témoignages de parents pour un mémoire orthophonique

bonjour à toutes et à tous!
je suis étudiante en 4ème année d'orthophonie à Bordeaux. Je fais mon mémoire sur les conseils et la prise en charge des équipes hospitalières en cas de découverte à la naissance d'une fente vélo-palatine. En effet, une telle fente n'est pas toujours détectée à l'échographie, c'est donc un choc à la naissance: les parents n'ont pas eu le temps de se préparer, de se renseigner etc... C'est pourquoi le personnel soignant doit être au point quant à l'alimentation, au suivi opératoire... pour rassurer les parents et pour bien s'occuper de leur enfant. De plus, si la fente est isolée (et non associée à un syndrome génétique), un transfert dans un centre de néonatalogie n'est pas nécessaire: de simples adaptations suffisent dans les premiers jours de vie. Et surtout un transfert éloignerait temporairement les parents de leur enfant, ce qui est très regrettable...

Je fais appel à vous via ce forum car je souhaiterais avoir des témoignages de parents ayant vécu ce genre de situation : découverte d'une fente vélo-palatine à la naissance, peur de l'inconnu, inquiétude pour l'alimentation, comment votre nouveau-né a été pris en charge? a-t-il été transféré? si oui était-ce justifié?

Ces témoignages me seraient très utiles et me permettraient de confirmer qu'il y a parfois des améliorations à apporter au sein des équipes.

Je suis d'ores et déjà en contact avec 8 maternités de la Gironde, auxquelles j'ai donné un questionnaire pour faire un point sur leurs connaissances (sur les causes, conséquences, sur l'alimentation, sur les opérations...). Dans un second temps, j'élaborerai une plaquette d'information destinée aux équipes hospitalières.

Je vous remercie d'avance et attends vos réponses!
Magali C.

Bonjour...

et bien à vrai dire beaucoup d'entre nous ont été confronté à la méconnaissance du sujet par le personnel hospitalier..que ce soit les pédiatres ou les infirmières.

Tu parles de fente vélo-palatine ...tu ne veux que des témoignages concernant ce type de fente ?..je n'ai pas bien compris ?

bon en deux mots...je suis présidente de l'association suisse romande. Et j'ai une longue expérience sur le sujet. J'ai mené une grosse étude pour l'équipe flmp de lausanne sur les besoins des parents. Dans laquelle ressortait nettement le manque de formation du personnel soignant et des médecins sur le sujet.

En Suisse Romande nous avons l'avantage d'avoir le chirurgienne qui se déplace à la maternité et qui donc donne l'info au personnel. Mais malgré tout ce n'est pas suffisant. Certains médecins se sont même montré peu collaborant et n'ont pas suivi les indications données par la chirurgienne...pensant mieux connaitre le sujet. Dur dur de faire preuve d'humilité parfois.

C'est une bonne idée d'avoir donné un questionnaire pour faire le point sur le connaissance...je trouve que c'est un bon point de départ.

En matière de fente vélopalatine...il faut savoir que certaines ne sont même pas dépisteés!! mon premier est né avec une fente labiomaxillopalatine...au moins c'était clair . Mais ma fille avait une fente palatine sous muqueuse..et malgré le fait que je leur ai donné le diagnostic à la maternité personne n'a voulu me croire !

y'a à lutter !!!

bon je te conseille de te procurer ce livre au passage...ça peut te donner des idées pour ta plaquette...
http://www.flmp.ch/livre.html

il a été fait par l'orthodontiste qui fait partie du team de lausanne et est très complet.

Après il faut savoir qu'en ce qui concerne la prise en charge chirurgicale tu vas te heurter au problème des différences de protocoles d'un chirurgien à l'autre. Difficile donc de donner une info qui soit vraie pour tous les chir.

bon je ne sais pas trop de quels type d'infos tu as besoin..mais je suis dispo si nécessaire.

j'ai mon fils qui est né avec un syndrome pierre robin non détecté à la naissance par la sage femme, c'est moi qui l'ai découvert le soir!

si tu veux tu peux aussi venir demander sur mon forum le vécu des mamans de spr!

pour ce qui est de mon fils il est né dans un petit e maternité, en plein dans un déménagement, il a été transféré à ma demande sur un chu proche de mon lieu d'habitation. il a juste été en pédiatrie, et on est sorti au bout de 5 jours avec l'accord du pédiatre et du chirurgien qui l'a opéré.

je suis auxiliaire de puériculture et j'ai pu avoir dans mon service de maternité de niveau 1 un bébé né avec une fente. suite aux conseils que j'ai pu donner à la maman ainsi qu'à mes collègues, ce bébé est resté avec nous dans notre service, prendre ses biberons comme il a fallu et prendre du poids, il est sorti au bout d'une semaine.

si besoin, n'hésite pas à me contacter aussi!

