dentition et language

bonjour a tous et a toute !
voila je suis la maman de soan , qui a 21 mois . né avec une fente labial et fente palatine bilateral .il a ont deja subit 2 operations la derniere fut en septembre .
il y a certaine choses qui m'interroge , j'espere que vous pourrez m'eclairé .
soan a les dents du haut (incisives ) pas tres en place , surtout une pres de la fente qui est en biais , quel seront les resolutions a prendre ? ( je sais bien que vous allez me dire le chirurgien vous en parlera en temp et en heure , mais si vous pouvez m'eclairez sa serai gentil de votre part)
nota : soan a eu sa premiere dent a 2mois et demi , juste dans la fente , elle a ete oté lors de sa premiere operation a l'age e 6 mois , et donc mtn il lui manque une incisive , apres je ne sais pas si elle va repoussé ....
ensuite 2eme probleme :
Soan ne parle pas , enfin si il papote mais on comprend pas ce qu'il dit , on devine certain mot comme au revoir , car il y a l'intonation et le geste , maman il le bien , mamam aussi ( mr est un tres grand mangeur lol ) epuis peut on peu comprendre un petit "encore" et l'irefutable NON lol
mais il n'a jamais su dire papa , ( bien que parfois quand il dit mama je suppose que c'est papa car il le dit pas de la meme facon que maman et mamam )
je me suis renseigné aupres de mon generaliste pour l'orthophoniste et il ma dis pas avant 3 ans minimum , hors sur le net j'ai vu qu'on pouvait le faire bien avant . cela m'inquiete un peu quand meme , etant donné que j'ai un fils de 3 ans qui lui a appris tres vite ( il n'est pas né par contre avec une FLP)
voila je vous remercie par avance de vos reponses

Coucou!!
Alors moi je vais te rassurer tout de suite (d'autres maman te parleront peut être un peu plus "technique") en comparant avec mon fiston qui a presque 5 ans.
Pour les dents, il n'y a pas grand chose à faire. Le mien aussi a les incisives du haut complètement de trabiole encore maintenant... il va bientot porter un appareil sur le palais pour préparer à la greffe l'année prochaine, sans doute que ça va améliorer son sourire déjà ravageur !!
Pour le langage je dirais à 21 mois ça ne parait pas vraiment alarmant... par contre est ce que Soan a un bon suivi ORL?? C'est important pour vérifier qu'il entend bien tous les sons pour être ensuite capable de les restituer.
Mon fils aussi a longtemps gardé une espèce de babillage incompréhensible, jusqu'à l'entrée en maternelle en fait où il a bien été obligé de faire des efforts pour se faire comprendre.
Les enfants sont très inégaux dans l'accès au langage, en tant qu'instit, j'en sais quelque chose!! Soan a sans doute besoin de plus de temps que son grand frère mais il y parviendra aussi bien dans quelques temps.
Actuellement mon fils est en moyenne section et a selon l'enseignante un des meilleurs niveaux en vocabulaire de la classe (il est capable de sortir des mots dans le contexte comme "cannibale" ou "métronome"), par contre il va toujours chez l'orthophoniste 1 fois/semaine pour travailler la prononciation de certains phonèmes et ça s'améliore de jour en jour !!
Courage les choses vont bientôt s'arranger et évoluer dans le bon sens pour Soan.

merci beaucoup audrey de m'avoir eclairé ,
Soan ne vois pas d'ORL , car pour la simple et bonne raison , personne ne m'a parlé d'ORL que se soit medecin ou chirurgien.
il repete les intonations de voix dans son charabia , je pense que c'est un bon signe , qu'en penses tu ?
mais je vais donc me renseigné pour en consulté un

hello ..bienvenue...

bon j'ai l'impression que ton chir vous a un peu laissé tomber pour la suite des suivis. Car certains chir sont entouré d'une équipe flmp..orl, orthophoniste etc...et assure ce suivi.

Avec une fente il est important d'avoir un suivi orl régulier. La majorité des enfants porteurs d'une fente palatine ont des otites séreuses. Du liquide derrière les tympans. Cela est du au mauvais fonctionnement du voile qui ne tire pas assez sur les trompes d'eustache...l'oreille est mal aérée et le liquide ne se draine pas. Alors il faut vérifier cela. Si il y a du liquide l'enfant n'entend pas bien...ça n'aide pas pour le langage. Des yoyo règlent le problème.

Donc dans un premier temps il est nécessaire de faire ce controle orl.

