future maman de Maxime!

Bonjour,
je m'appelle Alexandrine et j'ai 23 ans, je suis maman de deux petites cocottes, Chloé 2 ans et Charlie 3 ans. Bientôt maman de Maxime, qui arrivera à la mi-juin avec une fente labio-palatine unilatérale gauche...
Nous avons recu cette nouvelle il y a environ 4 semaines, ce fut un très gros choc sur le coup pour mon mari et moi, mais le plus important c'est qu'il soit en santé, je suis contente de l'avoir su avant la naissance, car au moins nous avons le temps de nous y préparer! Depuis nous avons vus la chirurgienne qui opèrera notre petit Maxime et cela nous a beaucoup rassurés!
J'ai quelques craintes par rapport à l'alimentation (j'aurais tant aimée allaiter, mais ont m'a dit que c'était très rare que ca fonctionnait bien...) si des mamans ont déjà bien réussies l'allaitement, j'aimerais beaucoup le savoir, et avoir des conseils pour me donner de l'espoir...

Merci

Alexandrine

malgré la "petite" fente palatine de lola son mouvement de succion était trop faible pour l'allaitement... mm avec des bouts de sein elle n'y arrrivait pas... le bib c la galère aussi du coup elle est nourrie par sonde ! mais ca c une autre histoire
plein de mamans ici te donneront un max de conseil à ce sujet là... on a toutes essayé des tétines à gogo...

Bienvenue a toi alexandrine , moi je ne peut pas t'aider je n'ai pas pu allaiter mon fils , il est né avec une flp bilateral, j'ai aussi essayer plusieurs tetines , et il a adopter la tetine dodies 2 eme age.

Bon courage a toi

BIENVENUE A TOI
mon fils noa a la meme fente que ton future bébé
les premiers temps noa tétais quelque secondes au sein en apnée !
il se fatiguai vite donc je le complétai avec mon lait avec un bib,
il a vite compris que le biberon allais plus vite et étais plus facile pour lui
dans le mois qui a suivie sa naissance j'ai tout les jours essayer de le mettre au sein mais sans succès et c'étais pire après la première intervention!!!!
je lui ait quand donner mon lait pendant 5 mois en stimulant ma lactation
sache que tout les enfant sont différent
essaye tant que tu peux de le mettre au sein si tu es motivé,
voila j'espère que sa marchera je te souhaite bon courage a bientôt

Bonjour et bienvenue a toi sur ce forum qui est dune grande aide psychologique et technique! Tu peux y poser toutes tes questions n'hésite pas! Ma fille lilou est née le 13 décembre 2010 avec la même fente qu' aura ton Ptit bonhomme! Tu peux aller voir l'album photo "lilou de laeticia" ! En effet pour ma fille les débuts aux biberons ont été assez difficile cete frustant mais une fois la tetine trouvée tout se passe mieux bien que quelque fausse routes peuvent arriver mais faut faire confiance a nos bébés ils arrivent généralement a bien se debrouiller il faut juste de la patience et bcp d'amour et tout se passera bien tu verra et ya pas de raison que tu nessaye pas de lallaiter il faut tenter !

bienvenue sur le forum.......

oui alors effectivement pour l'allaitement c'est vraiment compliqué voir impossible quand le palais est ouvert. Car l'enfant ne peut pas faire le vide d'air entre la langue et le palais.
Ici on a vu une maman y arriver partiellement..mais elle avait une grand expérience de la mise au sein...et son bébé tétait bien malgré la fente.

Donc je pense qu'il vaut mieux quand même te faire à l'idée qu'il te faudra tirer ton lait....et tu rien ne t'empêcheras d'essayer la mise au sein....
Mais la mise au sein ne suffira pas ...ça j'en suis malheureusement certaine. Tu sais souvent les bébés ont déjà du mal à manger même avec un biberon et une tétine adaptée....
LA première conséquence de la fente est quand même alimentaire.....on pense toujours à l'esthétique mais cette malformation touche la bouche et quand même des répercussions sur l'alimentation et la phonation....

Dans l'absolu l'important est que ton bébé puisse manger....et prendre du poids en vue de l'opération et qu'il aille bien!

je sais que ce n'est pas facile de faire ce deuil de la mise au sein....j'ai du le faire deux fois mes deux enfants ayant une fente....et c'est pour cela qu'il faut te préparer à faire autrement je pense....

Bonjour Alexandrine et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit gars né à 7 mois de grossesse avec une fente labiopalatine bilatérale. A cause de la prématurité il a immédiatement été séparé de moi et placé en néonat. J'ai alors commencé à tirer mon lait grâce aux conseils des puéricultrices de la mat et de la médecine néonatale. Ensuite ils ont voulu faire comme pour les prémas sans fente et me le mettre au sein hélas sans succès. Finalement c'est grace à un bib spécial pour fente labiopalatine qu'on donnait mon lait à notre fils.