Bonjour Magali et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit bonhomme né à 33 SA avec une fente labio palatine bilatérale. La fente de mon fils a été détectée la veille de mon accouchement lors de mon transfert dans une mat niveau 3 pour risque d'accouchement prématuré. Ensuite, il est resté 7 semaines en néonat à cause de la prématurité et de la fente. Ils n'ont commencé l'alimentation au bib qu'au bout de 5 semaines alors que les prémas sans fente nés au même terme étaient déjà rentrés à la maison à cet âge. Sur place il y avait une équipe de chirurgiens maxillo qui n'était pas très dispo étant donné qu'ils opèrent surtout les adultes. Les pédiatres de néonat comptaient sur les chir pour s'occuper de l'alimentation et n'avaient que la brochure "allaiter au sein un enfant né avec une fente labiale et/ou palatine" comme aide pour traiter du cas particulier de mon fils.

Mon fils n'a pas exactement le type de fente dont tu cherche des témoignages mais si tu as besoin n'hésites pas!

Je me disais bien que ça me disait quelque chose...j'avais oublié que je vous avez répondu sur un autre forum .

oui donc si je me souviens bien ce qui vous intéressait c'était les fentes non dépistées durant la grossesse.....

peut être devriez vous repréciser à quelles situations votre demande s'adresse (si c'est tout type de fente non dépistées ou seulement vélopalatine ce qui réduit le champ quand même ) pour avoir plus de réponses...
et peut être qu'un petit questionnaire motiverait aussi plus de réponse....

bonjour à toutes et à tous!
merci pour vos réponses!
je crois en effet préférable de repréciser ma demande!

je fais mon étude sur les fentes vélopalatines, puisque c'est celles qui sont susceptibles de passer inaperçu à l'échographie. et de ce fait, les parents concernés par cette découverte à la naissance n'ont pas pu se renseigner pendant la grossesse et ont besoin d'être informés et rassurés.

Mais ce qui m'intéresse principalement, c'est:
-votre ressenti à la naissance et par la suite à la maternité.

-les conseils qui ont pu vous être donnés par l'équipe (sage-femme, infirmière, aide soignante, auxiliaire de puériculture...). En sachant que c'est surtout la rencontre avec le pédiatre qui vous aura apporté des réponses.

-ce que vous avez pensé de ces conseils. Étaient-ils suffisants et bien fondés?

-votre enfant a-t-il été transféré dans un autre établissement? si oui, pensez-vous que cela était réellement nécessaire? des moyens ont-ils été mis en oeuvre pour que vous restiez en contact avec votre bébé?

merci pour vos réponses à venir!
j'espère que mon modeste projet pourra faire évoluer les choses et pourra permettre aux nouveaux parents de profiter de la joie de l'arrivée de leur bébé, en diminuant les inquiétudes.

Magali

magali a écrit:

-votre ressenti à la naissance et par la suite à la maternité.
à la naissance, tout allait bien puisque rien n'avait été détecté! c'est moi le soir en passant le doigt dans sa bouche qui est découvert le fait qu'il n'vait pas de palais! il m'a été enlevé en 5 mn, le temps comme m'a dit le pédiatre de lui dire au revoir!" donc le ressenti, la terre qui s'écroule sous mes pieds, le qu'ai je fait pour avoir ça! et la dépossession de mon fils mis en couveuse sur le ventre, et à peine le droit de le toucher!

-les conseils qui ont pu vous être donnés par l'équipe (sage-femme, infirmière, aide soignante, auxiliaire de puériculture...). En sachant que c'est surtout la rencontre avec le pédiatre qui vous aura apporté des réponses.
rien sauf que c'était surement un syndrome pierre robin et rien venant du pédiatre de là ou j'ai accouché sauf une bagarre de transfère! ensuite un chir génial qui a dédramatisé par le vécu que j'avais eu en tant qu'élève auxi et expliqué les suites .

-ce que vous avez pensé de ces conseils. Étaient-ils suffisants et bien fondés?
le pédiatre en lui même a trop simplifié la chose en disant que ce n'était rien, ce que je ne voulais pas entendre au vu de mon vécu! c'est moi qui me suis battu pour que mon fils prenne par biberon ses rations, le pédiatre ne voualant pas baisser le débit de la perfusion. moi refusant toute alimentation par sonde naso gastrique!


-votre enfant a-t-il été transféré dans un autre établissement? si oui, pensez-vous que cela était réellement nécessaire? des moyens ont-ils été mis en oeuvre pour que vous restiez en contact avec votre bébé?
oui, on a été transféré le lendemain, mon fils par samu, moi par vsl. j'ai été mis en service de gynéco dans une chambre double avec une maman ayant son bébé! mon fils lui en pédiatrie nourrisson, je pouvais allé le voir quand je voulais! si je voulais être avec lui dans la chambre mère enfant, il me fallait sortir et être là comme toute maman, pas comme patiente!

voilà pour ce que je peux te dire!

magali a écrit:

une telle fente n'est pas toujours détectée à l'échographie, c'est donc un choc à la naissance: les parents n'ont pas eu le temps de se préparer, de se renseigner etc... .