Pour le langage....alors il est vrai qu'avant 3 ans il est difficile de faire un vrai bilan et difficile de faire un vrai suivi. Cependant on sait que nos enfants sont plus à risque pour les problèmes de langage et surtout des problèmes liés au manque de tonicité et mobilité du voile. C'est pourquoi mon équipe flmp par exemple, propose dès 18 mois une guidance parentale. Les parents apprennent les choses qui stimulent le langage..et des exercices de souffle pour tonifier le voile.
Tu trouveras des idées sur ce forum je sais plus dans quelle rubrique..je crois que ça doit être "les trucs qui aident aux langages.." si tu trouves pas je te les trouverez. Ensuite on peut aussi faire boire l'enfant à la paille...

C'est important de faire ces exercices....car si le voile ne fonctionne pas bien l'air passe dans le nez et l'enfant a alors de la peine à faire des sons tel que P B D T etc. Mais en particulier les P et B qui sont des sons d'avant bouche qui demandent beaucoup d'air.

Cela dit il est normal avec un enfant porteur d'une fente..d'avoir le droit de voir une ortho avant l'âge de 3 ans!!! si tu le veux...tu l'exiges !!!

pour les dents...en général on fait pas grand chose sur les dents de lait. Ensuite il faut une greffe osseuse au niveau de la gencive pour combler l'os . Cela permet de souder les parties du palais entre elle..sinon ça bouge à vie. C'est important et d'autant plus sur les doubles fentes. Et puis grace à l'os des dents pourront venir se mettre à cet endroit..au pire un implant dentaire s'il manque des dents plus tard. Mais sans greffe les trous resteront et pas d'implant possible donc prothèse dentaire.

bref la suite pour les dents c'est ça..sauf que certains chir ne pratiquent pas la greffe...

http://www.flmp.ch/greffe.html

voilà en gros ....pour tes questions...

et bien merci pour ces explications tres completes , Soan devra subir une greffes osseuses au court de sa 4eme année ,
quel chirurgiens suit ton fils ?
moi c'est le Dr Talman a Nantes qui est pourtant un excellent chirurgien , je ne suis pas du tout decue du resultat , de l'accueil et de l'ambiance pour ce service ,
j'habite a 2h de nantes , je n'ai pas le permis dont j'y vais lorsque j'ai rdv pour un controle ou une operation
pour l'excercice a la paille je sais pas si soan serai le faire , il n'a jamais aspiré meme pour un biberon , il a sa technique qui consiste a lever le biberon , a ecrasé un maximum la tetine contre sa bouche se qui permet au contenu de couler a grande vitesse ( ils sont malins quand meme )
j'ai remarqué qu'il utilisé pas ses dents de devant ou tres peu, et j'ai lut que sa pouvais donc les devitalisé ....
malgres que les 2 premieres operations ont ete pratiqué a merveille , je me pose d'autre questions ...
soan penche tres souvent sa tete sur un coté , il met souvent le pouce dans ses oreilles , j'ai acheté un produit qui expulse une solution pour les oreilles ( pour enfant bien entendu) je le fait de temps en temps , pas trop souvent car c'est deconseillé de le faire plus d'une fois par semaine , mais je ne sais pas si tout es propre , soan a les oreilles bien chargé , et j'ai peur d'enfoncé la cire avec le coton tige ....
enfin voila , soan n'est pas dur a vivre mais certain details m'intrigue tout de meme

mais il me semble que Talmant a une équipe....

il propose rien au niveau guidance pour le langage et orl....?

bon cela dit c'est pas la porte à côté....tu ferais mieux de trouver un orl à côté de chez toi ...qui puisse se coordonner avec l'équipe de Talmant en cas de besoin.

mais il te faut en voir un ...c'est mieux.....nos enfants devraient avoir un contrôle orl tous les 6 mois durant les premières années de vie....et le pédiatre ça suffit souvent pas pour voir les otites séreuses. Bon si ton pédiatre a un tympanogramme il pourrait déjà en faire un pour voir si il y a du liquide ou non.

alors le problème avec les doubles fente c'est souvent la mobilité de la lèvre supérieur....du coup fermer la bouche sur une paille c'est parfois difficile . Mais tout cela se travaille...et c'est important que cela se travaille. Moi j'attendrais pas pour voir une orthophoniste...au moins pour avoir des pistes...savoir ce que tu peux faire à la maison tous les jours un petit peu pour l'aider....
Si à lausanne,c'est là que mes enfants sont pris en charge, la chirurgienne (Judith Hohlfeld) a mis en place une guidance dès 18 mois sous forme d'atelier de parents c'est pas pour rien. Les parents viennent 4 fois , je crois, à plusieurs semaines d'intervalle en groupe . Et l'orthophoniste leurs montre tout cela..et leurs expliquent le pourquoi du comment.
Je trouve cela super ! Et ça aide vraiment à prévenir les problèmes pour la suite.

