presenter vous et vos enfants ici pour la recap

coucou..merci pour les nouvelles.....

c'est classique que l'incisive latérale côté fente sorte plus tard....en effet la dent est souvent placée de travers..et elle a souvent des tissus cicatriciels à traverser ...c'est plus long pour percer....
bon parfois elle manque aussi.....de toute manière y'a pas grand chose à faire..

félicitations pour ce bébé à venir !!!

et joyeux Noël !

bonjour,

Nathan né le 9/08/2003, né avec une fente labio-palatine bilatérale totale; suivi et opéré par l'équipe du DR James Pangaud à la Clinique du Val d'Ouest (proche Lyon)

opéré 3 mois: pour voile du palais et lèvres
opéré à 6 mois: pour palais osseux et lèvres
opéré à 9 mois : pour palais
opéré à 7 ans pour greffe osseuse à la gencive

depuis l'âge de 9 mois il a des "diabolos", on lui en a posé 6 fois, et on devrait lui en remettre bientôt, rdv avec son ORL le 16 mars

depuis l'âge de 4 ans il a régulièrement des appareils dentaires en ce moment il a un disjoncteur et on lui met ces bagues en haut le 21 mars

Il était suivi par une orthophoniste depuis l'âge de 2 ans, d'abord pour lui apprendre à ce servir de son voile du palais et positionner sa langue correctement et après pour le language. On a finit les séances en février de cette année.

Voilà où en ai mon petit bout. Mais ça vie, même rytmée depuis toujours par les RDV médicaux, ne se résume pas à celà, il est en CE2 et tout se passe bien en classe, c'est un peu plus dur dans la cour il y a les moqueries, pour le moment il gère.

Sélène est née le 25 février 2011, elle est née avec une fente palatine bilatérale , elle s'est fait opéré à l'âge de six mois sur Poitiers par le dr mcheick
maintenant elle va sur ses 13 mois et à une petite fistule que le chirurgien va revoir au mois d'avril
sinon c'est une petite fille pleine de vie, coquine et très très souriante

Bonjour a tous je suis Cathya.
Maman de Kelly-Ann 2ans et Mia 9mois.
Et un petit garcon a venir qui aura une fente labiale.Il s'appellera Nathan.

bonjour Cathya,
bienvenue sur ce forum, qui je l'espère répondra à tes questions et t'apportera le soutien que tu souhaitera.
Mon Nathan est né avec une fente labiale bilatérale et fente palatine totale il y à 8 ans 1/2.
A bientôt
tamaya

bonjour a tous

je m'apelle emilie j'ai 20 ans  je suis nouvelle sur le forum et je suis actuellement enceinte de  7 mois d'un petit garçon qui verra le jour debut juin

A l'echographie des 22 sa ont nous a  revelé une fente labio palatine unilatérale gauche et  a priori le maxillaire serait touché aussi

ont a  deja eu rendez vous avec le chirurgien le mois dernier et la premiere  date d'operation est fixé pour le 26 juin pour refermé sa levre , il se fera operé a lille a l'hopital jeanne de flandre par le docteur wolber .

c'est un ptit peu difficile a vivre alors  j'aimerais discuter avec vous ayant vécu quelque chose de similaire.


a bientot

emilie

bienvenue
et felicitations pour cette grossese!
et oui c est vraiment difficile d apprendre cette malformation....moi je n ai jamais reussit a me sentir bien dans ma grossese apres cette annonce....mais quand ma fille est nee toutes mes angoisses on disparues....c est dur a croire ....mais on a toutes vecu plus ou moin la meme chose...et l arrivee de bebe se passe toujours bien ...on a la chance de savoir pour s y preparer....n hesite pas si tu as des questions moi ce forum m as sauvee plein de fois!
plein de courage a toi x

Bienvenue emilie et félicitations pour ta grossesse. N'hésite pas à lire les histoires des autres mamans et à poser des questions.

Bienvenue Emilie,
je te souhaite beaucoup de courage pour pouvoir poursuivre ta grossesse le plus sereinement possible et comme le dit Sandrine66 tu verras la rencontre avec ton petit garçon se passera bien, parce que c'est le Tien.
N'hésites à poser les questions qui te viennent en tête.

bonjour et bienvenue ici
n'hesites pas à poser tte les questions qui te passent par la tete ,aucune n'est idoite

Bonsoir et félicitations pour cette grossesse.use et abuse de ce forum.moi il m'a beaucoup aidée pdt ma grossesse!! N'hesites pas si tu as des questions.

Bon courage
Aurelie

Bonjour Emilie
C est tres difficile d'apprendre que son bebe va avoir une fente , c 'est pourquoi ce forum va certainement pouvoir t'aider..Tu vas pouvoir lire tous les messages et aller voir les photos des enfants déjà operes poyur te faire une idee des operations et des chirurgiens ..A mon avis c 'est mieux de ne pas se precipiter pour faire operer son bebe ..Mes petits enfants ont été operes à 6 mois car ma fille a choisi un chirurgien qui avait de tres bons résultats mais qui opere les enfants plus tard pour que le resultat soit meilleur .Nous ne l avons pas regrêté!

bienvenue Emilie....est-ce que tu as fait un sujet présentation sous la rubrique "présentation" ? cela te permettra de poser tes questions et que tous puissent faire ta connaissance.....
bon courage pour cette fin de grossesse..c'est un moment difficile...

