins sauf de cet imbécile. Fais ce que tu avais prévu pour ta fille, ça te fera du bien de t'occuper. Je pense bien a toi.
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loupette
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 12:41

merci tu es gentille, fais gaffe tu vas me faire pleurer!! (trop tard)
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 12:53

Laisse couler tes larmes... Pour ma part, c'est ce qui me calme le plus vite. Je pleure, j'accepte ce qui se passe et je passe a autre chose (ou du moins j'essaye). Il y aura des jours meilleurs... Il y a qq mois, je ne voyais pas d'avenir et aujourd'hui, je me réjoui car Lucas mange bien a la cuillère après des 1ers mois difficile avec le bib puis la sonde...
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loupette
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:25

Ouaih je suis d'accord avec toi mais je sais pas si j'ai ta force de caractère, tu m'épates, je sais tu n'as pas le choix, hormis d'avancer pour tes enfants; j'suis pas bête mais là honnêtement j'en ai marre c'est pas bien de dire ça! J'en ai marre d'avoir peur à chaque examen, peur qu'on m'en annonce une autre catastrophe!!

Là j'ai peur pour jeudi, l'annonce de l'amnio, ensuite autres examens de routine est qu'on te dise paf autre chose et ensuite 1 mois après les résultats des chromosomes... et la naissance est là paf on l'avez pas vu à l'écho, tu comprends ce que je veux dire!!

Bon je suis pas très joyeuse j'avoue.
Merci miss
biz
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:46

C'est normal que tu es peur. Tout ça ne sera pas concret avant la naissance. Je ne suis pas plus forte que quelqu'un d'autre, j'ai juste eu du temps pour digérer tout ça (et les paroles de theomama pour réfléchir).

Et j'ai encore des peurs... Hier, avant de partir pour le boulot, je me suis demandée si c'était vraiment une bonne idée de reprendre le boulot. Et puis Lucas a passe une super journée a la crèche et mes craintes se sont atténuées.

Tu as déjà une fille donc en tant que maman on s'inquiète toujours. Mange t il assez ? Pourquoi ne dort il pas ? Pourquoi pleure t il ?

Allez courage, le terme de ta grossesse approche de jour en jour.
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:48

salut severine; ne t’inquiètes pas trop (facile à dire je sais) mais soi sereine est positive tu as un avis positive de plusieurs médecins compétents ne t’arrêtes pas sur l'avis d'une personne méchante et quoi qui arrive c'est une épreuve que tu dois passé soi forte pas pour toi mais pour ta fille; et prépare toi pour le meilleure et pour le pire c'est comme sa et on peut rien changer je te souhait bonne chance et n'hésites pas à écrire j'ai tous le temps pour toi bisous 
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:51

TallonsAguille tu es championne pour faire la moral et tu es une femme trés forte je te félicite
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 13:57

merci les filles oui c'est vrai théomama est la voix de la sagesse!!
Mais vous aussi merci de prendre du temps pour moi!
Je vous embrasse
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:01

théomama c'est mon ange gardien elle est tjrs la pour moi
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:03

yasmine laraben a écrit:
TallonsAguille tu es championne pour faire la moral et tu es une femme trés forte je te félicite

Pour moi "faire la morale" c plutôt négatif... Du coup, je ne sais pas comment interpréter ton MSG :/.
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:08

Je pense c'est dans le sens positif, un sentiment de bien être c'est ce que je ressens quand tu m'écris!
La moral dans le sens de sagesse! de reconfort
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:28

severine43 a écrit:
Je pense c'est dans le sens positif, un sentiment de bien être c'est ce que je ressens quand tu m'écris!
La moral dans le sens de sagesse! de reconfort

Je suis contente si mes paroles te font du bien... Quand theomama m'a bcp soutenue au début, je souhaitais pouvoir rendre au moins 1/10eme de l'apaisement qu'elle m'a procure...

Je trouve que soutenir les autres aide faire son propre deuil du "parfait". J'ai une famille parfaite mais je ne t'aurai pas dit ça il y a qq mois, même qq semaines Smile.
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:29

Pour le moment rien n'est concret mais quand ça le sera, tu peux choisir de te laisser submerger ou d'essayer de flotter en attendant des jours meilleurs.
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loupette
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 14:55

merci
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 15:19

oh lala mais quel gros c....franchement c dingue de pas avoir de tact comme ca.il aurait être plus humain. c déjà assez difficile comme ca a encaisser la fente mais de la a parler de mort in utero c exagérer.

cela peut arrivé a toutes mamans même sans grossesse a problème.
laisse tomber et remonte la pente. il faut pas écouter les cons.

l'attente des résultats de l'amnio sont inquiétants certes mais s'ils n'ont rien de plus au echos c que la fente est isolée.

je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant des résultats jeudi.
a bientôt
aurelie
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 15:37

