Quoi de neuf sur l'hérédité?

Chères amies,

Un petit débat en ce dernier jour de la semaine....!
J'ai toujours entendu dire que ces maudits becs.......... étaient une "tarre", je ne fais que citer certaines personnes", étaient héréditaires: quelle panique pour la famille qd on a appris que notre petit bout était porteur d'une fente!
J'ai même entendu: "ça y est, une tare est rentrée dans la famille"!

Or, lors de notre entretien avec le Pr Couly, celui-ci nous a rassuré, et nous disant que la forme de fente de notre bonhomme était isolée, et qu'elle n'avait aucun caractère héréditaire.
Mais vu tout ce qu'on entend et ce qu'on peut lire à ce sujet, certaines personnes restent dubitatives et ne veulent pas démordre de leur position!!!!
C'est vrai que les parents qui ont eu une fente ont tous des enfants avec fente, ou du moins dans la majorité des cas?

Bonne réflexion et excellente journée,
Clem

bbsoleil

J'arrive pas à répondre sans m'énerver alors je préfère laisser la parole aux plus calmes et diplomates...
(au passage, il n'y a aucune tarre chez nos enfants, et est-ce que nous nous pouvons en déduire qu'il en existe une chez les personnes ignorantes et étroites d'esprit???)

Pas de stress, je ne fais que me renseigner, et je suis comme toi, Layana, extrêmement révoltée par l'ignorance de certaines personnes, surtout qd elles viennent de la famille directe!
Mais ce sont des questions que je me pose,e t qui me travaillent, c'est tout...

J'ai bien compris que ça ne venait pas de toi mais ce genre de remarques me révoltent...

Et moi donc!
Mais il faut commencer à se blinder, avant même la naissance!
Qu'est-ce qui nous attend pour la suite????

Pour la suite ce qui t'attend c'est beaucoup d'amour et une grande leçon de courage de la part de ton loulou.
Après pour ce qui est des autres j'ai rencontré peu de personnes "méchantes". Beaucoup sont curieuses alors c'est sûr qu'il faut à chaque fois expliquer mais la plupart du temps tout se passe bien...

Idem : je n'ai jamais entendu qq'un dire une chose pareille, "en vrai".
Je savais, avant la naissance, que ma cousine avait eu très peur que son fils (qui a un an de plus que le nôtre) ait cette malformation, et donc je savais l'idée qu'elle s'en faisait.
J'ai donc héisté à lui présenter Clément, et elle ne l'a pas vu avant l'opération d'ailleurs, bien qu'elle ait pris bcp de nouvelles par téléphone et nous ait bcp soutenus!! (mais j'avais peur de son regard sur mon loulou)


Toutes les remarques que j'ai pu avoir (et finalement il n'y en n'a pas eu tant que ça) ont été de la curiosité, que je peux tout à fait comprendre.
Je ne me rappelle pas l'avoir mal pris, mais peut-être que sur le coup c'était le cas....
Les enfants, à partir de 3-4 ans, posent les questions les plus crues. ca fait un peu peur, parce qu'on sait que les camarades de classe feront sûrement la même chose lorsque nos enfants seront scolarisés... mais une chose à la fois!

Je me rappelle de la première remarque : une dame, dans le cabinet du pédiatre, qui se penche sur le couffin et me demande "oh!! comment il s'est fait ça?" Elle avait l'air vraiment peinée pour lui. Et puis ça m'a vraiment fait sourire intérieurement, l'idée qu'il ait pu se faire ça tout seul, alors qu'il avait à peine qq mois et ne savait même pas trouver son pouce!!!!


