Nos bébés et la fente labio-palatine
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 rien ne vas

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MessageSujet: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 2:35

coucou je n arrive pas a me faire a lidee de cette fente j en pleur tout les jours. je me posse la question de se que j ai fait de mal pour avoir sa? tout deviens trop dur a suporter ! meme mon entourage je n ai plus envie de voir personne a par ma famille (pere mere soeur) je vie chez eux. bisous
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daisy
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 9:41

salut
je sais que c'est dur a avaler, avec valentine je l'ai l'alavé a la naissance quand tout le monde étais partis je pleurai dans ma chambre car en plus de ca la maternité ou je suis allée n'y connaissé pas grand chose. j'aurai tant voulu le savoir avant pour m'y préparer et d'aller a jeanne de flandre spécialiser dans les flp . quand ton enfant arrivera tu le verras avec se défaut mais quand tu le metteras contre toi tu oublieras ce qu'il a.
tu verras tout va bien se passer trouve toi un bon chirurgien et une bonne maternité pour t'accompagner dans l'aventure.
on se dit tous ca qu'est ce que je vais de mal pour mériter ca mais c'est la vie il faut faire avec .
j'ai une petite fille qui se porte a merveille alors ne t'inquiete surtout pas et tu sais par moment se confier a la famille peut faire du bien ils peuvent d'accompagner dans cette aventure.
si tu as des question hésite pas surtout nous sommes toutes la pour y répondre au mieux.

bon courage daisy
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théomama
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:02

hou! là mais ça va pas fort......

tu sais je t'ai répondu à tes questions en mp....tu crois pas que ça aussi c'est pesant...car l'enjeu est encore autre......

bon passer par une phase un peu déprime après une telle annonce c'est normal....mais faudrait pas que ça te tire trop en bas non plus....

alors .....
1. l'idée qu'il faut avoir fait quelque chose de mal pour avoir un enfant avec une malformation est encore une vieille idée judéochrétienne....qui ne sert à rien sauf à culpabiliser les gens.
Tu n'a évidement rien fait pour!!!! la majorité des mères que je connais n'ont pas fumé...pas avaler de médoc....pas bu....ont pris soin de ce bébé durant toute la grossesse et la fente est tout de même là.
Il faut arrêter de croire que nous avons autant d'impact sur mère nature....cette malformation est le fruit parfois d'un terrain génétique qui prédispose...et d'un problème dans le processus de construction....point!!!
alors ne te prend pas le choux avec ça....de toute manière quel qu'en soit la cause ça va pas fermer cette fente...

il faut aller de l'avant!

maintenant il faut que tu aies des réponse pour ces questions génétiques....tu peux en causer ici mais si tu préfères j'en parle volontier avec toi en MP.....
Je peux aussi te passer un coup de file si nécessaire....et que tu as besoin d'en parler....y'a pas de souçis pour moi...

Tu es toute triste et déprimée et ce qui devait être une joie est soudain la source de ton malheur...et tout cela c'est dur à gérer...il faut bcp d'énergie pour faire de la gymnastique mentale et un peu de solitude...et puis quelques personnes avec lesquelles on peut vraiment causer....ou ne rien dire mais peut-être pleurer....

Et puis ça va passer...aussi....tu verras....on remonte aussi de ces coups durs....tu vas trouver des ressources en toi que tu ne pouvais même pas imaginer...
tu vas devenir plus forte....et pleine de toi même....
mais il faut accepter ce petit passage à vide....ne pas t'angoisser avec ça...c'est normal....
si tu étais en train de danser sur les tables en criant victoire ce serait plus inquiètant....non?

bon en tout cas je suis volontier à ta disposition....te gêne pas....si j'ai créé une assoc un jour c'est aussi pour cela...alors autant que ça serve!

