Nos bébés et la fente labio-palatine
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 faire garder son enfant qui a une flp

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MessageSujet: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 0:41

bonjour

je suis maman d'un petit kyllian né le 30 avril 2012 , qui a une fente labio palatine unilatéral droite , je voudrais savoir si c'est possible de trouver une nourrice qui soit spécialiser ou non dans les flp pour faire garder mon petit garçon car je vais devoir reprendre le travail même si j'aurai préférer être avec lui.

cela vous est il arrivée ? car j'ai quand même peur de le laisser et je me pose la question si les nourrices accepte les bèbès avec des flp par rapport au autres enfants

merci
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 7:49

Bonjour Lolow et bienvenue,

Je ne pense pas qu'il existe de nourrice spécialisée dans les flp. Je me suis posée la même question lorsque j'ai su que Lenny allait naitre avec une flp bilatérale, j'avais déjà la nounou de ma plus grande qui devait prendre le relais avec Lenny. Aussi je lui ai expliqué la situation et elle m'a dit que ça ne lui posait aucun problème, qu'elle prendrait le temps qu'il faut pour Lenny et s'adaptera à la situation. Il faut que tu expliques à la nourrice que tu trouveras, que ce sont des enfants qui demandent plus de temps au niveau des bibs, si elle a plusieurs tout petit il lui sera difficile de prendre le temps qu'il faut pour Killian. La mienne était notamment venue sur ce forum afin de se familiariser avec la fente.

J'espère que tu trouveras la perle pour ton petit.

A bientôt

Sylvie
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théomama
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 7:56

non je ne crois pas non plus qu'il existe des nourrice spécialisée flmp....mais par contre tu peux trouver quelqu'un qui accepte ton enfant et sa particularité....

personnellement j'avais prolongé mon congé jusqu'à la fin des premières opérations...mon fils avait 9 mois quand j'ai recommencé à bosser.

Ensuite tout comme nous l'avons fait....une nourrice peut s'habituer et comprendre comment ton enfant fonctionne avec sa fente ...

j'espère aussi que tu trouveras quelqu'un ....
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Moon
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 10:46

Mon expérience est plus mitigée....
Lorsque j'ai recherché une nourrice, ça a été compliqué car c'était pour le mois de mars, et beaucoup d'entre elles avaient déjà le nombre max d'enfants. J'ai été assez chamboulée par une femme qui m'a répondu qu'elle ne voulait pas d'enfant à problème et qu'elle refusait donc de nous rencontrer, Clément et moi... Mais ensuite nous avons trouvé une dame d'une grande douceur, qui a accueilli Clément alors qu'il n'avait pas encore été opéré du palais (il avait 8 mois mais comme il est aussi grand préma, il n'avait eu que l'opération de la lèvre) et elle l'a gardé aussi suite à cette opération, avec les manchons etc...
C'était comme une deuxième famille pour lui.

Comme les autres, je ne pense pas que des nounous spécialistes de la FLMP existent mais il suffit de trouver quelqu'un qui aura la patience et l'envie de s'occuper de ton petit bout. Ce qui n'est pas forcément si compliqué d'ailleurs.
Bref, pour dire qu'il faut tomber sur quelqu'un que la différence n'effraye pas, mais ça existe heureusement!!
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 12:20

Bien sûr que ça existe...mais c'est difficile...Moi je ne suis pas objective puisque j'ai une FLP moi même et mes 2 filles aussi ainsi que 2 de mes petits enfants. Alors que la question ne se poserait pas pour moi d'accepter ou non un p'tit bout avec une fente....par contre je suis assistante maternelle, et j'ai discuté avec plusieurs de mes collègues pour savoir si elles accepteraient d'acueillir ces loulous, je vous avoue que j'ai été très déçu de certaines.....ça a été catégorique....c'était un non sans discuter. Pour d'autres c'était plus mitigé, oui mais....les soins, mais surtout le regard des autres....

