Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le deal à ne pas rater :
Cartes Pokémon 151 : où trouver le coffret Collection Alakazam-ex ?
Voir le deal

 

 Opération de Solal

Aller en bas 
+4
MAGAFRA
Mimi33
emi
Arcile
8 participants
AuteurMessage
Arcile
Membre indispensable
Membre indispensable



Nombre de messages : 265
Age : 44
Date d'inscription : 27/01/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 11:34

Bonjour!
Solal devait être opéré le 16 juillet à Montpellier, mais deux jours avant il a eu une angine. Par peur d'une détresse respiratoire après l'intubation, le chirurgien a préféré reporter l'opération au 24 aout... La date approche, et nous avons l'impression d'être en sursis depuis plus d'un mois... C'est assez éprouvant nerveusement car tout était prêt et il faut tout recommencer.... Outre les soucis pratiques d'organisation( le papa n'aura pas de congé pour cette date, le grand frère devra être gardé, on sort la veille de ma rentrée au boulot...), je suis angoissée (les détails de l'anesthésie m'ont inquiétés,la prise de sang qui s'est mal passée m'a fait pleurer, la pédiatre qui m'a critiquée car sa prise de poids est insuffisante m'a fait culpabiliser...) Bref, j'ai l'impression que tout va de travers alors que mon petit bonhomme est plein de vitalité et de joie de vivre! Comme beaucoup de mamans, je suis inquiète au sujet de l'alimentation, mais surtout, de la contention de mon petit bout. L'absence de succion promet des moments difficiles (il s'endort avec une sucette ou au sein, il tète tout ce qu'il peut attraper, sinon, il met ses doigts dans la bouche). Je crains pour le conformateur: il sait très bien enlever quelque chose qui le gène (chapeau, doudou..Wink et je me demande comment il va s'y habituer... Surtout, je ne me sens pas prête à le laisser à la crèche à la sortie de l'hôpital... Du coup, je vais reporter l'adaptation, mais je ne sais pas comment faire car je ne peux pas me permettre de prendre des congés à la rentrée... Bref, l'organisation est très délicate et je culpabilise de ne pas être dispo après l'opération... On parle peu des suites de l'opération:
- au bout de combien de temps vos petits bouts on repris leurs habitudes alimentaires?
- combien de temps ont-ils gardé les manchons?
- se sont-ils vite adaptés au conformateur?
- le conformateur perturbe-t-il les nuits?
- l'anesthésie flash (pour enlever les points) est-elle "lourde" à digérer?
- et surtout, retrouvent-ils vite leur sourire???
Merci d'avance pour vos témoignages...
Revenir en haut Aller en bas
emi
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 77
Age : 40
Date d'inscription : 02/04/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 11:57

Salut Arcile, je suis exactement dans la même situation que toi car mon loulou se fait opérer le 23 et je me pose aussi beaucoup de questions sur "l'après opération" : le chirurgien m'a dit que, pour les conformateurs, ça dépendait des bébés et que pour l'alimentation, ils reprenaient très vite...mais là encore je crois que c'est du cas par cas!
La prise de sang a été une horreur pour moi aussi (ils l'ont piqué 3 fois!) et c'est quoi cette pédiatre qui se permet de te critiquer! Ils savent bien que nos enfants ont du mal à s'alimenter et c'est pas en nous critiquant qu'ils amélioreront les choses! Ne culpabilise pas : moi je me dis que déjà s'il prend du poids (même un peu) c'est bien.
Quand aux congés, là je suis en congé mat donc ça va mais pour après je ne pas encore comment on va faire...Tu as pris le congé de présence parentale?
Bon courage
Revenir en haut Aller en bas
Arcile
Membre indispensable
Membre indispensable



Nombre de messages : 265
Age : 44
Date d'inscription : 27/01/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 12:01

Merci pour le gentil message! Je suis enseignante, donc juillet aout, j'étais en congés. Par contre, la rentrée tombe pile avec la sortie de l'hôpital. Je croise les doigts pour que Solal se porte bien car je n'aurai pas le cœur de le laisser... J'appréhende en plus de le voir avec sa cicatrice et les pansements, j'en ai mal au cœur rien que d'y penser! Courage à vous aussi alors et on se donne des nouvelles bientôt!
Revenir en haut Aller en bas
emi
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 77
Age : 40
Date d'inscription : 02/04/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 12:03

Je penserai aussi à vous. on se tient au courant...
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Mimi33
Membre fidèle
Membre fidèle
Mimi33


Nombre de messages : 108
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maeva née le 02 février 2007 et Noah né le 04 juin 2010
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 10/02/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 12:26

