Allez... Je vous raconte un bout de ma vie!

Mes opérations :

4 mois

7 mois

13 ans

16 ans

19 ans ( 2 a 4 mois d'interval )

Alors, parfois c'est très dur, l'enfance l'a été, l'adolescance encore plus! C'est vrai...

Mais cheres mamans! A mon époque ( je suis née en 79 ) Il n'y avait pas tout ce que l'on fait aujoud'hui, et votre soutient a vos enfants, feront, que ça sera moins douloureux! Mes parents n'ont pas toujours été très fins dirons nous, et leurs aide bien que sincère, c'est avérer souvent une cata! Mais, pas de psy, pour les écouter, et encore moins pour savoir comment s'y prendre!!!

J'ai vu il y a quelques années, un reportages, d'un garçon qui avait 8 ans, il jouait je ne sait plus quel instruments de musique, et il avait même une amoureuse!!! Il était si épanoui, que ça m'as donner pleins de forçe et de courage!!!

J'ai cru pendant des années, que je n'aurais jamais un travail ou je serais visible, et encore moins un amoureux!!! Mais ça ne me rendait pas trop triste, non! Il y'avait bien trop de choses a faire et a découvrir, sauf que la déprime était souvent plus forte.

J'ai eu une fase, ou je me suis dit MERDEUUU!!! Et là, j'ai commençer a être plus sûre de moi, et je plaisais... Et pas qu'un peu ( oui, parfois, je suis prétencieuse!!! Mais ça fait du bien ) Je me fesais souvent aborder et tout et tout!!! Mais je suis quelqu'un qui aime beaucoup le contact avec le monde! Trèèès sociable je l'étais!

Tout ça pour vous dire, que vos bibous, seront des bombes!!!!! Que ça forge un caractère de folie! On est fort, beaux ET intelligents!!! Et avec le soutient des parents, la compréhension, les mots justes... Ont déplaçe toutes les montagnes!!!

Bon, maintenant, je peux vous raconter, je voulais d'abord vous rassurez!

Je suis née le 13 aout 1979 ( pour ma grand-mère c'est une malédiction!)
Dans un village du sud du Portugal, avec des gens pas très évoluer pafrois, qui disait a tout va, que c'était pour punir la vanité de mes parents! Mes parents était LE couple glamour du bled!!! )Ou encore que j'étais l'enfant du Diable! Alalalala... Mes parents ont vécu l'enfer... Et moi j'y suis née...

Mais ma mère avait vécue en France de l'âge de 11 ans jusqu'a son mariage 20ans et ma naissance 21 ans. Le médecin, lui a dit, PARTEZ!!! Aller en France, si vous voulez que tout soit bien fait!

Mes parents sont arrivés, seul ma mère parlait Français, et on trouver un chirurgien le professeur Malek. Tout en hopital privé, pas de sécu, pas d'argents, ils ont tout empreinter...

J'ai été opérée a l'âge 4 mois puis a 7 mois palais puis lèvre. J'avais le palais ouvert, la gencive, la lèvre et bien sûr le nez.

Ensuite, j'ai grandi, avec l'éspoir que toute ma vie changerai avec mon opération... Je devais attendre mes 18 ans... Mais grace au hasard de la cartomancie, une femme a dit a ma mère, qu'un médecin nous recherchais! Là, elle a apeller le chirurgien qui nous avait perdu de vue, donc a 13 ans opération du nez! Mais rien n'a changer, au collège c'était pire... Je n'avais rien de mieux au final, je n'ésperais qu'un chose, changer d'établissement! J'étais dans un truc privé catho, et je suis passez au publique... Mais quand beaucoup de choses sont dans notre tête, ça ne change pas! Forcément! J'aurais du aller voir un psy, d'ailleurs encore aujourd'hui, je me dis que je devrais y'aller! Pour m'aider a ssumer tout ça!!! Car du coup, j'ai manqué beaucoup de bonnes choses du ce complexe, qui n'avait pas lui d'être au final!

Berf... C'est long tout ça!!!

Aujourd'hui, je vais raccourcir, hein!

Je suis mariée!!! A l'âge de 25 ans - 6 jours !!! Puis j'ai eu mon bébé! J'avoue avoir été angoissée, toute ma grossesse!

J'avais trop peur de tout revivre, une rage inexplicable était en moi, si j'avais une bébé flp, j'aurais sauté a la gorge de tout le monde, surtout dans le mileux hospitalier! Pour qu'on ne se laisse pas faire! Car pour une autres fois, je vous raconterais, l'argent que les dentistes, orthodentistes, se sont fait sur mon malheur!

Alors, je vous admire... Et je voudrais pouvoir, vous soutenir, pour que vous puissiez continuer a être de SUPER MAMANS!!!

