presenter vous et vos enfants ici pour la recap

mise a jour faite

Bonjour c'est Aurore, je voulais savoir si Anyna, tu pouvais mettre ma fiche à jour, je ne sais pas cmt on fait alors on se représente :
la maman : Aurore née le 8 février 1979
le papa : Benoît né le 24 décembre 1977
Benjamin né le 28 avril 2003
Hugo né le 19 juillet 2005 avec une fente labio palatine unilatéral côté gauche, diagnostiquée à l'écho du 5è mois, Hugo sera opéré par le Pr Couly à l'hôpital Necker le 26 septembre (de la lèvre dans un 1er tps)

Riad né le 23.06.2001 avec une fente labio palatine gauche, opéré à 3 mois de la lèvre, 6 mois pour le palais et à 3 ans pour une fistule au niveau du palais par le professeur Sauvage et le Dc Kauffman au CHU de Strasbourg sa maman

bonjour je m appelle yoni je suis né le vendredi 6 mai a 13h21 je me mesuré 48cm 1/2 et avec une fente labio palatine droite premiere operation a 5 jours de vie (fermeture de la lèvre) deuxième opération a 3mois et demi (fermeture du palais) j ai opére par le dr bigorre assisté du professeur montoya a la maternité arnaud de villeneuve de montpellier comme vous pouver le constaté c trés réussi

Kelig sera donc opéré à Rennes le 20 septembre 2005 par le professeur CADRE. pour la fermeture du voile du palais.
Il est nourri au lait 100% maternel (tire lait mon ami!!!) depuis sa naissance et vient de commencer la diversification.
Herveline

C'est marion qui desormais aura la tache de mettre a jour la "SUPER RECAP" !!!
Bon courage et merci a vous d'avoir repondu a mon mail ...

maël est né le 15-03-04 a La Louvière (en belgique)


il avait a la naissance une double fentes labio palatines

il a été opéré a bxls à l'hopital des enfants (brugman) par le drc DEMEY spécialisé dans les fentes

il a fait un boulot magnifique car on ne voit quasiment plus rien , je suis très contente de son travail.

voilà pour les personnes qui désire plus de renseignement fait le savoir car je suis fort prise pour le moment mais je ne vous abandonne pas .

vous pouvez aussi me parler et voir maël a l'aide de la webcam ,voici mon adresse msn

sevmaya@hotmail .com


gros bisous a tous

bonjour à tous,

Tom est né le 13 novembre 2003, à Pau, avec une fente labio-palatine bilatérale.
Il est suivit par l'équipe du docteur Saboye à Toulouse.
1ére opération en novembre 2003 : la lèvre.
2éme opération en juin: 2004 : le palais.

A+ bbsoleil

<bb39< bonjour a tous je vous ai deja présenter ilona elle et née avec
une flp le 12 12 2004 elle a été opérée le 17 juin 2005 tous c'est bien passer
elle va tres bien pousse a grande vitesse elle s'eclate avec ses soeurs et son frere elle gasouille beaucoup se sera eune pipellette
el adore travailler ses vocalises car et oui elle chantonne bref elle et adorable bon bibsous atous ciao pa bertin(carole si vous préféré)

pour répondre à ton mail Anyna, apparemment dans la récap de Johan il manque qu'il a été opéré par le Pr BARDOT à Marseille..voili voilou j'espère qu'il ne manque rien d'autre !

merci pabertin mais pour la recap marion et moi on a besoin de precision sur l'equipe qui l'a opéré (regarde la recap pour voir comment c'est fait ) s'il te plait ....merci !

bbsoleil HUGO né le 19 juillet 2005 avec une fente labio palatine unilatérale gauche.
Il sera opéré de la lèvre le 26 septembre par le Pr Couly à l'hôpital Necker (Paris).
Nous habitons en Côte-d'Or à Nuits-St-Georges (entre Beaune et Dijon).
:gars2: 1 grand frère Benjamin né le 28 avril 2003

Maman : Aurore

<fi< ilona qui est née le 12 12 2004 avec une flp coté droit déceler au 5ème mois de grossesse elle a été opérée a nancy(hopital central)par le professeur simon
pas de problème par la suite.peut etre vers l'age de 6ans il ferons une retouche pour la narine si besoin et merci a l'equipe bisous a tous

récap faite

je vais admirer le travail !!! le rravail des autres pour moi c'est toujours super !!

soit indulgente...

le suis toujours ...et le travail est fait ouf moi je pouvais plus !!

marion a écrit:

bonjour et bienvenue,

je crois qu'effectivement nous sommes toutes confrontée à des dépenses importantes au moins pour l'orthodontie.
On ne saurrait trop recommender aux parents de faire le tour des mutuelles pour comparer les prestations, certaines prennent en charge les dépassements d'honoraires et les frais d'orthodontie. il existe aussi des iades de la CAF dans certaines situations...

je commence d'inscrire tes enfants dans la récap, mais pour le completer est ce que tu pourrais me dire leurs dates de naissance, les opérations (à quel age et quoi)...

