Ma petite histoire ...[CELESTIN et pfeifer]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce site qui me semble apporter beaucoup d'informations intéressantes.
Je suis la maman d'Eugénie (6 ans) et de Léontine et Célestin (2 mois).
Célestin est atteint de fente labio palatine bilatérale.
Il doit être opéré le 18 janvier prochain par le Prof Vasquez à Trousseau (Paris)
Certains d'entre vous connaissent-ils ?
Quelles sont vos expériences ?
Quelles sont les suites opératoires et le suivi ?
Bref, pleins de questions en suspend !!!

Merci beaucoup pour l'intérêt que vous porterez à mon message
Amitiés

Anne

Bienvenue à cette nouvelle petite famille...
Il y a des rubriques sur ce forum qui traitent spécialement sur les équipes qui ont opéré ou vont opérer nos petits bouts... Je pense que tu trouveras tous les renseignements nécessaires, et tu nous éclaireras grace à ta propre expérience.
Je suis sur le forum depuis peu et son fonctionnement est vraiment simple...
Je me présente : je suis la maman de Johan, qui a actuellement huit mois, il est né avec une fente palatine, et a été opéré par le DR Maschi à Nice le 8 septembre dernier.

bonjour Pfeifer ..bienvenu a toi et felicitation pour la naissance de Celestin ..tu trouvera surementdes mamn qui connaissent le Pr Vasquez ..je sais qu'il y a un post sur lui ..dans les equipes medicales ..surtout n'hesites pas a poser toutes les uestions ...

Bonjour Pfeifer et bienvenue a toi et ta petite famille.

Je suis la maman d'une petite Marie de 8 ans, née avec une fente labio palatine droite complète.

Marie est suivie depuis sa naissance par le Proffesseur Vasquez, tu trouveras des infos dans la rubrique "Equipe mèdicale".

Si cela peut te rassurer, Tata Vasquez comme l'appelle ma fille a toute notre confiance et a toujours été a notre écoute et celle de notre petite fille, c'est une femme formidable comme beaucoup de chirurgien pratiquant ce métier, les autres mamans te le confirmeront.


Si tu as des questions n'hésites pas, nous sommes la pour cela.

Anne.

Bonjour Pfeifer et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de Swann né avec une double FLP comme ton loulou et de Cléo.
Tes 2 derniers sont jumeaux si j'ai bien compris??? Je trouve étonnant le nombre de jumeaux touchés par les fentes...
Mon fils a été opéré à Lyon, je ne connais pas le protocole du Dr VASQUEZ.
J'espère que la rubrique consacrée aux équipes te satisfera.
En plus les protocoles sont tellement différents que les suites opé de Célestins seront peut être radicalement opposées aux notres.
Sin on comment va ton bébé? Comment le vivez-vous?
J'espère que votre famille se porte bien en tous cas.
@ bientôt.

bonjour et parmis nous

je suis la maman de manon 5 ans et marc 2 ans. marc est né avec une fente labio palatine opérée à Clermont

j'espère que ce forum t'apporteras autant qu'il a pu le faire avec moi...

au fait, j'inscris ton bout de chou dans la récap de nos loulous, si tu veux apporter des précisions dis le moi par message privé et je modifirais

a bientôt

Merci à vous toutes pour vos réponses.
Je pense que Célestin sera bien pris en charge par le Prof Vasquez.
En attendant, c'est un vrai champion : il boit 6 voire 7 biberons de 150 ml par jour.
Pas de fausse route, pas de régurgitation, bref il se débrouille comme un chef, tout celà sans orthèse de palais.
Mais je me rend compte qu'il n'y a pas que la malformation physique : orthophonie, orthodontie, ...
D'ailleurs, je dois reprendre mon activité professionnelle dans 5 mois (Célestin aura alors près de 8 mois et aura été opéré de la lèvre) : j'ai un poste à responsabilité dans une grande société et je ne peux reprendre qu'à temps plein
Pensez vous que ce soit compatible avec la gestion des RV hospitaliers divers et variés ??
Le temps passé en hospitalier est-il important ??

Encore merci de votre soutien
Amitiés
Anne

Bonjour Pfeifer,
je suis la maman de Johan né avec une FLP bilatérale comme ton petit Célestin. il a 1 an et a été opéré à 2 mois de la lèvre (à Marseille) et sera opéré du palais à 18 mois. il mange donc lui aussi depuis la naissance sans prothèse au palais, au biberon et à la cuiller.
mes RDV à l'hopital sont donc espacés à part au moment de l'opération (une visite avant chaque opé, un séjour à l'hopital de 3 jours, une nouvelle hospitalisation d'un jour la semaine suivante pour enlever les points et une visite de controle 2 semaines + tard ensuite plus rien..Je suppose donc que c'est gérable en travaillant tant qu'ils sont petits. ça doit être plus compliqué quand ils grandissent car les RDV chez l'orthophoniste puis l'ortodentiste sont + fréquents...Tocsin pourra sans doute nous en dire plus puisque sa fille est + grande..
A bientôt

Bonjour Peifer,

Oui bien sur tout est gérable.

Les rdvs a l'hopital sont trés espacés et laisse le temps de s'organiser il en va de même pour les hospitalisations.

Pour ce qui est de l'orthophonie et de l'orthodontie (n'oublions pas aussi le dentiste, trés important) et bien c'est sur que cela est plus contraignant, il y a des rdvs plus nombreux mais dis toi bien que même un enfant sans fentes a trés souvent recours a ces deux spécialitées et puis les orthodontistes et orthophonistes travaillent majoritairement aussi le samedi pour ceux que cela arrange.

Bon courage a toi .