Qui avait pris de l'acide folique ? et combien ?

Moi j'en ai pris qu' à partir de 3 semaines de grossesse (2 X 5mg par jour) car j'étais carencée, je regrette que mon gynéco ne me l'ai pas prescrit avant.... Verdict dans quelques temps... je vous dirai ça...

moi j'ai pris de l'acide folique dès que j'ai commencer les injections pour la fiv c'est ma gyneco qui me la prescrit et j'ai continuer jusqu'au 3ém mois à peu près, pourquoi est ce qu'il y aurai un rapport avec les fentes ? mais alors pourquoi il le donne ?
ma dose été de 0.4 mg par jour

l'acide folique est connu pour son intérêt prouvé dans la prévention des non fermeture du tube neural....malformation grave évitée à plus d e70% quand les femmes prennent de l'acide folique. Les études peinent à prouver son efficacité pour les fentes..mais les spécialistes pensent que cela peut tout de même être préventif aussi de ces non fermetures là aussi. Voilà pourquoi ils le donnent....cela dit et avant tout l'acide folique est donnée pour éviter les non fermetures du tube neural...et c'est une bonne chose !

merci pour l'info

Non moi j'ai pas pris... je ne savais meme pas ce que c'était jusqu'à aujourd'hui!!
Alors merci pour l'info!!!

Je n'ai pas pris d'acide folique pour mon 1er il n'a rien, j'en ai pris (0,4mg / jour) 2 mois avant la conception du 2ème et FLP bilatérale...

ouais décidément cet acide folique semble n'avoir aucun effet en prévention des fentes.....je ne sais pas combien d'étude de temps il a fallu pour mettre un évidence son effet préventif pour les spina bifida...mais en tout cas pour les fentes on a vraiment l'impression que ça ne sert pas à grand chose.....

ouais mais si ca prévient le spina bifida, c'est toujours ça de pris !

une de mes cousines a du faire une IMG à 5 mois de grossesse, je me suis dit que si la prescription d'acide folique était systématique, elle aurait peut-être son bébé dans ses bras aujourd'hui

Citation :

ouais mais si ca prévient le spina bifida, c'est toujours ça de pris !

oh! OUI !!!! c'est toujours ce que je dis...la question de l'acide folique ne devrait même pas se poser......on devrait toutes en avoir pris....

j'ai bossé comme éduc des années auprès de personnes qui avaient eu des spina bifida ...et bien mieux vaut les éviter...ça handicap vraiment l'existence !

C'est dur de s'y retrouver avec cette vitamine B9...
La plupart des études ont l'air de démontrer que la prise de 0.4mg/j réduirait d'1/3 les risques de malformations type fente.
Il semblerait aussi qu'un excès en vitamine B9 entraînerait une carence en vitamine B12, elle aussi essentielle lors de l'organogénèse...
Bon, j'ai trouvé une page sérieuse qui parle du métabolisme des folates, ne vous attardez pas sur les combinaisons chimiques car le reste est compréhensible...

http://fmc.med.univ-tours.fr/Pages/Hemato/DES/A7-folates-2010.pdf

Perso, j'attends un loulou avec FMLP bilatérale, j'ai très peu pris de vitamine B9 sous forme de comprimés (à peine un jour sur 3 en moyenne) mais ai chargé mon alimentation en mâche et cie.
Grâce à la diététicienne et au régime très varié, je n'ai encore aujourd'hui aucune carence, donc a priori pas non plus en vit B9 et pourtant la fente est là...

Citation :

La plupart des études ont l'air de démontrer que la prise de 0.4mg/j réduirait d'1/3 les risques de malformations type fente.

as tu trouvé un article sur le sujet ???

parce que ça m'intéresse. Pour l'instant on voit que de plus en plus de mère sont sous acide folique et que malgré cela il y a toujours autant de fente...alors une diminution d'un tiers me semble énorme....ça se verrait clairement à mon avis...ce qui ne semble pas être le cas

lors du congrès de l'association francophone des fentes faciales tenu à Lausanne il y a 4 ans ( je crois, j'y étais mais je ne souviens plus exactement de l'année) ils disaient qu'aucune des études qu'ils avaient menées ne montrait l'efficacité de l'acide folique sur les fentes.....
alors depuis il y en a peut être eu d'autres..mais si l'impact était une diminution d'un tiers alors pourquoi ne l'ont ils pas vu sur ces études

http://www.informationhospitaliere.com/actualite-7952-l-acide-folique-prevenir-fentes-labio-palatines-ne.html

C'est ce que j'ai aussi appris en cours, mais bon...
En plus, ça reste un article sur internet, de 2007. (Je n'ai pas de compte pour accéder aux magazines type "lancet" et cie... ça coûte un bras)
Je ne sais pas trop ce que ça vaut même si c'est un site sérieux.

