Presentation

Bonsoir a toutes,
je m appelle Angélique j ai 24 ans mon conjoint s appelle Christophe nous vivons dans le sud on est ensemble depuis maintenant 2ans et demi et je suis enceinte de 26sa. Nous venons d apprendre jeudi que notre puce avait une fente labiale gauche nous avons rendez vous vendredi a marseille avec un spécialiste pour être sur que ca n aille pas plus loin.
Nous avons eu du mal a l accepter j ai beaucoup pleuré je m en veux énormement et j ai peur pour elle. Mon conjoint travaille dans un centre pour handicapés donc il l a mieux pris et a tenter de me rassurer comme il le pouvait. Le soir même je n ai pas reussi a trouver le sommeil je m en veux terriblement mais surtout je crains ma réaction le jour de l accouchement j ai peur de la rejeter je sais c est horrible de penser ca...
Comment avez vous fait pour surmonter tout ca ? Comment c est passé ce rendez vous si vous l avez eu? Et surtout qu elle a été votre réaction le jour de l accouchement face a votre enfant.
Merci a toutes de m avoir lu.
Angy et sa puce.

coucou....

ha c'est pas facile d'apprendre une telle nouvelle...et nous sommes tous passé par là ...avec les même larmes...et les mêmes angoisses.

pour répondre à tes soucis du moment .....

Citation :

je m en veux terriblement

t'en vouloir de quoi ???? on ne fait pas exprès d'avoir un enfant avec une fente. D'ailleurs c'est bien au delà de notre volonté. C'est la nature qui décide pas nous! Nous on subit le fruit du hasard...le problème de parcours. La fente a sans doute dans bien des cas une cause génétique...pas héréditaire..mais génétique quand même. Ou alors c'est un problème durant la formation du fœtus mais auquel nous ne pouvons absolument rien !
alors arrêtes de t'en vouloir...d'autant que ça ne changera plus rien de toute manière...même si tu t'en veux à mort la fente restera là . Alors autant garder ton énergie pour aller de l'avant....
il faut te considérer comme victime...et non comme bourreau...

Citation :

je crains ma réaction le jour de l accouchement

nous avons TOUS , et je dis bien TOUS, eu cette crainte. Et aucune mamans dont j'ai suivi l'histoire depuis plus de 13 ans que je vois des mamans ici et ailleurs n' a eu de problème à accepter son bébé avec sa fente.
ça c'est la magie de l'amour parental ! Et puis aussi le fait de pouvoir se préparer à la venue du bébé. Et puis surtout le fait que nos enfants sont malgré la fente...mignon...beau....etc etc.....

Donc aucun souci à avoir pour cela...tu peux dormir sur tes deux oreilles tout se passera très très bien !!!
tu remarqueras à peine la fente......je sais que ça parait délirant mais c'est vrai !!! la fente vous l'aurez vue, le jour de l'accouchement c'est pas la fente que vous verrez mais votre bébé autour.

Et puis tu sais même pour les parents qui voient la fente qu'à la naissance et bien ça se passe bien aussi. Nos bébés ne sont pas choquant , ni laid....ce sont avant tout des bébés sains avec tout ce qu'il faut là où il le faut....et une fente sur la lèvre supérieur. C'est finalement peu de chose quand on regarde cela comme ça. Le problème c'est que c'est le visage....

mais bon tout cela pour dire que ce sera votre enfant...tel qu'il est...et que vous l'aimez déjà.....ne t'inquiète pas....

bon finalement il faut rester confiant.....la fente ce n'est pas rien..mais nos enfants arrivent à vivre avec. Mon fils a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale . Il n'a pas eu de problème de langage....a souffert de deux ou trois critiques vers l'âge de 6 ans mais il a su surmonté cela et puis les copains se sont vite calmé. Et maintenant il a 13 ans....va bien....et doit juste encore se faire opérer le nez.
Je suis moi même éduc spécialisée...et ma fille de 10 ans a une maladie génétique qui l'handicap beaucoup...et bien...c'est vrai que la fente à côté c'est quand même moins problématique.

non ce n'est pas rien...et les opérations c'est pas drôle....et c'est fatiguant au départ si l'enfant peine à manger surtout si le palais est ouvert...mais disons que les enfants à côté de cela vont quand même bien. Et que ça ne prend pas toute leur vie non plus...

