Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Petite question?????????????????????????????

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MessageSujet: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyJeu 10 Sep 2009 - 22:04

Bonsoir a toutes et tous
J'ai besoin des conseils des mamans qui sont passés par là qui ont de l'experience!!!
Voila Colyne a été opéré par le professeur Couly le 18 mai 2009, elle est née avec uniquement une fente labiale.
Le souci c'est que la fente touchée la gencive. Quand nous avons fait l'echo a Clamart avec un medecin qui etait specialisé dans la detection des fentes il a regardé la gencive de Colyne et il nous a dit qu'il y avait bien tous les bourgeons.
En revanche quand je regarde sa gencive pour moi il y a un souci une encoche au niveau de la gencive.
Est ce normal? Que dois je faire?
Merci d'avance pour vos réponses
Sabine
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 7:01

et bien ta fille a apparemment aussi une fente à ce niveau...alors la question serait de faire une radio pour voir combien d'os il manque parce que ça risque d'être embêtant pour ses dents définitives si il n'y a pas d'os à cet endroit.
Il est possible de mettre de l'os...en pratiquant une greffe osseuse, c'est ce que Théo a eu à 9 ans. Ainsi on efface toute trace de fente dans la gencive et les dents peuvent pousser normalement...
sinon...et bien l'os peut se rapprocher durant la croissance mais pas se souder donc il risque de rester un espace quand même.
Mais je te préviens tout de suite que Couly ne pratique pas la greffe osseuse alvéolaire...et ne se penche même pas sur cette question Wink
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sacele
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 8:29

Alor pourquoi ne nous a t il rien dit? Il nous a juste dit qu'il risquait que lors de la poussée des dents il y en aurait une en moins et une en plus.
Aussi bien lui que le pediatre quand je vais le voir pour la visite de controle de Colyne il me dise rien sur sa gencive!!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 11:22

parce que Couly ne prend pas en compte le problème de la gencive....on le sait bien sur le forum.
Quant au pédiatre je pense qu'il ne sait pas....
D'autres maman vont donc ailleurs pour faire une greffe....et prendre en charge la fente dans le maxillaire...c'est encore plus ennuyeux de ne rien faire quand la fente est complète car les deux parties du palais ne sont pas soudées et donc cela pose des problèmes à vie ...
bon cela dit rien ne presse...tu peux aller vers 9 ans(avant l'arrivée de la canine définitive) demander un autre avis et évaluer si cela vaut la peine de la faire ou non.
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 11:51

Je suis dans le même cas que Sacele, comme je vous l'ai déjà dis dans un autre poste. Hugo a maintenant 4 ans, la gencive s'est rapprochée mais reste un trou assez conséquent et de fait sa gencive n'est pas droite du tout. Nous allons voir le Pr COuly le 22 septembre pour un contrôle de routine mais je sais que je ne dois rien attendre de ce rendez vous, d'ailleurs je n'ai absolument pas envie d-y aller mais mon mari me dit qu'il faut y aller quand même, mais je pense que se sera la dernière fois que nous verrons le Pr Couly, parcequ'il va falloir que je me tourne vers quelqu'un d'autre et là j'avoue que je suis un peu désemparée parceque à priori certains chir effectue une greffe entre 4/5 ans et d'autres plus tard, je ne sais pas comment faire.
Ce qui m'embête le plus c'est que le Pr Couly a fait un travail extraordinaire jusqu'à maintenant mais il aurait au moins pu nous dire qu'il ne pratiquait pas ce genre d'op !
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 12:00

oui c'est embêtant...je ne sais pas pourquoi il ne veut pas mettre cette greffe dans son protocole.
ça devrait faire partie du protocole de base dans ce type de fente...c'est ce qui se fait d'ailleurs à plein d'endroit et beaucoup plus systématiquement dans les pays du nord.

disons que l'avantage de ne pas la faire trop tôt ..c'est que ça permet à l'arcade dentaire de bien pousser....elle s'arrête de croitre quand les dents définitives sortent..et que ça évite de perdre de l'os en route et de devoir en refaire une.

