Nos bébés et la fente labio-palatine
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Romane roro
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Titi03
anaisYael
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anaisYael
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MessageSujet: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 11:00

Bonjour a tous ,
je me presente anais, j ai accouché le 6 mars d un merveilleux petit garcon qui s appelle Noa, les debuts ont ete tres dur, comme pour tous j imagine.
Il vient de se faire operer de sa fente labiale, avant ca il passait convenablement ses nuits et depuis il me reclame chaque nuit un biberon, que dois je faire? lui donner ?
Aussi je trouve que sa narine s affaise et est un peu plus large que l autre est ce normal ? est ce arriver aussi a vos bebe ?
En attende de reponses je vous souhaite une bonne journee
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Titi03
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 19:00

Salut Anais !
J'ai moi même une fente labio-palatine et chez moi ma narine du coté de ma fente est affaisser ^^
Cependant pour les nuits je ne peux pas te répondre Smile
Bon courage pour la suite avec ton bébé.

PS: j'ai 15ans alors si tu as des questions pour plus tard avec ton enfant (école...) n'hésite pas à me les poser ^^
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 20:29

Bienvenue anais,

Certains enfants sont chamboulés par l'anesthésie. As tu pense a aller voir un médecin homéopathe pour aider a évacuer les produits d'anesthésie ?
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Romane roro
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Romane roro


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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 21:27

Bon soir Anaïs, moi aussi je suis née avec une fente labio palatine et tout comme Titi03 j'ai ma narine du côté de ma fente affaisser, je ne sais pas non plus pour les nuits, même si je crois me souvenir que mes parents m'avais dit que je pleurerais beaucoup la nuit après ça, mais il faut dire que je me suis fais opérée à 6 mois contrairement à ton petit bout.

Bonne chance pour la suite et n'hésite pas non plus à me contacter ^^, deux témoignage vaut mieux qu'un!
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 21:54

Bonsoir Anais et Bienvenue
Effectivement l'anesthésie et le rythme hospitalier chamboule nos loulous...Nathan s'est fait opérer de sa fente palatine en janvier (à 6 mois1/2), il faisait ses nuits avant mais après pendant 3 semaines, il se réveillait et réclamait beaucoup le biberon et les calins!!
Moi personnelement je ne vois aucun mal à ce que tu lui donnes le biberon qu'il réclame, il est encore petit, ça le rassurera et il s'endormira de nouveau plus paisible.
IL faut aussi que tu te fasses confiance, il y a ce qu'on peut te dire, ce qui se lit dans les livres, ce que te dises les médecin et ce que toi tu ressens...et les maman ont souvent, pour ne pas dire, toujours raison....
Après pour la narine de ton petit Noa, je ne peux pas t'aider, mon loulou n'a pas de fente labiale...c'était son palais dur et mou qui était touché!!!Reste un petit trou, j'attend novembre pour savoir ce qu'il va se passer pour la suite!!
Bon courage, et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te traverses l'esprit....il n'y a sur ce forum que des personnes formidable
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 22:10

undefined a écrit:
Effectivement l'anesthésie et le rythme hospitalier chamboule nos loulous...
En effet, elle a raison, le rythme hospitalier à beaucoup chambouler ma vie, résultat j'ai rater à peu près un an d'école et même plus!
Un an, mais en un coup, mais c'est beaucoup de non acquis que je traîne derrière moi, j'ai toujours réussis néanmoins à avoir ma moyenne, mais en seconde, (cette année) je l'ai sentie passer!
Mes professeurs m'ont même proposer le redoublement, si mes résultats ne s’amélioraient pas! 

Et il n'y a pas que ça, je met beaucoup plus de temps que les autres pour apprendre, par exemple un leçon qu'on apprend en cinq minutes, il m'en faut dix ou quinze, je l'ai remarquer grâce à ma jumelle, et elle a toujours de meilleur résultats que moi en ayant fournit moins d'effort.

Mais bon, je suis passer en première avec succès et je compte bien poursuivre mes efforts coûte que coûte!
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 22:35

Bonsoir,

Mon fils ne dormait plus deux heures d'affilé après l'opération (à 4 mois et demi), j'ai tout essayé, cododo, homéo, ostéo, rien n'a fonctionné, c'est rentré dans l'ordre petit à petit au bout de presque 2 mois quand même...
Pour la narine, le même chose pour mon loulou. Mon chir m'avait dit que cela arrivait parfois que la narine s'affaisse un peu mais qu'avec le temps ça se redressait car toute cette partie de la face évolue et qu'il lui retoucherai le nez en même temps qu'il lui refermerait le palais dur (vers 4-5ans). Et aujoud'hui, un an après l'opé., je trouve en effet que la narine s'est déjà un peu redressée.