C'est pas pour te décourager mais comme l'on dit les filles c'est très rare qu'un bébé avec une fente palatine arrive à prendre le sein. En revanche j'ai déjà lu des témoignages de mamans dont l'enfant avait une fente qu'à la lèvre et qui avaient pu les allaiter.

Je ne sais pas si tu connais mais il existe une brochure intitulée "allaiter un enfant présentant une fente labiale ou palatine, laisser nous prendre le temps". En néonat ils m'avaient donné cette brochure et dedant il y a des conseils sur les positions d'allaitement les plus favorables et toutes les aides possibles pour stimuler la lactation.
Je peux éventuellement scanner cette brochure et la mettre dans un post si ça t'interresse, fait moi signe.

Bonne fin de grossesse, Biz.

bienvenue Alexandrine!

comme les filles te l'ont dit c'est très difficile de donner le sein à un bébé porteur d'une fente palatine,mais cela m'empèche en rien de tirer ton lait.

bon courage à toi!

je suis auxiliaire de puériculture en maternité, il y a un an, j'ai eu l'occasion d'aider une maman à mettre aux seins son nouveau né né avec une flp. cette maman s'était préparé avec le livre de medela sur l'allaitement des enfants nés avec une flp! elle l'a allaité durant deux mois exclusivement aux seins, puis ensuite mixte.

il faut de la patience, et surtout de l'aide qui sache comment mettre bébé selon la flp

bon courage pour la suite!

Merci beaucoup à tout le monde pour vos réponses chaleureuses, c'est bien de voir que l'on n'est pas seule dans cette situation! C'est sur que pour l'allaitment je vais essayer, mais je fais tout de même mon deuil tranquillement... Au moins je vais pouvoir tirer mon lait et lui donner
Je vois que beaucoup d'entre vous on essayées plusieurs tétines, moi j'ai commandée des tétines Special Needs de Medela, et j'aimerais savoir si il y en a parmi vous qui les ont essayées? et si elles vont bien?

Merci

Alexandrine

calvin n'en a jamais voulu de ces tétines là! après il faut tester! ça aurait été bien de voir si la maternité ou tu vas accouché avait ce genre de tétine avant d'investir dans ce modèle! j'espère que ton bébé arrivera avec!

Bonjour et bienvenue sur le forum

Bienvenue Alexandrine! Je suis maman de 2 garçon François 4ans et Louis 6mois qui est né avec une fente labio palatine droite. Au départ je voulais l'allaiter mais j'ai vite compris que ce ne serait pas posible. C'été vraiment important car j'avais raté l'alaitement pour mon 1er. J'ai tiré mon lait pendant 1mois seulement mais déja doné mon lait j'été contente. Les tétine spéciale fente palatine il n'en a jamais voulu. Il a prit simplement des tétine en caoutchou redmond 2éme age et j'agrandissait pas mal le trou. Bone grossesse.

Bonjour Alexandrine.
Mon poussin a une fente vélaire (sur le palais mou), donc je ne saurais pas te conseiller sur l'allaiter de ton bébé avec sa flp. Voici ce qu'on m'a transmis il y a quelques jours (c'était pour me donner une info sur l'intervention): http://allaiter.free.fr/presse/fente.html
Il y a des imagess de positions pour l'allaitement d'un bébé proteur d'une flp. Effectivement, il faudra que tu sois bien entourrée.
Je comprends à quel point ça doit te faire de la peine, ce doute sur la possibilité d'allaiter...
Tu peux déjà prendre contact avec une animatrice d'une association, afin de la connaitre avant la naissance de ton bébé, et qui pourrait venir te voir à la maternité pour t'aider. Ou bien, tu kidnappes Kaomé .
Et si toutefois c'était trop difficile, il y a des mamans ici qui ont tire-allaité un bon moment qui pourront te conseiller. Je te conseille un tire-lait double pompage de marque Medela, on peut les louer en pharmacie. Le tirage des deux seins en même temps est plus efficace.

Adeline

Citation :

Ou bien, tu kidnappes Kaomé

oui ça me parait être une bonne solution ..car trouver des gens compétents en matière de fente c'est de l'ordre du miracle. On est déjà pas aidé pour la mise au biberon...alors le sein....pfffffff

Citation :

Ou bien, tu kidnappes Kaomé .

heu.......je sais pas si ça serait bien vue par l'équipe ou tu vas accouché!

Alexandrine,

Pour mon fils j'utilisais les bib spécial needs. Avec il buvait bien, d'autant qu'au tout début on appuyait sur la tétine pour l'aider à boire. Avant son opé de la lèvre il mettait entre 20 et 45 min pour boire et ensuite 10 min maxi. C'est un bib spécial et certains enfants n'arrivent pas à boire avec et la plupart des chirugiens conseillent des tétines caoutchouc deuxième âge que tu peux ensuite repercer selon les besoins de ton enfant. Pour mon fils je n'ai pas eu l'occasion d'essayer les tétines normales, en néonat ils ont tout de suite passé au bib special need mais je pense que c'est mieux de d'abord essayer les systèmes les plus simples possibles et ensuite en cas d'échec de prendre des choses plus complexes. Et comme le dit Kaomé, à la mat où tu va accoucher ils ont peut-être plusieurs bib différents à te proposer.