Les remarques de la famille, dans un premier temps c'était surtout : "mais on s'en fout, il est superbe, ça s'opère très bien, etc..." Tentatives de minimiser les choses pour nous rassurer.
Gentil mais parfois un peu gonflant, parce que "non, au quotidien, pour lui, pour son rapport aux autres peut-être, ça n'est pas rien" Mais bon, ça part d'un bon sentiment, et c'est leur façon de dire qu'ils seront là pour l'aider à se construire comme un enfant (un enfant, et pas "un enfant à fente")

Quelle belle leçon mesdames!
J'espère que tout se passera aussi bien!
Moi, j'ai un peu peur de ses grands cousins du côté de ma belle famille, les 14-16 ans, qui ne vont vouloir que pour "LA" curiosité, histoire de raconter à leurs potes qu'ils ont un cousin un peu pas comme les autres, et j'ai pas trop envie de les voir à ce moment là!
Et puis c'est vrai que la pitié des autres, c'est plus énervant qu'autre chose: enfin, il faut mieux ça qu'un regard méchant!

et ben qu'est ce qu'on peux entendre.... une tare... et l'oncle dédé qui a un ongle incarné il a pas fait rentré une tare dans la famille????

je pense que parfois faut même pas relever sinon on s'en sort plus.
pour Loa je n'ai eu qu'une reflexion vraiment méchante d'un adulte sur internet (tellement plus facile) sinon les gens la regardaient plus quand elle s'est fait opérer et qu'elle avait ses conformateurs qu'avant. bien sur certains regards sont lourds, les gens n'osent pas demandé. un jour dans un magasin Loa regardait une dame qui etait derrière nous a la caisse et elle lui faisait de grands sourires, cette personne a commencé a lui sourire et a la fin elle m'a dis "en tout cas elle a de très joli yeux" ça m'a fait plaisir qu'elle dise ça car quand les gens parlaient avec moi ils me demandaient tous ce qu'elle avait mais pas de compliment alors que ma fille est la plus belle petite fille du monde lol.

pour les enfants ils posent la question, on leur explique et c'est bon ils passent a autre chose, ils sont moins compliqués que les adultes.
et pour la suite ne t'inquiète pas il ne t'arrivera que des choses positive car bébé sera la et il sera plein d'amour pour vous

tout d'abord je pense que parfois il ne faut pas s'attacher aux mots et aller au delà pour comprendre ce qu'ils veulent dire...

la tare.....et bien je pense que c'était une manière de dire qu'un problème génétique s'était incrusté à une génération et allait se transmettre....
je pense aussi que ce mot ainsi que d'autre ont été utilisé dans un passé ou la science ne pouvait tout expliquer....
il va de soi qu'avec les éléments de compréhension de notre époque il est grand temps de remettre d'autres mots sur ces explications simplistes et souvent pégoratives....

pour te répondre clem je pense qu'il peut y avoir plusieurs scénarios possibles concernant les flmp...

-soit il y a des antécédants familiaux...avec l'héritage d'un gène défectueux qui est responsable de la fente

-soit il y a eu un "accident" génétique lors de la conception et l'enfant est dorénavant porteur d'une anomalie qu'il peut retransmettre à son tour puisque faisant désormai partie de son bagage génétique.
Au final nous ne sommes jamais certain que la fente soit génétique ou non....donc isolée ou non...
c'est d'ailleurs pourquoi les personnes porteuses d'une fente sans antécédants familiaux ont plus de risque de transmission que monsieur tout le monde...
C'est comme la maladie de Chloé....nous ne sommes pas porteur...mais elle OUI.


-soit la fente est liée à un problème de parcours dans le développement du foetus...et dans ce cas l'enfant n'est pas porteur d'un problème génétique retransmissible

voilà....

"

Citation :

ça y est, une tare est rentrée dans la famille"!

traduit en langage 2009 cela donne:

l'enfant a une anomalie génétique nouvelle qu'il a des risques de retransmettre....

Bien des familles sont porteuses d'anomalies génétiques sans même qu'elles ne le sache. Mais ces anomalies ne pretent pas à conséquence....

