Des nouvelles de Clara

Enfin de retour à la maison après un séjour à la clinique de plus d'une semaine!
Clara a donc été opérée le 29 juin à Toulouse par l'excellent Dr Saboye. L'opération s'est bien passée mais les suites ont été un peu difficiles.
La veille de l'opération j'étais déjà très stressée, complètement désespérée de ne pas avoir de chambre individuelle dès notre arrivée parce que pour pouvoir tirer mon lait, il me fallait de la tranquillité. Heureusement, nous n'avons pas eu de compagnie le premier soir. Clara a pris sa dernière tétée à 1h30 du matin. (Depuis le 10 juin, j'étais passée au biberon Haberman mais avec une tétée au sein la nuit suite à la gêne de Clara pour téter).

Jour J : Clara est partie avec le brancardier à 7h45, vêtue de sa mini-blouse de bloc après sa prémédication faite à 7h30.
Après l'attente a démarré. Premières nouvelles de Clara données par l'infirmière du bloc à 8h50 : tout va bien. Vers 10h45, l'infirmière de la salle de réveil me dit que Clara va bien entourée de tous ses amis (je lui avais mis quelques peluches et son mobile dans le lit pour que son nouveau lit ne lui soit pas trop étranger). Visite de l'ORL vers 12h45 : Clara avait des bouchons de cérumen mais aussi du liquide dans les 2 oreilles, le médecin lui a donc mis un drain dans chaque oreille.
J'intègre enfin une chambre individuelle soulagée. Après le départ de Clara , une petite Pauline était arrivée avec sa grande soeur qui posait beaucoup de questions ("elle fait quoi la dame dans la salle de bains " pendant que je tirais mon lait!).
A 13h30, le chirrugien passe : Clara dort, l'opération s'est bien passée.
Clara est remontée à 15h40. L'attente a été longue. Ma poupée était toute blanche avec sa perfusion fixée au pied gauche et son bracelet d'identification à son poignet. J'étais heureuse de retrouver mon bébé. Après l'horreur a commencé. Il a fallu réalimenter Clara à la pipette. Le gavage a été affreux. Clara n'arrêtait pas de hurler à chaque fois que je lui donnais la pipette. La perfusion ne passait pas bien, du coup le pousse-seringue se mettait souvent en alarme. Toutes les 2 heures la solution d'hydratation devait être renouvelée. Les antalgiques soulageaient bien Clara quand ça passait! La première nuit a été cauchemardesque avec l'alarme du pousse-seringue qui sonnait tout le temps, en plus le cathéter de la perf ne restait pas bien en place. A 2h00 du matin les infirmières ont dû le remettre en place. Clara a tellement hurlé qu'elle a réveillé tous les parents accompagnants du service d'un bout à l'autre du couloir. (je l'ai su dans le lendemain matin en discutant avec d'autres parents!). Clara a eu mal cette première nuit. Comme la perf passait mal, les antalgiques (Perfalgan et Nubain) lui ont été finalement administrés par voie rectale.

J + 1 : la perfusion passant mal, les infirmières ayant marre de venir toutes les 10 minutes pour contrôler la perf, l'anesthésiste a donné son accord pour que la perf soit enlevée à la mi-journée. Comme il faisait chaud, il fallait que Clara prenne la moitié de sa ration habituelle pour ne pas être reperfusée. Le gavage était toujours très difficile. La nuit fut moins difficile que la précédente.

J + 2 : passage à l'Advil et au suppo d'Efféralgan pour soulager Clara. Pas de bol : Clara n'aime pas l'Advil, elle le recrache et ressort les suppos! Le gavage continue, Clara commence à montrer des signes de lassitude. En-dehors des périodes d'alimentation, Clara se remet à sourire et à gazouiller. Surprise : sa voix a changé!
Clara est la chouchou du service : toute l'équipe la trouve très belle et chacune cherche à avoir un sourire de Clara. Fierté de la maman!!!

