FLP congé présence parental

Bonjour,

Je suis un nouveau membre. Je me présente : j'ai accouché à 30 semaines et demi d'un petit Ruben en février dernier. Il est né avec une double fente labio palatine non détectée aux échographies. Celle de la lèvre est peu étendue par contre celle du palais est trés élargie. J'avoue cependant qu'à sa naissance, nous étions plus préoccupés par sa grande prématurité que par sa FLP. Pendant son (long) séjour en néonat', le pédiatre nous a orienté vers l'hopital Trousseau où Ruben doit être opéré de la lèvre et du voile du palais le 19 août prochain.

Je suis trés stressée par cette intervention : j'ai peur de l'anesthésie (car c'est un bébé fragile du fait de sa prématurité), du fait de ne pas "retrouver" le sourire (fabuleux)/ le visage de mon petit bout (même si je sais que c'est pour son bien). De plus, "retomber" dans un univers hospitalier aprés plus de deux mois de néonat' ce n'est pas évident.

Mon congé mat' s'arrête le 20 juillet prochain. J'ai demandé un congé parental d'éducation à mon employeur pour pourvoir rester auprés de Ruben. J'ai entendu parler du congé de présence parentale:des membres ont-ils pu en bénéficier pour leurs bébés ayant une FLP? est-ce que le médecin conseil de la Sécu "suit" facilement le certificat médical? Merci pour vos réponses.

bonjour!

bienvenue à toi sur le forum!
Je comprend bien ton angoisse vis à vis de cette intervention.je suis la maman de Lauryne né avec une flp et opérée en mars dernier et nous étions aussi dans un état anxieux quelques semaines avant cette intervention.tout c'est très bien passé et pour ton bout de choux ca se paasera très bien.

Concernant son visage on s'y fait très vite à ces nouvelles mimiques.

Pour ce qui concerne le congé de présence parentale je l'ai pris à la suite de mon congé mater.il faut que tu retire un dossier auprès de la caf et que tu demande un certificat médical au pédiatre ou au chirurgien en indiquant que ton enfant à besoin de toi à ses cotés.

a bientot.
Céline

Je te remercie Mattps29 pour ce message de bienvenue. La petite Lauryne est-elle née avec une unilatérale ou une double FLP? En tout cas, sa photo me rassure un peu. A-t-elle souffert aprés l'opération?Les cicatrices sont -elles encore trés visibles? As-tu pu rester avec elle durant son hospitalisation? Comment as-tu vécu l'attente des 4-5 heures d'opération? Une autre opération est prévue pour Ruben dans sa première année (pour le palais). Le Pr V. nous a également indiqué qu'une opération de chirurgie esthétique (pour atténuer les cicatrices) pourrait être envisagée plus tard
Merci aussi pour les infos sur la CAF.
A bientôt

Coucou, bienvenue à toi et à ton petit bout.
Moi c'est Anh, mon fils est né avec une flp non détectée aux échos, il a été opéré de la lèvre le 10/03/08 et l'opération pour le palais est prévue pour le 20/10/08.
C'est normal que tu t'angoisses pour sa prochaine opération, rassures toi tout va bien se passer, nos petits sont forts et récupèrent très vite.
N'hésites pas à poser tes questions, ce forum est formidable, il y aura tjrs une maman ou mamie dispo pour te renseigner.

Gros bisous à Ruben.

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Clara aussi est née avec une double fente labio-palatine, mais elle, elle avait été détecté à l'écho. Pour ce qui est de ses interventions tout c'est toujours bien passé. Elle a maintenant un peu plus de 9 ans et vit comme il faut.

Bises à toi et à Ruben
Véronique

Lauryne est née avec une fente unilatérale à gauche.L'opération s'est très bien passée et la douleur a très bien était gérée.On voit très peu la cicatrice s'est du très bon travail.demian nous retournons voir le chirurgien pour lui enlever le conformateur et envisager la seconde opération qui est celle du palais.

L'opération a été longue quand meme, meme si on nous a conseillé de sortir de la clinique pour prendre l'air au lieu de tourner en rond dans la chbre.
Nos pensées étaient tout de meme avec notre fille.
Nous avons pu rester avec elle pendant son séjour qui a durer 8 jours.Nous nous sommes relayer auprès d'elle pour que l'un d'entre nous puisse se reposer.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas.
A bientot.
Céline

Bonjour


Axel est né avec fente labio palatine le 08 avril 2007. J'ai obtenu un congé de présence parentale qui se termine pour moi le 31 août 2008. Tu dois retirer un dossier à la caf, faire remplir un questionnaire par ton chirurgien. Il faut aussi en faire la demande par lettre recommandée avec AR à ton employeur. Tu trouveras des modèles de lettre sur le site "mon enfant et son sourire".