Franchement, je ne suis pas convaincue par la prise de vitamine sous forme chimique (en comprimés etc...) car elles sont très souvent moins bien assimilables que celles trouvées dans l'alimentation.
Je crois qu'il s'agit avant tout de limiter les fortes carences, étant donné l'alimentation actuelle dans les "pays développés", riches en plats préparés etc et donc plus pauvres en nutriments essentiels.
Et puis on suit les recommandations de diverses organisations, type OMS (je ne minimise pas leur rôle, soyons d'accord!) ou UE et on colle tout le monde sous folates. Vu le prix de la boîte, je ne pense pas que ça soit du à un lobying particulier mais bon... On voit ce que donnent les vaccinations de masse et les scandales après coup. (faudrait que j'arrête d'être si sceptique, les avancées sont tout de même énormes ! )

Et puis, vu la quantité hallucinante de produits chimiques que nous inhalons, ingérons à nos dépends, je miserais plutôt là-dessus... On saura peut-être ça d'ici une trentaine d'années... Quand ces scandales éclateront... Les plastiques de nos fenêtres, la laine de verre, les peintures et j'en passe...

Ceci-dit, les fentes ont toujours existé, est-ce qu'il y en a plus de nos jours??

Il faudrait que j'aille me documenter de plus près à la bibliothèque de pharma, il doit bien y avoir des thèses et des articles sur le sujet... Si tu as des infos à ce sujet, évidemment, je suis toujours preneuse !!

La cause de cette fente continue de me hanter à vrai dire, mais j'essaie de ne pas y attacher trop d'importance. Maintenant qu'elle est là, je mets mon énergie dans l'attente du petit lou et dans la préparation de son accueil.

Allez, sur ce, bon week-end !!

Connaitre la cause?
De mon coté, c'est une forme qui est familiale, et parfois, je me dis "qu'est ce que mes aïeux, ont pu "faire" pour modifier nos gènes", et ainsi transmettre sur plusieurs générations la fente: facteurs environnementales, hygiène de vie.....
Un jour peut être nous connaitront les causes, même si déjà il y a pas mal de piste.

Je reste hyper interrogative sur cet article....déjà parce qu'il y a des erreurs dans le premier paragraphe ( le processus de fermeture des bourgeons se fait entre la 6ème et la 11ème semaine! )
Ensuite comme je te le dis si c'était le cas je pense qu'on le saurait.... car 1/3 de fente en moins ça ne passerait pas inaperçu.....J'échange souvent avec les spécialistes de l'équipe flmp de lausanne et on parlait encore l'autre fois de la récurrence....et rien n'a changé..les chiffres seraient même passés de 1/700 à 1/650.....
Et en Suisse cela fait déjà plusieurs années que la consigne est de donner de l'acide folique avant la conception à toutes les femmes. Cela se fait plus qu'en France....
Alors sincèrement si il y avant un tiers de moins de fente je pense que ça sauterait aux yeux....surtout du chuv à lausanne qui prend en charge presque toute la suisse romande plus une partie de la suisse italienne. Ils ont donc un peu près le même nombre de nouveaux bébés par année depuis longtemps ...s'il y en avait tout d'un coup un tiers de moins ça serait évident.
Je reste septique sur cet article..... ça demande à être vérifié....à mon avis...

