presenter vous et vos enfants ici pour la recap

presenter les enfants a la suite pas la peine de creer sujet !


<bab ANIS né LE 20/09/2004 3.800 KG
fente labio-palatine complete unilatérale droite
Opéré de la levre le 05/01/2005 (3 mois) à Toulouse Dr Saboye
prochaine intervention en mars avril pour le palais
heureux petit frère de Yasmine et Nadia
sein pendant 3 mois
:flower: Maman : Nicole

Noam né le 12/02/2002 2kg700 (15 jours avant terme)
Fente labiale simple à gauche (gencive avec une légère "entaille" mais comme il s'avère qu'il ne manque pas de dent, on n'y touche pas)
Opéré le 04/04/2002 par le Dr.Pavy (5 jours d'hospitalisation)
Réopéré pour "remonter" un peu la lèvre, un peu tombante, vers l'intérieur, donc pas de nouvelle cicatrice, le 16/12/2004 (hôpital de jour)

Méline née le 13/12/2003
fente labio maxilo palatine coté droit
opérée le 13/06/2004 du palais(greffe) et de la lèvres malheureusement la greffe n'a pas prise completement reste un petit trou de 1cm de long sur 3mm de large. opération prévu ce primtemps mais vu qu'ils ne veulent pas se faire chier peut être l'an prochain. alors que se serai mieux cette année tant qu'elle est petit et qu'elle ne comprend et ne se souviendra plus.

Si je peux me permettre (avec le recul vu le grand âde mon fils... 3 ans!) elle comprend (quelque chose, peut-être mal, raison de plus pour expliquer!) et elle se souviendra (surtout s'il y a des photos, ou des frères et soeurs aînés pas forcément diplomates)
Donc à mon avis le seul critère pour choisir un âge d'opération doit être médical

certes mes qu'en les médecins te font comprendre que c parce qu'il y a trop de monde a opérer c dure.

et certe il y aura les photos mais psychologiquement c moins dure je pense.

<bb19 SWANN né le 06/08/02 à Lyon
3,320kg pour 50,5cm <bb19
né avec une double fente labio palatine décelée à l'écho du 5ème mois.
Opéré 4 fois de sa fente par une équipe de Lyon (Dr James Pangaud):

-> à 3 mois : le palais (voile et palais dur)

-> à 5 mois : la lèvre (fente totale droite) et une retouche au palais qui n'a pas tenu

-> à 7 mois : la lèvre (fente partielle gauche) et une retouche au palais qui n'a pas tenu

-> à 2 ans : retouche au nez (cartilage) à la lèvre (épaississement) et fermeture du fameux trou du palais qui n'a toujours pas tenu :0(

Plus d'opération prévue avant l'adolescence sauf sur sa demande!
Petit garçon très gentil et calme et surtout pas du tout traumatisé par son parcours semé d'embûches.

Johan né le 31.08.04 à Marseille
2.280 kilos, 46 cm
Fente labio-palatine bilatérale décelée au 5ème mois de grossesse.
Opération de la lèvre réalisée à Marseille en Novembre 2004. Opération du palais prévue à 18 mois.

<bb11< Gabriel <souri né le 22 juin 2004 <bb5 avec une fente velo-palatine et 3 semaines d'avance
partie postérieure complète et partie osseuse
2900 kg
Il sera opéré dans une semaine (22/02) de la partie molle et une seconde intervention prévue normalement à 18 mois pour le reste <doc2<
à voir selon le résultat de la première opération
Des problèmes pour boire, têter, impossible au sein, au bib et à la tasse
seules la tétine haberman et la cuiller ou la seringue <l
Pas de problème au niveau des poussées dentaires, mais oui au niveau ORL et orthophonie
<grrr<

