présentation de la smala (Kaomé et calvin)

je me présente ainsi que toute ma petite famille:
pour commencer:
<bb10 julie:19 ans

<bb11< olivier: 13 ans

<bb11< flavien:10ans

<bb10 tiphaine:7ans

<bb11< calvin:18 mois

<bb10 anaëlle: 5 mois


Calvin est atteint d'une séquence Pierre Robin.Il avait une fente palatine complète. Il pesait 3kg490 et mesurer 49cm.il est né avec 15 jours d'avance.Il a été opéré le 21 avril 2004 puis une seconde fois le 27 octobre 2004.il a été opéré par le chirurgien Mr Mcheik à Poitiers.Il a aussi une pose de yoyo le 31 janvier 2005.
J'ai oublié, je m'appelle catherine et mon mari claude.

Bonjour Catherine!

Bienvenue à toute ta grande famille!
Quel courage (tu as du l'entendre plus d'1 fois..., mais c'est tellement vrai...)!
Moi c'est Nath, maman de Swann 2 ans 1/2, né avec une double fente labio palatine et de Cléo 7 mois.

Bonjour Kaomé,
bienvenue à toute ta smala !
La petite fille de Sylvie, Oriane, née cette année, est aussi atteinte du syndrome de Pierre Robin.
Comment va Calvin aujourd'hui ?
et toute ta petite tribune ?
A bientôt

calvin va bien. Pour tout le reste de la smala, on ne peut pas en dire autant surtout les 2 extrémités: julie a une vertébre cassée et déplacée donc est au CHU pour une pose de corsé en platre, et anaëlle a une bronchite asmathisforme donc kiné respiratoire, olivier une trachéite, mais sinon tout va bien. Je maitrise la situation. Merci à vous.

Bonsoir Kaomé,

Bienvenue à ta grande famille....et surtout bon courage car je viens de lire que la santé en ce moment c'est pas ça!! <doc2<
c'est souvent comme ça avec lespetits, tout arrive en meme temps!!!

A bientot
bises

Cheo

et soit la
rebonjour Kaomé ..je suis heureuse de te retrouver ici ...tu n'as pas mis longtemps !

bravo pour la jolie famille .......tu as battue flo82 5 enfants Moi n'en ai que 3 !

tu va mous faire profiter de ta grande experience .......
pourrais tu nous parler de l'equipe de Poitiers dans la rubrique les equipes chirurgicales......... et (je suis embetante ..) representer Calvin dans la recap !

Bon courage pour soigner les enfants (meme la grande est toujours une enfant !)

felicitation pour tes boubous quel courage bizzzzzzzzz a toi et ta "marmeille"

<bienvenu< Kaomé

et oui tu m'as battue comme me répète si bien Anyna <bb25<
tu vas pouvoir nous rejoindre dans la discution des bébés de 2003


A bientot

bonjour,
bienvenue parmi nous, je suis la maman d'oriane atteinte du syndrome pierre robin, j'ai cherché la différence entre séquence et syndrome, trouve pas
pourrais tu me dire si ton petit a la langue et le menton en arrière ? a t il pu prendre les biberons sans problème ?

Bonjour Kaomé,

Je m'appelle Sabine, je suis la maman de Norah et Lucas (que j'aimerais avoir une belle grande famille comme toi). Ma puce est née avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère.

Comme l'a dit Flo82, vinet nous rejoindre ds les bb 2003!!!

la différence entre syndrome et séquence (il n'y a pas longtemps que je le sais) est que le syndrome est plus atteint que le séquence.Je m'explique:
le syndrome associe beaucoup de malformation : la langue plus grosse,malformation cardiaque, malformation cérébrale, de la colonne vertébrale,...
la séquence n'associe que quelques malformation : machoire reculée, langue plus grosse, pas de palais,...
les enfants atteints de séquence sont moins atteint ce qui est le cas de calvin. Comme je dis, dans notre "malheur", on a eu de la chance.
Pour ce qui était de prendre mon lait au biberon, c'était un peu laborieux, il ne fallait pas être préssé. En moyenne, ça durait 1 heure 1/2.
Maintenant, il mange mieux depuis qu'il mange comme nous.

donc vous devez avoir un sacre courage car ca ne doit pas etre facile tout les jours

je vais dire qu'il se fond dans la masse maintenant. mais de temps en temps on revient à la réalité. il n'est quand même pas comme les autres pour certaines chose

Kaomé ta boite de messagerie est pleine !!!
ne lui envoyez plus de mp !!!

et ne surveille pas trop de sujet ...ici ca deborde vite !

Courage pour ta fille !