Citation :

Franchement, je ne suis pas convaincue par la prise de vitamine sous forme chimique (en comprimés etc...) car elles sont très souvent moins bien assimilables que celles trouvées dans l'alimentation.
Je crois qu'il s'agit avant tout de limiter les fortes carences

je suis tout à fait d'accord avec toi..mais le problème avec l'acide folique c'est qu'il faudrait manger vraiment beaucoup de brocoli pour arriver aux quantités demandées pour la prévention.....Personnellement je mange des céréales complètes et beaucoup de légumes verts depuis ma plus tendre enfance ( j'ai une maman qui nous a élevé très sainement de ce côté là...).....j'ai quand même deux enfants porteurs de fente. Pour la deuxième j'ai même pris un complément d'acide folique....bon dans son cas c'est clairement génétique...alors est ce que l'acide folique a un effet aussi efficace quand la cause est génétique ??? mystère pour moi....

bon de toute manière ce qu'il y a de certain c'est que l'acide folique est préventif pour les spina bifida....et que pour cela aussi ils conseillent les compléments....apparemment si il suffisait de modifier l'alimentation je pense que ça se saurait aussi...tu ne crois pas ? (je ne dis pas cela ironiquement...mais c'est une vraie question... )

En Suisse ils parlaient un temps d'enrichir toutes les farines en acide folique par prévention....mais comme cela ne touchait qu'un petit (les femmes enceintes) pourcentage de la population ils ne l'ont pas fait. Ici ils enrichissent déjà le sel avec du iode et du fluor pour la prévention dentaire.

Citation :

Et puis, vu la quantité hallucinante de produits chimiques que nous inhalons, ingérons à nos dépends, je miserais plutôt là-dessus... On saura peut-être ça d'ici une trentaine d'années... Quand ces scandales éclateront... Les plastiques de nos fenêtres, la laine de verre, les peintures et j'en passe...

Ceci-dit, les fentes ont toujours existé, est-ce qu'il y en a plus de nos jours??

je me suis souvent posée la question..mais bon à priori ça a l'air assez stable, et tout cas les spécialistes avec lesquels j'ai parlé ne notent pas de changement significatifs...comparé à l'autisme par exemple qui est en forte hausse.....
j'ai aussi souvent réfléchi au fait que la récurrence n'est pas la même en Afrique, Asie ou Europe. Alors ...alimentation, facteurs environnementaux ou fragilité de notre patrimoine génétique ???
pour l'instant les causes sont mal connues.....

Citation :

il doit bien y avoir des thèses et des articles sur le sujet.

Apparemment c'était la Dr Vasquez à Trousseau qui a fait part des résultats de cette étude au congrès de l'AFFF....et Trousseau est le centre de référence pour les fentes....alors si il y a un article quelque part elle devrait pouvoir te le donner....
il y a des journaux d'articles spécialisés dans les fentes.....mais en anglais....tu peux voir éventuellement du côté de l'organisation européenne pour les fentes....mais je pense que Trousseau devrait le savoir aussi, si quelque chose a été mis en évidence.
Maintenant il faut aussi toujours se méfier de ces études et il en faut souvent plus d'une pour être sûr de l'interprétation des résultats...car certaines études ne sont pas faite très sérieusement....surtout à cause du nombre de patients ....
je pense que tu peux aussi trouver plus facilement des documents en anglais....

Ben oui, je suis bien d'accord avec toi... Je me pose simplement les questions en fait...
C'est tellement culpabilisant (même si tout le monde dit qu'il ne faut pas) ! J'aimerais au moins savoir si j'ai fait une erreur, et si je pouvais éviter de la reproduire, si second enfant il y a...
Bref...

Concernant l'alimentation, je suis hyper sceptique (à mon tour ) quant à l'insuffisance vitaminique sans apport chimique. Evidemment ça doit faire partie d'un processus bien plus complexe et évolué qu'on ne peut le penser. Franchement, j'en sais rien.
En règle générale, je suis assez partisane du fait qu'on trouve tout dans la nature, mais là, la question est pointue.
Quant à lire les articles en anglais... hum... je peux me concentrer pour lire Harry Potter mais des articles scientifiques, ouh la la je ne m'y risquerais pas...

Le chirurgien Dr Leca, qui va opérer notre petit lou à Rouen, a passé 6 ans à Trousseau. Je lui demanderai donc lors de notre prochain rendez-vous, il saura certainement nous aiguiller. Merci de l'info !
Je repasserai donc par ici à ce moment-là pour tenter d'apporter ma pierre à l'édifice!

