Future maman née avec la fente

Bonjour à tous, j'ai 31 ans et je suis née avec la fente de lèvre et des palais. J'ai été opérée deux fois - à l'age de 7 mois (Union Soviètique) et à l'age de 7 ans (aux USA).
Mes parents n'ont pas eu de la fente, et il n'y a personne dans notre famille (sauf moi) avec la fente. Je n'ai pas de frères ou soeurs. Je me pose la question sur le risque pour mon future (eventuel) enfant. Avec mon mari on souhait faire le maximum pour minimiser ce risque. Bien qu'on est assez loin de la grossesse, mais on aimerait faire le possible avant. Je suis donc à la recherches des informations sur les études génétiques, et des centres qui peuvent faire des études pareils et des calculs des risques.
Je suis aussi ouverte pour partager mon propre experience avec les autres.

Bonjour Asenka et bienvenue sur le forum

Je suis née avec une fente labio palatine bilaterale, et mon fils aussi est né avec une fente.Nous avons de nombreux cas dans notre famille.
Lors que tu désireras un enfant, tu verras avec ton gynécologue, qui pourra t'orienter vers un généticien, qui mettra en place un caryotype, pour ainsi, voir les probabilités de fente. Tu peux le demander aussi a ton médecin traitant, mais c'est mieux de passer par ton gynécologue, car c'est lui qui te suivra pendant ta grossesse.Il est parfois donner aux femmes avant la grossesse et pendant, de l'acide folique, qui aide a la formation du fœtus, mais malgré tout le risque 0 n'existe pas......

Je te met un lien d'un site, ou tu peux avoir des infos:

http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=FR

Tu verras dans la rubrique accédez a nos services" : chercher une maladie, tu notes fente labio palatine, la , va apparaitre, tous les types de fente, avec des explications sur la malformation en elle même et les recherches qui ont pu être faite.

Bonne recherche

bienvenue...

malheureusement il est difficile d'avoir des idées fiables des risques ... sans précision génétique....
cela reste souvent des probabilités.... à priori quand l'enfant est le seul porteur... ils considèrent que le risque est de 1/100....
mais ça reste hypothétique.....

si tu veux en savoir plus il te faut prendre un rendez vous avec un généticien....