Dans mon cas, nous avons été informé à 8 mois1/2 de grossesse qu'il avait uniquement une petite fente de la lèvre à gauche. Nous avons effectivement eu le temps de nous faire à l'idée d'un bébé avec une malformation, en revanche, bien que nous soyons au courant, nous ne savions pas vraiment à quoi nous attendre. Beaucoup d'inquiétude avant de le voir arriver parmi nous. Le voir à la naissance nous a rassuré: fente unilatérale de la lèvre à gauche. Il était très beau à nos yeux. Ouf.
Le lendemain, le pédiatre nous annonçait qu'il avait aussi une fente du voile du palais; qu'il risquait des fausses routes et qu'il fallait absolument le faire boire assis. D'où un coup de foudre nous tombait dessus et grosse inquiétude!!!!!!!!!
Comment je vais pouvoir le faire boire sans qu'il fasse de fausse route? Que va-t-il se passer s'il fait une fausse route, va-t-il s'étouffer? Toutes ces questions me trottaient dans la tête en boucle.


Nous avons eu affaire à un personnel qui ne nous a pas été de grand secours quant à l'alimentation puisque non compétent en la matière ! En revanche côté humain, ils m'ont beaucoup soutenu quand je craquais...

magali a écrit:

peur de l'inconnu, inquiétude pour l'alimentation, comment votre nouveau-né a été pris en charge? a-t-il été transféré? si oui était-ce justifié? .

Notre grande déception et inquiétude dès les début de Hugo a été pour le nourrir. J'aurais voulu qu'il puisse être allaité au sein. Dans notre maternité, cela n'a pas pu se faire! Le personnel était très démuni face à ce cas. Non seulement Hugo ne pouvait pas boire au sein mais en plus il avait énormément de mal avec le biberon (je tirais mon lait et lui mettait dans le bib). Il s'épuisait et ne buvait quasiment rien. Les sages-femmes et puéricultrices se sont relayées auprès de lui à chaque tété sans grand résultat malheureusement. Il ne buvait pas grand chose, perdait beaucoup de poids et devenait atone. Beaucoup de soucis les 15 premiers jours pour ce loulou. Nous avons donc été transféré en néonat et là pour moi le ciel m'est tombé sur la tête. On m'enlevait mon bébé, et peur de le perdre.
Les premiers jours il était en néonat sous couveuse et moi dans ma chambre à la mater loin de lui; une horreur, grosse inquiétude.
Puis j'ai eu le droit à une chambre mère enfant quand il n'a plus été sous couveuse en néonat et là j'ai pu être avec lui 24h/24h. J'allais beaucoup mieux, j'avais mon bb avec moi et je savais exactement ce qui se passait pour lui! .
On lui a fait toute une batterie d'examen pour comprendre pourquoi il ne buvait pas; mais toujours aucun conseil pour m'aider à la faire boire.
Résultat: infection urinaire (8 jours d'antibio). On lui a posé une sonde gastrique pour qu'il puisse reprendre du poids.

Au final, Hugo est né le 8 décembre 2009. il a fallu attendre mi janvier 2010 pour comprendre tous les pb liés à ces deux fentes , toutes les conséquences qui en découlaient et surtout comment faire pour le faire boire et ce grâce au professeur Mondié qui le suit.
Nous sommes restés très très TROP longtemps dans l'ignorance et dans la peur... Personne pour nous guider. Mais ce n'est plus qu'un mauvais souvenir. Heureusement.
Et merci à ce forum...!

bonjour,
je reviens sur le forum, après plusieurs semaines de problème de connexion internet!!
merci pour les nouveaux témoignages, c'est encore une fois très touchant, porteur d'espoir pour les parents qui sont encore dans cette phase d'inquiétude
et tout cela montre surtout qu'il y a de quoi faire du côté des professionnels pour qu'ils puissent mieux aider les parents....

je vous écris de nouveau car il serait bien que les précieux témoignages que vous m'avez envoyés apparaissent dans mon mémoire. Cela serait très utile pour montrer ce que vous, vous pensez , ce que vous avez vécu, et pour que cela serve à d'autres parents. Et pour cela, pour bien faire les choses, j'aurais besoin d'un accord écrit pour parler de votre cas. nous pourrions échanger par message privé (je ne sais pas comment faire sur le forum...). Bien entendu, le témoignage restera anonyme si vous le souhaitez.

D'autre part, comme je l'avais expliqué dans un précédent message, le but de mon mémoire d'orthophonie est la création d'une plaquette d'information pour les professionnels. Je pense que vous êtes les mieux placés pour me dire ce que vous auriez aimé que l'on vous explique/ce que l'on vous a dit et qui vous a bien servi...

*Tout d'abord, qu'est ce que vous avez eu envie de savoir en premier :
-les causes de la fente?
-les conséquences à court terme?(opération/transfert en néonatalogie/alimentation...)
-les conséquences à long terme? (suivi ORL, orthophonie, ...)

*Vous qui savez à présent plein de choses sur les fentes, que pensez-vous qu'il est prioritaire d'expliquer, et de bien expliquer, aux nouveaux parents, afin de les rassurer et de leur donner la possibilité de chouchouter leur bébé en toute tranquillité?

*Quels conseils efficaces vous a-t-on donné pour faciliter l'alimentation? (position/technique/matériel adapté)?

Je vous remercie par avance pour tous vos précieux conseils....
à bientot!!
Magali