!

pour continuer les malheurs de calvin, cet été, le 12 août exactement, mes deux petits et moi sommes allés voir ma soeur chez elle. ayant oublié le verre de calvin, ma soeur lui a mis à boire dans un verre normal. je changeais ma petite sur la table sur la terrasse quand calvin a voulu attrapper son verre du fauteuil de jardin assez éloigné de la table. mon beauf dit à ma nièce de rapprocher le fauteuil quand calvin est tombé avec le verre par terre! le cri de mon beauf : "le verre, le verre!!". trop tard, calvin est par terre parmi les morceaux de verre. ma soeur relève mon fils qui pleure et là!! l'horreur!!! un morceau de verre sur son nez! premier reflexe : j'enlève le morceau! ne pensant pas qu'il est "planté" dans le nez. et là, ça se met à pisser le sang! je prends un carré de coton et lui mets sur le nez. j'embarque ma nièce pour tenir le coton et file aux urgences de guéret!! au bout d'un certain temps, on lui fait un pansement (tulle gras plus compresse plus filet pour lui tenir sur le nez)
pas d'orl ( deux sur la creuse) en vacances!!! je signale quand même qu'il est un SPR! un chirurgien passe le voir, repart. quelques minutes plus tard, le médecin du samu vient me dire que personne ne veut le prendre en charge puisque les orl sont en vacances! je leur demeande si c'est pour son spr? on me dit que non! on me demande pour l'emmener à limoges (3/4 heures de route), j'hésite avec poitiers(1h30 maxi). pour aller plus vite je dis limoges.entre temps j'appelle mon mari pour lui dire mais je ne tombe que sur sa méssagerie. je lui laisse un message. ils téléphonent à limoges pour leur dire et là! on m'annonce qu'on m'attend là bas mais pas avec un accueil chaleureux!!!!entretemps mon mari est arrivé.
je repars avec mon fils pansé chez ma soeur pour lui dire ce qu'il en est. je lui raconte ce qu'il en est, et on décide de téléphoner au chu de poitiers ou là ne comprennent pas la réaction de limoges: mon choix est fait je vais à poitiers!
par correction, je téléphone à limoges leur dire que je ne viens pas et à guéret pour leur dire que je vais à poitiers!
je suis arrivé à 23h 30 à poitiers, on est passé à 2 heures du matin et à 3 heures dans le service.
le chir de mon fils est venu le voir à 9h, il a été pris en charge par le bloc à 11h30, en est sorti à 12h et est remonté dans sa chambre à 13h avec dix points sur le nez!!! on est sorti à 17 heures!!

décidement, guéret n'est pas fait pour mon fils!!!

quelques photos prises de mon téléphone :












voili! voilou!

hé bien quelle aventure...heureusement tu as su prendre les bonnes décisions et ton fils va bien...il est mignon comme tout

mon dieu Kaomé quel sang froid .... je ne m'affole pas facilement mais voyant le nombre impressionnant de points de ton fils je crois que la j'aurais declaré forfait ...
et j'adore le sourire sur l'autre photo !!! petit coquin il me semble pret a recommencer !!!

tout à fait! s'il continue, on va devoir le parquer dans un placard fermé à clef!! <clgl

Olalala !
Quelle afaire si ca eté avec moi je ne savez pas quoi faire !
Tu é tres courajeuse !
Mai apre tou il é tres mignon !
done moi de ma part un bizzz !

pas de problème, il est déjà couvert de bisous à longueur de journée !!

Bon Kaomé tu nous tiens au courant des derniers exploitrs de tes petits et grands ....
OK ?
je suis jalouse je lui fais des bisous moi aussi !!!

tu es calme par nature ou tu t'es controlée car moi j'aurais craqué. quoique avec tes enfants ils sont du t'en faire des vertes et des pas mures
Calvin ne fait pas les choses qu'à moitié, impressionnant les points sur le nez

au bout d'un moment , on est obligé de se blinder!! et c'est ce que j'ai fait sans forcément le vouloir! ce n'est pas pour autantque je suis une super nana! loin de là!

Et bien quel casse cou ton petit homme! Il est adorable et a un air malicieux qui me fait craquer.

Par contre la l'incompétence de certaines équipes médicales surprendra toujours....

Coucou Kaomé, j'ai essayé de poster sur les nouvelles photos de calvin mais on m'a dit que je ne pouvais pas, donc je te laisse un message ici.
J'ai donc eu les dernières photos de ton adorable loulou et j'ai été saisie par la ressemblance avec Kelig depuis la naissance (même menton reculé) jusqu'à maintenant (le bas du visage et les joues), ce qui me conforte dans l'idée que Kelig doit avoir comme Calvin une séquence Pierre Robin.
Ce qui me rassure, c'est que tu as quand même un certain nombre d'enfants (pour ne pas dire un nombre certain) qui n'ont rien eu.
D'ailleurs, si ce n'est pas indiscret (pour une raison purement génétique), tes enfants ont-ils tous le même papa ?

A bientôt
Herveline (maman de Kelig)