LA RECAP (version alphabetique) pas de mise a jour !

ANIS né le 20 septembre 2004
Fente labio-palatine droite complète
Opéré à Toulouse par le Dr SABOYE
A 3 mois (lèvre en janvier2005) et A 6 mois (palais complet en mars 2005)
2 « grandes » sœurs Yasmine et Nadia
Maman Anyna

ANTHONY
fente labiale unilatérale gauche et une malformation de l'incisive latérale côté fente.
opéré à Montpellier ( Lapeyronie ) à 6 jours par le Professeur MONTOYA
Maman Gege66

AURELIEN né le 6 août 2004 à Lorient
fente labiale droite (découverte à la naissance).
opéré dans le service de chirurgie maxillo-faciale du chu de Nantes par le Pr Mercier, le 11 janvier 2005. (4 mois)
allaité 5 mois.
maman Heloïse

BASTIAN né le 22 juillet 2004
Fente
Opéré a Clermont Ferrand par le Pr MONDIE
en mars 2005 (lèvre ?)
un frère Alix
Maman Emmanuelle

BENJAMIN né le 31/08/99
fente unilatérale gauche
Opéré a Roubaix DrPOIDVIN
Quatre sœurs sarah et sandra (le 10/01/90) marine et julie (10/07/96)
Maman Dromeline

CALVIN né le 29 septembre 2003
avec une séquence Pierre Robin. une fente palatine complète.
opéré 3 fois à Poitiers par le dr Mcheik.
2 fois du palais et 1 fois des oreilles : pose de yoyo
Il lui reste encore un trou. Il en sera opéré entre l'âge de 4 et 8 ans pour une greffe osseuse ainsi que de peau.
2 frères, 3 soeurs, 1 maman et 1 papa.Ah! j'ai oublié un presque beau frère.
Maman Kaomé

CAMILLE né en mai 2004
fente labio maxillaire gauche
Opération par Dr TALMANT
lèvre le 04/11/2004
Conformateur narinaire jusqu'au 05/03/05
Opération gencive vers 4-5 ans
papa Bouh

CEDRIC, né le 14/04/2004
fente labiale unilatérale droite ;fente palatine complète et pied bot varus equin droit
Opéré à R.Debré par pr. OGER
à 3 mois du palais mou et à 7 mois palais dur + lèvre.
maman Truiss
http://emakko.free.fr/avrilettes

CHRISTOPHE né le 21 janvier 2004
fente labiale simple
suivi a boulogne par le docteur Pavy .
opération prévue en avril.
5 freres et soeurs
Papa Emmanuel

CLAIRE née le 2 août 2005
fente labiale et palatine postérieure (luette) droite découverte à la naissance.
service sur Poitiers du Dr MCHEIK.
opérée de la lèvre au mois d'octobre et du palais (luette) en mars 2005.
Maman Hélène

CLARA, née le 07 avril 1999
Double fente labio palatine complète
prise en charge par l’équipe du professeur MONDIE à l'Hôtel Dieu de Clermont Ferrand
->Opérée en août 99 2x en quelques jour à cause de la nécrose du bourgeon
->janvier 2000, reconstruction du voile, 5h.
->Mars 2001, fermeture du palais
->prochaine: le 15 avril, projection du nez. Elle l'attend avec impatience
Valentin, son grand frère, 10 ans,
Pierre et Véronique (Piemchien)
site: http://monenfantetsonsourir.free.fr

CLARA née le 22/05/04
fente labio-palatine gauche
Opérée à ? par ?
2 fois a quelques jours (lèvre) et trois mois (palais)
Maman Wendy

CLARAnée le 18/03/2005 (avec 3 semaines d'avance 2.860 kg, 48 cm)
découverte à la naissance d'une fente du palais mou
opération prévue à la mi-juillet soit aux 4 mois de ma poupée par le Docteur Saboye à Toulouse
allaitement au sein
un frere Enzo
maman Marion31

COME né le 09/04/05
une fente labio palatine
Suivi à Paris par Dr PAVY
maman Sofie

CORENTIN né le 01/11/04
fente palatine
Opéré le 25/01/05 en Belgique
Une sœur Océane (3 ans)
Maman Magali

CORENTIN , né le 24/10/2004 à 16h41.
fente labiale partielle a été diagnostiqué lors de l'écho du 5 ème mois. La fente de la gencive, encoche plutôt, à la naissance.
opéré le lundi 22/11/2004 à 12h00 par le docteur Leufenburger, au service chirurgie pédiatrique de l'hopital d'Orléans Madeleine.
Papa : Gaël
Maman : Sabrina

CYRIEL , né le 24 novembre 1998
Fente ?
3 frères et sœurs
http://b.cyriel.site.voila.fr/

DAVID 9 ans
fente labiale
Maman Brigitte
http://users.skynet.be/AFLAPA

EMMA née le 17/01/05
fente labio-palatine gauche non détectée
Maman Wendy

EVA née le 19 SEPTEMBRE 2004 à firminy (2,970 KG ET 49 cm)
fente labio alveolo palatine gauche totale
deux opérations à St etienne par professeur varley à
à trois mois (voile du palais) à six mois (la levre le nez et le palais dur)
une retouche est à prévoir au niveau de la levre ainsi que du palais
maman Izabela

EWAN né le 14/06/2004
avec une fente labiale et maxillaire unilatérale gauche non décelée à l'écho.
Opéré à 4 mois et demi au CHU Morvan à Brest par le professeur Marianowski qui lui a refermé la lèvre.
Contrôle effectué le 8 juin ; tout va bien si ce n'est une prochaine opération le 18 aout pour couper le frein sous la lèvre et refaire la muqueuse sous la lèvre
un frere, Mattéo né le 17/12/2001
Maman Audrey Mamire

GABIN né le 6 juillet 2004
avec une fente labiale bilateral
Opéré le 24 mars 2005 a nantes par le professeur mercier
2 freres
Maman Cathy

GABRIEL né le 22/06/2004 2.9 Kg et 3 semaines d'avance.....
Fente vélo palatine
Opération à ? par Pr Talmant
prévue le 22/02/2005 pour la partie molle
la suite vers 18 mois
Problèmes d'alimentation....
Une sœur Emma 3 ans (01/10/01)
Maman Emilie

HELOÏSE née le 27 mai 2004 (3kg100)
fente labio maxillo palatine
Opérée à Dijon par Dr MALKA
Opération en nov 2004 (6 mois pour levre plus palais mou) et la deuxième le 29 mars 2005 (palais)
Maman Dadoude

HUGO né le 19 juillet 2005 (3kgs425, 49,5cm)
Une fente labio palatine unilatéral côté gauche, diagnostiquée à l'écho du 5è mois
Opération prévue par le Pr Couly à l'hôpital Necker à Paris le 26 septembre (de la lèvre dans un 1er tps)
Un frére Benjamin né le 28 avril 2003
Maman Aurore née le 8 février 1979
Papa Benoît né le 24 décembre 1977

ILONA née le 12 décembre 2004
Fente labio palatine coté droit décelée au 5ème mois de grossesse
Opérée le 17 juin 2005 à l'hopital central de Nancy par le Pr Simon
Peut-être une retouche vers l'age de 6 ans pour la narine si besoin
Maman Carole

JOHAN né le 31.08.04 à Marseille (2.280 kilos, 46 cm)
Fente labio-palatine bilatérale décelée au 5ème mois de grossesse.
Opération par le Pr Bardot à Marseille
de la lèvre réalisée en Novembre 2004
du palais prévue à 18 mois.
Maman Anne

KELIG né le 9 mars 2005
fente palatine (large)
Opéré par le Pr Cadre à Rennes
Opération prévue le 20 septembre 2005 pour la fermeture du voile du palais
Il est nourri au lait 100% maternel (tire lait mon ami!!!) depuis sa naissance etvient de commencer la diversification
Maman Herveline (Bagad)

KILIAN né le 11 avril 2003
fente labiale bilatérale
Première opération le 9 septembre 2003 à Verviers, ok mais pas miraculeux
Puis une seconde fois le 28.01.05 par un autre chirurgien le docteur Fryns (un spécialiste en fente) à Eupen mais il opère également à Roccourt
Rendez-vous bientôt pour voir l'évolution.
maman ptitbout (Carine)
http://users.skynet.be/fa272657/familleF.htm

LOIC Né le 1er octobre 2004.Il faisait 3,480k pour 51 cm.
Fente labio palatine droite totale
Opéré à 5 mois de la lèvre, de la gencive, du palais secondaire+ greffe du voile du palais à Lyon par Mr Béziat.
2ème opération prévue a 3ans 1/2 du palais primaire.
Biberon dès sa naissance
Maman Veronique


LOLA est née le 11 octobre 2004 à Valence.
double fente labio palatine dont une complète à droite (vue à l'écho du 5ème mois de grossesse).
opérée et suivi à Lyon par le Docteur James Pangaud
1ère opé le 3 mars 2005 : voile du palais (6 jours d'hospitalisation)
2ème opé le 9 mai 2005 : palais dur à droite, fente de droite, nez et conformateur pendant 2 mois
3ème opé : 4 juillet 2005 ; palais dur à gaucge, fente gauche et remodelage de la lèvre (conformateur 15 jours).
contrôle 15 jours après chaque opé et visite le 22 août
Maman : Pitou


LOU née le 11 mai 2005
Une fente labio alvéolaire et a été opérée à l'hopital Clocheville de Tours (37) à un mois par le Dr Anne Le Touze.
papa = jean-luc
Soeur : salomé
Maman Lydie

LOU-ANNE , née le 2 septembre 2003
Fente labio-palatine gauche
Opérée à Nantes par le Dr Talmant
A 5 mois (lèvre, palais un peu févr 2004), à 17 mois (fermeture complète du palais février 2005)
Maman Lilou

LUCAS né le 20 décembre 2002.
J' ai un grand frère Enzo qui a 5 ans......
fente labiale unilatérale gauche et petite encoche dans la gencive....
hopital LAPEYRONIE par le Professeur MONTOYA Pédro.à Montpellier
opéré à 7 jours ,je suis tranquille jusqu'à mes 4 ans!
petite grosseur sous la lèvre supérieure possibilité de faire une retouche...
maman Cheo

LUDIVINENée le 06/02/2003 à Arras (62)
Adoptée le 08/02/2005, maintenant, j'habite Suresnes (92)
Opérée janvier 2004 à l'hôpital Jeanne de Flandres à Lille par ???
Visite prévue à St Vincent de Paul pour une prochaine opération car il reste 2 fistules
Maman : Cécile

MAEL né le 15 mars 04 à La Louvière (Belgique)
Une double fentes labio palatines
Opéré à Bruxelles à l'hopital des enfants( Brugman) par le Dr Demey spécialisé dans les fentes (date ?)
Maman Séverine

MAEL né le 16/12/2004.
fente labio-palatine incomplète gauche repérée lors de la 2ème echo.
maman Emilie

MARC. né le 8 août 2003 (en pleine canicule).
fente labiale unilatérale gauche, une fente palatine incomplète (palais mou),petite encoche sur la gencive
opéré par le Professeur Mondié (maxillo faciale de Clermont-Ferrand),
1ère opération à 6 mois (février 2004): fermeture de la levre et d'une partie du palais
2ème opération à 18 mois (fin mars 2005): fermeture du palais..
une grande sœur Manon de 4 ans 1/2,
maman Marion

MARIE Née le 03 avril 1997 (et oui ce n'est plus un bébé, sauf pour sa maman)
fente labio palatine gauche complète liée au syndrome de vanderwood.
Première opération : juillet 97, opération totale en un temps (protocole de l'époque)
fermeture du voile du palais, palais, nez et lèvres
2 ème : décembre 99 , cure de fistule de la lèvre inférieure
3ème : septembre 2000, fermeture d'une fistule palatine et rebidouillage du voile.
4ème : novembre2001, greffe osseuse du maxilliaire supérieure et re fistule palatine et de la lèvre inférieure.
ne comptons pas orthophonie, orthodontie, dentiste...
Prochaine opèration février 2006, rhinoplastie totale, ourlet de la lèvre, cupidon, cure de la lèvre inférieure (et oui, encore)
maman Tocsin (Anne)

MATHEO, né le 10/08/2004,
fente labiale unilatérale droite (le palais n'était pas touché).
Opéré a Nancy par Pr Simon
le 30/08/2004 pour la lèvre ; il conserve une fente dans la gencive
Maman Karine (Karinette)

MATTEO, né le 02/11/2005
Fente alvéolaire bilatérale.
Le suivi est réalisé à l'hôpital Nord à AMIENS par l'équipe du célèbre (depuis nov 2005 avec la 1ère greffe du visage sur une femme qui s'était fait défigurée par son chien) Pr DEVAUCHELLE !!!
1ère op en avril 2006 à 4 mois : fermeture de la lèvre et de mon palais mou.
2ème op en nov 2006 : pose de "yoyos" car je faisais régulièrement des otites séreuses (et aussi des rhinites + bronchiolites).
3ème op prévue en nov 2007 : fermeture du palais dur avec une greffe osseuse du tibia et pose d'une plaque palatine.
Maman s'appelle Virginie (VALET) et papa William. Je suis leur 1er enfant.