Je pense qu'il ne faut pas se laisser désarmé par ces expressions passées....et expliqué à nos aînés ce qu'il en est à l'heure d'aujourd'hui.

j'ai moi aussi eu peur que les gens dise de lily qu'elle était "la tare" de la famille, et bien a part des regards insistant et des gens ne savant que dire et faire je n' ai pas rencontré beaucoup de gens méchant, une fois ou deux mais une fois que bébé est là on voit les choses différemment. Ce qui me paraissait insurmontable pendant ma grossesse c'est déroulé comme de si de rien n'était, et puis laissons les imbéciles de côtés.
Le plus pénible a été pour moi c'est gens qui te veulent du bien en fiate et qui te dise oh mais ça se n'est rien, et qui derrière souhaite au plus profond d'eux que ça ne leur arrive pas, mais se sont des amis, la famille qui ne veulent pas te faire du mal et qui ne savent que dire, mettons noius un tout petit peu a leur place, pas si simple que ça, surtout qu'au début on est pas a prendre avec des pincettes
Lily a elle aussi des cousins de 17 et 15 ans, et c'est vrai que j'avais un peu peur de leur reaction, bien plus que des petits de 4 et 3 ans, et bien non rien du tout. Quand ils sont venu la voir, ils l'ont regardé, comme tout lemonde, rien de plus, rien de moins, aucune reflexion et au contraire il la protège énormement, c'est leur petite barbie comme il l'appelle, et gare a celui qui en dira du mal, ce qui entre nous n'est pas toujours bon pour elle, elle les mènes par le bout du nez.
Les ados sont dans une période de leur vie pas facile pour eux, et je pense, en tout cas pour mes neveux, qu'ils ont compris que pour elle comme pour nous c'était difficile.

Theomama, je vois que tu es une vraie pro, tu pourrais être psy sur ce forum!
Tu trouves toujours les mots justes et au bon moment!
C'est bête, on a beau se faire une raison, on en peut pas néanmoins ignorer le reste...
Allez, pour faire un peu d'autodérision, mas mère (oui, tjs la même...) nous a dit l'autre jour que comme c'était héréditaire, sûrement qu'il ne se marierait pas, et peut-être qu'il serait prêtre (ce qui ne me déplairait pas par ailleurs, mais j'aimerais autant que ce soit par vocation!): condamné à l'avance, a-t-il une chance d'avoir une vie comme les autres, des petites copines, une femme, et peut-être même aussi des enfants?

Oh, je te rassures là dessus ...mon fils Matteo, qui n'a que 3 ans, a une amoureuse "fidèle" depuis la rentrée des classes, qui s'appelle LOUNA (elle aussi est amoureuse de lui) et des officieuses en cas d'absence de Louna....alors, ne t'en fais surtout pas pour ça ! lol !

ta maman a vraiment les mots qui "tuent" en ce moment...bon sang qu'est ce qu'elle doit être inquiète avec tout cela.....alors tu peux la rassurer je connais plein d'adultes porteurs de fente qui ont de très jolies et intelligentes compagnes et tout va bien...
Théo a beaucoup de succès aussi...depuis tout petit.....

quand on a des enfants différents on est souvent confronté aux mots qui font mal....
la plupart du temps j'ai décidé de ne plus les entendre au pied de la lettre mais d'écouter le message qui se cache derrière...peur, curiosité, ignorance, manque de tact...bref il y plein de raisons qui expliquent des mots lachés ...mais rarement la méchanceté.....
je ne l'ai encore pas rencontrée...d'ailleurs...

pour moi avec ma fille et sa maladie c'est une survie de prendre du recul quotidiennement pour plein de choses....et il est vrai que cette prise de recul fonctionne à merveille la plupart du temps et m'est d'un grand réconfort...

je ne changerai pas les autres...mais je peux vraiment changer le regard et la compréhension que je porte sur ces situations....et ça c'est vraiment l'issue de secours...

j'ai déjà eu tant de souffrance avec mes enfants que j'ai décidé de ne plus me prendre le chou avec un certain nombre de choses...sinon ça serait trop dur

totalement, ISA !!!