bonjour merci a tous  pour tous vos messages sa fait plaisir

La le chirurgien veut opéré le ptit le 26 juin pour sa levre ( il aura environ 15 jours , 3 semaine ) et son palais a 10 mois

j'aurais aimer savoir si mon ptit pourra prendre la tutute car le chirurgien ne ma pas expliquer si il pourrait la prendre ou pas
et ensuite est ce que le sejour a la maternité dure plus longtemps ou pas due faite qu'il a une fente

Coucou !
Pour la tetine seul ton chir peux te dire quel est son protocole... Certains veulent bien d Autres non...
Et a la maternite tout depend de comment ton bebe arrive a se nourrir d ou l interet de savoir a l avance pour s y preparer ... Ma fille avait le bibi special needs de medela sans ca Elle aurait Jamais reussi a boire ! Mais certain bebe y arrive avec une tetine en caoutchou deuxieme age repercee... Ton bebe a le palais touché et c est ca qui rend la prise des bibi complique alors essaie d apporter different bibi et tetine a la mater si tu veux t en sortir car parfois a la metter ils ne savent pas toujours trouver la solution chaque enfant est different seul toi sera trouvé la bonne pour ton bebe ....
Est ce qu ils ton Donne la taille de la fente ? En general plus la fente est large plus c est difficile ... Plein de courage a toi

non il mon pas donner la taille de la fente a chaque echo qu'on fait il met toujours les main devant le visage donc l'étude de la fente est difficile a voir et la dernière echo qu'on a fait il coller sa tete aux placenta donc il avait encore du mal a voir la fente , il dise que c'est bien une fente a gauche que la palais et le maxillaire sont touché aussi mais il arrive pas a nous dire le degrés ..
pour les tétines le gynéco ma conseiller des tétines en caoutchouc deuxième age de les faire bouillir 3 - 4 coup avant de lui donner mais je vais voir pour acheter différente tétines et biberon au cas ou ..

pour sa fente le chirurgien nous dit que c'est une fente labio narinaire , la specialiste nous a dit que le nez est pas touché c une fente avec le palais et le maxillaire touché  , et une autre personne nous dit que c une fente labiale simple donc on c'est plus trop quoi penser lol

Salut emilie,

De mon avis (mais c'est facile à dire quand on a plus de recul sur le choses et plus dur à faire), laisse de côté les détails. Tu sais que ton loulou va naître avec une malformation qui se répare mais qui nécessite des adaptations surtout concernant son alimentation.
Ici, on n'était pas préparé pour la fente découverte à la naissance mais on s'en ai sorti. Mon mari a été acheter le biberon special needs de medela (avec une tétine haberman) à la pharmacie et on l'a eu dans l'après midi le même jour. Achètes d'avance des tétines caoutchou, fais les bouillir plusieurs fois et mets les dans le sac de la maternité. Si ça ne lui convient pas, tu auras le temps d'investir dans le bib haberman . Pour le séjour à la maternité, ça dépend de la faculté de bébé à s' alimenter et de la mater elle même. Si la visite de la mater n'est pas prévue dans ta préparation à la naissance, n'hésites pas à contacter le cadre de santé du service où tu seras accueilli.

Coquin ! Il se cache ! C est pas grave comme dit ta avec le recul on s en fou de la taille ... Mais c est vraiment plus facile quand c est petit ... Donc en effet attend de voir pour le bibi Medela tu verra si c necessaire a as  naissance.... Moi je l ai eu le lendemain matin ....

En te relisan je Remarque que le nez n est peu etre pas touché si c est le cas ca sera pas une fente tres large... Mais prepare toi quand meme ca ne sera que plus facile !

oui le chirurgien me dit que c'est toucher et la sage femme et la specialiste me dise que non mais jme suis preparé a ce qu'il soit touché quand meme ..
on verra bien le jour J

pour les details oui on laisse de coté c'est vrai que sa nous fait bizarre de se dire que notre bebe va naitre avec une malformation mais tant qu'il est en bonne santé c'est le principale
le plus dure pour nous je pense que sa va être la premiere operation de laisser notre ptit bout partir au bloc

Oh oui ca n est pas facile de les voir partir au bloc ma fille avait 6 mois Elle est partie plus de 7h en tout 4h d operation ca ete les plus longues heures de ma vie ! Et j ai du battre mon record de vitesse dans les couloirs de l hopital quand on m as appelee! Mais meme seulement levre et voile refait ca l as déjà super bien aidee a mange ! C est déjà bien que vous aiyez accepte l annonce !

Bonjour,

alors je suis Ninon, maman de Marin né le 7/01/2011, complètement fan de son petit frère
et de Félix né le 8/11/2013, porteur d'une fente labio palatine bilatérale complète, pris en charge par le Pr Galinier à l'hôpital des enfants de Toulouse.
la 1ère opération a eu lieu le 6/12/2013 pour refermer la lèvre à gauche
la 2ème opération, c'était le 10/01/2014 pour le côté droit
et la prochaine opération pour refermer le palais, ce sera le 27/05/2014.

A très bientôt !

Bienvenue Ninon

Bonjour à Tous

Je suis le Papa de "Lou-Chris" sa date de naissance le 31 mars 2014, 3kg510 pour 50 cm ,il a une double fente labio palatines, il est suivi à l'hopital Necker à Paris.

Voila j'espere pouvoir mettre des photos de lui sur votre site car il est trop mignon.
Son Papa
Chris

Bienvenue sur le forum et félicitations pour la naissance de Lou-Chris. Il est né le même jour que ma fille (mais elle s'était 12 ans plus tôt!).
Vivement que l'on puisse voir la petite bouille de ton fils.