Nous ne pensons pas à la fente de Théo tous les jours


bon courage à vous deux !!!!

Bienvenue,
je suis également enceinte d'un petit garçon qui est porteur d'une fente labio palatine unilatérale gauche.

Comme toi, l'annonce un énorme choque, bcp de pleurs et d'incompréhensions (pourquoi?), et puis le temps passe et on relativise.

J'ai tjrs bcp de doutes la peur de pas arriver à le nourrir, des regards des gens.....

J'ai deux garçons de 6 ans et 3 ans , l'ainé est déja au courant pour le plus jeune on attend encore un peu , le terme est prévu pour le 6 décembre et pour lui c'est encore loin. (pour aussi d'ailleurs!)

Voilà , juste pour te dire que moi aussi j'appréhende le premier regard avec mon fils mais depuis que je suis inscrite sur ce forum, j'ai bcp appris et me suis bcp renseignée sur l'équipe chirurgicale qui s'occupéra de notre ptit bout grâce aux sujets sur les chirurgiens.

Bon courage à toi et ta famille


Angel

Merci de m avoir répondu, Isa ca fait du bien d etre rassurer comme ca je te remercie d avoir pris le temps. Le fait que ca soit notre premier enfant m impressionne un peu.
Mais je suis contente d etre enceinte, ca faisait quand meme plus d un et demi qu on essayé et j avais déjà fait une fausse couche de jumeaux donc cette grossesse fut inéspérée et je sais que ma fille aura tout l amour qu il lui faut et meme plus encore.
Angel j espere que ce site pourra m aider a accepter cette fente vendredi nous saurons si c est une fente labiale simple ou si ca se poursuit au palais. Mais est ce que ca a été "flagrant" sur les échographies car mon gynéco ne pense pas que aille plus loin mais bon il préfère ne pas trop s avancer.
Merci a vous.

Bonjour Angy et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de 2 petites filles. L'ainée a 10 ans et ma 2ème, porteuse d'une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche, a 2 mois.
Ce chemin que vous êtes en train de faire, c'est vrai que c'est une terrible épreuve et que, les premiers jours, on se demande comment on va bien pouvoir surmonter tout ça... Et je pense que c'est un passage obligé et salutaire. On pleure, beaucoup, et on passe par toute une palette d'émotions (déception, colère, tristesse, peur, culpabilité, etc, etc) qui nous vide littéralement. Et un jour, très vite parfois, on se reprend. On relativise. On accepte. Et là, enfin, on peut se préparer à accueillir notre enfant dans les meilleures conditions qui soient, psychologiques et matérielles. C'est un véritable chemin de vie mais qui nous enrichit aussi beaucoup (ça c'est ce dont je suis persuadée aujourd'hui, sur le coup j'étais juste dans le même état que toi!).

Les rencontres médicales sont essentielles tu verras. Elles rassurent, posent des mots sur toutes nos interrogations et concrétisent beaucoup d'éléments du parcours spécifiques de nos enfants.

Ensuite, il y a ce merveilleux forum. Moi je l'ai sillonné pendant des heures et des heures avec avidité (on a apprit la fente à l'écho du 5ème mois). J'ai apprit énormément sur le quotidien des enfants porteurs de fente et de leurs familles, des conseils, des trucs, des infos médicales, le parcours au long cours... Il y a tant de posts intéressants et, surtout, c'est tellement rassurant!! On ne sent plus seuls au monde avec notre détresse...