plein de courage à toi!!!!
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 13:14

c'est vrai que la nouvelle est dur à avaler ! mais tu verras, quand tu auras ton bébé dans les bras, tu le trouveras très beau.
Je sais que tu dois te dire "oh la la non jamais je n'y arriverais" mais nous sommes toutes passées par là et moi aussi quand j'attendais Hugo je me disais que les filles me disaient ça pour me rassurer mais non, elles disaient vrai ! Quand Hugo est né, sa fente passait au second plan, je voyais mon bébé tout rond, magnifique....
Bon courage, et n'hésites pas à venir te défouler ici.
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 17:54

merci les filles puis qd je le dit aux gens ils me dissent c est pas grave sa se repare sa aussi m enerve, qd j enploie le therme fente labial il me dissent directement bec de lievre mon enfant n est pas un animal. puis je voudrais bien voir si sa leur arriverais a eux si ils se dirais c est pas grave sa se repart. bisous
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 18:37

C'est vrai que c'est énervant d'entendre ça se répare je ne supportais plus qu'on me dise cela. J'en devenais agressive car je me disais c'est facile à dire c'est pas leur bébé.
Mais heureusement que c'est vrai que cela se répare.

reprends chaque personne en leur disant fente labiale peut etre qu'a force si on s'y met toutes les gens finiront par employer le bon terme.

plein de courage à toi et comme les filles t'on dit tu trouvera lana la plus belle meme avec sa fente.

Tu ne peux t'imaginer la douleur que j'ai eu en voyant charleen la première fois ( on ne la su qu'a la naissance) et pourtant elle m'a semblé belle et j'avais hate qu'elle se fasse opérer mais arrivé le jour de l'opération je ne voulais plus qu'on lui referme sa fente, elle était si belle a mes yeux.

Gros bisous et n'hesites pas a venir te remonter le moral sur le forum.
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 18:42

ça fait du bien de pleurer

moi aussi j'ai pleuré quelques jours lors que nous avons appris la fente de Mathéo

et puis gentiement on se fait à l'idée que notre enfant ne sera pas "parfait" physiquement

le plus dur c'est d'encaisser le choc de l'annonce mais après tout ira bien

et dis-toi que tu as de la "chance" de l'avoir su avant la naissance, ça te permet de bien te préparer, de nous poser toutes les questions et tu pourras accueillir sereinement ta petite puce

courage, tu verras que tu finiras par accepter cette différence et à partir de là ça sera plus facile
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMar 26 Fév 2008 - 19:30

bonjour

moi je suis passé par la il y a peut de temp vu que mon fils est née le 4 fevrier dernier j'ai tressé durant 5 mois car je l'ai su a l'echo morpho

j'avais peur de le voir , de voir comment été cette fente !!!

puis l'inconnue aussi de pas savoir vraiment comment ce sera (on avais pas pu le voir en 3d mr se caché)

puis quand il est née mon gynéco me l'as fait sortir je l'ai trouvé magnifique j'ai regardé sa fente c sur mais j'ai trouvé sa segondaire de plus vu qu'il allait bien on nous l'as laissé un bon moment avant de l'examiné ce qui a été super.

aujourd'hui cette fente que je voulais a tous pris enlevé le plus tot possible avant sa naissance ben je l'aime bien sa fait partis de son physique et c'est super mimi je trouve.

je tresse méme a l'idée de le voir "réparé" car je me dit que je ne le reconnaitré plus (quand je lisais d'autre maman du forum le dire j'avais du mal a comprendre cet réaction et finalement j'en passe aussi par la)

voila pour mon expérience je te rassure j'ai beaucoup pleuré et c'est normal tu verra plus le temp passera et plus tu acceptera et quand ton bébé sera la et bien tous s'estompera .

