Maman d'un petit Jules né avec une FLP gauche

Bonjour, je m'appelle Céline j'ai 27 ans je suis maman d'un petit Ethan de 14 mois et d'un petit Jules de 2 mois qui est né avec une fente labio palatine gauche. Nous avons appris sa malformation lors de l'écho morpho, mais nous savions que nous pouvions être toucher par ceci car c'est un gêne familial du côté du papa qui lui avait une fente labiale et son frère ainsi que notre neveu qui eux sont né avec une bilatérale complète.

Jules va se faire opérer à Besançon par la Dr Chatelain courant juin pour la lèvre et le maxillaire et en fin d'année (vers ses 10 mois) pour le palais. Si quelqu'un connait se chirurgien je serais heureuse d'avoir des avis le concernant, même s'il nous parait très bien et que nous avons eu des bonnes critiques à son sujet.

Mais ce qui m'amène à venir sur ce forum c'est plus par rapport à l'alimentation de notre petit coeur. ON GALERE ! il ne mange pas beaucoup enfin ça dépend des jours (il mange 600ml par jour au lieu de 720 pour son age) est ce lié à sa fente ? est ce qu'il fatigue trop vite ? il met 30 min en moyenne pour manger. Depuis la naissance il a un bib medela. Ce qui m'inquiète c'est qu'il ne grossit pas beaucoup (2,990 à la naissance) il fait 3,7kg, moi qui aime les bébés potelés... raté ! On a commandé des tétines spéciales fente labiale et palatine je les attends avec impatience !!

Alors si vous avez des conseils pour les tétines et des méthodes pour l'aider à manger ils sont les bien venu !!

dsl je n'ai pas de conseils concernant l'alimentation... ma fille prend peu au bib 30g en moyenne... son chir préfère qu elle prenne peu en qté en peu de temps plutot que de prendre toutes sa ration sur 1h voir plus... elle estime qu elle brule plus de calories qu elle n'en ingère si on passe trop de temps au bib... du coup on la nourri par sonde...

bon courage !!

bienvenue Céline!

je suis la maman d'un petit Noah né avec une fente labio palatine,nous on utilisait le bib Nuby avec le corps en silicone,il a jamais eu de mal avec ce bib il mettait 15/20min max à finir son bib.
après pour ton petit c'est difficile à dire,peut etre es un petit mangeur,mais c'est sûr que si il passe 30min sur son bib la fatigue doit jouer je pense!

bienvenu, je suis la maman de Kilyan 5mois né avec une fente labio palatine gauche moi il à également un bib medela et j'ai dut agrandir le trou de la tétine pour ne pas trop le fatiguer non plus car c'est un gros mangeur mais il se fatigue très vite donc la seule chose que j'ai trouvé c'est d'agrandir le trou après il faut voir si c'est pas juste un petit mangeur

Bienvenue Céline!

Je suis maman d'un petit Gabin de 4 mois né avec une fente labio palatine droite!!
Alors il mange avec le bib Haberman mais comme didiluna, j'ai agrandi le trou de la tetine!!
Tu sais s'il ne boit que 600ml par jour ce n'est pas très grave.
Gabin ne boit que 720 ml ( 4*180ml) et la pediatre trouve que c'est un bon mangeur!!
Quand il est né (6 semaines en avance) il pesait 2,200kg et aujourd'hui il pèse 4,710kg.

Bon courage à toi!!

bienvenue !!!

alors pour tes problèmes d'alimentation....que dire...le principe de base c'est tétine molles et trou agrandi...et lait épaissi si bébé n'arrive pas à suivre au niveau de la déglutition avec un trou plus grand.
ensuite si ça ne suffit pas c'est essais avec biberon souple ou type habermann...c'est ce que tu dois avoir avec médela...

maintenant si vraiment il peine et ne grossit pas assez tu peux essayer d'autres système pour compléter genre seringue avec embout médela par exemple...

certains enfants peinent plus que d'autres..il faut du temps...à certains endroit (dont lausanne où mes enfants sont suivi ) ils font un faux palais...mais si ton chir fait pas va falloir faire sans..

la position est important aussi..il faut que bébé soit plutôt assis que trop couché et on peut aider la succion en mettant une mains sous le menton..