Je penses kom toi, que c'est plus la curiosité et la peur ki poussent les gens à dire n'importe quoi !

Je suis tout à fait d'accord avec les explications d'Isa concernant l'hérédité, la génétique de la FLP. Je connais BEAUCOUP de couples avec un qui est PORTEUR d'une fente et qui a eu des enfants SANS fente, et d'autres couplent qui n'ont pas ce problème qui ont un enfant porteur de fente.

Je me demande s' il n'y a pas plus d'enfants qui naissent avec une fente, et qui ont des parents sans fente...Je ne sais plus je n'ai plus le résultat du sondage en tête, Isa tu le sais peut-être, que d'enfants ayant un parent proche ou éloigné...

Quoi qu'il en soit il y a des familles porteuses de FLP un peu plus "chanceuses" que d'autres.....ou le contraire mais la personne n'y peut rien!!!

comme tu dis personnes n'y peut rien!

alors franchement je crois qu'il y a plus d'enfants porteurs de fente qui n'ont pas d'antécédant....tu as raison....

C'est bien ce qui me semblait, merci Isa!!

Bonjour a tt tare carement pk cette expression chaque enfant est different il yen a qui son blond d'autre brun les un avec les yeux bleu d'autre marron est ce que cela fait d'eux des tares moi je pense qu'il ne faut pas vivre avec le regard des autres aussi non on ne ont sort pas pour moi ma fille est mon rayon de soleil pensé plutot au personne qui ne peuvent pas avoir d'enfant et qui reverais meme a l'idée detre un jour parent .

un enfant cé un cadeau du ciel n'est ce pas?

oui ....nos enfants sont un cadeau du ciel ...

mais perso j'ai du mal à penser que la malformation et la maladie génétique soit un cadeau pour mes enfants....

car au final ce n'est pas un problème pour moi mais surtout pour eux....

enfin...on verra ce qu'ils feront de tout cela....

bon, moi le mien je l'ai vraiment pas fini lol entre sa fente, son zizi, les problèmes de coagulation... mais je suis très heureuse de l'avoir.
je suis d'accord avec toi isa, tout cela n'est pas franchement un cadeau pour nos enfants.
pour l'avenir... bien que je ne sache toujours pas s'il y a un prob génétique où pas, je ne me fait pas de souci pour ses petites copines... en fait, je pense que mon fils est bien plus qu'une fente, et sera séduire autrement.
de plus dans 20 ans la génétique aura fait de gros progrès. et je pense que de plus en plus de personnes auront recours aux fiv... et ça ne sera plus juste par obligation.
et puis je sais que dans quelques années, le regard des gens se posera d'avantage sur ma fille que sur mon fils à cause de sa taille. comme quoi!!!
je vais tout faire pour que mes enfants se sentent bien dans leur peau et assument leur différence. en fait, je pense que c'est là l'essentiel : l'idée qu'ils ont de leur propre image.

la fiv n'empêche pas et n'empêchera pas d'avoir un enfant avec une flp!

non effectivement....si la fente est connue au niveau génétique c'est un diagnostique préimplantatoire qu'il faudra....
enfin on parle bien de fécondation in vitro aussi du coup..

Citation :

... et ça ne sera plus juste par obligation.

franchement vu le parcours du combatant pour être enceinte par FIV en plus du prix ça m'étonnerait qu'on y ai recours pour autre chose que part obligation....

mais faire un tri d'embryon pour avoir un enfant non porteur d'une anomalie génétique est à mon sens une obligation ...on ne fait pas cela par plaisire.....
d'ailleurs je ne suis pas certaines que le DPI soit autorisé pour le plaisir des couples...en suisse c'est même pas autorisé encore....

non les filles kan je dit cadeau du ciel cé le fait davoir un enfant et non au sens de leur malformation dsl je suis géner je ne pensé pa mal

j'avais bien compris