Bon nous Noah a eu la lèvre fermé bien plus tot donc surement différent mais tout s'est bien passé!!
on nous a fait sortir pour les prises de sang ou pause de cathéter pour éviter l'angoisse, j'ai vu après que les 2 bras étaient piqués :wink:
Pour l'alimentation; noah a été opéré à 8h30, je lui ai donné le bib à 16h je crois. Ca a été long mais il ne pleurait pas, je ne pense pas qu'il avait mal.
Les manchons on n'a pas eu donc je sais pas.
Le conformateur honnêtement à mettre c'est très embêtant, pas facile et bébé pleure mais une fois en place, il n'est pas gêné!
Il se le sort parfois oui mais on lui remet, petit à petit il prend l'habitude.
Les nuits ne sont pas du tout perturbées par son port chez nous.
Pour l'anesthésie des points ça a été très rapide, il était bien moins fatigué.

Voilà pour notre expérience!
bon courage
Revenir en haut Aller en bas
MAGAFRA
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
MAGAFRA


Nombre de messages : 633
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite
Localisation : gard
Date d'inscription : 12/05/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 13:09

coucou!!!
je vois que tout ça est trés stressant pour toi. Je ne suis pas encore passé par là alors je ne peux pas t'aider malheureusement. Je continue de penser à vous et j'espère que tout rentrera dans l'ordre trés vite.
Bon courage à trés bientôt.

N'hésite pas à me contacter en privé si tu as besoin de parler.
Revenir en haut Aller en bas
yannmel
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
yannmel


Nombre de messages : 547
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012
Localisation : Haute-Marne
Date d'inscription : 06/04/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 14:18

Bonjour Arcile!

Pour les suites opératoires ça dépend du protocole de chaque chir. Pour nous, le sein était autorisé dès la salle de réveil mais impossible à cause de la fente palatine alors ça a été seringue pendant 5 jours puis reprise du bib. Si ça peut de réconforter, l'opération de la lèvre a été très bénéfique pour la prise de biberon, on est passé de 20 à 45 min par bib avec pause obligatoire pour faire un rot à 10 min max aujourd'hui sans interruption.
Mon petit doit être opéré du palais deux semaines avant ma reprise prévue du travail alors j'envisage de prolonger mon congé parental d'éducation par quelques semaines de congé de présence parentale bien que la chir m'ait dit de retourner au travail, reprendre une vie normale que ça me ferait du bien!! Moi je ne me vois pas laisser ma belle mère faire la transition avec la crèche à ma place. En ce qui te concerne, je te conseille de demander un arret de travail auprès de ton généraliste d'au moins la durée de l'interdiction du bib et des soins de cicatrice.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 20:02

Citation :
- combien de temps ont-ils gardé les manchons?

ça ça dépend du chir c'est à lui qu'il faut poser la question ...

Citation :
- se sont-ils vite adaptés au conformateur?

Théo en a pas eu bébé ...

Citation :
- l'anesthésie flash (pour enlever les points) est-elle "lourde" à digérer?

non principe les anesthésies flash se digère en quelques heures....les autres aussi d'ailleurs Wink nos enfants récupèrent vite je trouve....
Citation :

- et surtout, retrouvent-ils vite leur sourire???

Théo avait déjà le sourire au bout de quelques heures
Revenir en haut Aller en bas
Arcile
Membre indispensable
Membre indispensable



Nombre de messages : 265
Age : 44
Date d'inscription : 27/01/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyMer 18 Aoû 2010 - 21:11

Merci pur ces témoignages... Je vais voir pour les manchons et la reprise du boulot... A suivre!
Bises Magafra. prends soin de toi.
Revenir en haut Aller en bas
louloute46
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
louloute46


Nombre de messages : 1440
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP
Localisation : le Lot
Date d'inscription : 28/11/2009

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 0:25

coucou Arcile,
l'opération de Solal arrive à grand pas!!

pour l'alimentation de mon fils,c'etait le lait jusqu'à et un peu après l'opération(opéré à 6mois),il a gardé les manchons 1 semaine(jusqu'à ce que les fils de la lèvre soient retirés),il n'a pas eu de conformateur et pas d'anesthésie pour enlever les fils(cicatrice très propre).

et pour le sourire,merveilleu,dès le lendemain!!! Smile

bon courage à vous et un gro bisou à Solal
Revenir en haut Aller en bas
Arcile
Membre indispensable
Membre indispensable



Nombre de messages : 265
Age : 44
Date d'inscription : 27/01/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 15:07

Merci! Arrow A suivre donc... Je crois que pour les manchons, c'est une semaine aussi...
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur
elody_d16


Nombre de messages : 707
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 22:48