Je comprends que pour certaines qui disent non et qui ne se sentent pas 'capables' par ce qu'elles ont peur que ce soit plus compliquer et même je préfère qu'elles disent non tout de suite...mais celle qui rejettent cet enfant là à cause du qu'en dira-t-on, là je me dis qu'il faut qu'elle fasse un autre métier, un enfant reste un enfants quelque soit le petit ou gros problème qu'il a.

J'espère que je ne me suis pas trop mélangé les pinceaux et que vous avez compris ce que je voulais dire... Il y a de bonnes assistantes maternelles, et il y a les autres....


Dernière édition par mamiebluepapo le Mar 10 Juil 2012 - 16:04, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 15:07

bonjour

merci beaucoup a vous toutes de m'avoir répondu , si je recommence à travailler pour le moment ce sera ma mère qui me le gardera mais sa ne pourra pas durer malheureusement , j'espère vraiment trouver quelqu’un un qui s'occupera bien de mon fils car c'est vraiment quelque chose qui me stress énormément et oui je ne comprend pas certaine nourrice qui refusent du fait qu'il soit différent et qu'elle aient peur du regard des autres....mais bon heureusement comme vous dites il y a des personnes formidable comme vous avez eu la chance de trouver , encore merci pour tout vos conseils

a bientôt
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 20:54

Lolow pour ma part je m'arréte pendant 1 an grace a la caf qui me verse un salaire a compter du 5 septembre.C'est une aide que les mamans peuvent toucher lorsqu'elle on un enfant malade ou qui demande des soins pendants quelques temps!
Je trouve cela vraiment bien car je ne me voyait pas reprendre le travail (trop stressé).En effet ce n'est pas une paye complète mais je suis avec mon petit bout.Si tu veux des renseignement n'hésite pas!
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 22:27

Bonjour,

Bah pour moi ca ete la galere ! Personne ne voulait ma fille ... Snif snif... Donc le papa a pris ses 6 mois de congées parentsl et moi a la fin de son conger je me suis mise a mon compte ce qui a permis de travailler un peu comme je le voulais mais surtout et heureusement j'ai une chance extraordinnaire d'avoir le papy et la mamie qui ont et qui sont toujours la !

Lorsque l'on a su pour notre fille ont est aller a la caf pour voir les aides que l'on aurai que ce soit les jours des operations ou autre et on nous a repondu (elle va pas se faire operer du coeur donc pas besoin de jour pour les parents) grrrrrrrrrrr a ce moment la j'etais un peu plus la tete ailleur ce serrai maintenant je croi que je retournerai tout la bas ! lol !

Enfin il faut bien se renseigner et reclamer, reclamer et reclamer encore car on a le droit a pleins de chose mais si c'est pas vous qui aller faire la demande on va pas vous le dire croyer moi ! Courage a vous
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 22:52

tu peux bénéficier de l'ajpp, c'est une allocation de la caf, qui permet de rester aupres de ton enfant, je te met le lien:

http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=ajpp&source=web&cd=4&ved=0CGMQFjAD&url=http%3A%2F%2Fwww.asperansa.org%2Fallocation_ajpp.html&ei=t4f8T92CHM-0hAeNgYHTBg&usg=AFQjCNEY_DL8G4kDOjZ6CvXnXeKrzZgLcQ&cad=rja
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 22:54

oups pas le bon lien, cette fois ci ,c'est le lien de la caf, je te le remet:
http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=ajpp&source=web&cd=3&ved=0CGEQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.caf.fr%2Faides-et-services%2Fs-informer-sur-les-aides%2Fpetite-enfance%2Fl-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0&ei=t4f8T92CHM-0hAeNgYHTBg&usg=AFQjCNFnpj0inQAxeHj7M_9IEIPiH5kRag&cad=rja
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMar 10 Juil 2012 - 23:22

merci a ninipompom et à ninie01 je vais me renseigner car je ne savait pas c'est sur que si on ne demande pas nous même on aura rien venant d'eux , et merci a cend pour les liens.