Ne dites jamais a votre enfants, que plus tard il sera normal, qu'avec l'opération il sera enfin normal... C'est nous dire que nous ne sommes pas normaux.

J'aimerais vous mettre des photos de moi, de mon visage, de mon bébé

Je n'ai jamais penser qu'un jour, je voudrais le montrer ainsi !!! J'en ai mise une sur l'avatar déjà!

Bon, je crois que j'ai fait très long, et pourtant, j'ai raconter peu de choses!!!

Je vous laisse une petite pause!!!

Je vous embrasse fort!!!

Merci pour ton témoignage , je sais qu'ici, les témoignages d'adulte intéressent les mamans.
Ya pas de doute.

Même si chaque parcours est différent, nous avons beaucoup de points en communs!

Au plaisir de te relire.

Des larmes me coulent, surtout sur pendant passages à propos des moyens financiers et celui ou on leur dit de quitter le Portugal... Tes parents ont du passer par des moments très difficiles et du coup toi aussi par la même occasion.

Ce qui me rassure c'est ton humeur débordante de joie et j'aimerai te remercier pour partager cette expérience avec nous.

Je n'ai jamais pensé que Lucas était anormal, seulement qu'il avait une petite différence.

Oui on voudrait bien des photos de ton bébé !!!

Bisous de Sévi

Bonjour neo Ako et merci de ton témoignage poignant .
Je dirai comme Sévi que je ne trouve pas que ma petite Nathalie est "anormale" mais qu'elle est un peu différente malgré le fait qu'elle n'est "qu'une" fente palatine .Maintenant on sait qu'en plus elle a une maladie génétique et la différence s'accentue un peu plus même si je sais qu'il y a plus grave comme maladie que celle qu'elle a .
Encore bienvenue sur le forum et merci de ton courage d'avoir témoigner.
A bientot de te lire
Emmanuelle

Je ne connais pas la maladie de ta fille, est-ce du a la fente? Je ne savais pas que ça pouvait avoir d'autres incidence que physique en fait...

Merci a vous, quelque chose se débloque chez moi, et tout ça c'est la 1ere fois, et que j'en parle, et que je me sente bien d'en parler... J'arrête plus là!!!

Meric merci merciiii

MERCI à toi pour ce témoignage...et bien dis donc tes parents ont eu leur vie tansformée avec cette histoire de fente...la France et tout ça.....

en tout cas ton histoire est faite du meilleures et du pire et c'était vraiment chouette de la faire partager avec nous....

Pour la petite Nathalie, ce n'est pas la fente qui crée sa maladie génétique ...mais la maladie génétique qui entraine la fente. Beaucoup de maladies génétiques provoquent des fentes...c'est pourquoi les médecins font des amnios quand il dépistent une fente durant la grossesse.
voilà...

Merci pour ce beau témoignage. Quand à tes parents, ils n'ont peut être pas tout fait comme il aurait fallu, mais ils l'ont fait pour toi et sûrement de tout leur coeur.
Bises

merci pour ce beau témoignage et au plasir de te lire encore! c'est quand même incroyable ce que tes parents ont dû traverser! je me réjouis de voir une photo de toi et de ton bébé...

Bonjour Ako et merci beaucoup de nous raconter une partie de ta vie!
Moi aussi ça me donne les larmes aux yeux! Et puis savoir que de nous dire tout ça te fais du bien, c'est encore mieux!

@ bientôt!

Quel beau témoignage !!!

On attend avec impatience les photos de toi et de ton loulou !!!

A très bientôt !!!

merci pour ton témoignage, pour nous parents c'est toujours très intéressant d'avoir un point de vu d'adulte ayant vécu la "fente", car nous n'avons pas une vision à long terme

en tout cas même si ton parcours a été difficile, c'est rassurant de voir qu'aujourd'hui tu te sens bien, tu es mariée, tu as un enfant, tu as l'air d'avoir la pêche ...

je n'ai jamais considéré mon fils comme malade ou anormal, d'ailleurs c'est le plus beau (je suis pas très objective je sais)

il a juste un problème et on fait et on fera ce qu'il faut pour arranger ça

merci pour ton témoignage et on attends tes photos avec impatience au plaisir de te lire.A TOUTE virginie

Merci a toutes de m'avoir lu!!!

C'est vrai que ça été dur... Mais c'est du passé!!!!!!!!!!!!!!!!

Je ne peux pas encore mettre de photos... Je n'ai pas encore tout compris... Mais ça va venir, enfin j'espère, hein!!!