Pourquoi tu parles de conformateur le nez n'est pas touché? Et je trouve qu'il récupère vite nos loulou donc tinkiet pas pour la garde je pense que ca va le faire. Nous elle a repris le bib le soir meme.
Et quand au pédiatre qu'il te juge fat pas sen occupé tant kil nont pas connu ca il ne peuve pas se permettre de critiquer, ma fille a eu 7mois et elle vient datteindre le 6kg donc tu vois, et on ne ma jamais rien di, elle veu pas manger jy peu rien jvai pas la gaver cest quand elle a envie et on sadapte.
Moi jétai pareil javai pas de fente et le pediatre il a disai a ma mere qu'il me donnai pas a manger et jétai plus grosse que stelly ne toccupe pas de se kil dise cest toi la maman. Courage ca va bien se passer.
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 22:53

Citation :
Pourquoi tu parles de conformateur le nez n'est pas touché?

oui le fils d'Arcile a eu une fente labio maxillo palatine dans ce cas le nez est touché....
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur
elody_d16


Nombre de messages : 707
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyJeu 19 Aoû 2010 - 23:33

ba je croyai kil avait qu'une fente labiale? sur la photo son nez est beau je trouve
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
Arcile
Membre indispensable
Membre indispensable



Nombre de messages : 265
Age : 44
Date d'inscription : 27/01/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyVen 20 Aoû 2010 - 8:02

Solal a une fente labiale et une encoche alvéolaire. Le palais n'est pas atteint Théomama. Par contre, le port du conformateur est prévu pour une durée de 4 mois... Le chirurgien de Montpellier a mis en place un protocole particulier car elle nous a expliqué que lors du suivi des enfants, elle les entendait souvent se plaindre de leur nez (qu'on évite de retoucher jusqu'à la fin de la croissance, ce qui leur paraît souvent très long). Du coup, l'opération de la lèvre a lieu à 6 mois afin que le cartilage du nez soit moins mou. Le conformateur est en fait un tuyau coupé qu'ils gardent habituellement 4 mois. Voilà ce que je sais pour le moment. Je vous tiendrai au courant de notre cas.
Pour la prise de poids, Solal ne grossit pas depuis 1 mois et demi (début de la diversification alimentaire) et pourtant, je trouve qu'il mange... c'est bien compliqué tout ça! J'espère qu'il n'y aura pas de cassure trop importante dans ses courbes après l'opération... Je sais que nourrir son enfant c'est bien plus que lui donner à manger, alors j'essaie de relativiser. Je trouve qu'il s'est bien débrouillé jusqu'à présent!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyVen 20 Aoû 2010 - 8:42

oui là c'est moi qui ai mal lu...Wink

enfin cela dit souvent quand la lèvre et le maxillaire sont touché le nez est dévié....

finalement les fentes qui ne dévient pas le nez sont plutôt palatines..(enfin en extérieur parce que la cloison interne c'est encore une autre histoire) ...que labiale....

le nez est d'ailleurs facilement dévié..ça peut arriver même avec une fente palatine sous muqueuse comme a Chloé la cloison est déviée...la faute au passage des liquides in utéro qui ont un parcours pas normal à cause de la fente...mais dans le cas de ma fille ça se voit pas extérieurement
Revenir en haut Aller en bas
Mimi33
Membre fidèle
Membre fidèle
Mimi33


Nombre de messages : 108
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maeva née le 02 février 2007 et Noah né le 04 juin 2010
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 10/02/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyVen 20 Aoû 2010 - 9:27

Pour ton pédiatre je le trouve assez dur Opération de Solal Icon_wink
La mienne, que j'aime beaucoup, nous a dit de ne pas stresser que ça n'était déjà pas facile et qu'on devait faire comme on le sentait! Tant que bébé va bien
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur
elody_d16


Nombre de messages : 707
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyVen 20 Aoû 2010 - 15:32

Ah daccor je savais pas que meme si on croit que le nez n'est pas touché car l'esthétique ne le montre pas il pouvai letre a l'interieur je comprend mieu du cup pour les conformateur merci de toute ces infos
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal EmptyVen 20 Aoû 2010 - 20:46

oui le nez a bien sûr un aspect esthétique ..mais avant tout cet organe sert à respirer...et a donc une grand importance fonctionnelle....si la cloison est déviée de manière importante alors la respiration ne se fait pas bien....
Théo ne peut toujours pas respirer par le nez complétement ( cloison redressée en fin de croissance seulement pour lui). Il ne peut par exemple pas manger la bouche fermée...
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Opération de Solal Empty
MessageSujet: Re: Opération de Solal   Opération de Solal Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Opération de Solal
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» nouvelles de Solal
» Operation reussie ... Operation a venir
» operation du nez
» Ma fille est née
» opération nez

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: L'AVENTURE des FLP : comment ca se passe ? :: LES DIFFERENTES OPERATIONS-
Sauter vers: