une future maman

bonjour a tous et toutes

je m'appelle annelise j'ai 27 ans et jattend un petit garcon pour fin juillet 2011 et jhabite bordeaux...

j'ai appris via l'echo des 18sa que mon petit chou a une fente labiale unilaterale a gauche. l'echographe na pas pu voir si cette fente setendait au palais..sur le compte rendu cest marqué "nez un peu asimetrique avec interruption de la levre superieure en region paramediane gauche sur 3,5mm avec possible defect alveolaire associé".

je m'attendais a cette anomalie car je suis suivi pour une epilepsie et le traitement peu causé cela...biensur cest une source dangoisse et cest assez vague pour moi....

comme tout les parents jai plein de questions...la chirurgie, le suivie, lalimentation, les repercutions.....jai fouillé un peu sur le net mais jai vite freiner de peur detre efrayé.

la prochaine echo est le 22 mars et prochain rendez vous au gyneco le 12 mars.....

voila pour la presentation un peu longue lol

Bienvenue parmi nous. Pour le net tu as raison de ne pas trop insister!
En revanche ici tu peux poser toutes les questions qui t'angoisse, il y a toujours quelqu'un pour nous aider.
Bonne suite de grossesse.

il est vrai que je prend les devant alors que je ne sais pour le moment quil y a "que" la fente labiale si je puis dire.....

comment se deroule le suivi pour celle qui ont su durant la grossesse?avez vous vu le chirurgien durant la grossesse?le pediatre?
quelle chirurgie est proposé?est elle bien toléré?
es ce que vous avez eu systematiquement une amniosynthese?le tri test na pas revelé de trisomie...

en tout cas merci

Bonjour let bienvenue sur le forum.

a toi je suis la maman de kilyan 4mois né avec une fente labio palatine complète gauche pose toutes les questions qui te tracasse mais surtout profite de ta grossesse ^^

alors oui moi j'ai eu amniocentèse mais ce n'est pas automatique et nous avons rencontré le chirurgien avant la naissance de kilyan et je pense que c'est une bonne chose a faire de trouver LE chirurgien sur lequel vous pouvais vous reposer et avec lequel vous vous entendait bien c'est important quitte a en voir beaucoup

anlizandco a écrit:

comment se deroule le suivi pour celle qui ont su durant la grossesse?avez vous vu le chirurgien durant la grossesse?le pediatre?
quelle chirurgie est proposé?est elle bien toléré?
es ce que vous avez eu systematiquement une amniosynthese?

Pour notre cas, nous avons su à 8 mois et demi de grossesse. Notre gynéco nous a envoyé voir un spécialiste pour une écho en 3d. Ce dernier nous a demandé si nous voulions une amio. Nous avons refusé car à 8 mois et demi je trouvais cela stupide. J'aurai de toute façon gardé Hugo, cela n'aurait rien changé juste stresser un peu plus.

Nous n'avons vu personne d'autre: ni pédiatre, ni chirurgien....rien. Pas d'autre suivi particulier.
Pour le chirurgien, il a fallu attendre le 1 an de Hugo et là j'ai trouvé ça trop trop long avant de savoir ce qui allait se passer pour notre petit bout de chou.

Voilà pour notre cas particulier.

parmi nous !!

tu trouveras ici toutes les infos et les témoignagnes que tu recherches

pour ma part, malgré un suivi en anténatal, des échos très fréquentes personne n'a vu la fente palatine de Lola...

au plaisir de te lire

Bonjour Anne-Lise et bienvenue sur le forum!

Pour ma part j'ai appris que mon fils allait naître avec une fente pendant l'accouchement à 7 mois de grossesse. C'est une interne en gynéco qui a decelé l'anomalie lors d'une echo la veille et le matin du jour de l'accouchement avant qu'ils décident de laisser naître mon fils ils voulaient que je passe une écho 3D pour vérifier tout cela et surtout voir si le palais était lui aussi touché. Je crois qu'en général ils font aussi l'echo 3D pour vérifier qu'il n'y a pas d'anomalie dans d'autres organes.

Pour ensuite, pour l'alimentation, si ton fils a "juste" une fente labiale tu pourra peut-être l'allaiter (certaines mamans du forum y sont arrivées) sinon en général ce qui marche bien c'est des tétines caoutchouc deuxième âge. Parfois il faut utiliser des bibs spéciaux pour fente labiopalatine mais il y a toujours une solution.

Pour le suivi pédiatrique, moi j'emmenais mon fils chez le pédiatre le plus proche pour qui il était le seul patient à avoir eut une FLP. Pour ce qui concerne vraiment la fente c'est l'équipe chirurgicale qui assure le suivi. Ce qui est important d'avoir aussi c'est un suivi ORL surtout en cas de fente palatine.

Voilà pour mon expérience, à bientôt sur le forum!

bienvenue!!!je suis la maman de priam qui a 11 moiis et qui a une fente labio palatine complète et relativement large.
nous la fente a ete detectee a l'écho morpho; j'ai eu une amniocentèse a environ 5 mois de grossesse et j'ai rencontré le chirurgien à peu près 1 mois après l'amniocentèse; qui m'a dit que le premier temps opératoire pour priam serait à ses 6 mois(fermeture levre;nez et palais mou)
Pour le suivi pédiatrique "classique" je vois le meme pédiatre que pour ma fille ainée et elle est très à l'écoute (faut dire qu'elle connait le chir de priam).
En plus je vois régulièrement un ORL car priam a des diabolos depuis ces 6 mois et fait pas mal d'otite à répétition.
pour l'alimentation moi j'ai pris des tétines en caoutchouc 2ème äge.
voilà pour mon expérience
a bientot
stephanie

Bienvenue sur le forum.

En ce qui nous concerne, nous l'avons appris à 4,5 mois de grossesse. Téophane a une fente labiopalatine unilatérale gauche assez large. Nous avons vu la chirurgienne pendant la grossesse (1 mois à peu près après "la nouvelle") qui nous a expliqué le suivi. On a aussi été orienté vers une psy de l'hôpital pour me soutenir (j'appréhendais bcp le regard des autres et ct l'expliquer aux ainés) et cela m'a fait bcp de bien.
J'ai eu plusieurs écho dt 3D pour préciser si palais touché ou non. A priori ils ont eu du mal à voir, le palais n'avait pas l'air d'être touché mais à la naissance... je ne veux pas te faire peur, juste pour te dire notre réalité.
On ne nous a pas proposé d'amnio (j'aurai refusé de toutes façons).
Pour Téophane, opération de la lèvre à 1 mois, opé du palais à 9 mois (prévue le 10 mars).

Voilà en ce qui nous concerne, si tu as d'autres questions.

Bonjour et bienvenue

Mon fils est né avec une flp bilateral , il a maintenant 2 mois.
Je l'ai appris a l'echo morpho aussi.
Pour les tetines j'utilise aussi les tetines en caoutchouc 2 eme age.

Ne t'inquiete pas pour l'alimentation , c'est ce je redoutais le plus , mais tu verra nos enfants nous surprenne vraiment

bonjour

un grand merci a toutes!! ca rassure de voir que lon es pa seule...
j'ai tendance a anticiper les evenements...mais ca meclaire sur ce qui nous attend!

le regard des autres justement, de la famille comment le vivez vous?

a ce que jai compris la prochaine echo sera en 3D a ce que jai compris...a quoi sers l'amniosynthese??

jai pu voir qu'une equipe chirurgicale a une autre ..les delais d'operations sont differentes...

ah oui et l'ORL a quoi servira t il?

encore merci beaucoup

Alors, pour l'ORL en fait c'est surtout si il y a une fente au niveau du voile du palais car avec ce type de fente le voile ne fait pas son boulot et du liquide a tendance à stagner derrière le tympan ce qui sur le long terme provoque des pertes d'audition. C'est pour cette raison qu'il faut faire suivre les enfants par un ORL afin qu'il vérifie l'état des tympans. Il faut du matériel spécial (sorte de microscope) pour faire cet exam, c'est pourquoi il faut aller voir un ORL pédiatrique. Il faut y aller tous les 6 mois pendant les deux premières années. Si l'Orl constate qu'il y a du liquide il pose ensuite des yoyos. Dans certaines équipes chirurgicales il y a un ORL et dans d'autres non.

Pour l'amniosynthèse, en fait c'est pour voir si la fente ne serait pas liée à une maladie génétique (trisomies 13, 18 ou 21 et autres maladies génétiques rares). En général c'est quand même assez rare que la fente soit causée par une maladie génétique et la plupart du temps dans ces cas là il y a des problèmes sur d'autres organes. Donc si tous les autres organes sont ok c'est plutôt bon signe.

Pour le regard des autres, pour ma part je dirais que ça dépend de notre état émotionnel du moment et d'où on en est psychologiquement avec cette fente. Une fois qu'on a bien digéré tout cela ça va beaucoup mieux et on perçoit moins les regards comme une agression.
Pour la famille, pas de problèmes, tout le monde est venu le voir pour fêter sa naissance comme pour n'importe quel bébé. D'ailleurs mon fils est en photo avec sa fente sur le buffet de salle à manger de mes parents et dans le bureau de mes beaux-parents.
Et bien sûr pour nous parents il a toujours été le plus beau des bébés!

Bonsoir Anne-lise et bienvenu sur ce forum. Je suis maman de Jade 8,5 ans et Louna 7,5 mois nait avec une FLP bilatérale vu à l'écho morphologique dons on pu bien se préparer, préparer notre entourage famille et amis et préparer l'arrivée de notre puce dans les meilleures conditions. En le sachant taud et après avoir été bien renseigner côté personnel médical (chirurgien, sage femme, d'autres parents ayant eu un enfant avec cette malformation..) pour le parcours qui nous attendait après sa naissance, j'ai pu vivre cette grossesse aussi bien que ma première.
Après comme t'on dit les filles nos petits bous sont très surprenants et ne manquent pas de ressources, tu va voir tu sera étonnée.
Le plus important je pense c'est être bien entourré et poser toutes les questions qui nous turlupines pour mieux vivre tout ça.
Ici tu trouvera toujours quelqu'un pour te soutenir et répondre à tes questions car on a toutes un parcours, une expérience vécu.
Bon courage pour la suite et vie pleinement t'a grossesse c'est le premier lien créé avec ton petit bou.
Sandra

Bonjour et bienvenue sur ce forum!!!!tu y trouvera toutes les réponsesaux questions que tu te posent!!je suis une jeune maman de 25 ans qui a mis au monde une merveilleuse petite fille nommee lilou née le 13 décembre 2010 avec une fente labio palatine unilatérale a gauche assez large( tu peux aller voir dans l'album photo de lilou de laeticia)! J'ai appris sa malformation a L'Echo morphologique au 6 eme mois et sincèrement j'ai eu bcp de mal a accepter mais je te rassure une fois qu'on a notre bébé dans nos bras c'est que du bonheur!!!a L'Echo 3d' on n a a pas su me dire si son palais été touche mais oui il l'était( et je m'était prépare a cette éventualité pour ne pas être "déçue" si je puis dire) mais je te le souhaite de tt cœur que ce soit pas le cas car c'est un peu plus simple a vrai dire mais pas insurmontable je te rassure ;-) ma ptite puce a deux mois et demi aujourd'hui elle s'est faite opérer de la lèvre pile le jour de ses un mois et aujourd'hui elle est en pleine forme et très très éveille c'est mon rayon de soleil ;-) elle se fera opérer de son palais a ses 18 mois mais d'ici la on
profite d'elle a fond et on essait de pas trop y penser !j'ai tant angoisser durant la fin de la grossesse si j'avais su ....;-) certes l'alimentation n'a pas été facile durant le premier mois mais une fois la tetine adapte trouve nos bébés nous étonne vraiment!!!!( moi ça été une tetine Pierre Robin qui ressemble aux tetine doddies 2 eme âge mais plus longue mais depuis son opération elle bout avec des tétines doddies normal). Pour ma part on la proposer une amniosynthese a mon 7 eme mous de grossesse et j'ai refuser car a mon sens je m'étais en danger la vie de mon bébé a ce stade de ma grossesse mais je te rassure la plupart des fentes sont isolé mais a toi seule de prendre la décision de faire ou non l' amniosynthese!!! En tout cas si tu as des questions n'hésite pas moi je suis de Rouen! Profite bien de ta grossesse ;-)

Bienvenue a toi! Je m'apelle Emmanuelle j'ai 26ans et je suis la maman de 2 petits gars. Mon grand de 4ans et mon petit Louis trés bientôt 6 mois qui est né avec une fente labio palatine droite. Comme toi je l'ai apris a la 2éme écho. Au début c'était seulement une fente labiale. Puis 10 jours aprés j'ai du pasé une écho plus aprofondi pour voir si le palais était touché et c'était le cas. Par la suite j'ai rencontré un généticien qui m'a proposé l'amnio mais il y avait 10% de chance seulement qu'il y ait autre chose. J'ai choisi de la faire parce que pour moi 10% c'était énorme! Suite aux résultats qui était normaux j'ai rencontré le chirurgien qui va opérer mon fils le 11 mars. Voila pour 6n cas. Profites bien de ta grossesse. A bientôt.

bienvenue Annelise!

mon fils Noah a 17 mois il est né avec une fente labio palatine,nous avons appris sa malformation comme toi à l'écho morpho.

après l'annonce de la fente j'ai étais suivi par un échographe,qui a vu que mon petit avait surement aussi un petit soucis cardiaque en plus j'avais un gros excé de liquide amniothique,donc on m'a proposé de faire une amnio,pour confirmer qu'il n'y est pas syndrome associé(résultat RAS,fente isolée).

nous avons fait opérer notre fils à l'HME de Limoges par le docteur Brie,il a était opéré la première fois à 6mois du nez,de la lèvre et du voile + pose de yoyos,et il doit se refaire opérer pour la fermeture du palais dans un peu plus d'1 mois.

pour le regards des gens je dois dire que ça va,pourtant mon loulou c'est fait opéré à 6 mois,il y a eu qq regards méchants et curieux,mais le regards des gens m'importe peu c'est mon fils,j'en ai pas honte,et en plus il est magnifique!

on accouchera à la meme période je suis enceinte de bb2 (21SA) écho morpho dans 10 jours,la pression monte!

je te souhaite une bonne grossesse

merci a toutes!

vos temoignages me rassures!

par contre es ce que vous avez continuez l'acide folique tout au long de la grossesse?

vos petits bouts sont trop choux! je suis epoustouflé par les resultats des chirurgie!

j'apprend a relativiser et eviter detre stresser pour, comme vous le dites, profiter de la grosssesse! deja que bebe est deja assez nerveux mdr!

louloute tu accouches quand?tu sais si cest un petit gars ou une petite fille?

merci a toutes encore une fois!

pour l'acide folique,j'en ai pris pendant 5 mois avant de tombé enceinte et continué jusq'à 10semaines de grossesse avec du fer et là je prends GestarelleG(complément en vitamine et sels minéraux pour femme enceinte).

ma date de terme c'est mi juillet,je sais pas encore le sexe,je serai dans 10 jours.