Nos bébés et la fente labio-palatine
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 trop de questions !!!!

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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : sofiane (10/11/2004) Jasmine (26/02/2009) et Manelle née le 15/02/2010 avec fente labio-palatine unilatérale complète.
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MessageSujet: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyJeu 3 Déc 2009 - 1:03

slt,
j'ai déjà fait 2 écho avec un spécialiste, à la 1ere la petite puce ne montrais pas du tout son visage et la dernière fois il on vu que la fente était unilatérale et assez large, elle touche aussi le palais...
Il n'ont pas réussit à faire une reconstruction en 3d mais le doc m'a dit que le nez n'était pas "comme d'habitude"... car anormalement plat
Je ne sais pas si je dois m'inquièter, à chaque écho on m"annonce un truc en plus... est ce que quelqu'un à déjà connu ça?
je dois y retourner vendredi et j'appréhende car déjà physiquement ce qui devra être une partie de plaisir pour une future maman est une torture de 1 h où on m'appui et me secoue le ventre...
Sinon mon gygy que je vois lundi va me mettre en contact avec le DR James vers Lyon.
Merci d'avance
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyJeu 3 Déc 2009 - 9:01

bon je sais pas que te dire..parce que déjà je trouve que le nez parait souvent plat même chez les enfants qui n'ont pas de fente sur les écho3D...et puis avec une fente la cloison est déviée alors forcément le nez est souvent aplatis...
moi je pense que ce serait bien que James voie cette écho....

bon courage!
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clem4
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clem4


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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyJeu 3 Déc 2009 - 11:06

Quant à moi, je pense qu'avec une fente, large ou moins large d'ailleurs, et surtout si la palais est touché, c'est archi normal que la narine soit aplatie, il n'y a qu'à regarder les photos de nos loulous avant les opé!
Et puis c'est logique que la narine soit "déroulée", étant donnée que le palier narinaire n'existe plus en cas de fente et que la narine n'est pas du tout musclée ni in utéro ni à la naissance!

Alors Line, ne t'inquiète pas trop, parce que une fois opérée, le nez de ta puce va se redresser et sa narine se muscler, en grandissant!
Je vois déjà une nette amélioration sur le nez de mon bébé qui a 7 mois!

Et puis en ce qui concerne les échos, je ne peux que compatir, j'ai subi la même torture, peut-être 5 ou 6 fois, car la spécialiste de Necker m'a fait revenir jusqu'à ce qu'elle voit le bébé la bouche ouverte et qu'elle puisse se prononcer sur une ouverture du palais!
Et c'est vrai qu'elle me "broyait" le ventre pendant 1h à chaque fois, et que j'en ressortais bourrée de contractions!
Mais je pense qu'ils savent ce qu'ils font!
N'hésite pas à prendre un Spasfon avant et après ce genre d'écho!

Bon courage te 0 plus,
Clem
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Sylvade
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Sylvade


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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyJeu 3 Déc 2009 - 12:40

Bonjour Line,

Je suis la maman de Lucie née avec une fente labiale. Elle a été opérée par le docteur James le 19 octobre.
Nous avions montré les échos au docteur. Elle arrive très bien à nous expliquer.
Bon courage

Adeline
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyJeu 3 Déc 2009 - 13:25

Merci,
j'y retourne demain je vous tiendrai au courant... vos messages sont rassurants.
Eh oui je vais prendre du spasfon avant j'y avais même pas penser.... pertubée.....

Line
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théomama
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyJeu 3 Déc 2009 - 14:56

oui c'est vrai que ces échos encore et encore c'est fatiguant aussi....

oui le truc c'est que je peux pas savoir si ton médecin disait "très plat pour une fente" ou "très plat tout court"....

ça dépend aussi de l'habitude qu'ont les médecins à voir des fentes c'est pour cela que je pense bien que James puisse voir l'écho elle aussi.
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyDim 6 Déc 2009 - 23:32

BONSOIR

après 3 échos ma louloute a enfin décidé de montrer son plus beau profil..
Je suis rassurée entre guillemets au moins je vais aller voir le chir avec du concret en quelques sortes...

ils ont bien vu une fente unilatérale droite de la lévre et du palais, quand au nez.. r.a.s de plus qu'un nez avec une fente.
Apparemment la fente fait 8 mm,et elle m'a dit que ça évoluerai au fil de la grossesse, je me rend pas bien compte.. est ce que c'est bcp ??
Du coup je commence à penser organisation avec deux autres enfants dont une petite de tout juste 9 mois...

On m'a parlé de l'Ajpp versé par la Caf pour pouvoir rester auprès du bb... mais les avis sont partagés, certains disent y avoir eu droit et d'autres que la Sécu leur à refuser l'attribution... qu'en pensez vous? ( peut-être selon vos expériences)
Merci d'avance
Biz Line
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyLun 7 Déc 2009 - 0:04

bon et bien au moins vous avez pu voir ce qu'il y avait à voir..pour la largeur de la fente...je sais qu'on s'accroche à toutes ces infos..mais te fixe pas trop là dessus...

par contre tu as raison de penser à l'organisation familiale ...mieux vaut mettre de l'aide pratique en place si tu peux...après tu pourras toujours l'enlever si ce n'est pas nécessaire ...mais les débuts sont souvent plus fatiguant qu'avec un bébé sans fente....alors mieux vaut prévenir que de te retrouver sur les genoux....
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyLun 7 Déc 2009 - 0:09

Salut Line,

C'est vrai que soit doit être dure avec 2 petits bout en plus.Moi je n'ai pas d'autre enfant que mon fils et c'est déjà dur par moment il demande bcp d'intention.
Mon dossier pour le congé de présence parental vien d'être accepté.
Fais en la demande dès que ton bb arriverra!C'est vrai que tout le monde apparement ne l'obtien pas,c'est au cas par cas.
bon courage
biz
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Noah05
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! EmptyMar 8 Déc 2009 - 2:38

comme dit Isa il faut essayer de pas trop penser à ses mm qu'on nous dit...

et j'espère que t'obtiendras cette aide:)
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MessageSujet: Re: trop de questions !!!!   trop de questions !!!! Empty

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