Rude mais parfois merveilleuse, mon aventure

Bonjour à tous, c'est Chrisangel. Comme je l'ai promis dans "Présentation", je vais un peu raconter mon aventure, qui est aussi le combat de mes parents, de ma famille. C'est un morceau de mon autobiographie, vu sous l'aspect de mon handicap.

Ici je n'ai guère beaucoup de temps car j'ai terminé ma convalescence et reprends ma vie normale (seules mes lèvres ne le peuvent encore pas). Je suis encore dans la maison parentale où je faisais ma convalescence, j'ai mon chien Milka à mes pieds, c'est demain que j'ai décidé de retourner à mon appart, j'ai encore tant de choses à règler avant la fin de mon arrêt de travail!

Je suis née à la Saint Sylvestre 1982, à ce moment là il n'y avait pas encore d'échographie, c'était la surprise pour mes parents.
Ma mère a été peut-être angoissée bien sûr, et les médecins malheureusement ne l'ont pas rassurée; ils disaient que je ne pourrai sans doute jamais marcher, jamais parler correctement, jamais faire d'études, bref, que je ne pourrai jamais avoir une vie normale! Alors bien sûr ça l'a angoissée^. Culpabilisée? Je ne sais pas. Je l'avais écouté raconter au psychologue qi me suit encore son parcours, mais c'était il y a 5 ans, j'ai oublié une bonne partie.
Quoique je lui fase parfois facilement des reproches ("tu m'as trop dit que je ne pourrai pas (faire çi, faire ça)", "tu m'as trop dit qu'il fallait qu'on s'occupe de moi"), je trouve mes parents très courageux, persévérants et exigeants, qualités que j'ai aussi. Ils ont fait beaucoup pour moi. Mon frère et ma soeur, sans être délaissés pour autant, ont du un peu grandir seuls. Mais ils ne m'en ont jamais voulu.
A la naissance je suis restée à l'hopital quelques semaines.

Mais j'oublie complètement de décrire ce que j'avais exactement: alors c'était une fente labiopalatine bilatérale complète, c'est à dire qu'un morceau de ma lèvre était levé et mon palais était ouvert.

J'ai été opérée deux fois en 1983 (6 et 9 mois, pour les 2 côtés de ma fente), et en janvier 1984 (pour mon palais). C'était au CHU de Nancy par le professeur Stricker. Le cout? Je ne sais pas, ce sont mes parents et la sécu aussi qui prenaient en charge. Mais il y avait aussi le cout du transport...

Je continuerai tout à l'heure. Bye.

Me revoilà déjà, je n'en avais pas pour longtemps finalement...

Alors,

Durant toutes mes opérations, ma mère parfois pratiquait encore plus mes soins que ce que les infirmières recommandaient. Les médecins lui avaient toujours dit que c'était une femme courageuse et équilibrée. "c'est naturel", disait ma mère. Et les médecins disaient "non, tous les parents ne le font pas

Vers l'été 1984, je commençai à marcher. Je n'avais pas encore tellement d'équilibre (le manque d'équilibre fait partie de mes problèmes liés au FLP, aujourd'hui je ne l'ai plus beaucoup, je fais pas mal d'exercice), mais enfin, je marchais, c'étiat l'essentiel. Je commençais aussi à parler... très mal, je zézayais beaucoup, mes "on" ne sortaient pas bien à cause de mon palais, mais à parler.
Mes parents m'aidaient et me faisaient travailler du mieux qu'ils pouvaient.

A cause des cicatrices qui passaient, il me manquait (et me manque toujours encore) deux dents). J'allais chaque semaine chez une orthophoniste.

En 1987 je reçus encore une opération pour règler un problème qui était arrivé au fil du temps.

