questions sur les flp

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'habite à Besançon dans le Doubs, et je vais avoir 28 ans dans peu de temps...
Mon ami Cyril et moi commençons à parler d'avoir un enfant, mais beaucoup de questions nous "barrent la route"...
En effet, mon papa et son frère sont tous deux atteints d'une fente labiale (double fente labio-palatine pour mon papa... excusez-moi si je n'utilise pas les bons termes, mais c'est un sujet que nous avons abordé que très peu de fois, et je m'y perds un peu!!) ...
En ce qui me concerne, j'ai eu de la chance de naitre sans cette malformation, mais à l'époque, le médecin de mes parents leur avait dit qu'il était fort probable que ce soit mon enfant qui soit touché...
Je sais que ce n'est pas un handicap, et que l'on peu très bien vivre avec, d'autant que la médecine a fait d'énormes progrès... néanmoins, nous rêvons, comme tous les futurs parents d'avoir un bébé en bonne santé, sans handicap ni malformation quelle qu'elle soit!!!
La vie est déjà tellement difficile...
Je voulais savoir s'il existait des analyses à faire, et auprès de qui...
Existe-t-il des associations dans le Doubs pour en discuter?
Est-ce héréditaire, et à quel pourcentage?......... et tant d'autres questions...

Je vous remercie de m'avoir lue, à bientôt j'espère!!

Stéphanie

bienvenue Stéphanie....

alors....et bien en vérité même si l'on sait qu'il peut y avoir des problèmes génétiques qui cause les fentes et que quelques gènes ont pu être identifiés comme étant responsable pour la majorité des fentes on ne sait toujours pas ....
Et bien souvent le risque est calculé de manière un peu aléatoire en fonction des antécédents familiaux. Après c'est de la loterie.
Et on ne peut donc pas avoir de réponses claires ....

Bon vous pouvez tout de même allez voir un généticien....j'ai appris il y a peu sur ce forum que Trousseau à Paris est le centre pour ce qui concerne la génétique des fentes.

Mais ....n'en attendez pas trop non plus.

Ensuite....même si les études ont du mal à objectiver la chose...les spécialistes des fentes conseillent une prise d'acide folique déjà deux mois avant la conception. L'acide folique est une vitamine. On sait qu'elle joue un rôle important dans les fermetures osseuses et prévient à 70% les malformations du tube neural (spina bifida). Les médecins pensent donc que cette vitamine peut aussi avoir un rôle pour la prévention des fentes..mais bon...pour l'instant rien n'est vraiment clair. Mais dans le doute c'est bien d'en prendre....

La plupart du temps on est obligé de prendre le risque d'avoir un enfant porteur d'une fente...ou ne pas faire d'enfant. Y'a pas vraiment de solution.
De plus même si on arrivait à voir quel gène est responsable pour ton papa et ton frère et que tu viendrais à être porteuse du problème alors il vous faudrait avoir recours à un diagnostique préimplantatoire et donc à une fécondation in vitro...ce qui n'est pas simple non plus.

voilà disons qu'à Ma connaissance..vous pouvez aller en génétique si possible au centre de référence pour les fentes et il faudrait que ton père et ton frère soit analysé d'abord.
Si on vient à trouver chez eux une anomalie génétique alors ils pourraient vérifier si tu es porteuse ou non.
Ces examens prennent du temps...il faut le savoir et il faut que ton père et ton frère s'y prêtent.

pour l'association...Oui il y en a une ....il faut laisser un message privé à Sévi.

Moi je suis pas loin puisqu'en suisse près de lausanne

Voilà....

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/reunions-f41/rencontre-sur-besancon-le-15-fevrier-2009-t3484.htm

pour l'association.

D'aprés les informations que j'ai réussi à avoir, dans un couple sans antécédents familiaux il y a une naissance sur 800 avec une flp, dans un cas comme le mien (j'ai un flp complète bilatérale), le risque est de 7/100. Cela ne m'a pas empéché d'ètre l'heureux papa de 4 magnifiques enfants dont seulement le dernièr (Jeanne née le 11/08/09) est atteint d'une flp.
J'entends dans tes questions, que s'il existait un moyen de savoir si ton futur enfant naitra avec une flp, tu ne souhaiterais pas le garder (excuse moi si je suis trop direct ou si je me trompe), mais pense que si les parents de ton père avaient eu cette possibilité et cette approche, tu ne serais pas la.
Malgrés le fait que j'ai une flp (24 opérations) dont il reste des cicatrices visibles de tous, je suis super heureux de vivre, j'ai fait des études supérieures, j'ai une femme que j'adore, 4 supers enfants et de nombreuses amis
En ce qui concerne Jeanne, même si j'avais eu le choix (la garder ou pas) je (idem pour mon épouse) l'aurais gardé. Il y a bien sur des moments difficiles (opération le 04/09 et la suivante le 17/11) mais c'est surtout du bonheur (comme pour les 3 autres)

A+

oui comme je le disais les généticiens donnent des pourcentages de risque mais ça n'a rien de certain....sans pouvoir voir ce qu'il se passe au niveau génétique on ne peut rien dire de manière certaine.

Citation :

J'entends dans tes questions, que s'il existait
un moyen de savoir si ton futur enfant naitra avec une flp, tu ne
souhaiterais pas le garder (excuse moi si je suis trop direct ou si je
me trompe), mais pense que si les parents de ton père avaient eu cette
possibilité et cette approche, tu ne serais pas la.

c'est vrai que j'ai pas rebondit là dessus dans mon premier message. Alors je comprends tout à fait Stéphanie qui rêve bien évidemment d'un bébé en bonne santé. C'est tout à fait légitime et c'est on ne peut plus normal de penser cela.
Nous le pensions d'ailleurs tous ici avant d'avoir un diagnostique de fente...et si cette nouvelle a été une bien mauvaise nouvelle c'est justement parce que nous venions d'apprendre que l'enfant parfait imaginé et attendu n'allait pas correspondre à cette attente.

Oui c'est normal de vouloir un enfant parfait

Maintenant Stéphanie, tu vas devoir apprendre que la maternité n'a rien de certain. Aucune analyse , aucune échographie ...rien ne permet de faire des enfants parfaits et sans maladie. Ce risque existe pour chacun et chaque grossesse.
Souvent les futurs mamans n'en ont pas conscience mais c'est là. Décider de faire un enfant c'est partir pour une aventure dont nous ne maitrisons pas le chemin. Il peut y avoir un problème durant la grossesse mais aussi plus tard dans la vie de l'enfant.
Et en tant que parents nous devons assumer la tournure des évènements bien souvent.
Je pense donc que vous faites bien ton mari et toi de vous poser toutes ces questions maintenant.

Votre bébé risque peut être une fente...mais toute sortes d'autres problèmes aussi....ainsi va la vie.....Mère nature est loin d'être parfaite....et la médecine ne peut pas tout.

J'en ai fait la cruelle expérience....tout voit chez nous aucun antécédents de fente ou autre. Mon premier a eu une fente. Pour ma seconde grossesse j'étais en souci pour une nouvelle fente et finalement c'était la maladie génétique qui était au rendez vous!

non vraiment nous n'avons que très peu de contrôle de tout cela....les amnios, écho apportent quelques réponses mais on ne peut pas tout prévoir.

alors je crois qu'il faut le savoir avant de mettre en route un bébé. C'est vrai personne n'a envie d'avoir un bébé malformé ou malade..mais c'est un risque. Et le seul moyen de l'éviter à 100% est de ne pas faire d'enfant...à vrai dire y'a pas vraiment d'autres solutions à l'heure actuelle.

Allez chère Stéphanie...bon courage pour vos réflexions

L'idée de l'enfant parfait renvoie au grand débat sur les manipulations génétiques ou la sélection non pas naturelle mais médicale. Bien sur que si la science le permettait, tout le monde voudrait des enfants parfait, blond ou brun, aux yeux bleus ou vert, intelligents ect... En somme tous les enfants se ressembleraient, on pourrait aussi choisir le sexe, la couleur de peau et j'en passe.
Je suis d'accord avec théomama quand elle dit qu'il faut laisser faire la nature même si je comprends tes inquiétudes et tes questions, mais je pense que la question essentiel que tu doit te poser est de savoir si vous voulez vraiment, au fond de vous même, avoir un enfant, car même s'il est physiquement "parfait", ce ne serat que le point de départ d'une longue vie semée d'embuches aussi bien pour lui que pour vous. Je pense et je suis bien placé pour en parler qu'une malformation "bénigne" comme une flp n'est qu'un détail dans la vie et même dans certains cas (comme le mien) un atout qui forge le caractère, permet d'avoir un regard différent sur les autres et d'appréhender les petits soucis de la vie avec plus de recul et de phylosophie.

bon courage et A+

coucou...
merci à vous pour vos réponses...
sachez d'abord que j'adhère complètement à ce que vous dites, et je sais qu'il faut "laisser faire la nature", c'est vrai...
chacun est différent, et c'est ce qui fait toute la beauté de la vie...
ce n'est pas tant pour nous (mon chéri et moi!) que j'ai peur, parce que, oui, il y a le regard des autres... mais c'est surtout pour notre bébé, et l'enfant, l'ado, l'adulte qu'il deviendra... en effet, je sais que mon père et mon oncle en ont beaucoup souffert à l'école... toutes ses railleries, ces mises à l'écart qu'ils ont dû subir... c'est ça qui nous rend tristes, et nous fait douter... comme je le disais dans mon premier message, la vie est déjà tellement difficile pour des gens "normaux"...
bisous bisous

Les temps onyt change heureusement .Nos bebes operes tres tot et par de bons chirurgiens ne devraient pas subir autant d'operations et surtout l'aspect physique est tout de suite pris en compte . nos bebes n'ont pas beaucoup de traces visibles .

Oui je confirme, enfin moi j'ai 17 ans bientot 18 en decembre & figurée vous que plein de gens me disent que ma fente ce voix plus trop ! en grandissant elle s'étompe... (j'ai du faire un faut dans ce mot mdr.) mais chez moi ce que je n'aime pas c'est mon nez trop de travers. huhuhu enfin bon sa m'empêche pas de bien vivre.

je voulais revenir sur un point très important que Stéphanie disais dans son derniers message poster

Citation :

en effet, je sais que mon père et mon oncle en
ont beaucoup souffert à l'école... toutes ses railleries, ces mises à
l'écart qu'ils ont dû subir...

Oui personnellement j'ai pu souffrir de la mise a l'écart , des moqueries surtout dans mon début de l'adolescence, mais voila au bout d'un moment tu prend conscience de la chose & tu te forge un caractère. & être mise a l'écart ce n'est pas qu'une mauvaise chose. On ce rend souvent compte que les "gens" sont con. c'est tout. Moi je sais qu'un moment je le vivez assez mal cette mise a l'écart. Puis au bout d'un moment j'ai su allez vers les gens & surtout avant de faire connaissance avec eux, j'ai su leur expliquée ma différence & c'est la ou tu te rend compte aussi que il y en a qui t'accepte tel que tu es.