MATHIEU, né le 07/08/2000
Fente labio palatine bilatérale
Opéré à 3 reprises par le Pr Couly (hôpital Necker) PARIS
A 1 mois (1 côté de la lèvre), à 2 mois (2ème côté de la lèvre) et à 7 mois et demi (fermeture du palais)
1 nouvelle opération au mois de juin (re-fermeture du palais car petite ré-ouverture, et intervention sur la lèvre supérieure pour améliorer la cictrice et donner + de souplesse)
1 petite soeur, Pauline, né en mars 2004.
maman Clara

MELANY née le 14 mai 2004 avec 3 semaines et demi d'avance (2kg 660 et 47,5 cm) a bourges.
Fente labio palatine a gauche détectée au 5 eme mois
Opérée a tours par le professeur ROBERT
à 1 mois pour la levre et en décembre (7 mois) pour le palais
une sœur Fanny
maman Anne NOUNOUCH18

MELINE née le 13 décembre 2003
Fente labio maxillo palatine droite
Opérée à ? par ?
En juin 2004 (palais et lèvre) opération ce printemps pour « trou » dans le palais
Maman Enihpled

NOAM né le 12 février 2002 (2kg700)
Fente labiale simple gauche (gencive légère entaille)
Opéré à ? par le Dr PAVY
En Avril 2002 (levre) et décembre 2004 (retouche levre)
Une sœur Léa
Maman Florence

NORAH née le 13.04.03 (2kg890 et 49cm)
fente labio palatine bilatérale complète sévère.
Opérée hôpital St luc en Belgique Dr BAYET
de la levre a 11 jours (levre)et du palais + diabolos a 3 mois et diabolos a nouveau en decembre 2004
un frère Lucas
Maman Sabine

ORIANE née le 15 février 2005 (2kg600) à Montpellier
Syndrome de pierre Robin
Opérée à Montpellier par Dr
en mars 2005 pour la position de la langue
Un frère Nicolas
Maman Sylvie

PATRICK né le 25/09/94.
Double fente fabiale
Opéré au Luxembourg ( CENTRE HOSPITALIER DE LUXEMBOURG POUR DR. CALTEAU ) .
29/11/94(deux côtés de la lèvre ) a deux ans la langue qui été frené ,le06/03/00 pour refaire la lèvre . retouche prevue.
Une soeur Sara (03/06/96 .)
Maman Otilia

RIAD né le 23 juin 2001
Une fente labio palatine gauche
Opérations par le Pr Sauvage et le Dr Kauffman au CHU de Strasbourg
Opéré à 3 mois de la lèvre,
A 6 mois pour le palais,
A 3 ans pour une fistule au niveau du palais
Maman Nadia

RUBEN né le 23/10/2003
Fente labiale
opéré à 3 mois à Nice Pr MASCHI
Maman Carol en désir de bébé

SWANN né le 06/08/02 à Lyon (3,320kg pour 50,5cm )
Double fente labio palatine décelée à l'écho du 5ème mois.
Opéré 4 fois de sa fente par une équipe de Lyon (Dr James PANGAUD):
-> à 3 mois : le palais (voile et palais dur)
-> à 5 mois : la lèvre (fente totale droite) et une retouche au palais qui n'a pas tenu
-> à 7 mois : la lèvre (fente partielle gauche) et une retouche au palais qui n'a pas tenu
-> à 2 ans : retouche au nez (cartilage) à la lèvre (épaississement) et fermeture du fameux trou du palais qui n'a toujours pas tenu
Plus d'opération prévue avant l'adolescence sauf sur sa demande!
une sœur Cléo
Maman RUDDIE (nat)

TASNIM née le 16 janvier 2004
Fente labio-palatine
Opérée à Tunis
Une sœur Rahma (10 ans)
Papa Mohsen