Oui c vrai que c est un peu abuser de dire les choses ainsi ...j en ai eu des pas mal non plus des reflexions debiles...moi perso je n est pas ete soulagee des resultats de l amio vu que je savait que tt ne peu pas etre detecter ainsi...et a chaque echo suite a l annonce j avait le coeur qui battai si fort chaque passage sur mon ventre je srutter l expression de ma gygy... C ete horriblement long ...par contre c sur une fois ma puce dans mes bras tt mes peurs on disparu....courage tu as quand meme vu des specialistes et il faut essaye d avoir confiance c tres dur je sais...et c est vrai avec ce forum tu trouve deja des oreilles attentives et des personnes tjrs aidante autant que possible!
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 16:21

merci Aurélie oui c'est assez dur comme ça et oui Sandrine tu as raison toutes les étapes jusqu'à la naissance sont très longues!!

merci à vous
biz
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 23:27

TalonsAiguilles a écrit:
yasmine laraben a écrit:
TallonsAguille tu es championne pour faire la moral et tu es une femme trés forte je te félicite

Pour moi "faire la morale" c plutôt négatif... Du coup, je ne sais pas comment interpréter ton MSG :/.

non c de le bon sens que je te parle tes paroles sans rassurantes peut être je me suis mal exprimée mais j'adore lire tes conseils et tes témoignages ; excuse moi le français est ma 2eme langue Laughing 
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyMar 2 Juil 2013 - 23:51

Je suis choquée de ce qu'a pu te dire ce médecin , pfff !

Oubli cet "abruti" positive un max , ça te fait du bien à toi et à ton bébé!bisous 
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyJeu 4 Juil 2013 - 7:19

ha la la....certains médecins devraient retourner prendre des cours sur la relation aux patients!!! on ne devrait pas se faire agresser pareillement..... les médecins ne devraient pas nous parler ainsi...... bref...ce n'est pas normal...et bien triste de se faire traiter ainsi....je suis désolée....

Espérons que ces résultats soient ok et puissent déjà te rassurer un bout.

Pour ce qui est des opérations....la greffe est un passage indispensable et très important. Elle devrait faire partie de tous les protocoles de base avec une fente labio-maxillo-palatine. Alors peut être que Bénouaiche ne t'en a pas parlé....parfois les chirs ne parlent que des premières opérations et pas de la suite dans un premier temps.... C'est difficile à dire....

Citation :
je sais pas si j'ai ta force de caractère, tu m'épates, je sais tu n'as pas le choix, hormis d'avancer pour tes enfants; j'suis pas bête mais là honnêtement j'en ai marre c'est pas bien de dire ça! J'en ai marre d'avoir peur à chaque examen, peur qu'on m'en annonce une autre catastrophe!!

mais c'est normal...chaque examen devient forcément une grosse source de stress dans ces conditions. Je n'ai pas vraiment de truc pour l'éviter.... c'est difficile de se sentir complétement rassuré avant la naissance de bébé. On ne peut qu'accepter les choses telles qu'elles sont....vouloir lutter contre nous épuise et ne change rien....
Talonaiguilles....moi même...et tant d'autres....puisons notre "apparente force" dans l'acceptation de la situation. Car nous ne sommes pas plus fortes que d'autres..... mais nous apprenons à faire avec ce qui est... Et nous avons bien des moments où nous nous sentons aussi écrasés par l'ampleur le de la tâche.... comme n'importe qui d'autre....
Mais nous n'avons pas le choix...enfin...si , nous pourrions abandonner nos enfants..... on a toujours un choix quelque part....mais abandonner son enfant est presque un non choix. Donc on doit faire avec.... et si on ne veut pas passer notre vie à pleurer et bien il faut pouvoir sécher nos larmes et faire avec. Mais à la base je t'assure que , en ce qui me concerne en tout cas, je ne suis pas plus forte qu'un autre....et ne le suis toujours pas d'ailleurs.
Les épreuves m'ont rendue plus sage..mais pas plus forte. Ma force je la puise aussi depuis quelques années dans ma foi ....et ça c'est vraiment un cadeau.... et ça calme bien des angoisses en moi. ....

plein de courage à toi Séverine...ce que tu es en train de traverser est très difficile....et c'est bien normal que tu sois dans cet état.... Mais il y aura une fin à tout cela....
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyJeu 4 Juil 2013 - 10:22

Merci pour ton message.

Tu vois il est 9h et j'attends cet appel d'Estaing en espérant que tout ailles! ça me soulagera un peu jusqu'à la prochaine visite!

Merci

séverine
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyJeu 4 Juil 2013 - 10:37

Coucou severine,

Tu as pu t'occuper un peu de préparer les affaires de bebe ? Tu as réussi a y prendre un peu de plaisir ?

Je pense bien a toi ((essaye de ne pas rester scotché au téléphone dans l'attente des résultats))
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyJeu 4 Juil 2013 - 13:22

coucou talonsaiguilles!

oui tu as vu juste je suis restée scotché dans mon canapé depuis ce matin 9h et à rien faire c'est long et tu rumines!!!

Je n'en pouvais plus je viens d'appeler à 12h pour savoir les 1er résultat trisomie13.21.18 et autres...ils sont bons maintenant dans 15 jours le résultat du caryotype voilà allez faut que tout ailles!!

merci de prendre de mes nouvelles

biz

séverine
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! EmptyJeu 4 Juil 2013 - 13:49

Bon bah c une bonne nouvelle Smile
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MessageSujet: Re: Après le mieux volà la chute du moral!   Après le mieux volà la chute du moral! Empty

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