Voilà, je te souhaite bonne continuation, plein de courage pour le mois d'août et plein de BONHEUR par la suite !!!

Bonjour!

Tout ce que je peux te dire c'est que l'hopital trousseau est super et le professeur vasquez est formidable. C'est elle qui m'a operé il y a maintenant 18 ans et elle a plutot fait du bon travail!

Bon courage

bisous

salut je suis emilie la maman de Loa qui a 1 an. Loa s'est fait opéré a trousseau par le professeur vazquez. et je peux te dire qu'elle n'a pas eu mal du tout. l'attente des 4-5 heures est assez longue quand meme il faut essayer de dormir ou de regarder la télé. tu verra le service est super. elle nous as aussi parler d'une opération de chirurgie pour quand elle sera plus grande mais vu sa cicatrice a meme pas un an après... je pense que ça sera une toute petite cicatrice. va voir le blog de Loa si tu veux et tu peux me poser tes questions en mp, y'a pas de soucis. a bientot

bonjour et bienvenue
je suis la maman d'une petite Lily née avec une fente labio palatine bilatérale et tout comme toi avant l'opération je me posais des tonnes de questions.
Donc, l'attente est longue biensur et il faut que tu sortes de l'hopital ca te fera le plus grand bien et je pense que ca passe plus vite quand tu sors un peu plutot que de rester a attendre a l'hopital.
pour la douleur, comme pour Lauryne, elle a été tres bien prise en charge même si il est vrai que l'on a toujours peur que nos loulous souffrent.
En ce qui concerne le congé de présence parentale, j en ai moi aussi profite pour ma fille et je l'ai pris a partir de son opération et pour une durée de 4 mois. Le certificat a été rempli par le chirurgien et au niveau de la caf je n ai eu aucun souci, je vais d'ailleurs en reprendre un au mois d'octobre pour la prochaine opération de Lily
Maintenant pour ce qui est du changement de visage, ca a été pour moi la chose la plus difficile (mais je dit bien pour moi). Je m'était préparer a ce que sa bouche change mais pas le reste et même son regard avait changé et pour moi ca a été dur car j'avais du mal a la reconnaitre. Mais c'est l'histoire de quelques jours et nos enfants sont vraiment tres fort et ils nous aident beaucoup
j'espere que je t aurais un peu eclairé

mariette

pour ma part j'avais peur aussi que son visage change. mais mis a part son sourire j'ai trouver que son regard n'avait pas vraiment changer... enfin c'est personnel a chacun.

C'est dingue comme je me retrouve dans ton témoignage!!!
Clément est né l'été dernier à 29sa avec une fente labio palatine simple. Il a passé 3 mois en néonat (dont 10 semaines en réa) et c'est clair que pour nous la fente n'était pas une priorité pendant tout ce temps.
Nous avions "l'avantage" sur vous de le savoir avant la naissance... pas sûre du tout que ça ait été un + : entre l'aminocentèse et le stress de l'annonce ça n'a pas amélioré mon état ni le sien, qui a justifié le déclenchement de l'accouchement.

Bref, pour vous dire qu'on vous comprend à 100%.

Il a été opéré de la lèvre le 19/11 à presque 5 mois par le professeur Couly à Necker (recommandé par l'échographe qui a détecté la fente). Je le connaissais tellement par coeur mon p'tit loup que j'avais peur qu'on me le change, je le trouvais tellement beau comme ça (le nombre de photos prises en néonat est trop indécent pour être cité ici)
Je crois qu'il m'a fallu 36h pour m'y faire. Et après k'avais limite du mal à me rappeler qu'il avait été autrement : on les retrouve tjrs dans leurs regards, dans leur façon d'être, etc...

Du fait de sa prématurité il a passé la nuit suivant l'opération en salle de réveil, pour être surveillé. Ils ont fait plus attention que pour un bébé né à terme mais tout s'est très bien passé.
Il n'a pas eu mal au niveau de la lèvre (ils ont opéré en même temps des hernies inguinales liées à la prématurité et apparemment ça a été plus douloureux)

(pour la 2° opé il a aussi passé la nuit en salle de réveil, mais bon, c'est à croire qu'il aime ça...)


Un détail important : du fait de la prématurité de Ruben tu peux avoir accès facilement au congé de présence parentale. Le pédiatre de Poissy, où est né Clément, m'a dit que la CAF ne refuse pas un congé aux parents d'enfants nés avant 32sa ou ayant eu des problèmes respis en néonat.
J'ai eu le droit à ce congé parental pendant l'hiver, la collectivité n'étant pas conseillé pour Clément, surtout à cette période.



Si tu veux plus de détails, bien que nos enfants ne soient pas suivis dans le même hôpital, n'hésites pas à me joindre en message privé, je peux t'appeler pour en parler.

