Une future maman très triste de cette nouvelle

Bonjours à tous et à toutes!

Je suis une maman de 27 ans qui a déjà une petite fille de 5 ans ... je suis étudiante et écrivain. Je viens d'apprendre il y'a quelques heures que ma petite aelan (5 mois de grossesse) est atteinte d'une fente labio-palatine bi-latérale ... tout comme son père avant elle.

Bien entendu nous savions que nous avions de fortes chances que l'un de nos enfants en soit atteint ... mais nous avons espérer jusqu'au bout qu'il n'en soit rien. D'autant que la première en avait réchappé.

Je suis encore sous le choc ... car tout se mélange dans ma tête et je ne sais pas si je vais parvenir à garder mes larmes. Je tente de faire face car mon mari lui est déjà assez éffondré comme ça (il culpabilise).

Je sais qu'il y'a bien pire dans la vie par rapport à toutes ces maladies et handicaps qui touchent les enfants ... mais ça reste dur car on sait que le culte du jolie bébé que tout le monde va admirer à la naissance ce ne sera pas notre cas. Je crains aussi mes propres réactions de mère à la vision de nouveau née qui ne sera pas comme les autres ... même si j'aime cet enfant déjà de tout mon coeur. Je suis venue sur ce forum pour tenter de comprendre ce qui nous attends maintenant et avoir du soutien psychologique car je sens que rester seule face à mes angoisses ne m'aidera pas.

Merci à tous et à toutes

coucou...bienvenue ici.....

....et oui vous venez de prendre le camion dans la figure....pire ou pas pire....là n'est pas la question...votre future bébé porte une malformation faciale...et il faudra faire avec....et c'est forcément un drame qui vous tombe dessus...
alors c'est normal d'être sans dessus dessous après un tel diagnostique.....

Pour papa......le risque d'hérédité est vraiment mal connu...ça arrive comme ça aurait pu ne pas arriver....vous avez eu raison de vous lancer...il ne faut pas qu'il se culpabilise....on ne fait pas une fente exprès à son enfant et il est bien légitime de vouloir des enfants..d'autant que vous avez pu le voir avec votre première , la fente n'est pas une fatalité....
Mon fils m'a dit un jour....."si un de mes enfants a une fente au moins quand je lui parlerai de sa fente je saurai de quoi je cause"....et je crois qu'il a raison....ce future enfant pourra voir et croire au fait qu'on peut avoir une fente et être un adultes accomplis, aimé et papa....

ça parait peu ...mais c'est énorme....dans les moments de doute de nos enfants...de voir que c'est possible de se vivre presque comme tout le monde....

Ensuite...tu vois moi j'ai deux enfants porteurs de fente sans antécédant...alors....mère nature nous réserve bien des surprises et nous n'en sommes pas responsable....

Allez dis à ton homme que se culpabiliser ne sert à rien...mieux vaut garder son énergie à aller de l'avant...pour aider nos enfants....

pour ce qui est du regard des autres.....

cela m'a aussi bcp tracassé durant ma grossesse...un bébé c'est fait pour être mignon et patati et patata....

alors au final.....nos bébés sont tout aussi mignon que les autres...et si toutes les mamans ont ses doutes durant la grossesse....toutes les trouvent les plus beaux du monde à leur naissance.....

et puis perso j'ai pas eu de problème avec la famille et le reste du monde..mon fils a toujours été aimé pour lui...

pour les aspects pratiques...tu trouveras plein d'info sur le forum.....ce à quoi il faut s'attendre en matière de difficulté...mais aussi tout ce qui va bien....

et posent tes questions....!

bon courage à vous...ce moment n'est pas facile à passer....c'est le pire....mais grace au forum vous allez aussi pouvoir plus rapidement allez de l'avant....
et puis les mamans sont vraiment super ici....pour remonter le moral y'a rien de tel....alors profites en!

