Nos bébés et la fente labio-palatine
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théomama
twinnie
nadel
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nadel
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MessageSujet: 2 questions   2 questions EmptyMar 1 Sep 2009 - 12:02

bonjour.....j'ai 2 petites questions....alaide
A l'écho morpho la doctoresse nous a dit que la fente ne touchait pas le nez car les narines étaient symétriques... à la 2ème écho une autre doctoresse nous dit que l'on arrive pas à voir jusqu'où va la fente car bébé ne veut pas montrer sa face, donc il faut attendre la prochaine écho..
Mais hier mon gynéco me montre le rapport fait par la doctoresse et c'est écrit:"fente atteignant l'orifice narinaire". Donc le nez est touché?! Donc le nez sera quand même déformé?!si qqn peut éclairer ma lanterne...
2ème question:
pourquoi en France on opère dès la naissance et en Suisse à 3 mois?
merci...bye!
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twinnie
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMar 1 Sep 2009 - 13:57

La fente de ton bebe doit arriver juste en dessous du nez si son nez n'est pas deforme sinon celà se cerrait à l'echo
Quant aux operations c'est tres variable entre la naissance et 6 mois en France .. Chaque chirurgien a son protocole ..
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théomama
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMar 1 Sep 2009 - 14:10

alors...pour le nez pris ou pas....attends d'avoir plus d'info...c'est vrai que c'est souvent mieux quand le nez n'est pas pris..mais après ça dépend toujours ...chaque fente est vraiment différente...la cloison peut être déviée même avec une fente labiale...pour exemple ma fille a une fente palatine qui ne se voyait même pas...et elle a la cloison déviée...mais le nez a l'air normal...
je comprends bien que tu cherches à pouvoir voir exactement ce qui vous attend..mais l'écho a ses limites...parfois c'est quand même à la naissance que l'on voit le mieux les choses....

pour les opérations de la lèvre à la naissance...ce n'est effectivement pas une question de pays mais de chirurgien.
A lausanne ils n'opèrent pas à la naissance pour différentes raisons.....
la chirurgienne trouve que le résultat est meilleur quand on attend. Elle t'expliquera tout cela si tu lui demandes....
Ensuite en suisse on ne peut pas opérer un enfant de moins de 3 mois sauf urgences...c'est lié aux complications des anesthésies et notamment des apnées post op. Le risque d'apnée diminue de manière significative dès 3 mois. La chirurgienne doit donc faire avec la loi dans le mesure du possible.
Mais encore une fois elle a de bonnes raisons de ne pas opérer tôt...car on y gagne sur différents plans....même si on doit vivre avec la fente quelques temps.
Tu comprends avec la prise la charge des fentes on est toujours dans un choix chirurgical ....soit on favorise l'esthétique tout de suite soit la bonne croissance pour un meilleur résultat final.
Certains font ainsi le chois d'opérer tôt la lèvre pour régler le problème esthétique...et d'autres attendent car il y a des choses à y gagner sur le long terme.
Ce qui fait que les protocoles sont tous différents....et qu'aucune manière de faire est la meilleure...alors c'est compliqué...
Ce qui , dit en passant, n'est pas vraiment aussi compliqué que ce que l'on pourrait imaginer. Personnellement j'ai plutôt pleuré quand elle a refermé la lèvre à 7 mois...parce que mon fils je l'aimais comme il était.


je crois qu'il faut qu'Hohlfeld t'explique tout cela....
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ruddie
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMar 1 Sep 2009 - 21:16

Bonjour

comme l'a dit isa, difficile de dire à l'écho de façon catégorique à quoi ressemble la fente! Moi aussi avant la naissance de mon fils ce qui me dérangeait le plus dans la fente c'était qu'elle touche le nez. Mais il faut savoir que la plupart du temps le nez est atteint. Même si la narine n'est pas ouverte, il y a très souvent une déviation de la cloison nasale. Et par exemple une double fente labiale avec les 2 narines ouvertes peut faire un nez symétrique alors.....