merci d'avance et à bientot

Jennifer née le 27/09/1993(depuis sa naissance, 7 opérations)
Alexis né le 03/09/1996 (3 opérations)
Tous deux ont été opérés à l'âge de 6 mois pour la fermeture de la lèvre
Jennifer est restée 8h sur la table d'opération tant il y avait à faire
Elle a une retouche de la lèvre à 2 ans car la cicatrisation avait été moyenne
Pour la suite, Jennifer a eu la fermeture de son palais en 2 interventions, 1 à 2ans et demi et l'autre à 3 ans environ
Avant son entrée au CP, on a redressé son nez en 2 fois car beaucoup de travail
Le palais s'étant réouvert un peu, on a du le refermer de nouveau vers 7 ans, suite à l'orthodontie (écartement de la mâchoire)
Les dernières étapes vont être:
la greffe pour faire les implants de deux incisives
la retouche du nez et de la lèvre (esthétique obligatoire)
peut être le palais, qui normalement devrait se réouvrir un tantinnet

Alexis avait beaucoup moins de "mal"(excusez du terme)
1 à 6 mois pour la fermeture de la lèvre
1 à 3 ans et demi pour la fermeture du palais
1 à 5 ans pour le nez à redresser

euh karine peut tu ajouter le chirurgien hopital et ville c'est plus facile pour Marion
a bientot

Sans vouloir répondre pour Karine, Jennifer et Alexis sont suivit à la Croix Rousse à Lyon par le Pr Beziat
Voili voilou, récap faite

Johan, né le 28 Janvier 2005.
Il a une fente palatine.
Enfin il avait, il s'est fait opéré par le Dr Maschi, à Nice le 8 Septembre 2005.

Coucou, et bienvenue parmis nous !!

j'ai mis ton fils dans la récap pour que tout le monde puisse savoir qu'il y a un petit nouveau parmis nous, mais j'espere que tu nous en diras un peu plus sur ton bout de chou (et oui nous sommes très curieuses ^_^)
j'espere aussi, et surtout que ce forum t'apporteras beaucoup: tu verras nous sommes de grandes bavardes (je n'exclue pas les papas, mais il faut reconnaitre qu'ils sont minoritaires !!) mais dans tout ça nous essayons de donner des renseignement sur les grands thèmes tels alimentation, opérations (d'ailleurs, il y a une rubrique pour présenter les différentes équipes médicales, si tu peux la remplir pour qu'on ait des renseignement sur un peu toutes les équipes pour ceux qui en ont besoin..), mais aussi, le vécu des parents et des enfants ...etc...

et à bientôt

Marion, maman de Manon 5 ans et Marc 2 ans (né avec une fente labio palatine)

marion as tu mis les adultes comme Lulu et Ella .... ?
bravo pour ton travail cdes que tu as fini je cherche pour mettre ca dans le portail

pas encore, je manque de renseignement, si tu en as...
le reste c'est fini

pour Ella j'ai ca :

Citation :

coucou moi c ella
adulte qui temoigne pour eviter le terme (nespa anyna )
en fait, ca ne me derange pas de dire bec-de-lievre, c'est pas une insulte a ma conaissance, disons les choses comme elles sont, et pour moi, c'est un terme au meme titre que "brune" ou "mince" ou "enceinte".. enfin peu importe
j'ai 18 ans et je voudrais soutenir les enfants et mamans presents sur ce site en partageant mon experience personnelle.
je n'habite pas en france, mais j'y ai été operée a 2 reprises par le Pr Couly a l'hopital Necker, a l'age de 3 mois puis de 6ans
a 16 ans, j'ai eté operee dans mon pays par un specialiste sur le nez puis 6 mois plus tard sur les levres...
j'ai encore des operations a faire, mais pour l'instant, je me préoccupe de mes etudes superieures

donc je dirais née en 1987 ...je reprendrais contact avec elle

et pour lulu

Citation :

me revoici me revoilà !
J'ai regardé mon carnet de santé et le chirurgien a très mal écrit ! Il y a un mot dont je ne suis pas sûre :
NANTES _ première opération j'avais 15 jours):avril 1989 (fente "labonarivarie" unilatérale gauche totale .
VESOUL _ deuxième opération:(j'avais 4 ans 1\2):ablation ex-croissante au niveau de la face interne de la lèvre supérieure .
VESOUL _troisième opération : novembre 1994 :septoplastie nasale , suite simple.
En 1989, je ne sais pas si j'ai eu plusieurs interventions , ni comment ça s'est déroulé , je n'ai personne pour me le dire étant donné que je suis arrivée en famille d'accueil à l'âge de deux ans .
Ma tata me dit qu'elle ne s'imaginait pas que ça avait été aussi compliqué pour moi à ma naissance , rien ne lui a été expliqué .
Depuis seize ans il y a du y avoir de gros progrès en chirurgie .
Cette année mon premier entretien avec le professeur B.à LYON a duré à peu près dix minutes et a été très bref et très froid.

... fais le tri ma pauvre ......