Coucou !!
Le sentiment que tu ressens est tout à fait légitime. C'est tellement dur de se dire que notre bébé ne sera pas beau. Avec mon ami, nous avions même décidé que personne ne le verrait avant sa 1ère opération. Pas par honte mais pour le protéger. Qu'il n'y ai pas de vilains qui viennent dire "ah!! le pauvre".
Nous n'aurions pas supporté.
Et puis un jour, mon doudou a sorti sa petite tête. Il était si choux !! avec un sourire plus gigantesque que n'importe quel bébé.
On ne pouvait pas garder cette merveille pour nous, il fallait que les gens puisse connaître notre perle.
Alors laisse passer le temps. Poses toutes les questions qui te passent par la tête, même celles qui te sembleront idiotes.
Et tes craintes s'éffaceront le jour J.
Pour ton homme, c'est pas facile mais cela ne vient pas de lui, la faute à pas de chance. Et puis, au moins, vous avez l'exemple de quelqu'un de sein qui a une belle petite famille, quelqu'un comme les autres malgré sa différence. Il saura certainement trouver les mots justes pour faire accepter tout ça à son bébé, tu ne crois pas ??
Bon, surtout, si vous avez besoin, n'hésitez pas.

GROS BISOUS et bienvenue à vous !!

La fente labiale n'est pas une fatalité .
VU que ton chérie en a une je pense quil sera te rassurer de ce coté là.
Sinon les methodes d'operations etc ont bien évolués
et plus tard sa ne l'empechera pas d'embrasser et de jouer de la flute au college crois moi xD ( même si je prefere le bon vieux tamtam sur les chaises pendant les heures de cours ).

je compatie pour ton marie, je serai moi même culpabilisé :/

Bonjour et bienvenue.
Tu sais ton bébé tu le trouvera très beau, mais c'est normal de se poser la question.
Après c'est vrai qu'il y a beaucoup plus grave comme maladie ou omme malformation, et alors ! C'est quand même pas juste.

Bon courage

Merci énormément pour ces messages d'encouragement surtout que je suis totalement dans le flou pour l'instant (mais j'ai pleurée ça c'est fait) ... mon mari le vit différement car lui a beaucoup souffert au niveau social et ses parents aussi car ils ne l'ont su qu'a la naissance. C'est cette souffrance que vivra son enfant qui l'effraie bien plus que cette malformation.

Moi j'espère simplement faire preuve d'assez de courage pour ne pas m'éffondrer. Je suis déjà tellement timide et renfermée dans la vie que devoir vivre ça et affronter la famille et les amis est déjà un calvaire d'avance.

Je sais que j'y arriverais car ce bébé je l'ai voulu plus que tout au monde ... même si cette seconde écho à été un vrai calvaire (gynéco qui prends un congé sans prévénir et nous abandonne le jour J de l'écho qui du coup à été repoussé à nous du coup de trouver quelqu'un d'autre ... puis échographiste en urgence qui refuse de nous annoncer elle-même la nouvelle et préfère nous renvoyer à un autre confrère deux jours après qui finalement confirme nos doutes) ... j'étais déjà en colère contre ce système médical qui nous trimballait sans cesse à droite à gauche car jusqu'a présent personne ne suit ma grossesse réellement, on virevolte au grée des plannings chargés des médecins sans réelles raisons et paf on se prends cette nouvelle dans la figure comme pour mieux nous achever.

Je relativise en me disant que ce n'est qu'une malformation réparable et qu'hormis cela mon bébé est en bonne santé ... d'autres parents ont bien moins de chance! (j'ai envie de hurler à l'injustice tout de même ... car je crois en avoir assez bavé dans la vie comme ça). Je tiendrais bon et remercie ce forum d'exister sinon je crois que j'aurais déjà fait une dépression.

beaucoup d'adulte porteurs d'une fente ont souçis que leur enfant vive le même parcours.....mais chaque histoire est différente et c'est pas parce que tel ou tel chose à été mal vécue par ton mari et se parents qu'il en sera pareil pour ton enfant...
...je pense qu'il va falloir séparer les choses...tant pour ton homme que pour tes beaux parents...afin de ne pas conditionner les évènements avant d'y être.....

