lorsqu'on est sorti de la pédiatrie j'avais "en poche" mes rendez-vous des examens de calvin afin de vérifier qu'il n'avait pas d'autres malformations!! déjà, le vendredi avant notre sortie, il avait subit une écho des reins et, rien!!! ouf!!! une chose de faite!un poids en moins sur les épaules. il n'y avait plus qu'à attendre le 27 octobre 2003 pour la grosse journée examens : echo cardiaque, ETF (écho trans fontannelle) + echo vertébro medullaire.
calvin avait un scope en continu jour et nuit car il devait être couché tout le temps sur le ventre!! la nuit cette boite à coucou sonnait souvent (pour ne pas dire tout le temps). l'appareil signalait que calvin était en apné alors qu'il ronflait comme un cochon,tout comme son père. les nuits courtes à cause des tétées qui duraient en moyenne 1h30, 1/2h pour tirer mon lait et donc 1h pour tenter de dormir parmi ces ronflements et cette satané sonnerie!!!! à cette période , le verbe dormir n'avait pas grande signification pour moi!!! et la journée il fallait s'occuper des autres, les emmener à l'école, aller les chercher à midi, les ramener à 1h30, et enfin les récupérer à 4h15. 24 heures dans une journée ne suffisait pas!!!!
entre temps j'ai emmener calvin chez un généraliste pour la visite du 1er mois qui était le 21 octobre. Imaginez la tête du toubib en voyant et surtout en entendant le scope sonné, et surtout quand je lui ai dit que calvin était atteint de pierre robin!!!!!
il me dit en premier lieu qu'il fallait peut être mieux voir un pédiatre, mais je lui ai dit qu'au CHU ils avaient dit que ce n'était pas une obligation, qu'un généraliste suffisait. de plus, je ne suis pas très pédiatre.
pour lui, c'était la première fois qu'il voyait un pierre robin!! mais il s'en est très bien sorti!! c'est le manque de palais qui fut le plus impressionnant pour lui!!
tout allait bien : bon développement!!!
le 27 octobre est arrivé à grande vitesse!!! rendez-vous à 9 heures pour une echo cardiaque : il lui restait un "trou dans le coeur de 2-3 mm, à surveiller!!! bon pour le coeur c'est presque gagné mais c'est pas ça!!!!
à 10h30, ETF et echo vertébro - médullaire.tout allait bien, encore un peu moins de poids sur les épaules, je m'allégeais au fur et à mesure!!!
ensuite, un petit scanner maxillaire supérieur le 5 novembre : cela sert à mesurer le décalage de la machoire et plus tard voir l'évolution de l'avancée de la machoire.
le 7 novembre rendez-vous avec le chirurgien pour arrêter la date de l'opération : ce sera le 21 avril à 10h. de plus, un cariotype est demandé pour voir si c'est génétique. Il m'explique aussi comment va se dérouler l'opération : ce sera de l'auto greffe, c'est à dire qu'on prend la peau dans les bourlets qui se trouvent sur le côté de la bouche pour faire le voiel, le palais dur et la luette. souvent une opération ne suffit pas.mais d'abord, il faut digérer ce qu'il m'a dit et surtout l'opération qui attend mon crapaud. il est bien comme ça, pourquoi lui faire subir ça? jusqu'à l'opération, le "pas envie" m'envahie!!!
et encore le rendez-vous avec l'anesthésiste!! et si il est malade, on retarde l'opération!! non!! surtout pas ça, déjà que j'ai pas envie mais si en plus on retarde, là je suis pas sur que j'aurais le moral de repousser l'opération dans ma tête!!!
et bien sur le 10 avril, hypothermie à 38°, toux grasse, typans congestionnés... la totale. non, non, non il ne faut pas, je me suis fait à l'idée de l'opération le 21!! donc antibio et tout le tralala!!!
le 21 avril : 8h chu!!!!!!!
:hopital:
pour la suite, c'est un autre poste!!!!! eh, oui!!!!! la suite au prochain numéro!!!
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