en plus je tiens à redire que Théo n'a absolument pas eu mal...ni dans la gencive ni dans la hanche où l'os à été pris.
Nous avons fait 2 jours d'hopital...et une petite adaptation alimentaire derrière.
Le jeux en vaut vraiment la chandelle!!! j'avais mis des photos sur l'album de Théo...la fente a disparu de la gencive...j'ai trouvé le résultat très spectaculaire...et la canine est descendu dans la greffe...aucun espace dans les dents...aucune dent qui risque de se déchausser en bord de fente..bref du bon boulot !
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 12:03

Merci isa, de tous ces renseignements, alors il vaut mieux attendre 8/9 ans ? Il faut que je vois vers qui me tourner maintenant parceque il va falloir changer d'équipe médicale oh là là !!!!
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 12:04

avant avec les dents de lait..on voit bien l'espace

Petite question????????????????????????????? Bete5qoj

après avec le greffe.....on voit que son insicive latérale et plus petite....
Petite question????????????????????????????? K7n7q24g


Dernière édition par théomama le Ven 11 Sep 2009 - 12:06, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 12:05

oups nos messages se sont croisés...sur la photo on voit pas la gencive mais elle est comme la votre ou la mienne..y'a plus rien à voir Wink

alors apparemment momop a été voir chez Beannceur qui les faits plus tôt...
et à Trousseau il me semble que c'est pas si tôt mais à confirmer...

bref de toute manière mieux vaut en avoir une tôt que pas du tout.
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 12:14

Ah oui, le résultat est flagrant merci encore pour tous les renseignements !
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 12:16

t'en prie!
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 14:59

Incroyable Isa!
Ambroise a aussi une sacrée encoche, et Couly nous a aussi confirmé qu'elle se "reboucherait" dans les 6 mois.....
Mon oeil!
J'ai rien contre lui, je l'adore et apprécie bcp notre contact, mais là-dessus, je suis aussi hyper déçue!
Je pense faire suivre Ambroise là où ils font les greffes le + tôt!
En plus, il n'a pas du tout la gencive droite, elle remonte complètement du côté de la fente, j'imagine alors que les 2 incisives de devant vont être complètement de biais!
Bref, je pense qu'il va y avoir du travail dans sa bouche!
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 16:56

oui clem sans os aucune dent ne poussera dans cette fente...ou alors de biais et avec le risque de se déchausser si on vient à les redresser en plus....
pour les dents de lait c'est pas grave mais pour les définitives au secours!
Je sais C. ne s'en préoccupe pas ..et dit que ça va se ressouder tout seul...ce qui n'est pas possible techniquement...je suis formelle...un os ne peut pas se souder à un autre avec sa couche extérieur dur et des tissus dessus...
Je crois qu'une seule maman qui a vraiment insisté a eu la réponse suivante " les greffes ça ne prend que dans 10% de cas et quand ça prend pas c'est pire"
Alors sachez que c'est faux...! à lausanne c'est du 100% de réussite depuis des années...et au pire si la greffe n'était pas bonne il faudrait juste la refaire...

voilà...sur la greffe je suis un peu incisive..mais c'est vraiment trop dommage de s'en passer....
vos enfants vont galérer à vie avec leur dents si rien n'est fait.
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 18:46

Isa a bien expliqué... pour la greffe c'est sur que chaque endroit est différent mais je comprend pas non plus pourquoi il l'a font pas...

si il manque des dents et qu'il n'y a pas d'os il y a plein de solutions mais la meilleure si c'est possible serait un implant mais pour ça il faut de l'os... on peut greffer avant l'implant mais je suis sure que c'est beaucoup mieux de le faire tôt pour permettre d'avoir nos dents...
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 20:03

En tout cas merci a toutes pour vos réponses!! Comme d'habitude je me sens moins seul des que je vous parle!! Ca me tracasse mais mon mari lui ve attendre de voir comment pousse ses dents !! Quand d'apres vous dois je prendre rdv ?
peut etre que ce n'est rien ? je vais essayer de prendre une photos de la gencive de colyne et vous montrer!!!
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 20:06

pour la greffe le meilleur moment de la faire est juste au moment ou la canine définitive va pousser donc vers l'âge de 9 ans mais ça dépend de chaque enfant ça peut-être plus tard. le mieux c'est de consulter vers les 5-6 ans pour voir comment. après en FRance certains font la greffe plus tôt vers les 4-5 ans il me semble.