Bienvenue Céline!
je suis Edith, maman d'un petit Lucas né le 19 août avec une FLM. Je ne saurais pas t'aider pour les biberons car nous avons eu la chance que le palais soit épargné.
J'espère que vous trouverez rapidement la solution pour l'alimentation de Jules.

:!bibi!:J

bonjour,

maman de Téophane né avec une flp unilatérale gauche, pour l'alimentation nous avons essayé beaucoup de tétines. Nous sommes restés sur remond avec tétines NN (1er âge) que nous perçons en forme de croix (la chir ne voulait pas des tétines spéciales fente si on pouvait trouver une autre solution.). Voilà les biberons duraient 15 min environ. Néanmoins, ne t'inquiètes pas trop, peut-être n'est-il pas un très gros mangeur.

Bonjour Céline et bienvenue!

Je suis la maman d'un loulou de 14 mois né avec une flmp bilatérale. Il était également préma et a séjourné en néonat pendant 7 semaines et dès qu'ils ont bien voulu commencer l'alimentation au bib ils sont tout de suite passé au bib medela spécial need (ex habermann) et avec, mon fils buvait assez bien. A l'époque on nous avait dit de ne pas exéder 45 min de boisson car sinon il se fatiguait trop. En pratique, comme je voulait faire un allaitement à la demande mais que cela n'a pas été possible car obligé de passer par un bib, j'ai essayé de m'adapter et attendais qu'il réclame à manger pour lui donner. En faisant comme ça il mangeait beaucoup plus vite que si on le réveillait pour manger.

30 min pour boire, je ne trouve pas cela exessif d'autant que j'ai une cousine de 2 ans qui mettait autant de temps à boire ses bibs à la naissance en n'ayant pas eu de fente.

Sinon pour les tétines en général les chirurgiens conseillent des tétines deuxième âge (car plus grosses) en cahoutchouc (car plus molles) desquelles on peut agrandir l'ouverture pour que le lait coule plus vite.

Bonjour, merci pour ces conseils. hier rendez vous pour la visite du 2ème mois il a pris 600g donc la doc dit que c'est bien , ca rassure. ma sage femme m'a conseillé aussi le biberon en silicon mou de nuk je pense que ca sera le prochain essai. Tout comme toi yannmel je pense qu'il faut pas trop mettre de temps sur un bib je lui donne à la demande je ne réveille jamais je suis contre comme on dit 'qui dort dine' mais vu qu'il pleure beaucoup c'est pas évident de savoir s'il a faim ou s'il a juste envie de s'exprimer ! Mais là depuis hier il mange très bien donc si ca pouvait durer !! par contre on a essayé d'agrandir un peu des tétines mais dès que c'est agrandi (quelques soit la marque et taille) il s'étouffe. mais vous devez avoir raison c'est un petit mangeur je pense.

Bonjour, merci pour ces conseils. hier rendez vous pour la visite du 2ème mois il a pris 600g donc la doc dit que c'est bien , ca rassure. ma sage femme m'a conseillé aussi le biberon en silicon mou de nuk je pense que ca sera le prochain essai. Tout comme toi yannmel je pense qu'il faut pas trop mettre de temps sur un bib je lui donne à la demande je ne réveille jamais je suis contre comme on dit 'qui dort dine' mais vu qu'il pleure beaucoup c'est pas évident de savoir s'il a faim ou s'il a juste envie de s'exprimer ! Mais là depuis hier il mange très bien donc si ca pouvait durer !! par contre on a essayé d'agrandir un peu des tétines mais dès que c'est agrandi (quelques soit la marque et taille) il s'étouffe. mais vous devez avoir raison c'est un petit mangeur je pense.