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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMer 11 Juil 2012 - 20:29

Bonjour lolow,

Nous avons trouvé notre nourrice alors que j'étais enceinte de 3 mois. A 5 mois de grossesse suie à l'écho nous avons appris la fente de Léna. Nous en avons informé la nourrice qui a hésité car étant une grande sensible, elle avait peur d'être attrister à chaque fois. On lui a montré des photos d'enfant porteur de fente bilatérale comme Léna et elle nous a dit qu'elle pourrait très bien le gérer finalement. Elle l'a vu une semaine après la naissance et l'a acceptée tout de suite malgré sa fente. Pendant le période d'adaptation, je lui ai montré plusieurs fois comment donner le biberon. Tout se passe très bien. Après, il faut trouver la nourrice qui accepte. Nos enfants sont normaux, ils ont juste une fente, c'est dur à concevoir pour certains !!! Bon courage.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyJeu 12 Juil 2012 - 1:30

Merci beaucoup léna44310 pour ton message sa rassure de savoir que l on peu trouver des nourrices accepter de les garder , et ta fille à déjà eu des opérations la ? Et avec la fente bilatéral on peut quand même donner le biberon ? J espère que mes questions ne te dérange pas a bientôt et merci.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyJeu 12 Juil 2012 - 11:30

lolow donc tu a le droit a 311 jours a prendre en fractionner ou completément.Tu aura un papier a faire remplir a ton employeur tout les mois pour pouvoir toucher ton indemnisation.
Le salaire en d'environ 900e après tu peu remplir un dossier auprès de la MDPH pour toucher aussi une petite indémnisation qui peut t'aider aussi.Moi je suis en train de remplir le dossier et cela mets plusieurs mois pour recevoir une réponse de la MDPH mais bon c'est toujours sa...........Comme le dit CEND c'est une allocation qui s'appelle l'ajpp je te conseils d'allé directement à la caf pour remplir le dossier. Ton pédiatre ou médecin qui suis ton enfant devra te remplir un certificat médicale qui atteste bien que ton enfant a besoin de sa maman pendant quelque temps!
Voila j’espère avoir pu t'aider un peu!
N'hésite pas à me contacter en pv si tu veux d'autre renseignement car je suis en pleins dans les démarches ;-)
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyJeu 12 Juil 2012 - 23:12

Bonsoir lolow,

Ne t'inquiètes pas tes questions ne me dérange pas. Léna n'a pas encore eut ses opérations mais cela approche... Elle se fait opérer mercredi. Avec la fente bilatérale, elle boit avec le biberon medela, on a montré à la nourrice et elle s'est très bien adapté.

N'hésite pas si d'autres questions.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyJeu 12 Juil 2012 - 23:24

merci a toi ninipompom pour ses renseignements je , et merci léna44310 daccord bon courage à vous pour la première opération , nous on a essayer le biberon medela mais il en veut pas on a du acheter d'autre tétine le chirurgien est pas très pour mais il boit que avec celle là.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 13 Juil 2012 - 8:02

Citation :
on a du acheter d'autre tétine le chirurgien est pas très pour mais il boit que avec celle là.

ha bon !? pourquoi ??? nos enfants mangent avec ce qu'ils peuvent et nous savons bien sur ce forum que certains enfants mangent mieux avec des simples tétines caoutchouc qu'avec un biberon habermann....
c'est bizarre la réaction du chir.....d'autant que finalement le biberon normal oblige aussi les bébés a faire des efforts qui musclent beaucoup de chose dans leur bouche ...ce qui est une bonne chose...
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 13 Juil 2012 - 11:52

Ba oui je n ai pas compris pourquoi il m as dit sa dnc j ai quand meme essayer le bib medela mais il n en veut pas moi les tétines que j ai trouver pour lui et en plus qui sont fait pour les fentes ce sont les tétines NUK et elle sont très bien adapter pour lui , alors je garderai celles là , pour moi ce qui compte c est qu il puisse manger.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 13 Juil 2012 - 22:49