Evidemment, si tu as des questions en particulier que je pourrai lui poser, n'hésite pas (il en va de même pour les autres parents ou personnes touchées par la fente) !

Sur ce, bonne semaine et bonne continuation !!!

ben à vrais dire entre mes nombreux rendez vous en génétique et avec les spécialistes des fentes...j'ai déjà eu l'occasion de poser un certain nombre de question
mais demande lui si il y a du nouveau au sujet des études sur l'acide folique et les fentes...il y a peut être du nouveau...

je crois que les causes restent bien floues à l'heure actuelle...et puis finalement ça ne change plus grand chose ....
tu sais nous on est resté durant 7 ans sans diagnostic pour la maladie de Chloé....je m'étais fait une raison aussi....c'est vrai que de pouvoir enfin trouver l'anomalie génétique a été un soulagement....je n'aurais rien pu y changer même en faisant tout ce qu'il fallait.

pour Théo....il ira en génétique quand il le voudra et si les techniques de recherche le permette il pourra voir si on lui trouve une cause génétique.....sinon cela restera un mystère....

moi non jamais pour aucune de mes 4 grossesses et resultat 2 enfants FLP . la je suis etonner je vien dapprendre grace a vous que jaurais pu prendre quelque chose pour au moins essayer d évite la FLP .........

anneso comme tu as pu le lire ce n'est pas forcément parce que tu n'as pas pris d'acide folique que tes enfants ont une fente....et puis dans ton cas comme tu l'as dit il y peut être aussi quelque chose qui s'est passé au niveau génétique.....

donc ne te prends pas la tête.....la prise d'acide folique n'aurait peut être rien changé

Bon, avec l'arrivée de Flavie, je me suis reposée la question de la vitamine B9 (à vrai dire, j'avais un tout petit peu occulté ma culpabilité... et avait donc arrêté de chercher le "pourquoi")
Donc, je n'ai même pas pensé à en parler au Dr Leca. Nous le revoyons début Janvier, il faut que je fasse une liste de questions à lui poser, dont celle-ci.
Théomama, tu as du neuf?

non ....je n'ai pas eu le temps de me poser la question autour de cela...

Pour ma grossesse je n'ai pris pas pris d'acide folique. D'après vos dires, apparemment le fait d'en prendre ne diminue pas forcément le risque de fente. Pendant ma grossesse j'avais été voir une généticienne qui m'avait dit que les risques de transmettre une fente était plutôt minimes mais je crois que si j'ai une prochaine grossesse je retournerais voir la généticienne pour faire des tests plus approfondis pour moi et Titouan. Je prendrai tout de même la prochaine fois l'acide folique si ça peut éviter d'autres malformations plus graves.

Oui, quoi qu'il en soit, c'est sûr que ça ne coûte pas grand-chose d'en prendre...
Je crois aussi que j'en avalerai un cp par jour lors de mon prochain projet bébé !

Moi j'ai pris de l'acide folique 0,4 depuis ma fausse couche en juin 2010 jusqu'au 2ème mois de grossesse soit Mai 2012!!!

pour ma part pour ma premiere fille NON
pour le deuxieme j'etait sous piqure pour stimulé mais hormone car je n'arrivais pas tombé enceinte donc j'ai eu de l'acide folique j'ai été obligé d'interrompre cette grosse causse éxencéphalie et l'otopsie a revélé une fente palatine posterieur !!!!
pour camille oui aussi a causse de ma 2eme grossesse et elle est née avec fente labio-maxilo palatine bilatérale

camille petite princesse a écrit:

pour ma part pour ma premiere fille NON
pour le deuxieme j'etait sous piqure pour stimulé mais hormone car je n'arrivais pas tombé enceinte donc j'ai eu de l'acide folique j'ai été obligé d'interrompre cette grosse causse éxencéphalie et l'otopsie a revélé une fente palatine posterieur !!!!
pour camille oui aussi a causse de ma 2eme grossesse et elle est née avec fente labio-maxilo palatine bilatérale

Desolee pour ce parcours difficile !
la fente est aussi un probleme genetique dans ta famille et je suis persuadee que c'est toujours un problème genetique et non un accident du à des facteurs exterieurs ..