je vous raconte mon histoire!

Bonjour!

voila j'ai déjà parcouru pas mal le forum et je suis étonné de voir comme les parents présents sont calés sur les fentes!
Quand je pense au manque d'info qu'on eut mes parents! Heureusement que les choses changes!

Allé je vous raconte ma vie, c'est partie :
Je suis née le 10 avril 1987, dans le doubs, mon arrivé n'était pas prévu, reveil mouvementé pour mes parents et directionl'hopital, même pas le temps pour mon père de prévenir ma grand mère que j'étais déjà née!
Et là encore c'est du rapide à peine née que les infirmières m'embarques sans informer mes parents de rien, vous imaginez l'angoisse, ils ne savaient rien, ne comprenaient rien. Direction le service des prématurés de l'hopital de Besançon, (pas l'hopital ou ma maman à accouché!), mon papa me suit comme il peut, arrivé à l'hosto, pas moyen de me trouver, mes parents n'etaient pas marié et j'étais inscrite sous le nom de ma mère et mon père n'y pensait pas dans l'affolement. Ensuite à peine il me trouve qu'un curé arrive pour me baptisée, car je risque de mourrir dit'il, c'est rassurant! Enfin c'était comme ca il y a 20 ans!
Bref malgré tout je suis quand même un beau bébé, ni petite ni maigre!
Sans suit toutes les complications liées à la couveuses! Bien sur il y a plein d'anecdotes, moi je ne connais que les passages droles! Genre ma maman qui n'arrive pas à me langer, car en couveuse pas de couches mais des langes!

Heureusement que le gynéco de ma mère avait fait ses études avec un chirurgien spécialisé dans le domaine, et qui à pu les rassurer et leur expliquer. Donc direction lyon, Hopital Debrousse avec le Dr Quanpo Paysa, (heu je suis pas du tout sur de l'ortographe, à vérifié auprès de mes parents). j'ai été opéré du palais et de la lévre entre 6 mois et un an.
Ont suivi à 11 ans une greffe osseuse, à 15 ans opération de la machoire et à 16 et 17 le nez. Ces opérations ont été faites par le dr Paulus, qui à prit la relève.

Ha oui j'ai aussi eu 2 implants dentaires et une derma-abrason de la cicatrice.
Voila pour la partie technique!

Et bien sur j'ai eu droit à toutes sorte d'appareil dentaires!

sinon ben le résultat est pas mal, je trouve, enfin a moi ca me convient et de toute manière pour ma famille j'ai toujour été la plus belle, mais eu ne sont pas objectif!!

Voila si vous avez des questions allez y!

Ensuite je me pose moi aussi des question, quel sont les rique que je transmette ma fente à un bébé?

Bonjour Lotte!!!

Sois la bienvenue sur ce forum!! Dis donc, quel parcours!!
Je suis née avec une flp gauche il y a maintenant 37ans et mes parents ont découvert cette petite malformation à ma naissance. Ma maman fut choquée mais mon papa moins car il connaissait les flp.
Je suis en couple depuis 15ans et depuis 1an, nous essayons d'avoir notre petit miracle. J'ai tjrs eu très très peur d'avoir un enfant et en autre lui transmettre une flp. Mais ça y est, j'ai franchi le cap!!! J'espère juste que notre petit BB ne tardera pas trop à venir. Aujourd'hui, vu mon âge, j'ai peur d'avoir trop attendu!!!

Tu dis avoir fait une dermo-abrasion sur ta cicatrice, cela consiste en quoi?

Bisous

Bonjour Forest!

Alors la derma-abrasion est un peu comme le laser cela consiste à enlever le relief de la cicatrice pour qu'elle s'estompe.
Cela ce fait sous anesthésie local et ensuite le dr ce sert d'une sorte de petite fraise, ensuite j'ai eu une croute comme une brulure ou un coup de soleil, et maintenant ma cicatrice est moins visible.
Bon c'est pas que ca me dérangeais j'y suis habituée, mais je voulais tenter le cou!

Merci Lotte!! Et j'ai encore qq petites questions si tu veux bien.
Est-ce-que la derma-abrasion est douloureuse? Peut-on la faire à tout âge?

En tout cas, Lotte, tu es une très belle jeune femme!!
Es-tu tjrs en questionnement par rapport à une grossesse ou essaies-tu d'en avoir une?
J'ai souvent entendu parler sur le forum du maquillage permanent, y as-tu déjà essayé?

Franchement, je suis pas douillette car j'en ai vu d'autre avant, mais j'ai quand même eu mal.
Je pense que peut être j'en avais marre que j'ai moins bien supporter cette intervention. Je pense qu'il n'y à pas d'âge je l'ai faite à 20 ans, et visiblement c'est plus simple à mettre en oeuvre que le laser, car moins couteux.
Par contre jamais testé le maquillage, je ne cherche pas à cacher ma cicatrice.
Sinon merci pour le compliment, pour le bébé c'est encore au questionnement, on en parle avec mon cheri. le souci c'est que je n'arrive pas à concevoir de donné consciemment naissance à un bébé avec une fente.
Pour moi je ne peux pas imposé ca à mon enfant.

Bonjour!