Moi Lenny ne prenait que les tétines des biberons donnés à la maternité, j'avais été en demandé un petit stock, mais une des infirmières m'avait dit que c'était des tétines destinées à une seule utilisation et qu'il ne fallait surtout pas les stériliser, il fallait trouver une autre solution (facile !!!). Bref j'ai continué avec ces tétines, l'important pour moi était qu'il arrive à se nourrir.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptySam 14 Juil 2012 - 8:02

c'est bien la première fois que je vois un chir qui préfère que les enfants soient au biberon habermann alors qu'ils prennent des biberons normaux.... bizarre

bref...les lubies des chir.....
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyMer 18 Juil 2012 - 0:15

bonjour et bienvenue je suis la maman d'u petit Kilyan également^^ il a 21mois et est né avec une fente labio maxilo palatine complète gauche alors pour ma part je l'avais mis vers 3mois en crèche 2 après midi par semaines pour l'habituer mais nous avons déménagé dans le village d'é coté et avons eu la mauvaise surprise de nous voir refuser la créche car nous n'étions plus de la mm commune et la notre n'a aucun centre d'accueil avant 3ans j'ai donc chercher des nounous qui m'ont toutes refuser mon fils pour sa fente j'ai donc décider d'élever mon fils jusqu'a l'école avec uniquement le salaire de mon mari pour vivre tous les 3 pas facile tous les jours mais on dois faire avec malheureusement encore 1an a tenir comme cela et j'espère pouvoir trouver un travail avant le deuxième il faut dire que maintenant le travail me manque un peu a la longue
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 20 Juil 2012 - 14:28

Punaise je n'arrive vraiment pas à comprendre que des nounous puissent refuser une garde à cause d'une fente, certe je conçois que ce soit impressionnant mais il suffit de se renseigner un peu, avant de dire un non catégorique !! Quelle a été ta réaction Didiluna devant ces différents refus, est-ce qu'elles t'ont quand même vue en entretien ? Ont-elles argumentés ce refus ?
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 20 Juil 2012 - 14:34

non pas d'entretien, aucunes n'a voulu je leur est demander pourquoi elle fesaient se métier et si elles voulaient que je leur aprennent leur travail car a ma connaissance tout les enfants régurgite et s'étouffe de temps en temps ce n'est pas nouveau, la plupart mon répondu mais je fais sa pour gagné ma vie 2 seulement mon dit faire ca parce qu'elles aimaient les enfants mais qu'elles avaient trop peur de la responsabilité d'un bébé a problème alors qu'a part quelques petites fausse route kilyan a toujours très bien manger et avec les bibs médéla ca ce passait plutot bien
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 20 Juil 2012 - 16:32

Bonjour, je vais peut être paraître trop extmrême, mais moi une nourrice qui me sort qu'elle ne veut pas de mon môme parce qu'il a un probleme, je telephone direct à la PMI. J'appelle ça de la discrimination, ni plus ni moins. Qu'elle ne soit pas en mesure de l'accepter parce qu'elle accueille déjà un bébé du même âge et qu'elle a peur de ne pas pouvoir lui consacrer assez de temps pour les bib, c'est autre chose. Mais un NON catégorique parce qu'elle ne veut pas se prendre la tête, ça me rendrait folle.
Je suis instit', ça ne me viendrait même pas à l'idée de refuser d'accueillir un enfant. Il faut les prendre comme ils sont, ça s'appelle de la tolérance.
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MessageSujet: Re: faire garder son enfant qui a une flp    faire garder son enfant qui a une flp  EmptyVen 20 Juil 2012 - 17:03

et moi je rajouterais si vous le permettez....ce n'est pas par hasard que l'on choisit ce métier, ...moi, j'aime mon métier je suis assistante maternelle, et rien ne me fera refuser un loulou sauf...si je ne me sens pas capable d'y consacrer les meilleurs soins mais surement pas pour sa différence. Ne pas mettre toutes les assistantes matenelles dans le même panier c'est comme tout il y a celles qui aiment leur métier et c'est un vrai métier ...et il y a les autres...
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