Pour le tire-lait, le mieux c'est effectivement un medela symphony avec kit double pompage. C'est ce tire-lait que j'ai utilisé durant 13 mois et ce qui est important au tout début pour bien lancer la lactation c'est de tirer ton lait au moins 6 fois par 24h soit environ toutes les 3-4 heures. Financièrement, je n'ai déboursé que 23 € pour les téterelles le reste étant prit en charge entièrement par la sécu et ma mutuelle.
Pour des conseils concernant la lactation je pense que tu peux te raprocher d'une maternité niveau 3 (qui accueille des prémas) où les puéricultrices sont formées pour aider les mamans des enfants hospitalisés à obtenir une bonne lactation. Lorsque mon fils était en néonat il y avait plusieures puéricultrices consultantes en lactation et je pense que ça doit être possible d'en rencontrer une pendant ta grossesse.

tu peux avoir des conseillère en lactation dans des maternités de niveau 1. si ça peut t'aider :

http://www.consultants-lactation.org/annuaire-grand-public-global-dept.pdf

tu en trouveras peut être près de chez toi!

bonjour alexandrine,

je vais bientôt accoucher d'un petit garçon, qui est porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche.( terme prevu le 19 avril).Mon obstétricien, m'a mis en relation avec une pédiatre neo-nat de son service.Celle- ci m'a reçu pour que l'on puisse parler de l'allaitement.Elle m'a expliqué les différentes positions pour allaiter une bb avec une fente, comment aussi tirer son lait si effectivement l'allaitement ne marche pas.Rapproche toi peut être de ton obstétricien, pour qu'il puisse peut être te caler un rdv avec un pédiatre de son service.Pour ma part, cette consultation m'a beaucoup apporté,la pédiatre ne m'a pas brimé dans mon désir d'allaiter au sein, elle m'a informé, en m'expliquant que cela peut marcher et si cela ne marche pas il y a une alternative, tirer ton lait.Elle m'a montré les différents tire-lait de chez medela, comme la souligner Kaomé, c'est le medela symphony le mieux.

profite bien de ta grossesse.

Je suis du québec, et ici ils n'essayent pas plusieurs tétines dans les maternités, alors c'est pour ca que j'en voulait au moins quelques unes différentes avant d'accoucher au cas ou... disons que ca m'Inquiète beaucoup qu'il aille de la difficulté à boire à la naissance...
finalement je me suis procurer un tire-lait de medela double...alors je vais pouvoir lui donner mon lait!
ici financièrement il ne paie pas pour la location de tire-lait, alors si je voulais lui donner mon lait plus de 3 mois, j'étais mieux de m'en acheter un, car ca revenait plus cher...

Bonsoir,

Alors moi je me suis rapproché des conseillères de La Leache Ligue de mon département et voici les liens qu'elles m'ont donné :

[url=http://www.lllfrance.org/Textes-de-l-Academy-of-Breastfeeding-Medecine/Recommandation-pour-l-allaitement-des-enfants-presentant-une-fente-labiale-palatine-ou-labio-palatine.html?q=fente labiale palatine]http://www.lllfrance.org/Textes-de-l-Academy-of-Breastfeeding-Medecine/Recommandation-pour-l-allaitement-des-enfants-presentant-une-fente-labiale-palatine-ou-labio-palatine.html?q=fente labiale palatine[/url]

[url]http://www.lllfrance.org/Feuillets-pour-les-professionnels-de-sante/Lallaitement-dun-bebe-presentant-une-fente-labiale-et/ou-palatine.html?q=fente labiale palatine[/url]

J'ai pu y prendre pleins de bons conseils et d'espoir. J'ai 5 mois pour me préparer, alors j'y crois encore dure comme fer !

Bonjour, j'aurais une petite question... à l'écho de 22 semaines, ils m'ont dit que la fente de bébé était de 7mm... je me demandais si il y avait d'autres mamans que leurs bébés avaient déjà une fente aussi large à seulement 5 mois et si oui, à la naissance c'était rendu à combien de mm??
et si vous avez des photos j'aimerais beaucoup les voirs pour me donner une idée de ce que la fente de mon bébé pourrait avoir l'air?

merci beaucoup à l'avance!

alexandrine

le bébé grandit autour de la fente....mais de toute manière pense pas trop à ces mm...ça ne sert à rien de faire une fixation là dessus....

les photos sont sur le forum album de photo...(voir la bannière en haut) tu dois t'y inscrire et nous dire quand c'est fait car nous devons te débloquer l'accès...

bonjour
mon fils avait une fente d environ 7 mm j ai mis des photos dans "avant/après" à la page 12
ca peut de donner une idée à la naissance et après opération

j étais comme toi il fallait que je voie des photos pour me donner une idée et du coup à la naissance de mon fils je voyais pas sa fente c était mon plus beau cadeau mon bébé