Oui, alors bien sûr...je t'entends penser très fort "oui mais quand on le voit ce bébé???"...
Comme le dit si bien theomama, on s'est toutes et tous posé cette terrible question. Nous ça nous a accompagnés toute la fin de la grossesse... Je me disais que les autres mamans étaient peut-être de "meilleures" mamans et que, pour moi, ça ne se passerai peut-être pas comme ça...
Mais il faut vraiment que tu nous crois!! Je t'assure, tout va bien se passer et, plus encore, cette rencontre sera littéralement magique!! Un instant de vie unique où toutes tes angoisses seront intantanément balayées!!
Pendant la grossesse, on pense fente, on vit fente, c'est souvent très difficile de faire abstraction, même quand on l'a acceptée. Mais quand il est là, on réalise qu'un bébé ne se résume pas à une bouche. Il y a tant de chose autour de la fente et qui font de lui un merveilleux petit être.
Ton bébé tu le trouveras beau, j'en suis convaincue, mais surtout, surtout, tu ne seras pas choquée du tout.

Le regard des autres, c'est un peu propre à chacun mais je peux te faire part de mon expérience. Pendant logtemps, dans ma vie, je me suis interdit des choses par peur du sacro saint regard des autres... Apprendre la malformation dont était atteinte ma fille a été, en ce sens, une épreuve supplémentaire... Mais pourtant... Tout est radicalement différent aujourd'hui. Dès l'instant où j'ai croisé le regard de ma fille, tout s'est transformé. Je n'ai jamais été gênée de sortir avec elle. Même à la maternité où ça grouille de bébés "normaux". Je l'emmène partout avec moi, j'en suis si fière!! Alors par contre j'accepte volontiers de parler de sa fente, même avec des gens que je ne connais pas et qui me posent des questions. Et je n'ai eu, jusque là, que des expériences positives. Mais je me suis quand même préparée à essuyer quelques remarques désagréables au cas où...

Bref, il faut accepter d'avoir un enfant différent. Ce n'est pas facile... Il faut faire des deuils, c'est douloureux. Mais tu y arriveras, parce qu'on y arrive tous... Et, un jour, tu seras juste l'"extra"-ordinaire maman d'un petit bébé "extra"-ordinaire

pour la fente palatine c'est parfois difficile d'être sûr à 100%....maintenant ils arrivent quand même à mieux voir..mais parfois les fentes palatines peuvent concerné le voile tout au fond ..et là difficile de savoir à l'avance.

bon pour Théo la base du nez était fendu..c'est à dire que la narine allait de part et d'autre de la fente..donc il était évident que c'était ouvert derrière aussi.

oui Théo était aussi mon premier enfant...c'est sûr que c'est flippant..mais bon finalement on fait avec ..et au moins on fait pas de comparaison.

et puis tu ne seras pas toute seule...car comme tu le vois nous sommes là et prêtes à échanger avec toi....

Bonjour Angélique


Effectivement la nouvelle est difficile à "digérer"... et on passe par " toute une palette d'émotions :déception, colère, tristesse, peur, culpabilité, etc, etc ".
Les rendez-vous avec le chirurgien et les équipes médicles sont en général rasssurants ... ce site est une mine d'informations ! Mon fils est né il y a bientôt 14 ans et à l'époque il n'y avait pas grand chose . Nous aurions été heureux de pouvoir poser des questions , trouver des informations etc...
... et quelle angoisse lorsque l'accouchement approchait ?... puis en quelques minutes, ce fut super ! la fente certe visible mais non essentielle, c'était notre bébé ! c'était le plus beau ! beaucoup de bohneur !
Aujourd'hui c'est toujours du bonheur ... le chemin n'est pas encore terminé car Lucas doit subir encore une intervention (pose d'un implant) et est encore sous traitement orthodontique !

bon courage et confiance en l'avenir
Laurent

Citation :

ce site est une mine d'informations ! Mon fils est né il y a bientôt 14
ans et à l'époque il n'y avait pas grand chose . Nous aurions été
heureux de pouvoir poser des questions , trouver des informations etc...

à 100% d'accord.... quand on voit l'aide trouvée ici on se demande comment on a survécu seule dans notre coin à l'époque. Et c'est bien pour cela que je suis là depuis des années à rassurer et informer les parents. Et que je peux affirmer avec 100% de fiabilité que tout se passera à merveille lors de votre rencontre avec bébé !