...un enfant différent est aussi un moteur d'évolution pour les adultes que nous sommes...ce peut être très positif pour soi en fin de compte....j'ai bcp avancé avec mes enfants...il faut apprendre à lacher prise pour faire avec...et on se découvre des grandes ressources...je te souhaite de les trouver...
...pour affronter les autres...moi je me trouve toujours une phrase type....ça aide dans un premier temps...mais encore une fois les gens ont été sympas avec nous....il faut dire que j'ai aussi bcp échangé ....je pense que ça aide....mais c'est aussi mon fonctionnement....

bonjour et bienvenue a toi.
te lire me renvoie 2 ans en arrière, déjà !!!!
je comprends tout ce que tu ressents aujourd hui, et se que tu penses, je l ai moi aussi penser, comme beaucoup j imagine. Pour ma part a l annonce je me suis dit qu il n y aurais personne a venir a la mater, j avais peur de la rections et des reflexions des gens, que l on ne prendrais pas de photos, que je ne sortirait pas de la maison avec et ....
Et puis le temps a fin son bout de chemin et tout le monde est venu a la mater et certes j ai eu des "elle est quand même jolie" chose que tu n entends jamais normalement, mais plus des gens maladroit qui ne savaient pas quoi dire et quoi faire au risque de me faire du mal.
Ma lily est pour moi la plus jolie, et pour te dire dans ma famille (sur 6 cousin/cousine), c'est la seule a etre née avec une fente et mon parrain qui ne l avait pas beaucoup vu m a dit dernierement que c'etait la plus jolie de tous. Je sais qu il ne ma pas dit ca pour me fair plaisir mais parcequ il le pensait vraiment. Se sont des enfants qui savent ce qu est la souffrance et lily a ce quelque chose dans son caractere qui fait que les gens l aime.
Pour elle la vie est belle tous les jours, rien n est grave et l on voie bien qu elle est tres sereine.
Les regards des gens malheureusement tu n y echaperas surement pas, mais sincerement ca a été beaucoup moins pénible que je ne le croyais. Pour me proteger, je l ai dit a tout le monde lors de ma grossesse, au moins les gens etaient au courant et avait le temps aussi de s y préparer.
Pour finir, je comprends tres bien que ton mari culpabilise mais dit lui bien qu il n y ai pour rien, il ne la jamais voulu et puis ca na l a pas empecher de trouver la femme de sa vie. Et puis chez moi aucune fente ni d un cote ni d un autre et pourtant ...

surtout n hesite pas a pleurer, ca fait tellement de bien, et n hesite pas a venir poser des questions, sans retenu ni honte.
au fait ou habites tu?

courage
mariette
maman d un epetite Lily née avec une fente labio-palatine bilatérale

Bonjour et bienvenue à vous 4!
Les filles t'ont déjà dit plein de choses très vraies.

Pour ce qui est du regard des autres je peux ajouter notre vécu : jamais eu de remarque blessante sur mon loulou, qui n'a pourtant été opéré qu'à 5mois. Pour les visites à la naissance, on avait aussi décidé de restreindre aux plus proches avant l'opé et on se croyait obligé de prendre mille précautions... au final les gens nous ont agréablement surpris et tous s'accordaient pour dire qu'au bout de qq minutes ils ne voyaient même plus la fente, juste un bébé aux grands yeux curieux!


Courage, ce ne sont pas les meilleurs moments que vous vivez là mais votre petite puce va vous épater par sa force!

Bienvenue Nolwenn, tu es de quelle région ?

Que dire de plus que les autres... Mmmm oui l'annonce est terrible et tu viens de l'apprendre donc il te faudra quelques jours pour te faire à cette idée de l'enfant "presque" parfait... Papa ne doit pas se culpabiliser, de toute façon la donne est faite maintenant. Il pourra encore miuex comprendre sa fille et en parler en connaissance de cause.

Ce qui est certain, c'est que tu vas adorer ta fille, ce ne sera pas la même approche que pour ton ainée mais la magie de l'Amour opérera, c'est le cas de le dire !

A vous maintenant de vous diriger vers une équipe chirurgicale, personnellement, ça nous a beaucoup aidé et rassuré de "voir" la suite des événements.

Lucas est né il y a 2 ans une une fente labiale et palatine bilatérale complète à drroite et partielle à gauche, je peux dire qu'aujourd'hui, il va super bien et c'est un petit garçon ad-ora-ble !

