Qui avait pris de l'acide folique ? et combien ?

bon après il faut voir les statistiques.....je pense que si la généticienne a dit cela c'est qu'une étude a été faite....

mais bon cela dit on voit bien ici que l'acide folique ne fait pas tout apparemment.....contrairement à la prévention pour la spina bifida qui est elle très efficace .

Je crois qu'on a toutes à un moment envie de trouver une raison à ce qu'il nous arrive. Et puis plus le temps passe et plus ça devient secondaire.
Moi je me suis même dit : " le nuage radio actif de fukushima est passé au dessus de nos têtes en plein dans la semaine ou mon medecin me dit que les bourgeons devaient se rejoindre !!! donc peut - être que ça vient de là !!! "

Je crois qu'on essaie de trouver des raisons, mais j'avoue que maintenant que j'ai accepté et bien je ne cherche plus à savoir.

Pareil au début je me demandais tout le temps, la moindre chose me faisait douter, et si j'avais fait ça et si je n'avais pas fait ça , puis maintenant c'est là et je me pose plus la question

oui moi ça fait longtemps que je cherche plus non plus....et dans mon fort intérieur je suis persuadée que c'est génétique....
l'avenir nous le dira sans doute...

je pense que tu as raison, car vu qu'après il y en a beaucoup qui ont des enfants avec fente etc il doit bien y avoir une provenance génétique mais bon comme tu dis l'avenir nous le dira ( J'espère qu'on sera encore là pour l' apprendre, car si c'est en 2100 )

oui oui on sera sûrement là ...d'ailleurs peut être même qu'avec les moyens actuels on pourrait déjà savoir..mais ce sont des tests qui coutent chers...

Théo ira se faire tester quand il voudra des enfants.....on le lui a promis car suite à la découverte de la maladie de sa soeur il nous l'a demandé...mais on voit pas trop l'intérêt de le faire maintenant...et la génétique avance si vite que dans quelques années on y verra plus clair.

pour nous l'important était déjà de savoir pour Chloé et on a déjà du attendre 7 ans pour voir le problème au niveau génétique. De plus nous savons que nous ne sommes pas porteur...
c'était l'essentiel pour nous....

le reste suivra sans doute un jour...

Si c'est pas indiscret pour ta fille tu l'as su avant la naissance tu as eu une amio ? Désolée mais je ne connais pas trop ton histoire donc je demande mais tu n'es pas obligé de me répondre.

Sinon ça serait bien que d'ici que ton fils soit en âge d'avoir des enfants on en sache un peu plus, en tous cas je ne savais pas qu'il pouvait y avoir des tests comme ça

Et tu sais moi quand j'ai eu l'amio à 17 SA ils recherchaient le 22q11 apparemment une délétion aussi, puis la trisomie mais ils m'ont pas parlé d'autres noms, bon je pense qu'ils allaient pas m'étaler toutes les possibilités mais bon. Tu as un album photo de ta fille ?

non une amnio n'aurait pas pu dépister sa maladie...comme une grande partie des maladies génétiques d'ailleurs.....

après la naissance on a refait bcp d'examen génétique plus poussé..mais tout revenait normal....

finalement ils ont mis au point un nouveau système de recherche qui s'appelle le CGH array il y a quelques années. Et c'est grace à cela que nous avons pu voir le bout manquant sur son chromosome 4.

message croisé...

alors dans une amnio ils voient les gros des chromosomes et font une recherche pour le 22q11 parfois...car il savent que cette maladie relativement fréquente est en lien avec les fentes. Bon souvent c'est des fentes palatine.

en fait il y a une très longue liste de maladie rare qui ont comme signe les fentes. Car dès qu'il y a un problème avec un chromosome il semblerait que ça fasse un peu le même type de malformation chez le foetus...c'est à dire des malformations fréquente sur la face...le coeur...les reins..les oreilles...les doigts.
y'a des classiques

mais bon ces maladies restent rare...

l'amnio sert surtout à éliminer le risque de trisomie 13, 18 et 21.

pour ma fille j'ai cet album là..tu cliques sur la première photo

http://picasaweb.google.fr/pistache74

ah d'accord c'est sur qu'ils peuvent pas tout voir mais bon ça doit pas être facile à vivre au début

ni au début..ni par la suite.....quand je vois le handicap de ma fille je me dis vive la fente de mon fils !!!

c'est vraiment rude...tous les jours de ma vie.....et c'est pas près de s'arrêter.

C'est fou ça au final on peut jamais vraiment savoir, la vie c'est vraiment compliqué des fois mais bon il faut savoir rester fort c'est sur, tu as beaucoup de courage en tous cas je trouve, je suis allée voir l'album et je trouve ta fille super jolie elle à l'air bien epanoui et ton fils il a eu besoin d'autres opé après ? car on m'a dit que il y en a des fois besoins en grandissant, la chir m'a dit une a 6 mois, une a 18 pour le palais et peut être une avant l'entrée au CP et puis après c'est selon les cas

Oui c'est sur que voilà une fente c'est rien à coté de ça et c'est pour ça que quand il n'y a que ça il ne faut pas se plaindre car c'est réparable c'est grâce à ça que j'ai vite relativisé.