(par contre il est vrai que c'est important de le savoir durant la grossesse car j'aurrais su a la naissance je pense que je l'aurrais beaucoup moin bien vécu)
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Patricia
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMer 27 Fév 2008 - 0:37

Bonjour,

C'est vrai qu'on a de la chance de l'avoir su avant la naissance ! Par contre, il faut digérer tout ça . Moi j'ai pleuré pendant deux jours, puis il m'a fallu un bon mois pour m'y faire, et sortir la tête de l'eau, et à la fin, il nous tardait qu'il arrie, et qu'on passe à l'action . Quentin est arrivé, et nous ravi chaque jour. Malgré les moments difficiles que sont les opérations, rien au quotidien ne nous a semblé difficile sinon. Il est plus cool que sa soeur petit, et tout n'st que du bonheur. Bien sûr, il n'a pas le même sourire que les autres, mais à quoi bon , si c'est pour tomber de vélo à 5 ans, et rster marqué à vie, ou bien d'autres exemples... Ce bébé qui souhaite naître sera votre soleil, et tout se passera bien, et dans un an, tu te diras " que j'ai été . . . de m'en faire autant et de ne pas profiter à fond de ma grossesse... " dur à croire, mais c'est vrai.
Allez courage !
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMer 27 Fév 2008 - 0:38

Bonjour,

On a appris pour la fente de Léa seulement à la naissance. Elle a "seulement" une fente palatine donc ça ce voit pas à l'écho. Ca a été difficile à accepter. Heureusement on a été bien entouré à la clinique, Le Dr Talmant est venu nous voir dès le soir pour nous expliquer ce que c'était et les différentes opérations (même si je n'avais pas trop la tête à l'écouter).
Choisi bien ta maternité c'est important d'être bien entouré.

Bon courage.

Laetitia
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMer 27 Fév 2008 - 10:17

Mon fils a 5 ans donc tout ça me parait très loin, mais moi comme les autres je suis passée par cette phase de déprime de colère, d'incompréhension!
Bien sur on se demande pourquoi nous, pourquoi lui ou elle, parce qu'on n'a rien fait de mal et qu'on voulait nous aussi un beau bébé avec une jolie bouche que tout le monde trouvera beau! Et puis il y a la peur de le voir, la suite, les opé...
Mais c'est un fait, il faut digérer la nouvelle, se renseigner sur la prise en charge et essayer d'aller de l'avant!
Moi c'est de discuter avec d'autres mamans concernées qui m'a fait le plus de bien! Parce bien sur cette fameuse phrase ce n'est rien, ça se répare bien, après on ne voit plus rien.... Je l'ai aussi entendue des dizaines de fois!
Ne t'inquiètes pas trop (facile à dire), ton bébé il aura certes une fente, mais ce sera tout de même un super beau bébé, sa naissance sera certes plus angoissante mais ce sera tt de même le plus beau jour de ta vie! Et puis cette fente fera de lui un être exceptionnel et vous aurez des rapports exceptionnels! C'est sur qu'on se passerait bien de tout ça, mais une fois que la fente est là, il faut essayer de faire avec et en ayant un peu d'avnace sur toi, je peux te dire qu'il y a plein de moments merveilleux dans tout ça!
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMer 27 Fév 2008 - 11:28

Laetitia1809 a écrit:
Bonjour,

On a appris pour la fente de Léa seulement à la naissance. Elle a "seulement" une fente palatine donc ça ce voit pas à l'écho. Ca a été difficile à accepter. Heureusement on a été bien entouré à la clinique, Le Dr Talmant est venu nous voir dès le soir pour nous expliquer ce que c'était et les différentes opérations (même si je n'avais pas trop la tête à l'écouter).
Choisi bien ta maternité c'est important d'être bien entouré.

Bon courage.

Laetitia

je dirais que c'est comme nous à l'intérieur rien à l'extérieur, c'est plus dur pour faire comprendre aux personnes la difficulté que peuvent avoir nos loulous! calvin a 4 ans 1/2 et est toujours avec les problèmes liés au spr, bronchite à répétition, apnées du sommeil importante quand il est malade, reflux gastrique qui lui provoque des surinfections pulmonaires, plus tout le reste!

jchristel, tu as la chance de pouvoir discuter avec d'autres mamans qui sont passé par là, qui peuvent te soutenir dans ces moments difficiles de digérer la nouvelle! et puis, tu as besoin d'info, pas de problème quelqu'un pourra te répondre ou du moins te donner une piste! tu peux te préparer à cette naissance particulière! c'est un plus!