Mon primaire se passa assez bien. Jamais je ne redoublai, je faisais bien mon travail, sauf deux détails : un colobome rétinien (malvoyante à 50%) et un problème d'audition (malentendante à 50%). On l'a vraiment détecté vers 10-11 ans. La faute à ma flp. Et l'ORL, qui m'a alors prescrit des appareils auditifs, a dit que, si j'ai passé tout le primaire sans appareils et sans redoubler une fois, c'est que j'étais intelligente et persévérante). De plus ,j'étais un peu plus lente que les autres.

C'est au collège que ce sentiment d'infériorité et les cicatrices devaient commencer à me peser. J'étais souvent l'objet de moqueries, de misères qu'on me faisait. (ou peut-être auraient-il fait ça même sans ma flp?)

En 4è, je commençai tout doucement ma dépression, et mes premières envies suicidaires prennent leur source ici. Je suis allée voir pour la première fois un pédopsychiatre, mais j'ai bien vite abandonné, il ne me plaisait pas.

En l'an 2000, on m'a opérée pour consolidé l'endroit où il me manquait des dents. C'est à ce moment que Mr S. a dit à ma mère qu'on pouvait faire de la chirurgie esthétique maintenant que j'étais adulte et que ma peau avait fini de grandir, mais qu'il ne fallait pas m'y pousser; le jour où je le voudrais, je le ferai.
L'opératin de 2000, je l'ai très mal vécue psychologiquement. Très longtemps j'en ai voulu autour de moi, j'ai même cru qu'elle avait été inutile, puisqu'on ne m'a quand même pas implanté les dents promises et que j'avais toujours un appareil dentaire.
Malgré ce que je voyais autour de moi, je ne me sentais pas "comme les autres"...

Pour des problèmes de puberté (encore un problème lié à la FLP! mais n'ayaez pas peur en me lisant, j'ai vu que tout ceux qui ont la flp n'ont pas les mêmes problèmes, nous sommes chacun unique, MEME avec cette différence commune), je suis allée voir un endoctrinologue, c'était après avoir reçu le Bac (du premier coup!) et être entrée dans un BTS assistante secrétaire trilingue (que j'allais avoir en 3 ans, mais c'était à cause de ma dépression qui avait vraiment explosé durant les deux premières années, et non de mes problèmes). Celui-ci s'est demandé si je n'avais pas un syndrôme rare, le Demorsier Kalmann. Puisque j'avais cette malformation, que ma puberté tardait (je prends des médicaments), que ma maturité psychologique tardait, que j'étais hyperémotive, ...)

L'ia-je ou l'ai-je pas? Je n'en sais rien ET JE MEN FOUS! D'ailleus, il parait que les demorsier kalman ne grandissent pas et ne sont pas intelligents, or je suis à bac +2, agent de trésor public et j'ai 1,74m.

C'est après mes études, en 2005, tout en cherchant du travail que j'ai décidé, vraiment, de faire mes opérations esthétiques.
Si j'ai beaucoup de courage, j'ai trop peu de patience... moi qui voulais que ça soit fait en une fois, et puis qu'on n'en parle plus!

Comme j'ai du déjà le dire quelque part, Mr Stricker était parti, c'était Mr Mano qui le remplaçait, mais on m'avait proposée Mme Krastinova à l'hopital Foch à Suresnes (92) Vu l'opération superficielle que proposait le chirurgien de Nancy et vu la lourdeur de mon cas, elle a préféré le faire elle-même, et, en 2006, mes parents et moi avons parcouru tout Paris pour les examens, radios, etc...

C'est en 2007 que j'ai reçu deux opérations "préparatoires"; l'une pour consolider encore une fois l'endroit om il me manquait deux dents, l'autre pour un lipofilling.
A ce moment-là 'avais encore ma patience...

Entre 2007 et 2008 aussi, j'ai découvert la cause de ma dépression, le manque de confiance en moi, et à me soigner de ce côté...

