presentation de Greg

Bonjour à toutes et tous,

moi c'est Greg futur papa de mon petit garçon qui doit être là en novembre 2012, j'ai hate!

et ce malgré le constat fait vendredi dernier lors de la deuxieme éco que mon fils souffre d'une fente labio palatine, le terme palatine restant à vérifier des demain à l’hôpital Necker pour notre premier rdv suite à la découverte du souci.

Donc je suis là car je me pose beaucoup de question sur la chronologie des actes après la naissance.
Et d'autre part pour connaitre l'histoire de personnes dans notre cas .

En tout cas je ferai tout pour mon ange!

bises
Greg

greg95 a écrit:

Bonjour à toutes et tous,

moi c'est Greg futur papa de mon petit garçon qui doit être là en novembre 2012, j'ai hate!

et ce malgré le constat fait vendredi dernier lors de la deuxieme éco que mon fils souffre d'une fente labio palatine, le terme palatine restant à vérifier des demain à l’hôpital Necker pour notre premier rdv suite à la découverte du souci.

Donc je suis là car je me pose beaucoup de question sur la chronologie des actes après la naissance.
Et d'autre part pour connaitre l'histoire de personnes dans notre cas .

En tout cas je ferai tout pour mon ange!

bises
Greg

ben bienvenue je suis comme toi novice en la matière et perdu, ici pleins de monde pour répondre à tes questions et comprendre tes appréhension, voilà je te suis pas d'un grand secours mais bienvenu quand même

merci de ton accueil, et Bonjour à la Réunion que j'adore....

Bonjour Greg,

Je suis maman d'un petit Lenny 14 mois, né avec une fente labio-palatine bilatérale. Nous avons été suivi également à Necker, la première opération de la lèvre a eu lieu à 1 mois la seconde à 2 mois et le palais à 9 mois. Les hospitalisations sont très courtes ce qui est vraiment très bien pour tout le monde.

Pour ma part les opérations de la lèvre se sont vraiment bien déroulées sans trop de contrainte et de difficulté pour Lenny. La plus difficile a été la fente palatine à tous les niveaux. Mais 1 mois après cette dernière opération Lenny avait retrouvé son sourire et mangeait de nouveau raisonnablement (exclusivement à la cuillère par contre).

Surtout n'hésite pas à poser toutes tes questions, ce forum est vraiment une vrai aide aux parents.

A bientôt

BIBIE

Bonjour Bibie, merci de ton accueil

tu me réconfortes déjà en me disant que cela commence 1 mois après la naissance.

bisous à Lenny (je suis fan de Lenny Kravitz donc j'adore!!!)
à bientôt

coucou et bienvenue...

je t'ai débloqué les photos...

alors pour nous le protocole pour une fente labiomaxillpalatine a été le suivant:

- voile à 3 mois
- palais dur et lèvre à 6 mois
- greffe osseuse au niveau de la gencive à 9 ans

. reste le nez à 16 ans....

Mon fils a eu une année et demi d'orthodontie...et a toutes ses vraies dents....tu peux voir le photo sur mon album ...
il n'a pas eu besoin d'orthophonie...
et nous avons eu entre 3 et 5 ans besoin d'une pose de drain pour ses oreilles..mais cela est vite rentré dans l'ordre...

il a 14 ans et c'est un ado bien dans sa peau ...très bien intégré dans le groupe d'ado...et avec plusieurs jolies fille qui lui court derrière

Bonjour et

Bonjour et sur le forum.

Merci à tous, nous sommes actuellement ma femme et moi au service prénatal de l'hôpital necker pour le premier rdv post découverte de la flp.

J'en saurai plus dans quelques minutes ...

Bilan rdv avec le professeur Couly le 17 juillet 2012 et echographie le 16 juillet 2012 car mon bébé ne montre pas son visage.

la fente a néanmoins été confirmée.

nos bébés savent bien se cacher.....

Bonjour et bienvenue. En effet je crois que nos enfant veulent garder une part de mystere. Pourquoi voulez vous me voir? JE suis beau et ca vous le verrez le jour J.... Alors laisser moi nager. lol !

En effet la mienne etait pareil. On a vraiment pu voir sa bouche le 2 septembre sachant que j'ai accoucher le 17 et aussi le 13 quand j'ai repasser un dopler.

Je connais pas l'hopital Necker donc je peu pas vous aider. Mais je vous souhaite bon courage et bonne fin de grossesse a la maman !