Ton parcours me fais sourire car j'ai vecu tous ca il y a maintenant presque 5mois avec mon fils qui est né très prematurémment, envoyer dans un autre hopital que celui de l'accouchement, avec une fente labio palatine... Peut etre que dans quelques années il viendra lui aussi raconter son histoire :-) En tous cas bienvenu et merci de partager ton experience avec nous

Bienvenue a toi
quel parcours !
on a presque 1 an d'écart je suis du 19 avril 1986 née a Maison Laffitte (78), mes parents comme les tient au courant de rien, séparation, couveuse et opérations a 3 et 6 mois puis plus tard mais pas de greffe osseuse (je vais me renseigner pour la faire), opération de la lévre adulte et du nez.

avec mon copain, nous voulons former une famille, pour moi le cape de la transmission est passé car meme si cet enfant risque de l'avoir et bien c'est la vie et ça sera notre enfant tel qu'il sera !
mon chéri a dit pas grave on le fera opéré et voila c'est tout

Coucou,
Elodie 27 ans, du Doubs aussi!

De ma derniere operation il me reste un tout pitit peu de rouge sur ma cicatrice, tu crois qu'avec le laser ca pourrait s'estomper?

Pour le bebe, bien que ce ne soit pas a l'ordre du jour pour moi, je commence a y penser quand meme. Il existe une technique, qui consiste a prendre de l'acide folique avant ta grossesse et pendant. Cet acide folique (que l'on trouve dans de nombreux legumes, et que tu peux prendre en plus en supplement alimentaire) aide a ce que les tissus soient bien solides entre eux et ne se detachent pas, comme pour nous... je sais que je ferai ca le moment venu, mais pour la methode exacte, parles en a tes chirurgiens, ils t'expliqueront mieux que moi!

(sorry pour accents manquants, clavier qwerty!)

Coucou. ..mais que de monde du Doubs! !!idem pour moi.
Je suis la maman d une petite fille née avec une flmp gauche complète. Suivie à Besançon.
Pour info j ai pris de l acide folique avant et pendant grossesse. ..et ca n a pas empêché que la fente pointe son nez. ..
Bienvenue sur le forum

oui on sait que l'acide folique n'a pas vraiment fait ses preuves....cela dit prends en quand même Elodie...car si ça n'empêche pas la fente...ça prévient des malformations du tube neural de manière sûre et certifiée à plus de 70 % !

Bonjour Elodie!

Alors comme le disent les autres l acide folique est maintenant prescrit systématiquement.

Mais bon j ai arrêter de me poser des questions et je suis maman d un petit garçon qui va avoir un an!! Il est en pleine forme et n a pas de fente!!
J avoue avoir stresser la dessus pendant ma grossesse, jusqu'à l écho des 5 mois, ou on a bien vu que tout était ok!!

Et pour le laser je ne peux pas te répondre, j ai eu une séance de derma abrasion, qui a bien réduit à cicatrice, mon chirurgien voulait en faire une deuxième afin de l estompé presque totalement mais je n ai pas voulu.
Tu peux joindre l equide du Dr Paulus de bron à l hôpital mère enfants, et ils te donneront plus d infos.
D ailleurs je l avais contacté par mail au début de ma grossesse, puis à la naissance de mon fils, il m a rapidement répondu, toujours autant disponible.

Oui on est beaucoup du Doubs!
Ok merci beaucoup pour le contact, je me renseignerai quand je rentrerai en France!
Quant a l'acide folique, oui, le risque diminue...
mon ancienne coloc, pourtant infirmiere, n'en avait meme pas connaissance, elle n'en a pas pris (son copain a une fente). A l'echo ils lui ont dit une chance sur 2. et son bebe n'a pas eu de fente!
pour mon cas, sachant que mon pere l'a aussi, je pense que le ratio est plus eleve pour la fente! je prendrai une tonne d'acide folique ahah c'est vrai que j'aimerais vraiment "stopper" cette malformation dans ma famille. (meme si je sais bien que ce n'est pas grave et surtout maintenant c'est tellement bien opere que ca ne se voit presque pas!)

Oui ça ne se voit presque pas mais au prix d'un parcours chirurgical lourd et des blessures morales. Tout ça fait qu'on ne peut pas avoir envie d'imposer ça à son enfant.
Mais toutes ces épreuves font de nous de gens plus forts et plus attentifs aux autres.

ELo a écrit:

je prendrai une tonne d'acide folique ahah c'est vrai que j'aimerais vraiment "stopper" cette malformation dans ma famille. (meme si je sais bien que ce n'est pas grave et surtout maintenant c'est tellement bien opere que ca ne se voit presque pas!)

Il existe en effet 2 doses d'acide folique. En prévention - on a prévu d'arrêter la pilule cet été - mon gynéco m'a donné la forte dose (5 mg je crois) pendant 3 mois et la dose minimale (0.4 mg) ensuite.
Mais comme le dit justement Theomana, le rôle de l'acide folique dans l'apparition d'une fente n'est pas réellement prouve (peut être que ça intervient dans certains cas) - j'en avais pris (la dose minimale) pour ma première grossesse. Enfin, ça fait pas de mal et, au pire, ça protège des malformations neurales qui sont nettement plus graves qu'une fente isolée.