bonjour
<bb5
je m appelle corentin
<bb11<
je suis née le 1 novembre 2004 avec une fente palatine a namur en belgique
ma man s apelle magali mon papa benoit et ma grande soeur océane elle 3 ans .vous devriez voir comment elle est avec moi c' est un amour :fille1: quand je pleure elle me chante des chansons et quand je suis dans mon relax elle me raconte des histoires.
ma maman elle est adorable et mon papa aussi on voit bien qu' il s aime beaucoups d ailleur ma soeur et moi en somme la preuve. :
le 24 janvier je me suis fait opéré <doc< < de ma fente palatine j ai eu beaucoup de change car j ai fait un petit probleme <mal:< :hopital: papa et maman ont eux très peur.
aujourd hui j ai 4 mois et demi je me porte super bien rigole au eclat mange ma panade normalement. :pous:
et voici mon petit resumer de moi
je vous fait de gros bisous :bonnenuit:
corentin et sa famille

excuse moi magali je n'avais pas vu ton message je rajoute Corentin dans la recap et tes 2 enfants dans les anniversaires

heureuse de voir qu'il va mieux

c'est fini pour lui les opérations ?

normalement oui c est fini mais le 23 mars je vais re voir le chirurgien <doc2< car avec le prbleme qu il a eu on l a intubée et rextubée et ainsi de suite alors le palais s est ouvert un peu mais si on doit l opéré on ne lui fait pas avant 1 an car ils ont eu un peu peur.
gros bisous et toi comment vont tes enfants
magali

c'est bien pour Corentin cette pause et pour vous aussi !

heureusement lui "oubliera" vite


ps jeverouille ici c'est poour la recap

bonjour a vous je suis nouvelle sur le forum .je me presente je suis dadoude et ma <bb10 <bb14< est nee avec une fente labio maxillo palatine elle a deja subie 01 operation et va subir la 02 eme le 29 mars elle va avoir 10 mois en esperant que qq1 me reponde bizzzzzzz[/i][/b]

Bonjour dadoude, bienvenue à toi et Héloïse. Vous êtes beaucoup à faire opérer vos loulous ce mois-ci. J'imagine que la 1ère opération c'était pour la lèvre et la prochaine c'est le palais ? Où est-ce que Héloïse est suivie ? Si tu as des inquiétudes par rapport à l'opération qui arrive (on est toutes pareilles!!), n'hésite pas à venir nous en parler.
bises à bientôt

Dadoune,

Jm'appelle Sabine, jsuis la maman de Norah 23 mois enfin presque 2ans le 13 Avril!!! Norah est née avec une fente labio-maxilo-palatine bilatérale compléte sévère!!

Jsais que ce n'est pas facile de mettre un p'tit mot ds chaque rubrique mais si tu savais mettre où ta puce c'est fait opéré et par qui ds la bonne rubrique :D .

Jme suis permise de te le demander vu que Anyna la créatrice de forum n'est pas la pour le moment vu que son p'tit bout ce fait opéré demain.

Si tu as besoin d'aide pour quoi que ce soit, jcrois que tu as frappé à la bonne porte.

Bis

A bientôt

bonjour je vous remercie d avoir repondu a mon message oui effectivement elle va se faire operer de son palais au chu de dijon c est en cote d or dans la region de la bourgogne. c est le professeur malka qui l opere et le stress commence a monter serieusement maintenant comment c est passer l operation de vos ptits bouts comment vos chirs respectifs ont ils proceder. merci
dadoude et heloise <bb19

Zoé : née le 17 septembre 2004 avec 4 semaines d'avance.

Fente vélo-palatine.

1ere opération -> voile : le 16 mars 2005 à 6 mois. Une partie de la cicatrice a craqué (longueur de la fente après opération : 5 mm et maintenant 2 cm)

2eme opération prévue pour ses 18 mois : fermeture totale de la fente (partie qui a craqué + palais dur)


allaitée 100% jusqu'à 6 mois (via TL + bib haberman)
toujours allaitée + début de diversification

pour toutes les reponses a tes questions va voir dans les sujet medicaux ici c'est pour la recap

merci je vais te mettre des que possible
a bientot

:fill2: Norah née le 13 Avril 2003 avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère.