à toi et ton petit lou

Moi je m appelle Marie. Ma petite fille est nee avec une fente labio palatine gauche complete. Nous le savions depuis le 4eme mois de grossesse.
Ellora est nee le 28decembre, La puce est restee 2semaines en neonat, puis nous sommes directement allé à L UCL (Belgique). On l a donc opérée de la levre et du nez à 2semaines. Puis nous sommes allé pour le palais le 07 avril.
Tout c est tres tres bien passé.
Si tu veux un peu te rassurer, certaines de nous on juste en dessous de nos texte un lien vers nos sites
Je te souhaite bon courage pour les opé du bonhomme

Bonsoir à toutes.

Désolée de répondre aussi tard mais depuis hier Ruben ne m'a pas laissé beaucoup de temps (séance chez l'ostéo pour sa tête plate: souvenir de la néonat') et comme tous les prémas parait-il, il est trés stressé , il faut donc beaucoup le rassurer. C'est bizarre comme on dort mieux dans les bras de papa et maman plutôt que dans le lit

De plus, je le nourris au lait de mère (cela prend du temps). Il paraît que cela favorise la cicatrisation, je vais donc continuer jusqu'à l'intervention.

Merci pour vos messages, ça fait chaud au coeur en ce moment.
Mon mari et moi sommes allés sur les sites de Loa et Ellora c'est super rassurant. Cela nous a permis de voir concrètement ce à quoi il faut que l'on s'attende lors de l'intervention.
Vos loulous, déja trop mignons avant sont vraiment magnifiques aprés l'opération. J'ai hâte que le 19 août 2008 ne soit plus qu'un "mauvais souvenir".

Tout comme vous, je bombarde de photos mon "petit bonheur", je mettrais une photo dés que je saurais comment faire (je suis blonde ).

Sinon mon "bébé d'amour" m'aide à tenir. Quand on sait qu'il pesait 1kg 330 et mesurait 38 cm à sa naissance, qu'il s'est battu pour être avec nous aujourd'hui, qu'il tête super bien malgré l'absence de muscles, c'est une formidable leçon de courage....

Pour le congé de présence parentale, je vais en faire la demande même si je ne sais pas ce que ça va faire puisque j'ai déjà demandé un congé parental d'éducation.

Bises à toutes.

Stéphanie

La tête plate c'est aussi un souvenir qu'on a ramené de néonat'... (enfin, pas carrément plate, mais aplati d'un côté, celui vers lequel la PEP était tournée)
Clément va chez l'ostéo aussi, mais c'est bientôt fini je pense : depuis que le palais est refermé ça s'arrondit à vue d'oeil!

Il s'est bien battu ton loulou et tu verras qu'il se battra encore : ce sont des champions nos enfants (Clément ne pesait que 840g pour 33cm à la naissance)

Vivement qu'on puisse voir d'autres photos de ton bébé d'amour!!

la caf m'avait dit qu'il calculait ce qu il donnerait pour les deux separement et qu ils nous versent le plus interressant pour nous mais forcement pas les deux. Tu peux toujours faire la demande tu veras bien ce qu il te diront
avant mon congé de presence parentale j'était en conge parentale a 80%, apres l'opération j ai suspendu mon congé parentale pour prendre un congé de presence de presence parentale, j ai juste rempli mon dossier et la caf a fait le reste.

bon courage car les demarches aupres de la caf ne sont pas toujours simple

mariette

J'ai bénéficié aussi d'un congé de présence parentale pour la 2ème opération de Mattéo.

Fais toujours la demande, tu verras bien ...

Bonjour, je suis la maman de Neil, 16 mois né avec une Flp droite complète. Il a été 1 mois en néonat' car il a fait une hypoglycémie qq heures après la naissance..pour découvrir finalement que c'était du à un dysfonctionnement hypophysaire. Donc pour nous, la FLP était devenue largement secondaire. Puis ensuite il faut un peu de temps pour évacuer la séparation d'avec son bébé dès la naissance!
Il a ete opéré par le pr Béziat à 6 mois de la lèvre et du palais mou. Avant l'opération, je regardais moi aussi les sites pour me faire une idée et avoir moins peur..puis une fois le jour J arrivé, tt est très différent!! car nous le vivons vraiment! Tout s'est très bien passé pour nous..et je crois que si tu regardes bien tous les témoignages du forum, tu seras rassurée..car les équipes sont en général à la pointe et te permette de vivre au mieux ces moments..mais il est vrai que tant que ce ne sera pas passé, l'attente sera pas facile et c'est bien normal!

Je bénéficie du congé de présence parentale depuis la naissance de Neil ( dû également à ses autres soucis de santé). Voilà, bon courage pour la suite!