oui je penser qu'un suivis de ce genre devais se faire , mes fils ont tjr ete suivis par le medecin generaliste je lui en ai touché 2 mots et il ma dis qu'il fallait attendre que soan parle pour rectifier le tire , je lui est dit que je pensé qu'il fallais lui faire faire des excercices et il ma dis que non ce n'est pas important avant ces 3 ans ...
le dr Talman m'avais expliqué cela avant la naissance de soan , mais depuis il ne pas orienté vers un organisme specifique ...
je vais me renseigné a l'hopital de ma ville , en esperant qu'il y ai une equipe specifié , c'est toujours sa le probleme , j'ai peur que soan ne soit pas suivis correctement , par des personnes competente dans ce domaine precis ....

les pédiatres ne connaissent pas assez bien ces problématiques. C'est vrai qu'on attend 3 ans avec un enfant qui a un problème de langage normal...léger....standard...
mais dans le cas d'un enfant qui a un problème plus important visible avant il faut intervenir avant 3 ans. Car il y a des prérequis au langage sur lesquels ont peu agir. Et pour les enfants porteurs de fente il est bien de ne pas attendre 3 ans pour commencer à muscler le voile.

je connais particulièrement bien ce sujet car ma fille a un gros problème de langage..

Alors oui ...reste à trouver une orthophoniste qui sait prendre en charge ce genre de problème...Il va s'agir de tonifier le voile..et peut être les lèvres aussi.
Parfois elles sont bien qualifiée sur les CAMPS...parfois pas.....tu peux aussi en appeler plusieurs et leurs demander si elles sont qualifiées pour la prise en charge des petits pour ce genre de problème.

pour l'orl normalement un bon orl qui a l'habitude des enfants fait l'affaire. Ce que n'a pas l'air non plus de savoir ton pédiatre c'est que nos enfants devraient être suivi à cause du risque d'otite séreuse..et qu'un enfant qui peine dans son langage ne doit pas attendre 3 ans pour qu'on s'assure qu'il entend bien !!!

bref..ton pédiatre ne connait pas très tout cela.

Théomama comme toujours a bien "creusé" et développé le sujet donc je ne reviens pas sur ce qu'elle a écrit c'est très clair et précis.
Si tu veux mon avis personnel je suis très étonnée que ton chirurgien ne t'ai pas recommandé le suivi ORL...ici à Toulouse c'est pose de drains d'office à la fermeture du palais entre 8 et 10 mois et ensuite controle tous les 4 mois avec changement des drains dès que c'est nécessaire (Mathias en est déjà à sa 3ème intervention)
Pour les exercices de souffle c'est vrai que c'est bien de boire à la paille (moi, il a très vite imité la grande soeur). Je faisais aussi souffler des bougies, souffler pour faire tourner une petite éolienne en papier, et le pipeau....aïe, aïe, aïe les oreilles de papa et maman !!
Mon chirurgien m'avait conseillé de lui laisser le biberon (avec des tétines en silicone)le plus longtemps possible pour qu'il continue à "aspirer" et aussi de lui apprendre à se moucher le plus tôt possible.
Pour l'orthophoniste, moi j'ai passé outre l'avis du chirurgien qui me disait d'attendre ses 4 ans. On a fait faire un bilan à l'entrée de Petite section, Mathias avait alors 2 ans et demi et depuis il est suivi à raison d'une 1/2 heure par semaine par le même ortho avec qui ça se passe très bien et qui, en plus il connait la problématique des enfants à fente donc le suivi est très efficace.
Si j'étais toi je foncerai sans plus attendre chez un orl (si tu n'en connais pas demande conseil à ton généraliste) pour faire un bilan audio complet et je me renseignerai auprès des cabinets d'orthophonie pour savoir s'ils sont capables de prendre en charge Soan.

Louis est né avec fentes labiales et double fente palatine. Il est suivi par docteur Mercier à Nantes. Il a été opéré de ses fentes palatines à 18 mois mais ça c réouvert quelques jours plus tard.

Il est suivi ts les 6 mois par un ortho et ORL au CHU du Mans.

J'ai eu bcp d'appréoris sur son langage, aujourd'hui il a 2 ans 1/2 il se refait opéré de sa fente palatine ds 1 mois. au niveau du langage, il dit quelques mots (maman, mama pour papa...), il parle mais ns ne comprenons pas toujours ce qu'il dit car il arrive à dire que certaines consonnes (m, n), pr les voyelles il y a pas de souci. Il faut être patient et dans un premier tps, attendre que son palais soit refermé. Mais au niveau du langage, la différence avec les autres enfants du même age se fait de plus en plus ressentir

coucou bellant....

oui vivement que cette opération soit faite...ça va l'aider pour son langage