attendre tu peux un peu et de essaie de voir qui fait ça vers chez toi et de savoir leur procédé...
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 20:15

par chez moi pas trop de souci je sais qu'il y a trousseau et robert debré!! C'est vrai que d'habiter a 1 heure de Paris j ai plus de choix!!!
merci pour les infos
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyVen 11 Sep 2009 - 21:41

oui l'arrivée des dents ne va pas dire grand chose sur la suite des événements....
il faut faire une radio dans le cas où c'est pas flagrant pour voir les choses au mieux...
notre orthodontiste expliquait que même sur des fente maxillaire très fines souvent il faisait une greffe pour éviter des ennuis...et que ça en valait la peine.
mais bon laisse ton homme digérer le début de l'histoire ...vous avez le temps d'y penser.
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyDim 13 Sep 2009 - 14:49

Salut sabine,
c'est le Pr Couly qui a aussi opéré Emy (on s'est entrevu a Necker) et je te rassure il nous a dit la même chose qu'a toi.

Moi j'ai décidé d'attendre qu'Emy est 2 ans et j'irai voir le Dr Bennaceur a Robert Debré car si je me souviens bien il y a une maman sur ce forum qui a eu le même souci et quand elle est allé voir le dr Bennaceur il lui a dit qu'il fesait les greffes a 3 ans.
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyDim 13 Sep 2009 - 17:35

La maman en question c'est donc moi!
Bennaceur m'a explique qu'il prefere faire la greffe entre 3 et 4 ans et une deuxieme (pour les bilaterales) un an apres, le tout doit etre fini avant 6 ans de l'enfant donc avant la sortie des dents definitives...
J'ai choisi de lui faire confiance.... mais je ferais bien connaissance d'une maman qui a deja vecu cette aventure avec Bennaceur! Y en aurait-il une sur le forum????

P.S. Si vous voulez prendre RDV avec Bennaceur prenez- le au moins 4 mois a l'avance!!!!
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyDim 13 Sep 2009 - 17:37

désolé momop je me souvenai plus de quelle maman il sagissait...
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyDim 13 Sep 2009 - 17:39

En plus je suis revenue sur le forum depuis peu alors c'est normal!
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyMar 15 Sep 2009 - 16:39

a trousseau ils vont l'intervention sur la gencive vers 4-5 ans lorsque les dents definitives commence a sortir.
nous irons voir l'orthondontiste l'année prochaine pour Loa et suivant ce qu'il dira nous prendrons rdv avec le chirurgien pour bloquer une date pour l'opération.
une amie a sa fille qui a été opéré a necker egalement, sa fille a sa dent qui a poussée dans la gencive, mais je ne sais pas si elle va ramener de l'os avec elle.
enfin d'après ce que j'ai compris le professeur couly dis que la dent en descendant ramènera de l'os. enfin je crois que c'est ce qu'il a dis a mon amie.
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyMar 15 Sep 2009 - 21:07

oui la dent ramène de l'os en descendant...mais pas assez pour combler une fente...
et puis elle peut pas sortir dans un trou...donc c'est pas là qu'elle amènera de l'os...

par contre c'est vrai que la canine qui descend chez nous juste après la greffe qui est faite en fonction de sa venue (d'ou l'âge plus tardif ) ...donc la canine ramène de l'os dans le greffe
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MessageSujet: Re: Petite question?????????????????????????????   Petite question????????????????????????????? EmptyMar 15 Sep 2009 - 21:23

C'est bien le discours de Couly, qu'il nous a à nouveau tenu ce matin, persuadé que la dent faisair descendre de l'os, et que la dent définitive en ramenait beaucoup plus et donc finissait par combler la fente de la gencive.
Il nous a même dit que la gencive d'Ambroise qui n'est pas droite du tout allait redescendre toute seule et que donc ses dents pousseraient droit.
J'ai un peu de mal à le croire, mais nous devons avoir confiance dans nos équipes médicales.
N'empêche que l'on se renseignera le temps voulu pour les greffes, ça, c'est certain!!!
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