demande de témoignages pour projet professionnel

Bonjour,
Je suis infirmière, actuellement en formation pour devenir puéricultrice.
Je fais mon mémoire sur l'accompagnement des parents d'enfants porteurs d'une fente-labio palatine ou d'un syndrome de Pierre Robin, durant le séjour en néonatologie. ( malformation non diagnostiquée en période anténatale )
Aussi j'aurais besoin de vos témoignages.
Comment avez-vous vécu l'hospitalisation de votre enfant en néonat ?
Vous a-t-on renseigné sur le syndrome de Pierre Robin et les fentes labio-palatines ? avez-vous été mis en relation avec des associations de parents ?
Qu'auriez-vous aimé qu'on vous dise ? avez-vous bénéficiez d'un soutien psychologique ?
Quelles ont été les difficultés que vous avez rencontrées ?
...
merci de votre aide

Est-ce que une ado peu repondre a vos Questions ( Pour moi sa serai volontier )

Bisous

Bonjour Rachel! désolée je ne peux pas t'aider meme si rien n'avait été décelé a l'echo, mon ptit bout n'est pas allé en nénat' (pas de fente au palais et il se portait comme un charme!) bon courage dans tes recherches...

salut rachel. ma fille n'a pas ete en neonat non plus donc je ne pense pas que je peux t'aider. si tu pense que je peux t'aider fais moi signe.

bonjour rachel je pourrais repondre a kelke unes de tes quesions si tu veus
prend mon msn si tu ve et je te repondrais a bientot

mon fils a passé 3 jours en néonat, sous osnde gastrique ! Mais la fente avait été decelé avant la naissance. Si je peux te rendre service, n'hesite pas a prendre mon msn. A bientot peut etre

diagnostique prénatal pour nous ...et pas de néonat....

désolée....

bonjour Rachel,

la fente de mathys n'a pas été décelée à l'echo et mon bb est resté 10 jours en néonat, si tu veux je te raconte

Bonjour!

Ma fille est née le 11 juin de cette année.
Elle est restée en néonat 2.5 jours (trop pour moi!) sous sonde gastrique...

En recanche, la fente a été diagnostiquée en période anténatale...

je peux répondre à toutes les squestions que tu veux!

Envoie un MP si tu veux me contacter par téléphone, sinon, n'hésite aps à envoyer un mail!!!

A bientôt!

Lucie

Bonjour,

On a du passer quelques jours en neonat, par contre Léa était quand même avec moi. C'est juste que c'était les infirmières de néo nat qui s'occupaient de nous, est ce que ça rentre dans tes critères ? Si c'est la cas je veux bien répondre à tes questions.