présentation

Bonjours,cela fait quelques mois que je viens sur ce site qui ma beaucoup apporté par vos témoignages.
Ma fille Maëlys est née avec une fente labio palatine gauche détectée au 8 ème mois de grosse.
Agée de 6 mos maintenant elle va se faire opérer du palais le 19 mars par le pr.Couly à Necker.
Je suis très stressée car je ne sais pas comment elle va être après l'opération.J'ai essayé de joindre le pr.couly mais on me répond qu'il est très pris ( ce que je comprend tout a fait)sauf que c'est lui même qui m'a dit qu'on pouvait le joindre pour toutes questions.Je suis un peu décu par le personnel de l'hopital .
J'ai surtout peur de la voir souffrir ,comment va t on la nourrire ect.....
J'ai gardé un mauvais souvenir de la 1 ère opération.
On la emmené au bloc dans nos bras et on attendu des heures.Pour aller la retrouver en salle de réveille avec une 15 autres enfants dans la salle.
On nous avait pas prevenu qu'on la verrait avec des fils raccordé a une machine en plus elle ne voulait pas se réveiller .Bref voilà pourquoi j'ai peur aujourd'hui.Je suis très sensible et surtout quand ca touche mon Bébé.
C'est elle qui me donne aujourd'hui tout plein de courage par sa bonne humeur c'est un bébé qui rigole tout le temps malgré les misères de sa petite vie.

Bonjour et Bienvenue, mon fils a été également opéré par le Pr Couly, il doit vraiment être débordé car moi quand je l'appelais il me rappelait (bon pas le jour même). En ce qui concerne la 2è op, moi aussi j'étais très inquiète. Mais je pense que nos bébés sont formidables et que malgré tout il s'adaptent. Hugo n'a quasiment rien mangé lors de notre séjour à l'hôpital mais de retour à la maison ça a été un peu mieux, c'est sûre c'est laborieux au début. En ce qui concerne la douleur, Comme lors de sa 1ère op, Hugo a toujours été sous perfusion avec ou du Nubin ou du Perfalgan, mais ils ne le laissait pas souffrir. Quand au personnel, la 1ère op, nous étions dans une chambre mère/enfant en orthopédie, et je dois dire (d'ailleurs je l'ai dit au Pr Couly), que le personnel n'a pas été très sympa à part une infirmière de nuit géniale, pour la 2è op, nous étions en ORL dans une chambre à deux lits mais les infirmières ont toutes été géniales ! Si tu as d'autres questions, n'hésites pas !

Coucou petite Maëlys et sa maman !

Bienvenue sur le forum mais il me semble bien que l'on se connait déjà. Je comprends tes angoisses, j'ai les mêmes Axel se fera opérer le 16 avril prochain , j'essaie de ne pas trop y penser mais malheureusement on ne peut pas y couper.
Pour la nourriture je m'inquiète aussi, je prépare "le terrain" avec l'apprentissage de la cuillère et du bec canard mais c'est pas gagné.
Comment va Maëlys ? comment se passent les massages ?

A bientôt

Merci pour ta rèponse.Pour la première opération on était 2 mamams avec nos bébé et pas de lits pour nous .on est rentré le dimanche soir car nous habitons un peu loins de paris.Donc on a pas pu dormir le premier soir .J'étais bien stressée le lendemain matin.Pour les infirmières c'était pas le top surtout quand on vous dit que pour la 2 ième operation on pète tout pour tout refaire.
Par contre Maëlys s'est vraiement adaptée car son premier sourire elle la fait avec les fils.Pour le Pr Couly je vais tenter de nouveau la semaine prochaine.

eh oui. la deuxième maman c'était moi !

Coucou oui effectivement tu dois être la mamam du petit garçon qui s'est fait opérer le même jour que Maëlys.Comment va Axel.Le grand jour est dans a peine un mois.Maëlys boit son lait au canard et mange à la cuillière.J'ai beaucoup chance car elle s'adapte très bien.Pour les massages ca va .As tu vu le Pr.Couly ou son assistante pour les massages.

bonjour et

au plaisir de te lire!

coucou Seddik,
bienvenue sur le forum et je suis sûre que tu trouveras de quoi te rassurer en plus de pouvoir venir exprimer tes angoisses sans retenues...
Nous sommes une bonne partie a être déjà passée pas là....et une autre partie à angoisser car les interventions arrivent...alors c'est un sujet cuisant...

Axel va bien merci, c'est un vrai bonheur de passer mes journées avec lui. Nous avons commençé les massages fin décembre après notre visite à Necker et aujourd'hui sa lèvre est bien redescendue mais la cicatrice est encore dure.
Bien sur je voudrais qu'elle disparaisse plus rapidement mais il faudra du temps.
A bientôt

Bonjour et bienvenue...
Pleins de bisous à ta pitchoune, courage pour l'opération et tiens nous au courant.
Patricia

Bonjour Seddik et

Bisous à toi et à Maëlys !!!

A très bientôt !!!

Bienvenue à Seddik et ta petite Maëlys et pleins de courage pour la prochaine opé! Je suis dans le même cas que toi, mon petit yanis se fera opérer le 13 mars!

Bonjour à toutes les deux et bienvenue parmi nous. C'est vrai que les opé sont des moments difficiles à passer. Courage à vous

coucou seddik

(ton pseudo me dit quelque chose ...)

bienvenue sur le forum

je suis la maman de Mathéo, 13 mois, né avec une FLMP unilatérale complète de Arnaude, 5ans

hello est bienvenue parmis nous. JE t'envoe du courage pour cette prochainbe opération et au plaisir de te relire

Bonjour Seddik et bienvenue sur le forum .
PLein de courage pour la prochaine intervention de ta fille .
Ma petite Nathalie a été opérée 2 fois aussi mais du palais car elle n'avait qu'une fente vélo palatine .

Bonjour seedik,

Je comprend tes angoisses à propos de la future opération de ta ptite fille Maëlys, j'éspère sincèrement que tt ce passera pour le mieux.

Allez courage à vous, mm si c un momment difficile, dis toi qu'aprés tt ira de mieux en mieux... parole d'un jeune homme qui l'a vécut

Biz
A+

Bonjour et bienvenue Seddik

beaucoup de courage pour l'opération de la patite puce...

A tres bientot sur le forum

Bonjour et bienvenue, je comprends tes angoisses et le manque d'informations n'aide pas beaucoup!
j'espère que tout ira bien!
à bientôt

Bonjour Seddik et bienvenue sur le forum.
Bises

et bon courage pour cette prochaine opération.