En mars 2008, j'ai reçu ma troisième opération. La plus délicate, la plus terrible, la plus douloureuse et la plus horrible. Elle m'avait enlevé toutes les cicatrices d'ayutrefois, pour les mettre plus droites (je ne sais plus pourquoi mr s avait du les mettre en diagonale En plus il avait du aussi prendre un peu de peau sur ma jambe pour le mettre à ma lèvre, ce sera la dernière cica qu'il me reste). Pour bien maintenir, il avait fallu me coudre la bouche une semaine, puis me redescendre à la salle d'opé après cette semaine pour la rouvrir.
14 jours après, m'enlever tous les fils fut très douloureux.

Mais enfin, m'en voilà libérée.
Et en même temps est rentré dans ma vie un homme au coeur meurtri pour me guider vers un travail...

J'arrête pour l'instant mon feuilleton ici.

Février 2009: Mme Krastinova a cessé à Foch et opère depuis à la clinique de la Maye à Versailles. Ca coutait plus cher, mais enfin... on avait la chance d'avoir les moyens.
C'était l'opération du nez (enfin!), et celle-là, j'y suis allée détendue (assommée aussi par des calmants qu'on m'a donné beaucoup plus tôt qu'à Foch peut-être), tout juste si je n'étais pas en train de chanter mes chants préférés du moment. J'avais un travail maintenant, je savais qu'en juin j'allais partir à Paris à l'école du trésor, et moralement aussi j'allais bien mieux. Alors qu'avant je n'aimais plus que la nature et les animaux, à présent j'aime aussi l'humanitaire, la psychologie, les voyages, et tant d'autres...

En fait j'ai commencé dans la vie professionnelle en mars 2009, chez mon médecin traitant. J'avais un peu la phobie du monde médical, mais quand après les soins post-opératoires elle m'a proposé de devenir sa secrétaire en attendant l'école du trésor, j'ai foncé...

Et puis là, début septembre 2010, pour faire un semblant de creux à la lèvre, retravailler les cicatrices pour qu'elles deviennent invisibles (l'enlèvement des fils m'a rappelé le cauchemar de 2008, mais enfin, c'est passé), et un lipofilling parce-que ma lèvre supérieure semblait "bouffer" ma lèvre inférieure (selon ma propre expression)...

Psychologiquement, trois jours avant que j'allais devoir l'annuler. J'ai fait une crise nerveuse, je n'en pouvais plus, "ça n'en finit plus".
Mais maintenant je suis contente de l'avoir faite, je me trouve bien, même si on voit encore mes cicatrices, que je ne peux pas encore bouger trop les lèvres, que je ne peux pas chanter au concert de la semaine prochaine...

Et les dents? Peut-êre en 2011, je ne sais pas encore.

Voilà! Un peu long, mais j'avais besoin de me raconter.

Maintenant je vais aller faire mon sport, ça fait un moment que je n'en ai plus fait, et normalement j'en fais chaque semaine.

Si vous avez des questions, si vous voulezme parler, n'hésitez pas, je suis sur ce forum pas seulement par besoin d'être écoutée, mais par envie d'écouter et d'aider les autres (du mieux que je le peux)...

Bonjour Chrisangel!!

Waouuuuh!! Quel parcours!!
Merci de nous faire partager ton expérience. C'est vrai que cela est important, voire thérapeutique pour nous "porteurs de fente" de communiquer notre ptit bout d'chemin ainsi que nos souffrances mais aussi nos joies et réussites!!
C'est une belle reconnaissance dont on a tant besoin.
Chrisangel, tu es très courageuse car cela a été très rude pour toi comme tu l'as dit si bien. Je pense qu'être ici sur ce forum va d'aider à boucler la boucle, tourner enfin la page et commencer enfin un nouveau départ, une nouvelle vie plein de bonheur et rien que du bonheur, tant mérité!! Car tu le mérites, Chrisangel!!

Chrisangel, je ne sais pas ce que c'est q'une lipoffiling et les demorsier kalman? Pardonne mon ignorance!!
En tout cas, je t'embrasse bien fort et je suis là si tu as besoin de parler ou tout simplement d'une amie!!