Voilà, à bientôt
Sévi

Merci encore pour tout ce soutien! Pour répondre à certaines je vis près de Rennes (Montreuil-sur-ille plus précisément) et effectivement on m'a parlé d'un certains dr talman à nantes qui faisait des miracles sur les visages des bambins. J'ai déjà pris un rendez-vous d'information pour la fin du mois histoire de me savoir suivi moi et mon bébé et ne pas me retrouver perdue à la naissance. Je suis encore dans la phase "sous le choc" mais j'ai déjà acceptée l'idée et la situation ... me reste à attendre la serénité qui viendra plus tard. Je suis aussi un peu aussi dans la phase "colère" contre le monde entier quand je vois tout ces beaux bébés partout autour de moi (beaucoup de grossesse et de nouveaux-nés dans ma petite campagne) et j'ai envie de hurler ... "pourquoi a t-il fallu que ça m'arrive à moi?" . Ces photos avant-après m'ont donné grand espoir car le plus dur était de penser que mon bout de chou resterais ainsi pendant au moins des années hors ce n'est plus le cas aujourd'hui.

Je me sens déjà très soutenu par la famille de mon mari qui eux ont connu déjà tout ça et la médecine à énormément progressé depuis. Me reste l'angoisse de supporter le regard du voisinage car dans une si petite ville de campagne tout est plus difficile quand quelquechose cloche dans une famille. Surtout que d'une timidité maladive j'ai toujours voulu évité d'être le centre d'attention ... le positif c'est que mon bébé a venir m'obligera à sortir de ma coquille. Même si j'aurais voulu apprendre la socialisation de façon moins forcé.

Je ne manquerais pas de venir ici régulièrement pour relativiser et positiver ... après tout ça n'est qu'un vilain moment à passer. D'autres enfants ont des handicaps on des malformations à vie. Alors je reste sur ce constat pour cesser de pleurer sur mon sort. La colère et la culpabilité s'évacueront avec le temps.

coucou et biuenveue ici !!!
poses toutes les questions qui te traquasse
et on est là

tu sais moi je vis dans un village...et l'avantage c'est qu'une fois que tu as expliqué le problème tout le monde sait et c'est acquis...ce qu'il faut éviter, à mon avis, c'est de laisser planer les rumeurs...et pour cela rien de tel que l'info que tu donneras....après on te fiche la paix c'est clair pour tous....
et puis les gens s'habituent au bébé et à sa fente....et Théo a toujours été le chouchou de tout le voisinage.....
bref...en gros moi je trouve qu'on y gagne à se mettre les gens dans la poche....
et ....c'est souvent dans la douleur qu'on change nos habitudes....sinon on ne le ferait pas

Talman propose un suivis très complet des flmp.....ce qui est intéressant car la fente est une chose mais avoir un suivis au niveau ORL, orthophonie et orthodontie est important aussi....ça évite de se retrouvé larguer après les opérations...
Ou que ce soit je pense que c'est bien de choisir un chirurgien qui a vraiment un équipe pluridisciplinaire autour ....

voilà...on pense souvent à tors que tous les enfants vont bien sauf le notre...mais c'est loin d'être le cas...ça ne nous console pas mais on se sent un peu moins seul sur notre ile....

moi j habite a coté de Rennes et lily c'est fait opérer parle docteur talmant, et je t en dirais que du bien , vas y fonce, il est vraiment super.
si besoin n hesite pas

mariette

Bonjour Nolween et bienvenue sur le forum!
Je suis désolée pour ta puce et pour toi et ton mari! C'est clair que l'annonce de la fente est dur à encaisser! il faut du temps pour digérer on va dire...
La période de colère est tout à fait normal! Pourquoi nous, pourquoi notre bébé, pourquoi tant de bébés parfaits et pas le notre, quelle injustice... Moi aussi j'ai hurlé de douleur, de colère. Donne toi le temps et tu verras que tu vas accepter, parce que pour nos loulous nous n'avons pas le choix, nous devons nous battre!
Mon fils a 5 ans 1/2 et il est né avec une double FLP, aucun antécédents dans la famille, aucun médoc, aucune maladie pdt la grossesse, et pourtant cette fente est bien là.
Mais aujourd'hui mon fiston est bien dans sa peau, c'est un petit gars épanoui qui nous ravit tous les jours un peu plus! Biensur il y a les suivis, il y a les opé, mais on peut vivre avec.
Surtout ne t'empêches pas de pleurer, il faut évacuer la colère, la tristesse pour pouvoir faire table rase et préparer l'arrivée de ta poupette qui va avoir besoin de plein d'amour!
@ bientôt.