J + 3 : Clara vomit maintenant l'Advil, Le doliprane en sirop a l'air de plus lui plaire.
Clara est pesée : elle a perdu 70 g depuis son entrée à la clinique.
Il fait de plus en plus chaud. La clinique, vêtuste, n'est pas climatisée et le soleil donne dans la chambre l'après-midi. Une fournaise. Le soir l'anesthésiste décide de donner 1/4 de suppo de Nifluril 2 fois par jour pour soulager la puce même si normalement ce médicament n'a des indications que pour des nourrissons de plus de 6 mois.

J + 4 : le gavage tourne au cauchemar. Clara se met à hurler dès que je la mets en position pour lui donner la pipette. Le sein et le biberon étant autorisés, je tente. Pas plus de succès. Visite de l'orthophoniste qui m'indique les exercices de stimulation à faire à Clara. Ceux-ci sont très ludiques : chant + gym.
Le moral de la maman n'est pas terrible : voir hurler Clara quand je lui donne à manger m'insupporte de plus en plus.

J + 5 : normalement on aurait dû sortir mais Clara ne s'alimentant pas bien avait encore perdu du poids(100 g de plus) alors qu'habituellement les autres enfants regrossissent à ce moment-là. On doit donc rester 2 jours de plus.
Clara a perdu ses bonnes joues et ses cuissots.
Abandon définitif de la pipette, biberon donné de force par la puéricultrice. Clara râle toujours autant. Je repropose le sein, Clara recommence à le prendre doucement.

J + 6 : Clara ne maigrit plus et tète mieux commençant à prendre plus de plaisir. Je dois quand même donner le biberon après la tétée. Clara refuse toujours le biberon. C'est moi qui appuie sur la tétine percée pour que le lait sorte.

J + 7 : Clara a pris 60 g. Ouf, on peut sortir. Le chirurgien déclare que Clara n' a pas eu de suites opératoires compliquées (pas de fièvre, pas de souffrance) mais a eu plus de mal à se réalimenter que d'autres enfants. Il faut laisser à Clara le temps de se remettre.

Mes autres impressions dans un autre post!

enfin des nouvelles merci marion je vois que ca a pas ete facile ! mais ca va mieux ?

Merci pour ces nouvelles Marion.

De gros calins a ta petite puce, qu'elle reprenne trés vite des forces, toi aussi repose toi bien.

dur en effet, de ne pas réussir à nourrir son enfant que par gavage et tu sais que je m'y connais. Maintenant reposes toi bien, et surtout ta petite
tu revois quand le chirurgien ?
pour la climatisation je ne connais pas un hopital l'ayant !

ouf! tout cela est derrière vous maintenant! Ce 'est jamais facile, et c'est vrai que manger est douloureux pour nos petits parès l'opération, il faut leur laisser le temps de cicatriser un peu...

je crois aussi que la petite clara tetait en majorité le sein de sa maman et que le passage au gavage a été rude !! plus la chaleur et les medicaments pas faciles a prendre .... reposez vous bien tous .......

merci de votre soutien. Vous êtes passées par là. Comme m'a dit le chirurgien, il faut laisser le temps à Clara de se remettre et de cicatriser. Il ne faut plus que je stresse. J'ai l'impression d'avoir un nouveau-né qui réapprend à téter, à respirer bref à tout faire avec ce nouveau palais.
L'orthophoniste qui a aussi la casquette de psychologue a vu que Clara rejetait la nourriture apportée par pipette, biberon. Elle montrait qu'elle voulait le sein même si c'était encore difficile pour elle de le prendre.
A la maternité où j'ai accouché, tout était climatisé et les chambres étaient munies de table de nuit avec frigo. L'hôpital des enfants de Toulouse qui est récent est climatisé...
Comme Clara ne mangeait pas beuacoup, j'ai pu donner pas mal de lait au lactarium. J'ai pensé à Oriane.
Il me tardait de rentrer pour pouvoir discuter avec vous. J'étais bien isolée à la clinique!!

Nos enfants ont l'air d'être très courageux au moment des opérations. La reprise de l'alimentation me fait très peur après l'opération, mais apparemment, ils s'y remettent doucement en leur laissant un peu de temps. Avais-tu préparé Clara à un autre mode d'alimentation avant l'opération ? Tu as beaucoup de chance quelle se nourrisse au sein.
Plein de gros bisous à ta puce
Herveline