Quel parcours !!!

on ne se ressemble pas
bizare comme avec le meme point commun nous sommes tous différents (et heureusement)
j'espére que le forum t'aidera et comme je te l'ai dis sur n autre post pas de souci pour papoter

Forest a écrit:

Bonjour Chrisangel!!

Waouuuuh!! Quel parcours!!
Merci de nous faire partager ton expérience. C'est vrai que cela est important, voire thérapeutique pour nous "porteurs de fente" de communiquer notre ptit bout d'chemin ainsi que nos souffrances mais aussi nos joies et réussites!!
C'est une belle reconnaissance dont on a tant besoin.
Chrisangel, tu es très courageuse car cela a été très rude pour toi comme tu l'as dit si bien. Je pense qu'être ici sur ce forum va d'aider à boucler la boucle, tourner enfin la page et commencer enfin un nouveau départ, une nouvelle vie plein de bonheur et rien que du bonheur, tant mérité!! Car tu le mérites, Chrisangel!!

Chrisangel, je ne sais pas ce que c'est q'une lipoffiling et les demorsier kalman? Pardonne mon ignorance!!
En tout cas, je t'embrasse bien fort et je suis là si tu as besoin de parler ou tout simplement d'une amie!!

Merci Forest pour tes compliments et ton soutien. Oui, c'est pour ça que sur facebook j'ai cherché aussi des gens avec une FLP!
Le lipofilling (moi même je ne suis pas sûre que c'est ainsi qu'on l'écrit): on prend de la graisse (chez moi, deux fois au ventre, deux fois en haut des jambes) pour l'injecter dans la lèvre pour la faire grossir. Après l'opération on trouve les lèvres très enflées, mais après ça désenfle, mais ça n'est plus maigre.
Le Demorsier Kalman (ça aussi je ne sais pas si c'est ainsi que ça s'écrit) est un syndrome, à ce que j'ai lu et entendu, qui peut être lié à une flp. Elle inclut souvent un retard physique, mental et de puberté.
Oui, j'espère enfin profiter de ma nouvelle vie après ça, et d'avoir du bonheur! J'espère voyager, fonder une famille, reprendre le sport, la musique...

cécile30 a écrit:

Quel parcours !!!

on ne se ressemble pas
bizare comme avec le meme point commun nous sommes tous différents (et heureusement)
j'espére que le forum t'aidera et comme je te l'ai dis sur n autre post pas de souci pour papoter

Merci Cécile

derien
viens me voir sur face
pas de soucis

oui en effet quel parcours.... je suis aussi née avecc une flp , mais je ne l'ai pas du tout vecu de la meme maniere..
et j'avoue que de lire ton parcour me fait peur pour mon enfant a venir , qui est apparemment porteur d'une flp bilateral..

en tous cas je te souhaite plein de bonheur que tu merite amplement

sofia a écrit:

oui en effet quel parcours.... je suis aussi née avecc une flp , mais je ne l'ai pas du tout vecu de la meme maniere..
et j'avoue que de lire ton parcour me fait peur pour mon enfant a venir , qui est apparemment porteur d'une flp bilateral..

en tous cas je te souhaite plein de bonheur que tu merite amplement

Il ne faut pas avoir peur en me lisant, il se peut que ton enfant ait un cas moins lourd que le mien. Et puis, aujourd'hui, la chirurgie a fait un bond très important en avant, par rapport aux années 80. De oplus, j'ai entendu qu'ils peuvent intervenir déjà avant la naissance de l'enfant, et ça cicatrise alors beaucoup plus. Ce n'est pas le cas chez toi? On ne t'en a pas parlé?

En tout cas courage à toi

]

Il ne faut pas avoir peur en me lisant, il se peut que ton enfant ait un cas moins lourd que le mien. Et puis, aujourd'hui, la chirurgie a fait un bond très important en avant, par rapport aux années 80. De oplus, j'ai entendu qu'ils peuvent intervenir déjà avant la naissance de l'enfant, et ça cicatrise alors beaucoup plus. Ce n'est pas le cas chez toi? On ne t'en a pas parlé?