Théomama a répondu avant moi à la question que tu posais sur la maladie de Nathalie et comme elle le dit si bien c'est la maladie génétique qui entraine la fente de ma nénétte.
Au plaisir de te lire

Juste car je relis ce message et que j'ai la larme aux yeux surtout en lisant cette phrase
" Ne dites jamais a votre enfants, que plus tard il sera normal, qu'avec l'opération il sera enfin normal... C'est nous dire que nous ne sommes pas normaux "

Merci à toi
Gros bisous
Céline

Bonjour, merci pour ton témoignage NeoAko. J'ai vécu des choses similaires concernant ma scolarité, ça a été difficile le regard des autres... Mais maintenant j'assume mieux surtout depuis que j'ai un chéri!!!
Et puis concernant la normalité, pour moi ça n'existe pas on est tous différents avec ou sans flp!!!
Merci encore de garder l'espoir quoi qu'il arrive!!! Je suis sure que ton petit bout doit etre super mimi!!!

Bisous et à bientôt sur ce forum, Ludi.

bonjours a tous,je me nomme nathalie j'ai 42 ans et je suis née avec une
fente palatine,je suis née en 1966 dans le temps il ne connaissait pas
grand chose les médecins ne connaissait pas grand chose la dessus
j'ai seulement été opérer a l'age de deux ans et le chirurgien avais dit
a mes parents que tout etait correct,j'ai toujours faite des otites a
répétition des absces sa n'en finissait plus.J'usqu'au jours je tombe sur un
Orl qui ma transfere a quebec voir un chirurgien qui se nomme dr,Leclerc
il ma opérer a 34 ans au palais pour me refaire un palais et en meme
temps que sa m'aiderais pour mes problemes d'oreilles,j'ai toujours été
tres complexé par mon language a l'école on se moquais bcp de moi
j'en aurais longt a dire la dessus,j'aimerais savoir s'il y a quelqu'un qui
est présentement dans le meme bateau que moi et quoi faire,,dernierement j'ai faite une labyrinthite une otite et les deux tympans perforés s'en est vraiment pas droles...bon courage les mamans qui ont des enfants avec une fente palatine aujourd'hui la technologie est beaucoup avancé,je vous embrasse fort ,,,

Bonjour je m'appelle Françoise j'ai 30 ans et je suis née avec une flp aussi. Pas toujours facile à vivre surtout la période ado, moqueries, que je coupais à la source car j'annonçais de suite la couleur, je suis née avec...
Mais bon très compléxée j'ai mis du temps à aller vers les autres heureusement que j'ai eu des amis qui on souhaitait me connaitre. Mais je me suis soignée un peu en BTS commercial, et oui pour la prelière fois je devais me mettre en avant devant le public pour "vendre" donc on laisse de côté ses complexes pour le taf!
Mais aujourd'hui encore après 8 opérations le reflet du miroir me rappelle, je vis en couple ce qui me paraissait impossible. Bref même si un psy pourrai être le bienvenu je vis avec ça et je suis heureuse.
Pour toutes les mamans sachez que l'on s'en sort bien et c'est vrai que notre différence donne de la force et une plus grande tolérance, en plus les progrès de la médecines font disparaitre de mieux en mieux cette petite différence. Alors pas de panique

merci Françoise pour ton témoignage. C'est vrai que ce n'est pas toujours simple pour les mamans quand on pense à l'avenir de nos loulous.

Merci!!! Je me sens un peu seule en ce moment! j'ai pas trop le moral et ton témoignage me fait du bien. Par contre je crois effectivement qu'il ne faut pas dire à une personne née avec une flp qu'elle sera normale : ma fille ne sera jamais normale elle est absolument unique!!! et je suis sure que toi aussi! J'espère que tu pourras mettre d autres récits. Merci encore!!

merci de nous faire partager vos expériences !!!!!

Merci pour vos témoignages

Merci pour ce témoignage,
une fois de plus j'ai les larmes aux yeux mais c'est récurent chez moi. Je me doute que ce ne sera pas toujours facile pour nos anges mais nous serons là pour eux. La photos de ton avatar est petite mais aucune trace de fente tu es très jolie et moi je dis nos enfants sont les plus beaux!!!! et je ne note rien d'anormal chez nos enfants, ce qui est anormal c'est le regard et la stupidité de certaines personnes.

Kebsoiz a écrit:

Merci pour ce témoignage,
et je ne note rien d'anormal chez nos enfants, ce qui est anormal c'est le regard et la stupidité de certaines personnes.

Entièrement d'accord!

vos témoignages me prouvent bien qu il y aura moquerie méchanceté ...

mes proches me disent "mais non ca se voit presque plus" "il n aura pas de soucis de language"
ou quand ils croisent des amis avec mon petit et qu ils disent "les amis n ont rien vu "

ca m énerve !!!!!!
maxence a 19mois et se sera un ptit dur