Je crois sincèrement que l'annonce a été l'étape la plus difficile, peut être même la période la plus dure de ma vie tout court. Le premier échographe n'avais pas su me dire clairement les choses et je suis resté 4 jours à attendre un vrai "verdict", pendant 4 jours j'ai été une sorte de zombie... Bref à la seconde écho, où la je suis tombé sur un amour de femme qui m'a dit " bon ok il y a une fente labio palatine, ça se soigne, on va voir maintenant si il n'y a rien de plus grave" le reste allait plus que bien et là déjà j'ai relativisé, je n'ai pas pleuré c'était clair et j'étais captivé par ses explications détaillées (la première a duré 1h30 sans quasi 1 bruit sauf moi qui pleurais d'incompréhension et de peur).
Ensuite la rencontre avec le chirurgien a fini de nous rassurer, déjà il m'a fait un bien fou en me déculpabilisant d'entré de jeux (et oui on l'a toute au départ cette culpabilité) et puis il nous a expliqué en détail la malformation; déjà quand on comprend les choses on en a moins peur

Pour la naissance comme les filles, on savait tellement à quoi aller ressembler notre bébé qu'il n'y a eu aucune surprise, j'ai pleuré en remontant dans ma chambre, une infirmière me disais ça va aller mais ça n'avais rien à voir avec la fente c'était juste les hormones j'ai eu la même chose pour ma fille née sans fente
Je crois que j'ai même eu un sentiment de fierté de voir comment on s'est bien débrouillé pour l'alimentation alors que ça n'était pas gagné.
Maintenant il a 15 mois, c'est un bébé d'amour bisous on n'a pas encore fini mais la fente n'est plus du tout la principale conversation autour de lui.

alors je te conte mon vécu Kilyan est aussi mon premier enfant l'annonce à était un coup de massue énorme moi aussi est comme tout le monde j'ai eu peur de ma réaction en le voyant nous avons mit 13mois pour cette grossesse tant désiré et j'ai également fait une fausse couche mais il y a 10ans de ça, j'ai fait une écho 4d pour pouvoir mit faire car je ne voulais pas le rejeter a la naissance et c'est la que je suis tombé son le charme de mon petit homme^^ je te met l'écho si tu veux ça se vois très bien dessus


l'image de l'écho est très réaliste car mon petit bout avait vraiment cette bouille a la naissance


ne t'inquiète pas ton bébé seras le plus beau des bébés je peux te le dire depuis sa naissance Kilyan est un véritable amour mm si i nous fait souvent tourner en bourrique^^ mais nous avons une relation très fusionnel et on c'est toujours adapté au fur et a mesure aux difficulté et tout ce passe a merveille tu verras ça ira très bien ^^ si tu as des questions n’hésite pas bises

Bienvenue,

Je suis également enceinte de deux petites filles dont l'une est porteuse d'une fente labio palatine bilatérale .

L'annonce a été un choc terrible, beaucoup de questions, de doutes, de craintes, de pleurs.
Grace à ce forum et aux différents rendez vous avec des medecins et spécialistes, nous avons peu à peu digéré la nouvelle, appris à vivre avec. Pour autant il nous reste beaucoup d'interrogations qui je crois trouveront leurs réponses au moment de la naissance ( alimentation, regard des autres, ... ).

Moi auissi je pense beaucoup à notre réaction, au premier regard sur ma fille, d'autant que sa soeur jumelle n'aura rien.

Ce forum est vraiment un lieu d'échange et une mine d'informations. N'hésites pas à le parcourir pour répondre au mieux à tes interrogations. Tu verras que ça fait beaucoup de bien de se sentir compris.