Bonsoir

Bienvenue sur ce forum où tu trouveras beaucoup d'informations ... selon les hopitaux les protocoles sont différents. Mon fils s'est fait opéré de la lèvre à 10 jours, du voile du palais à 6 mois, du palais à 1an et 2 ans et d'un greffe osseuse au niveau de la gencive à 12 ans pour la pose d'un implant dentaire quand il aura 17-18 ans. Par ailleurs, il est en traitement orthodontique depuis 4 ans..... bref cela n'est qu'un parcours parmi tant d'autres ! Chaque fente est unique et donc les traitements sont différents !....bonne fin de grossesse à la maman et bon courage !

Laurent

Merci beaucoup de votre accueil et de tout ces renseignements,
Ça fait du bien de vous lire...
La maman et moi même vous remercions ...

Bienvenue !

Même si on ne s'attend pas à ce que notre enfants ait une fente labiale ne vous inquiétez pas toi et la maman car à la naissance notre enfant est toujours aussi beau !
Après il y aura des opérations c'est pas facile mais tout se passera bien et les tracas ne seront que du passé
Courage ! à bientôt

Bienvenue sur le forum, je suis la maman de Samuel, né avec une flmp unilaterale, et meme si la nature parfois nous donne quelques "imperfections", nos enfants sont les plus beaux.Samuel est aussi suivi sur Necker.Bonne continuation.

Effectivement Samuel est très beau!

Bonjour et bienvenu greg, je suis la maman de Gabin 9 mois né avec une FLP gauche. Ne t'inquiète pas tous ira bien et votre bébé sera le plus magnifique et le plus adorable. Ici nous sommes prêt à répondre à tes questions.
Pour mon loulou: Lèvre et début du palais à 13 jours, palais à 18 mois, greffe osseuse à 4 ans et retouche du nez en fin de croissance (Pr Bachy à rouen)
Voila bon courage à toi et ta femme

Merci Elise, vos témoignages et le visage radieux de tous les bébés nous rassurent plus qu'il ne le faut... Gabin est aussi très beau!

greg95 a écrit:

Effectivement Samuel est très beau!

merci

coucou!

Mon thibault est né le 2 mai 2012 avec une fente labio palatine. Tres dure encaissre à l annonce de mon echo!! mais comme tu dis on reprend vite le dessus!! comme je disais enceinte, je ne suis pas enceinte d'une fente mais d'un bebe!! il s'est
fait operer jeudi dernier de la lévre et du voile du palais, un miracle!!!!! si tu veux je peux t envoyer en MP une photo avant et maintenant! bon courage!

bien à toi

Bienvenue à vous !!
Mon Matounet est né en 2007 avec une FLP gauche et comme tous les BB présents sur le site a subit déjà les opérations de fermeture labiale et palatine. Maintenant c'est un petit bonhomme de 5 ans qui rentre en GS de maternelle à la rentrée, est plein de vie, a bcp de copains, bref est tout à fait NORMAL. Le gros + de tous nos enfants c'est leur courage et leur désir de s'en sortir coute que coûte : ce sont de vrais guerriers !!
On attend avec impatience la petite soeur qui arrive en septembre et qui n'a pas de fente (tout comme ma 1ère fille), bon pour Mathias c'est plus la reprise du rugby qu'il attend mais bon ...
Plein de pensées positives à vous 3 tt se passera bien et votre petit gars vous donnera tte la force nécessaire ne soyez pas inquiets.

bonjour ,
je suis maman de kyllian né le 30 avril 2012 d'une fente labio palatine unilatéral droite je l'ai appris a ma deuxième échographie , nous sommes suivi par l’hôpital du kremlin bicetre qui sont très bien également nous avons rencontré plusieurs fois le chirurgien qui nous a montré beaucoup de photo et c'est un miracle ce qui font , pour ma part en ce qui concerne les opération mon fils fera sa première début septembre ou ils commence par le voile , la lèvre et le nez , ensuite a 1 an le palais et vers 4 , 5 ans la gencive , on avait peur pour l'alimentation mais kyllian mange très bien grâce à des tétines spécial , mais le fait que vous soyez préparer avant c'est une bonne chose on avait peur d'avoir un choc à la naissance et en fait cela c'est très bien passer , bon courage a vous pour la suite.

Bonjour Greg,

Je suis la maman d'Imran, un super beaugoss (lol et oui je suis une maman!) qui a aujourd'hui 10 mois.

La FLP a été décelée à lagny sur Marne puis le suivi a été repris à Necker.

A a découvert de le FLP,on se pose 50000 questions on a énormément de craintes ... et finalement quand le bébé arrive c juste génial. c notre petit bout

Quand il grandit un peu c encore plus génial!

Imran s'est fait opéré à l'age de 2 mois. Le résultat est nikel. Je peut t'envoyer des foto en MP si tu souhaite voir l'avant après.

bon courage et n'hésite pas si t'as des questions

Med

Merci med, encore un message rassurant, je ne suis désormais que pressé de le voir arrivé...