THEO, né le 19/05/2005
Syndorme de Pierre Robin avec fente palatine et trachétomie
OPération du palais prévu par le Pr Couly (hôpital Necker) en janvier 2006
A 11 jours trachéotomie.
Il est toujours à l'hôpital depuis sa naissance.
le premier bébé de la famille.
maman Susana,

Si les renseignements sont FAUX INCOMPLETS ou si vos n'etes pas sur la recap postez ici :
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=31 <merci

voila la mise a jour promise
les smiley ne marchent pas :pel1: <bb11< <bb10
je verrais ca plus tard
verifiez si erreur ............;
merci

La super récap est en cours de mise à jour et de transformation.
Je suis obligée de faire ue deuxième message pour que tous le monde soit là (et oui nous commençons à être nombreux)

On recommence donc dans les T avec Tom . Mais c'est du provisoire en attendant que je reprenne la récap par année de naissance...

JENNIFER, 12 ans, née le 27 septembre 1993, 7 opérations depuis sa naissance
Fente totale bilatérale, elle n'avait pas de lèvre supérieure à la naissance découverte à la naissance
- Opérée à 6 mois pour la fermeture de la lèvre, Jennifer est restée 8h sur la table d'opération tant il y avait à faire
- Puis retouche de la lèvre à 2 ans car la cicatrisation avait été moyenne
- A 2 ans 1/2 et à 3 ans fermeture du palais
- Avant son entrée au CP, on a redressé son nez en 2 fois car beaucoup de travail
- Vers 7 ans, fermeture du palais qui s'était réouvert un peu suite à l'orthodontie (écartement de la mâchoire)
Les dernières étapes vont être:
la greffe pour faire les implants de deux incisives
la retouche du nez et de la lèvre (esthétique obligatoire)
peut être le palais, qui normalement devrait se réouvrir un tantinnet
Suivie à la Croix Rousse à Lyon par le Pr Beziat
ET
ALEXIS, 9 ans, né le 3 septembre 1996
Fente bilatérale
- Opéré à 6 mois pour la fermeture de la lèvre
- à 3 ans et demi pour la fermeture du palais
- à 5 ans pour le nez à redresser
Suivi à la Croix Rousse à Lyon par le Pr Beziat
MAMAN de nos deux arrivants: Karine

JOHAN, né le 28 janvier 2005
Une fente palatine
Opéré le 8 septembre 2005 (7 mois 1/2), par le Dr Maschi à Nice
Maman Virginie

TITOUAN, né le 1er juillet 2005
Une fente labio palatine gauche qui n'a pas été decélée lors des échographies
Vit au Maroc à Rabat
Opéré le 11 aout ( à 1 mois 1/2) par le Pr Michel à l'hopital Necker à Paris pour la fermeture de la lèvre.
Maman Pendy

TOM né le 13 novembre 2003 à Pau
Une fente labio-palatine bilatérale
Suivit par léquipe du Dr Saboye à Toulouse
Pseudo rodolphe64

YONI, né le vendredi 6 mai 2005 (48cm 1/2)
Une fente labio palatine droite
Opérations par le Dr Bigorre assisté du Pr Montoya à la maternité Arnaud de Villeneuve de Montpellier
Première opération à 5 jours de vie (fermeture de la lèvre)
Deuxième opération à 3 mois et demi (fermeture du palais)
Maman Jarlet

ZOE : née le 17 septembre 2004 avec 4 semaines d'avance.
Fente vélo-palatine.
Opérée à Nantes par Dr TALMANT
1ere opération -> voile : le 16 mars 2005 à 6 mois. Une partie de la cicatrice a craqué (longueur de la fente après opération : 5 mm et maintenant 2 cm)
2eme opération prévue pour ses 18 mois : fermeture totale de la fente (partie qui a craqué + palais dur)
allaitée 100% jusqu'à 6 mois (via TL + bib haberman) toujours allaitée + début de diversification
Maman Kaliste

Les futures mamans : ·
*Future maman bebebleu ou AnnieClaire avec bout'chou prevu en juillet 2005 (Strasbourg)
*future maman Angelique avec petit gars (belgique)
* Deuxième bout de chou en préparation pour Carline, qui a déjà un petit Théo de 3 ans. Le futur petit garçon a une fente labio palatine unilatérale découverte à l'écho morpho à 4 mois et 3 semaines