Bon courage à toi et ta famille


Elo et Alex

Bienvenue à toi Angy.Je comprends toutes tes questions et interrogations.
Nous avons appris à la naissance la présence de la fente palatine de mon fils...et ça a été un gros choc.Mais sa venue au monde reste le 3ème plus beau jour de ma vie (c'est mon 3ème enfant!!) et je suis persuadée que quand tu tiendras ton bébé tout contre toi tes craintes s'envoleront et tu seras transportée d'amour pour ce petit bout!!!
Bonne fin de grossesse.
bises

Merci a vous d avoir répondu, le faite de ne pas être seule me rassure beaucoup et me fait du bien au moral. Vous avez raison ma puce n y est pour rien, je sais que nous l aimerons comme elle est. Les quelques jours qui ont suivi l annonce ont été partagé un coup c est "bon de toute façon ça s opère" et 2 minutes après c est "elle va quand meme se faire opèrer". Mais bon je relativise y a plus grave au moins elle a tous ses membres.
J attend vraiment beaucoup de mon rendez vous de vendredi : savoir ce qu il en ai, savoir si je devrais accoucher a marseille donc être déclenchée avant l heure, bref beaucoup de questions...
Didiluna38 : Kilyan est magnifique merci pour la photo ainsi que pour l écho, ton fils a eu quel genre de fente ?

merci du compliment^^ mon fils avait une fente labio maxilo palatine complète gauche il a était opéré de la lèvre reformation de la narine et le voile du palais mais il a encore tout le palais dure d'ouvert

si tu veux va voir les photos de Kilyan dans l'album tu verras que mm malgrès cette malformation il n'ai pas a plaindre et heureux comme un pape^^

Voila j ai eu mon rdv aujourd hui verdict fente labio maxillo palatine la lèvre et la gencive sont ouvertes a 5mm de large et le palais a 8mm de large pour la profondeur on s est toujours pas je pense que ca on le saura a la naissance. Je vais devoir passer un IRM dans a peu pres 3semaines pour verifier que la fente n a pas atteind le cerveau. Pfiou vraiment une journée horrible aujourd hui...
Pour l accouchement je ne sais pas si ca sera avec declenchement et donc a marseille ou si je pourrais accoucher dans l hopital ou je suis suivi a hyeres. j attend l appel de l hopital pour me dire quand je verrais le chirurgien plasticien je verrais ca avec lui.
Quand pensez vous je pourrais accoucher dans ma region ou devrais je accoucher sur place la bas? C est mon premier enfant donc un peu perdu niveau accouchement declenchement ect..
sinon j ai prevenu ma mere sa réaction m a beaucoup déçue on est pas très proche mais c est quand meme sa premiere petite fille enfin cette journée reste un peu maussade...
Bonne soirée a vous
angy

Bon courage pour la suite Angy.

Citation :

. Je vais devoir passer un IRM dans a peu pres 3semaines pour verifier que la fente n a pas atteind le cerveau.

ben ils sont rassurants !!! heu..entre nous j'ai encore jamais vu de fente qui avait atteint le cerveau en 13 ans..si ça peut te rassurer un peu.

Citation :

Quand pensez vous je pourrais accoucher dans ma region ou devrais je accoucher sur place la bas?

bon moi je trouve que quand on peut accoucher là où on l'avait prévu c'est mieux. Surtout qu'une fente devrait pouvoir être prise en charge dans n'importe quelle maternité.
De toute manière ce n'est même pas dit qu'à Marseille ils soient plus au point à la mat.
Et déclencher un accouchement est toujours plus embêtant que de laisser mère nature faire les choses....
Tu peux très bien voir avec la maternité que tu avais prévue si ils sont au point pour la fente....et sinon les préparer à la venue de ton bébé.

bon courage à toi suite à cette journée tristounette.....