bonne fin de grossesse. bye!
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMer 27 Fév 2008 - 12:35

je n'ai pas eu ces angoisses pdt la maternité, puisque nous n'avons appris la double fente labio maxilo palatine d'axel qu'à la naissance.
et ma première pensée a été "putain de merde, qu'est ce qui va pas", et je m'en veux encore aujourd'hui, mais ça n'a duré qq secondes et qd il a été posé contre moi, je ne dirais pas que tout était oublié, mais c'était qd même mon bébé, pas le plus beau du monde, mais mon bébé.

je ne supportais pas non plus ces réflexions déplacées, ça se réparre, on fait de belles choses, ou le top c'est pas comme s'il allait avoir une opé à coeur ouvert( Pétasse!)

J'ai voulu être wonderwoman, tout assumer passer au delà des reflexions, et puis j'ai fini par craqué 5/6 mois ap la naissance, et il ya 10 jours ap sa 3ème opé. eh bein, ça fait un bien fou.

je suis fière de mon p'tit costaud, et s'est le plus beau du monde, at ça même avant ses opé

je vais mettre qq photos d'axel dans la galerie, je ne sais pas si ça peut te rassurer, parce que tu ne veras que le côté esthétique, mais tu verras que nos loulous sont aussi plein de vie, et le premier sourire c'est un vrai bonheur, il est 2 fois plus grand que celui des autres enfants...
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyMer 27 Fév 2008 - 12:38

Coucou !! Je venais aux nouvelles !!! Est-ce-que le moral va mieux ? Je voulais te dire que moi, quand j'ai appris la fente de mon doudou, j'en ai beaucoup parlé autour de moi et tout le monde me répondais : "c'est rien du tout !!" et comme toi je ne supportais pas. Mon ami lui, n'a rien dit sauf aux personnes qui connaissaient vraiment le sujet, chirurgien, parents dans la même situation ... Et bien ça allait beaucoup mieux pour lui.
Mon angoisse était de faire naître un enfant qui ne serait pas heureux. J'ai donc demandé à rencontrer une maman et là !!!!!! tout à changé. La petite avait une double fente labio-palatine mais je peux te dire qu'elle était fabuleuse. Je n'ai eu plus aucun doute. Toute mes questions trouvaient une réponse.
Je voudrais que tu vois mon petit ange, il est si heureux. Je pense qu'ils en deviendront plus fort, plus sensibles, plus compréhensifs, plus attentionnés.
C'est vrai que j'aurais préféré qu'il n'ai rien mais c'est ça particularité et il est encore plus unique comme ça !!
Bon, si tu as besoin, n'hésite pas.
Je t'envoie plein de bisous
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 2:38

voila les filles suis rasurer elle as une fente qui ne touche pas le nez mais la gensive est touchee sa fente mesure 3.3mm se qui lui ferras un peux moins d 1 centimetre a la naissance tt cela me rassure
mtn reste a voir les resultat de la genetique car elle as une translocation sur le chromosome 11 je ne sais pas trop se que cela vx dire mais c est sa qui peux avoir provoquer la fente je croisse les doigts pour que se ne soit que sa car se cromosome peux entrainer des handicape lourd et .... vivement les resultat
plein de bisous a vous tt je vous tiens au courant
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 8:17

coucou !
bon pour la fente c'est déjà une bonne nouvelle....maintenant reste à voir la génétique...et je comprends bien que ça t'inguiète....
les médecins sont donc entrain d'examiné cette translocation de plus près???
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 10:46

on attend des nouvelles de cette translocation !!!
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 11:20

donne nous des nouvelles.
Bon courage et gros bisous
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 11:46

bon courage
bises Cécile
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 12:03

Bonne continuation et on attend des nouvelles !!
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MessageSujet: Re: rien ne vas   rien ne vas EmptyJeu 28 Fév 2008 - 12:16

Contente de te voir rassurée pour le côté esthétique, on croise les doigts pour les analyses génétiques!!
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