J'imagine que pour toi ça doit être assez difficile tous les jours, tu as pas mal de soutient ? elle va à l'école ? si tu n'as pas envie de parler de ça tu me le dit et je pose plus de question te gêne pas surtout

non ça me gêne pas...chloé va en école spécialisée c'est courant en Suisse. Et c'est une très bonne solution car elle part pour toute la journée.
maintenant ça va mieux mais les premières années ont été rudes entre Chloé et Théo.
Théo a été opéré deux fois bébé.
et puis...
3ans pose de drain dans les oreilles(bon c'est pas grand chose comme opération)
5 ans on a du refermé un trou qui était resté dans le palais
9 ans il a eu une greffe dans la gencive pour combler la fente osseuse
10 ans à sa demande on a déjà repris un peu le nez

il lui reste pour sûr une intervention du nez à 16 ans....et on sait pas encore si il aura besoin d'une intervention sur son voile qui est très court . Pour l'instant ça pose pas problème mais avec la croissance ça pourrait.

coucou,

ici bb1 pas d'acide folique pas de fente
bb2 pas d'acide folique pas de fente
bb3 pas d'acide folique et une FLP
bb4 acide folique 0.4 mg et pas de fente
bb5 encore dans mon bidon acide folique avant et après la conception à 5 mg par jour et FLP

nous on nous avais c'est la faute à pas de chance mais là avec un second bébé avec fente qui arrive ça vient bien de quelques part... les tests génétiques ça se fait où ?

oui amper je pense que vous devez quand même avoir une prédisposition génétique....

les tests se font chez un généticien...bon tu peux aussi te renseigner à Trousseau ce sont eux les référents pour les fentes....

après tu sais que c'est pas dit qu'ils puissent trouver la cause avec les moyens actuels....mais bon ...faut essayer.

Pour le premier non et pas de fente et pour la deuxième non et une fente, en sachant qu'après la naissance d'emma le chirurgien à vu mon fils qui était avec nous à une consultation et la il me sort ben votre premier à le symdrome de vandervood je sait pas trop comment sa s'écrit, et je lui c'est quoi et en fait mon fils à deux petits marques sur les lèvres et il me dit ce sont des fistules (fente) donc mon premier aurait pu en avoir une de fente je l'aurais su avant j'aurais peut être pu éviter à ma fille d'en avoir une en prenant de l acide folique. Et le papa les avaient en étant petit mais sa a disparu en grandissant donc ont doient voir un généticien sur paris !

oui syndrome de vanderwood....c'est génétique et le risque de transmission est de un sur deux...donc assez élevée.

cela dit je pense que même avec l'acide folique ça n'aurait sans doute pas tout réglé......y'a qu'à lire ce sondage pour s'en rendre compte.....

Pas d'acide folique et une flp...

Et j'en veux à mort au gyneco qui me l'a refusé sous prétexte qu'une fois enceinte, ça sert à rien... Déjà pour lui même si j'avais une flp, y avait aucun risque que je la transmette (alors qu'il ne connaissait absolument rien de moi, c'était la première fois que je le voyais celui là)...

L'acide folique ne fait pas tout c'est sûr, mais ce n'est pas nocif, ça aide contre les spina bifida de sûr etc... A l'époque j'en savais pas autant...

Pour bb2, j'en prendrai c'est certain. Il y aura peut-être encore flp, mais au moins j'aurai essayé !

tu sait marayla je suis auss née avec une flp , lorsque je suis tombé enceinte de ma premiere j'ai pris de l'acide folique, et pas de fente, et pour mon 2 eme pareil j'ai pris de l'acide folique et fente, donc tu sait ça ne veut rien dire

oui mais au moins tu auras essayé.....! car c'est frustrant de se dire qu'on aurait pu en avoir même si ça ne fait pas tout.

quel plouc ces gynéco de ne pas donner de l'acide folique...pfffffffff....à croire qu'ils ont jamais vu une spina bifida de près....

qu'est ce que ça peut leurs faire de prescrire cela...??? franchement je pige pas....

Merci Sofia, c'est gentil. Je sais bien que ça ne fait pas tout, mais bon j'aurai préféré essayer même si ça n'aurait peut-être rien changer.

Là je ne saurai jamais. Et si bb2 avec l'acide folique n'a pas de fente, je sais que j'aurai toujours en tête un "et si" pour ma petite puce.

Théomama, je sais plus si j'avais déjà parlé de ce gynéco sur le forum, mais en gros mon gyneco habituel a fait comme un bond au plafond quand je lui ai raconté les âneries (pour être polie) de son confrère... Le jour où j'ai voulu changer de gygy pour être suivie dans une mater de niveau 2 au cas où, j'aurai mieux fait de me casser une patte ^^

Bref ma fille est un amour c'est l'essentiel

Ici mon ancien gynéco ne m'a jamais prescrit de l'acide folique meme après ma fille qui a une fente. C'est moi qui est fait la démarche d'aller voir mon généraliste et ou d'acheter direct en pharma car j'avias lu sur ce forum que l'acide fallait en prendre. J'en ai donc pris mais bon...

Moi je n'en ai pris que pour Tamara (+/- 3 mois avant la conception) et c'est la seule qui a eu un souci à la naissance, donc franchement je suis très perplexe...