alors pour ma part jamais entendu parlais de fentes relié au cerveau, l'ai accouché dans une clinique qu'y n'avais pas vu d'enfant a fente depuis 2ans mais ils étaient prévenu et je leur avais tout dit comment je voulais faire ce qu'il falais faire sur certain points et tout c'est très bien passé comme ça. pour les réflexions ou les dire des proches moi j'ai dit a tout le monde avant que les "le pauvre" ou les curieux je n'en voulais pas autour de mon bébé et que ceux que ca dérangeaient ou pour critiquer qu'il reste loin de lui et qu'il ne s'en porterais que mieux ça a fait du ménage autour de nous mais au moins on était tranquille maintenant c'est vrai que c'est a vous de voir ce que vous voulez et comme vous le voulez pour cette petite puce c'est vous c'est parents personne d'autre donc c'est vous qui décidez et ne vous laissez pas influencer par ce que les autres surtout les parents savent toujours ce qui y a de mieux pour leur enfant ça viens tout seul naturellement essayer de pas trop stresser et si tu as d'autres questions n’hésite pas
bises

Coucou, merci didiluna pour ton soutien ça fait du bien et merci a toi aussi théomama .
Pour le cerveau apparemment c est très très rare mais ça peut arriver c est vrai que ça n est en rien rassurant.
Pour l IRM déjà je pensais que 9a n été pas recommandé en étant enceinte. Pour mon entourage la famille de mon chéri nous soutient beaucoup mais de mon coté c est l apparence qui prime malheureusement ma mère est très superficielle donc je m attendais a sa réaction. De toute façon ça reste notre fille a nous et ce qui ne comprenne pas on ne les retient pas .
Par contre une question : pour la fente ça touche le nez quand il y a fente labio maxillo palatine c est à dire qu il y a un trou qui relie la bouche au nez? J ai pas demander au gynéco j y est pensé quand rentrant, et sur les échos notre puce ne montre pas trop elle est pudique
Merci pour vos futurs réponses.

alors labio c'est la lèvre fendu du nez a la bouche maxilo c'est la machoire fendu en deux et palatine c'est le palais dure après tu as aussi alvéolare ou la c'est le voile du palais situer au fond en haut a l'intérieur de la bouche comme tu vois pour mon fils sur c'est photo lui c'était la total d'un seul coté fendu de la narine jusqu'a la luette qui était fendu en deux dit moi si je me suis bien fait comprendre ^^

Didiluna pour la photo tu parle de celle que tu as mis après l écho sur ce post ? Donc en faite ma puce aurait un trou qui relie son petit nez a sa bouche ? Par contre pour l écart de la lèvre ton fils avait combien ? ma pépétte a 5mm pour l instant et 8mm pour le palais mais je sais pas si c est profond ça se sait avant la naissance ou pas ? Désolée pour toutes ces questions en tout cas merci de prendre le temps de me répondre.

alvéolaire c'est la gencive. C'est vélaire qui est le palais mou

Alors vraiment, moi non plus, on ne m'a jamais parlé du risque d'atteinte au cerveau!! Et pourtant, dès le 5ème mois on savait qu'Eléa aurait une fente large... On nous avait annoncé une fente labio maxillo palatine large. Ca c'était sûr. Pour le voile on nous a expliqué qu'avec les échos on ne pouvait pas être sur, qu'il fallait attendre la naissance. Mais on nous avait quand même bien laissé entendre que le risque était grand donc, nous, on s'est toujours dit que le voile était touché. Et il l'était. Donc, comme Kilyan, Eléa a la totale jusqu'à la luette, coupée en deux.
Sa fente est large, sa narine gauche est donc complètement étirée d'un bord à l'autre de la fente. Ce n'est peut-être pas très clair mais disons que la narine gauche est plate car elle ne repose sur rien.
Ne te focalise pas sur les mesures! Ca ne changera finalement rien pour ta puce car la chirugie sera tout aussi réussie. Et ma poupette n'a jamais rencontré aucune difficulté pour s'alimenter.
Je pense aussi que tu devrais accoucher là où c'était prévu au début. Tu te sentirais sûrement plus en confiance. Rien ne t'empêche en effet de prendre contact avec la maternité pour évoquer la fente et voir s'ils connaissent un peu... Il me semble quand même que si vous êtes vous-mêmes déjà très bien préparés, les choses devraient se mettre en place assez naturellement. Mieux vous vous serez préparés avant la naissance plus vous serez actifs à l'arrivée de bébé!

en faite je n'est jamais mesuré mais on m'a parler d'une fente large également