Pour l'âge des opé, c'est comme l'a dit isa histoire de chirurgien! Autant de chirurgien quasi autant de protocoles! Donc tu peux trouver de tout! Certains opèrent le palais dur à 3 mois, d'autres à 3 ans, et chacun est sur qu'il fait bien! C'est là toute la difficulté pour nous parents, choisir l'équipe!
Nous on opté pour la chir qui nous avait mis en confiance et qui ma fois avait déjà opéré bon nombre d'enfants.
En tous cas bon couage à toi.
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 8:28

oui tu sais nous on a pas tellement le choix des chirurgiens en suisse....enfin il y en a en suisse allemande mais la lèvre n'est pas non plus opérée à ma connaissance. En tout cas ni à Bâle , ni à Zurich...
Il y aussi une équipe à Genève mais c'est pareil et puis ils ont des limites sur les techniques et pour certaines interventions ils envoient au CHUV.
Donc bon...

Disons que par chance l'équipe du CHUV est très au point et la chirurgienne fait un très bon travail....
c'est aussi une équipe à l'écoute de l'enfant et de ses demandes....le confort psycho de l'enfant est vraiment pris en compte...
mais...pour la lèvre il faut attendre.....bon quand on en connait les raisons on se dit que c'est mieux comme cela...et puis ces premiers mois passent vite aussi...et puis nos enfants ne sont pas monstrueux avec leur fente...!
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 12:14

salut nadel,
moi mon fils est né avec une fente bilaterale c a dire d 2 coté et avec les narines bien sur, g te rassure son nez n'est pas deformer enfin juste un peu applati.
apres pour les operations cela depend des protocoles , des chirurgiens, du poids aussi ...........
biz et courage
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 12:46

oui "l'avantage", si je peux dire, dans les fentes bilatérales c'est que le nez reste symétrique.....
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 12:48

Alors ça dépend des bilatérale. Swann avait une bilatérale asymétrique avec fente de la gencive d'une coté et pas de l'autre, et son nez a une grosse déviation.
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 12:55

oui si c'est asymétrique...

en fait ça vient du passage du liquide amnio durant le reste de la grossesse...le liquide amnio est épais...et quand il passe il forme les fosses nasales etc...
quand il passe plus d'un côté que de l'autre alors la cloison se met en "voile de bateau"...en fait c'est la conséquence de la fente in utéro....
donc si c'est asymétrique et bien ça dévie Wink
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nadel
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 16:54

voilà, en gros ça veut dire que chaque cas est différent et qu'il nous faut attendre la naissance pour voir!
merci de vos renseignements... Smile
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 17:03

comme tu dis chaque enfant est différent:-) mais avec les échos faitent au chuv on à été très bien renseigné. Âpres pour les opé c est sur que comme ça ça à l air loin mais ça passe vite et c est mieux d attendre pour les tissus:-) moi aussi quand j ai su qu ils opérait à la naissance à des endroits je m étais que ça pouvait être bien mais âpres avoir discuté avec la chir je préfère que ça soit comme ça et je ne sais pas si j aurais pu laisser mon bébé aller si tôt au bloc. Après c est sur on fait avec les procéde qu on nous propose. À bientôt sarah
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nadel
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 17:22

en fait,je posais la question car je ne savais pas du tout à quoi tenait cette différence entre la suisse et la france..
mais au fond ça ne me dérange pas d'attendre 3 mois...
noah05 je t'envoie les dates de week-end dès demain..
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Noah05
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyMer 2 Sep 2009 - 21:39

ok pour les dates.... Smile
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MessageSujet: Re: 2 questions   2 questions EmptyJeu 3 Sep 2009 - 10:52

Il y même des chirurgiens qui opère la lèvre à 6 mois.
C'est le cas du notre au CHU de Clermont. Il pense effectivement que les tissus cicatrisent mieux et ensuite c'est une question d'anesthésie. Comme nous disait notre chir, il décide d'opérer les enfants selon leur tour de cuisse, et c'est vrai qu'une anesthésie générale comporte toujours des risques, alors autant le faire sur des bébés déjà bien costauds.
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