:hopital: le 25 Avril 2003 pour fermeture de la lévre (12 jrs)
le 24 juillet 2003 pour fermeture compléte du palais dur et mou + pose de diabolos (+/- 3 mois)
le 27 décembre 2004 pour repose de diobolos (20mois +/-)

A un grand :gars2: Lucas né le 03 Août 2000

bonjour mois c est amandine maman de trois adorable enfants:

une fille laury de 9 ans (25/11/95)
un garçon de 5 ans (13/04/2000)
une fille laura de 16 mois (15/11/2003)

j'attends encore quelques nouvelles pour mettre a jour !

Cedric, 12 mois dans 2 semaines, né le 14/04/2004
fente labiale unilatérale droite
fente palatine complète
pied bot varus equin droit
caractère de cochon mais bébé adorable et amour de ma vie :D

opéré à 3 mois à R.Debré par le pr. Oger du palais mou
opéré à 7 mois à R.Debré par le pr.Oger palais dur + lèvre.

Citation :

je vais alors vous presenter Marc.
il est né le 8 aout 2003 (en pleine canicule).
il a un grande soeur Manon de 4 ans 1/2, elle l'adore, lui chante des berceuses, nous engeu... quand on lui fait mal (opérations, massages....) et ce bat avec ces petits camarades si on ose dire du mal de son frere !!!!

Marc est porteur d'une fente labiale unilatérale gauche, qui remontait jusqu'au nez mais sans le déformer, une fente palatine incomplete (seul le palais mou était touché), une petite encoche sur la gencive mais rien de dramatique au pire une dent à reparer.

1ère opération à 6 mois (fevrier 2004): fermeture de la levre et d'une partie du palais. tout c'est bien passé, opéré par le Professeur Mondié (maxillo faciale de Clermont-Ferrand),
2ème opération à 18 mois (fin mars 2005): fermeture du palais. tout c'est re bien passé.

on est tranquille coté opération jusqu'a ces 12 ans (histoir de parfaire les cicatrices)
sinon coté ORL tout va bien seulement 2 otites qui ce sont resorbées toutes seules
Coté phoniation hormis le fait que marc est un petit coquin qui ne dit que maman, dès qu'on lui demande de faire un son (le bruit des animaux) il y arrive sans problème, donc il est "compétent" comme dit la phoniatre (que ce terme est maladroit !!!!! )

voila les grandes lignes, j'ajoute juste que c'est un enfant plein de vie, très calin, mais à surveiller comme le lait sur le feu car tout ça l'a rendu très resistant à la douleur et du coup il nous fait les 400 coups !!!!

Marion

voila desolée ton message etait trop beau pour rester la je l'ai mis dans la presentations et la je garde une copie j'espere qu'il y a pas de probleme !

Bonjour,

Clara, née le 07 avril 1999
Double fente labio palatine complète
Opérée en aout 99 2x en quelques jour à cause de la nécrose du bourgeon
ensuite, janvier 2000, reconstruction du voile, 5h. Dur dur pour les parents
Mars 2001, fermeture du palais

prochaine: le 15 avril, projection du nez. Elle l'attend avec impatience

Nous sommes pris en charge par la formidable équipe du professeur Mondié à l'Hotel Dieux de Clermont Ferrand. Merci encore à eux!

J'ai oublié de parler de Valentin, son grand frère, 10 ans, qui la chouchoute (enfin sauf quand il l'embète, mais bon.....)

Pour avoir quelques photos, allez sur notre site:
http://monenfantetsonsourir.free.fr

A bientôt

Bonjour Pierre,

Si tu veux tu peux me donner la date de naissance de Valentin jle mettrais ds les anniversaires tt comme sa soeur.