Bienvenu, J'ai 20 ans et j'ai aussi un FLP. J'ai souvent tenté de comprendre ce qu'on pu ressentir mes parents...
Pour ma part, avoir une FLP n'est pas une honte. J'en suis même fiere. Cela fait preuve du courage que chacun d'entre nous doit montrer. Et c'est aussi cette FLP qui a construit mon caractère. Je pense que la partie difficile sera la nourriture et les traitements mais maintenant ça se passe trés bien.
Pour plus tard, ce que j'ai aimé des mes parents c'est qu'il ne m'ont pas surprotégé, ni caché à n'importe qui. Je suis moi et content de l'être. Malgré tout le négatif, ce problème (le mot handicap est beaucoup trop fort) va apporter beaucoup à ton bébé et peut être à toi.

Bonjour Nolween et .

Mon deuxième enfant est né avec une FLP découverte à la naissance (sans antécédent), nous avons été déboussolés les 2 premiers jours car peur de la réaction de la famille, mais tout s'est super bien passé et nous avons été agréablement surpris par la réaction de nos proches et amis.

Laisse toi le temps "d'encaisser" le choc, on s'y fait très vite à la situation, beaucoup plus vite qu'on ne le pense.
Quant à la culpabilité, nous avons culpabilisé ts les deux (eh oui en tant que parents, on ne peut pas s'empêcher de l'être) mais après s'être informé, via le forum (heureusement qu'il existe) et le corps médical, on sait qu'il ne sert à rien de culpabiliser mais pour nos enfants, faut aller de l'avant.

Au plaisir de te lire, et n'hésites pas à poser des questions ou venir papoter.
Anh

Merci encore pour tout ces commentaires! Je suis dans la phase recherche d'une équipe chirugicale beaucoup me conseille le dr talmant à nantes ... mais devoir attendre 6 mois pour que bout de chou se fasse opérer rien qu'aux lèvres (combien de temps après pour le palais vers 12 mois je suppose?) me fait vraiment mal au coeur. C'est comme une seconde punition pour nous. 6 mois c'est trèèèèèèèssssss long je ne crois pas que je pourrais attendre une telle éternité sachant que d'autres enfants ont pu être opéré bien avant ça. Alors qu'a poitiers visiblement ils peuvent opérer plus tôt ... je crois qu'il y'a aussi une équipe à rennes, mais on n'en parle guère sur ce forum.

Bref encore dans le flou ... j'ai rendez-vous avec celui de nantes le 29 mai. Mais j'avoue que s'il est inflexible sur les 6 mois d'attente je crains fort de devenir folle d'ici là. Je l'adore déjà mon bébé la n'est pas la question mais comment accepter dans la savoir ainsi pendant si longtemps? Pour l'instant je n'arrive pas à me faire à cette idée.

bonjour et bienvenue sur le forum.
a l'annonce de la fente personnellement je n'ai rien compris, j'etais presente physiquement mais c'est tout. il m'a fallu je pense une demi journée pour realiser ce que venais de dire l'echographe. puis ensuite j'etais revolté, triste enfin tout ce que tu veux et petit a petit tu accepte tu te dis que de toute façon c'est fait et qu'il faut tout préparer pour accueillir au mieux ce petit bébé. le fait de rencontrer l'equipe chirurgicale fait du bien aussi. on comprend enfin ce qui nous attend. Loa s'est fait operé a 5 mois bien sur j'ai entendu quelques sales relfexion, bien sur il y a eu des regards en coin. je pense que maintenant j'en suis sortie plus forte qu'avant. et je peux t'assurer que dès que j'ai vu Loa je l'ai trouvé la plus belle du monde.
je pense que quand tu aura rencontré l'equipe chirurgicale tu y verra un peu plus clair.