En tout cas courage à toi


a non je n'en ai jamais entendu parler , ni sur ce forum ni dans la vie de tout les jours, honnetement je ne croit pas que ça se fait..

Pourtant c'est ce que m'avait dit ma mère... Ou alors c'est encore rare, une technique qui n'en est encore qu'à ses débuts.

tu es super courageuse chrisangel, ben tu vois mon fils est né avec la mm fente q toi
bisous

so04 a écrit:

tu es super courageuse chrisangel, ben tu vois mon fils est né avec la mm fente q toi
bisous

Merci So! Et bon courage pour ton fils...

Bonjour Chrisangel,
En effet, tu as vécu un véritable parcours du combattant. Je te trouve très courageuse. La vie n'est pas toujours facile pour ceux qui ont la même malformation que nous, mais ton histoire montre bien qu'il ne faut pas désespérer. C'est une belle leçon.
Merci pour ton récit.
Au plaisir de te lire.

oui tu es très courageuse!
bon rétablissement a toi!
biz

coucou chrisangel
de rien et merci
bisous

quel parcours!!
je t'ai lu avec attention. Et malgré la différence de notre difference, il existe qqes
points commun. A ta lecture, j'ai fais un p'tit retour en arrière avec l'histoire des lèvres cousue pendant plusieurs jours. Situation que j'ai connue lors d'un séjour à l'hosto.
Je peux dire que je fais partie de ceux et celles qui ont eu la chance de ne pas avoir de problèmes associés à la FLP.
En ce qui me concerne, je trouve que mes cicatrisses sont bien visible par rapport aux photos que je peux voir de certains adultes.
Prompt rétablissement.

C'est bien toi sur la photo? Je trouve que tes cicas ne sont pas si visibles

Et oui , c'est la magie de l'image virtuelle qui à bien voulue estomper toutes mes cicatrices. Mais la réalité est autre. c'est l'inconvénient , certaines photos ne traduisent pas bien le réel. Tanpis.

La mienne semble bien la traduire! N'empêche j'ai une belle photo, prise accidentellement de moi-même, normalement on voit très bien mes cicas, dont l'une avait à peine un an et l'autre quelques mois, et la luminosité y a été telle qu'on croirait toute mes cicatrices disparues.



Allez je vais éteindfre, j'ai de l'inspiration pour un poème... un poème à mon ancien visage, celui d'avant mes opérations...
Parce-que si j'ai compris mon pétage de plombs, c'est mon corps et mon esprit qui ont un peu de mal à s'habituer à mon nouveau visage, alors je vais faire le deuil de l'"ancien" et comprendre l'angoisse de l'inconnu qui accompagne mon "nouveau" visage (symboliquement, nouveau visage = nouvelle vie, d'ailleurs je me sens au début d'un nouveau voyage, d'une nouvelle vie, encore une fois, je renaîs...

Alors va à l'écriture...et peut-être nous feras-tu partager ton poème.
OUi, c'est vrai...

Citation :

mal à s'habituer à mon nouveau visage, alors je vais faire le deuil de l'ancien et comprendre l'angoisse de l'inconnu qui accompagne mon "nouveau" visage.

cela me fait revenir à presque 30ans en arrière. Moi aussi j'ai eu un laps de temps avec ce mm sentiment bizare.

Oui, je vous ferai partager avec joie un extrait, un résumé car je ne protège pas encore mes poèmes et je ne veux plus comme j'ai déjà fait par le passé les mettre comme ça sur un forum Internet.
Mon poème, un peu une lettre, a l'air un peu bizarre parce-qu'on croirait d'un côté que je parle à une autre personne, qui serait décédée, mais de l'autre on comprend que je parle au moi que j'étais autrefois. Mais enfin, je vais encore le retravailler.