voila j'ai interger un nouveaux lycée, cette année , y a 3 semaine maintenant. Je connaissait personne. J' appréhender beaucoup rien qu'a l'idée... Est ce que les gens vont m'acceptée tel que je suis, est ce qu'il vont vouloir faire connaissance avec moi ? puis bin audebut j'été super contente j'été avec une fille de ma classe.bon je me suis rendu compte qu'elle profitée de moi :/ enfin bon je dis pas tout. Juste qu'elle me taxée des sms ... & qu'elle ma fais des coups faramineux. elle ma laissée 2 fois en plan toute seule. bon sur le coup j'étais super mal! j'arriverai chez moi je chialée. puis j'ai parlée a ma meilleur amie. elle ma conseiller & aidée & aussi mes parents. Cette fillle je ne lui parler plus. Bon entre temps j'ai fait connaissance avec une fille. Qui ma acceptée telle que je suis. puis je me suis intégrée petit par petit dans un groupe de "gens" qui m'ont acceptée avec ma différence physique !! & puis ils adore mes petit car ils sont petit (35) lol. enfin bon je leur est expliquer ma différence & voila ! maintenant sa roule super bien.


Donc surtout ne vous inquietée pas pour l'avenir de vos bou de chou. Rendez-les les plus heureux POSSIBLE !

Même avec une difference on vit super bien.

Bisous a Vous tous. ♥

Citation :

L'idée de l'enfant parfait renvoie au grand
débat sur les manipulations génétiques ou la sélection non pas
naturelle mais médicale. Bien sur que si la science le permettait, tout
le monde voudrait des enfants parfait, blond ou brun, aux yeux bleus ou
vert, intelligents ect... En somme tous les enfants se ressembleraient,
on pourrait aussi choisir le sexe, la couleur de peau et j'en passe.
Je suis d'accord avec théomama quand elle dit qu'il faut laisser faire la nature

alors c'est pas vraiment ce que je dis...
je dis que pour l'instant la médecin n'a pas le moyen d'éviter toutes les malformations et les maladies...c'est différent.

Mais franchement je pense que c'est quand même très différent de vouloir des enfants blond ou brun et juste un enfant en bonne santé.
Parce que je pense profondément que c'est quand même mieux de naitre en pleine santé. Et éviter à un enfant une maladie génétique n'est pas juste un caprice de parents

Personnellement je n'aurais pas sacrifié volontairement mes enfants pour éviter un monde parfait!!!
ils sont là avec leurs différences ..on fait avec..mais si on avait pu faire autrement je vous jure que je l'aurais fait....et surtout pour Chloé ....
le handicap n'a rien de drôle!!! on fait avec ...mais c'est tout.
il ne faut pas non plus idéaliser les problèmes de santé

alors..non il ne faut pas toujours laisser faire la nature...et quand on peut tenter d'améliorer les choses il faut le faire!

Maintenant je pense sincèrement que l'on peut bien vivre avec une fente au départ...et que le bonheur ne tient pas qu'à cela ...heureusement

je suis entièrement d'accord avec toi, il ne faut pas laisser faire la nature....il faut éviter que les enfants naissent avec des problèmes c'est pour cela que la recherche médicale est essentielle et qu'il faut les aider.....

tout a assez bien dit... pour nous on ne connait pas de fentes dans la famille et les 2 enfants qu'on n'a on eu des fentes... on ne sait pas pourquoi. et j'espère qu'un jour les recherches aboutiront pour qu'on sache d'ou ça vient exactement.

Désolé si mes propos vous ont choqués, car je suis d'accord avec vous mais en fait c'est le terme de "parfait" qui m'a fait écris cette réponse. Nul n'est parfait, mes 3 premiers enfants pas plus que Jeanne. Par contre je le pense, je le dit et je le répète, si j'avais su pour Jeanne, cela n'aurait rien changé, elle serais quand même parmi nous.

A+

non tes propos ne me choque pas Yannick je comprends ce que tu veux dire...
mais je pense qu'entre imperfection et malformation il y a encore un fossé.....et que pour le bien de Nos enfants mieux vaut naitre sans malformation.
Bien sûr on fait avec et nos enfants feront avec...mais ça aurait été beaucoup plus simple sans fente....
Alors si il y avait un moyen d'éviter ce genre de problème je pense vraiment qu'il faudrait en user....

Bonjour et bienvenus...