Salut Nolwenn et beinvenue sur ce forum,
J'ai accouché il y a même pas 2 semaines de mon petit Lois, qui a une flmp bilatérale complète et je peux dire que :
1- Nous l'avons tout de suite trouvé trés beau (tu peux aller voir les photos sur le post présentation "Lois est là"), biensur, grace au forum on était bien preparé (que serions nous sans ce forum...)
2- La famille et les amis ont été super, j'ai encore un peu d'appréhension à le montrer au voisinnage mais je m'y met et pour l'instant c'est trés positif. Seule ma grand-mère est encore sous le choc parce qu'elle a rencontré autrefois une petite fille de 11 ans qui n'était pas opérée de sa fente et elle y repense tout le temps.
3- Nous aussi ils opèrent que vers 6 mois, enfin, à partir du moment où l'enfant a plus de trois mois et fait plus de 6 kilos et est en bonne santé, et que l'équipe a du temps sur son planing, et quand je vois mon petit père si mignon et que je me rappelle les vidéos d'opérations que j'ai vu dans une conférence sur les fentes, je préferre qu'il soit vraiment en super santé et bien fort pour supporter tout ca, même s'il reste encore un temps avec sa fente. Faut dire par contre, ici, ils essaient d'opérer tout en une fois, lèvre et palais, sauf qu'il sm'ont déjà dit qu'il y aura surement quand même une opération à refaire pour le nez.

Je ne sais pas comment les autres l'ont vécu, mais pour le deuxième enfant, moi et mon ami sommes d'accord, le truc cool, c'est qu'on sait que ce temps là, des réveils la nuit, des couches etc... et bien il a une fin, et donc c'et pas si long que ca.

Et sinon, pour les pleurs... je pleure encore en lisant ton message, il faut pas se retenir, finalement ca fait du bien.

Bon courage!!!
Et gros bisous!

Magalie


PS: je viens du Sud de la Basse Normandie, mais j'habite en Suisse, dommage, je t'aurais bien rencontrée l'été prochain mais on doit rester ici pour l'opération.

je t'assure que 6 mois ça passe vite. Loa s'est faite opéré a 5 mois et c'est passé a vitesse gd V. maintenant si tu veux vraiment qu'elle se fasse opérer plus tot il faut que tu aille voir plusieurs equipe chirurgicale. l'interet de l'opération plus tardive c'est que souvent ils font la lèvre et le voile du palais en meme temps. en tout cas c'etait ce qui etait proposé a trousseau. et comme m'avait dis le chirurgien le bébé s'en moque de sa fente.

à poitiers ils tiennent compte du psychique des parents, de ce qu'ils ressentent. et c'est quand même important que les parents se sentent bien pour l'accueil du bébé et de son avenir!
ensuite aux parents de voir ce qu'ils veulent, il n'y a qu'ezux qui peuvent choisir!

Citation :

6 mois pour que bout de chou se fasse opérer rien qu'aux lèvres (combien de temps après pour le palais vers 12 mois je suppose?)

non ça ça ne veut rien dire....certains enfant sont opéré dès la naissance de la lèvre et seulement à 18 mois du palais....

pour nous

c'était 3 mois palais mou...
6 mois lèvre et palais dur.....

tout d'abord bienvenue sur le forum

le plus dur (je dis toujours pareil mais c'est vrai) c'est d'encaisser le choc de l'annonce après une fois que tu as digéré ça va beaucoup mieux et ce forum t'apportera plein de réponses à tes questions et surtout du réconfort

quant à l'opération de la lèvre à 6 mois tu as l'impression maintenant que c'est une éternité mais je peux te dire qu'un fois que bébé est là ça passe super vite

mon fils Mathéo avait 6 mois à la fermeture de la lèvre et j'ai trouvé que le temps avait passé très vite, trop vite ....
je ne voulais plus le faire opérer car je m'étais tellement habituée à sa frimousse que je ne voyais pas l'intérêt de lui faire subir une opération et j'avais peur de ne pas le reconnaître après

bonjour et bienvenue a toi.

dur dur d'apprendre ca et surtout pour ton mari qui doit culpabiliser mais chez moi j'ai un oncle qui a eu une flp et ses enfants n'ont rien pour dire que c'est la faute a pas de chance.
sinon ton bb tu le trouvera le plus beau du monde.

courage