Bon courage
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louloute33
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 22:53

Bienvenue anaisyael :-)
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyLun 24 Juin 2013 - 23:18

LIZ38 a écrit:
Pour la narine, le même chose pour mon loulou. Mon chir m'avait dit que cela arrivait parfois que la narine s'affaisse un peu mais qu'avec le temps ça se redressait car toute cette partie de la face évolue et qu'il lui retoucherai le nez en même temps qu'il lui refermerait le palais dur (vers 4-5ans). Et aujoud'hui, un an après l'opé., je trouve en effet que la narine s'est déjà un peu redressée.
Qu'elle chance à eu ton fils, moi, ma narine ne c'est pas suffisamment redresser, résultat, à 4-6 ans, j'ai ordonnée (oui ordonnée!) à mon chir de me faire opérée du nez, à l'époque (je sais, je parle comme les vieux (d'après mes camarades de classe)) à Rennes cela ne se fessait pas aussi tôt.
Mon chir m'a donc transférée (mon dossier médical) à l'hôpital Trousseau à Paris, après ça, j'étais très contente, mais maintenant, il fait refaire car j'ai grandie, pour le moment je peux attendre, je suis beaucoup plus patiente que quand j'étais petite ^^, et depuis quelque mois le service où je me trouvais à Trousseau à été transféré à l'hôpital Necker, j'ai suivie le mouvement et c'est encore mieux là-bas! C'est plus grand aussi!

Bon courage à tout les parents!
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyMar 25 Juin 2013 - 7:09

Bienvenue sur le forum Anais.....

Alors effectivement beaucoup d'enfant ont leur sommeil perturbé après l'opération. Cela peut durer quelques semaines...où il faut rassurer etc...et puis tout rentre dans l'ordre. Pour le biberon la nuit.... si il a ses quantités dans la journée moi je tenterais de le rendormir autrement dans un premier temps...

On peut faire l'hypothèse que le fait de téter un biberon le rassure....est ce que ta présence, tes bras , l'aide aussi à se calmer la nuit ?

pour la narine....et bien ...la narine est souvent touchée par la fente....et plus que la narine, il s'agit souvent de la cloison nasale. Certains chir retouchent déjà cela chez le bébé qui doit ensuite porter des conformateurs narinaires durant plusieurs mois (sorte de petit tuyau mis dans les narines qui , suite à l'intervention , permette au nez de garder une jolie forme). Mais cela ne vaut la peine que si le nez a été opéré...car le cartilage ne peut pas changer de forme juste par contrainte....

bref... beaucoup de chir n'opèrent le nez que plus tard...afin que les sutures etc n'entravent pas sa bonne croissance. C'est le cas pour mon fils...

Mais je pense qu'il te faut discuter de cela avec ton chirurgien la prochaine fois que tu le vois pour qu'il t'explique....

bon courage pour les nuits...ce n'est jamais facile .... pour ma part, je draine aussi toujours les produits de l'anesthésie avec de l'homéo.... car je trouve que mes enfants sont moins agités quand je le fais...
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anaisYael
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyMar 25 Juin 2013 - 10:54

Merci beaucoup a tous pour vos reponses,
en ce qui concerne la nuit rien ne l apaise a part teté son biberon, alors des fois comme cette nuit il se rendort mais des fois sa journée commence a 3 h du matin et malgré toutes ses quantités la journée mais noa avant l operation avait un fort besoin de succion et maintenant je ne peux plus du tout lui mettre la sucette ... est ce vraiment important de ne pas lui mettre meme quelque minute le temps qu il s endorme ?  j ai essayé de trouver un sujet qui parle de la sucette mais c est souvent pour les bebes qui se sont fait opérer du palais lui c est uniquement sa levre et son nez ... enfin pas evident tout ca .
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyMar 25 Juin 2013 - 11:56

anaisYael a écrit:
Merci beaucoup a tous pour vos reponses,
en ce qui concerne la nuit rien ne l apaise a part teté son biberon, alors des fois comme cette nuit il se rendort mais des fois sa journée commence a 3 h du matin et malgré toutes ses quantités la journée mais noa avant l operation avait un fort besoin de succion et maintenant je ne peux plus du tout lui mettre la sucette ... est ce vraiment important de ne pas lui mettre meme quelque minute le temps qu il s endorme ?  j ai essayé de trouver un sujet qui parle de la sucette mais c est souvent pour les bebes qui se sont fait opérer du palais lui c est uniquement sa levre et son nez ... enfin pas evident tout ca .
C'est a ton chirurgien que tu dois poser la question. Lucas a eu le droit a la tétine a J4 alors que le protocole est a J15. Le chir a accepté car ça aide Lucas a ravaler les sécrétions acides dues au reflux, et sa fente et postérieure. Il préférait la tétine a la stagnation des sécrétions acides.

Bon courage Wink
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyMar 25 Juin 2013 - 12:45

oui le mieux est de voir avec ton chir.... nous ne pouvons pas prendre la responsabilité de te dire que tu peux lui donner la sucette....
C'est vrai que sur une opération de lèvre c'est souvent moins embêtant que pour le palais..mais mieux vaut voir cela avec le chirurgien....
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MessageSujet: Re: Pleins de questions   Pleins de questions EmptyMar 25 Juin 2013 - 14:58

Voir le chir permet de poser les questions et d'être sur de soi, dès que je me pose des questions, je les note quelque part jusqu'au prochain RDV avec le chir, comme ça je n'oublie pas et j'ai toutes les réponses à mes questions!

Cela te permettra peut être d'être en paix avec la sucette qui sais?
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