Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?

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AMPER
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MessageSujet: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 19:05

Bonjour,

Je viens vers vous pour encore des conseils astuces. Ma fille a 7 mois et demi. Elle n'a pas de palais ni mou ni dur, elle n'a pas encore de dent mais déteste la purée ou soupe moulinée. Et tout passe par le nez donc elle pleure. Elle se fera opéré pas avant 18 mois donc je ne peux pas attendre pour diversifier. Et elle n'a pas de plaque.

La diversification se passe très mal. J'ai essayé plusieurs légumes séparés puis ensemble, la viande aussi. Et c'est la meme chose avec la compote, les crèmes... tout quoi !!!

Elle ouvre pas la bouche quand on lui propose a manger, si on la force elle hurle. Son père et ma mère ont essayé de lui donner a manger et meme résultat.

Par contre j'ai l'impression qu'elle préfère manger de l'écrasé ou morceaux mou. Elle mange très bien les biscuits mais ça reste dans sa fente palatine. J'ai essayé ce midi de la viande mixé mais texture morceaux je sais pas comment l'expliquer et elle a bien ouvert la bouche. Mais le soucis est toujours meme sa viande est ressortie par son nez, donc elle mange rien et n'en veux plus de suite !

Comment faire ? Avez vous des astuces pour les bébés sans dent et sans palais ?

Je sais pas si j'ai était très claire mais en gros c'est la grosse galère !

Merci d'avance.
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 21:27

désolée mais c'est vrai que pour nous c'était plaque et tout était fermé à 7 mois alors j'ai pas eu ce problème....

c'est vrai que 18 mois sans palais et sans plaque...ce doit être compliqué.....
alors pour le palais c'est mieux mais pour l'alimentation et le langage....c'est pas simple.....c'est pourquoi certains chirurgiens n'attendent pas ces 18 mois qui est la date à laquelle le palais a finis de faire une forte croissance....d'où ce choix des 18 mois....

je pense que tu as déjà fait ce que tu pouvais...elle va peut-être finir par accepter....mais d'autres auront sans doute des idées....
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Moon
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 22:32

Pas simple tout ça!
As-tu essayer les soupes dans le biberon? Ca lui permettrait d'avoir des légumes et de la viande sans pour autant les prendre à la cuillère.
Et puis une fois qu'elle aimerait le goût tu pourrais réessayer à la cuillère?

Désolée de ne pas pouvoir t'aider plus.
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AMPER
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 22:50

Merci pour vos réponses.

Moon, oui j'ai essayé les soupes avec rajout de lait pour que ce soit plus liquide dans le bib et elle mange quasi rien. Juste une fois elle a bu compote de pomme et lait a peu près correctement.

Mais tout les jours je retente ma cuillère et mon bib de lait soupe meme si j'ai pas de succès. Shit
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 22:51

et qu'en pense l'équipe flmp qui te suit...tu leurs en a parlé???
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 22:56

Ben à part mon chir j'ai pas d'équipe qui me suis. Et je sais pas trop a qui demander.
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 22:59

évidement.....ça aide pas....et bien demande à ton chir quand même....parce que finalement tu ne dois pas être la seule pour que c'est dur....et il a déjà du rencontrer cela avec son protocole...tu crois pas?
et puis parfois ça vaut la peine de leur faire partager nos souçis aussi...car c'est pour cela que parfois nos chirurgiens changent certaines choses pour mieux répondre aux besoins des familles....
je serais toi j'essaierais de lui poser la question....ça mange pas de pain!!!
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 23:04

Alors j'ai posé la question et aucune solution il m'a dit que j'allais finir par y arriver. Oui facile à dire mais quand ça fait 1 mois et demi que je galère...

Je sais que Elyo a le meme chir et pour lui ça se passe très bien.

J'ai l'impression d'être la seule qui galère ! Je dois mal m'y prendre je sais pas.

Dans l'équipe flmp c'est qui qui aide pour l'alimentation ?
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 23:21

Citation :
J'ai l'impression d'être la seule qui galère ! Je dois mal m'y prendre je sais pas.

ha non!!! va pas te mettre à penser cela....tu peux pas comparer avec d'autres enfants ils ont tous leur manière bien à eux de vivre les choses et ça n'a sans doute rien à voir avec toi qui fait tout ton possible pour que ça se passe au mieux...tu es une super maman...ne remet pas cela en question....

bon...le chir s'en fiche....
et bien dans une équipe il peut y avoir l'aide du chir quand il s'en fiche pas....et puis aussi de l'orthophoniste qui peut avoir des idées à soumettre...
éventuellement voir aussi si ça manière de posititionner la langue par exemple l'aide ou pas....
et puis peut-être t'aider à comprendre ce qui a l'air de la gêner le plus...gout, texture, passage dans le nez...???
mais ça tu l'as déjà bien testé apparement...
au moins du soutiens tu vois....

enfin moi je trouve que 18 mois sans palais et sans palais artificiel c'est tout de même long....

mais j'ai pas plus d'idée ....désolée....
oui peut-être une encore.....
c'est ce que l'on fait par exemple pour inciter les enfants à macher....c'est de placer la nourriture entre la gencive et la joue sur le côté...
alors est-ce qu'en lui mettant dans la joue elle s'en sortirait mieux???

bon là je sèche....
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 23:39

Merci pour ton message.
Donc oui mon chir ben dit qu'il faut se débrouiller. Suis allez me renseigner dans un autre hopital où mon chir exerce et pas de chance l'orthophoniste qui s'occupe des bébés avec des fentes ben elle est en maladie de longues durée et évidemment pas remplacée !!! Je vais essayé de mieux me renseigner.

Ma fille a toujours la langue en haut quoi dans sa fente ou elle a sans arret sa langue dans sa fente maxilaire. C'est mon petit serpent ma fille Wink trop belle.

Je ne sais pas trop non plus comment il faut qu'elle mette sa langue. J'essai de mettre sa soupe bien sur sa langue au millieu quoi comme je peux on va dire. J'ai pas tenté la purée sur les cotés. Sa fente palatine a la largeur d'un gros boudoir je sais pas si ça a un rapport mais bon.

Mais bon en réfléchissant elle a ses préférences elle a l'air d'aimer les trucs hachés mais vu que tout ressort elle en veut vite plus.Si on lui fait gouter avec le doigt la sauce a la carbonara ben elle ouvre bien sa bouche. Je sais c'est pas recommandé de donner ce genre de sauce mais c'est juste gouter et parfois je désespère donc suis contente quand elle ouvre sa bouche meme si c'est juste pour gouter de la sauce.

Je trouve aussi que c'est tard 18 mois pour l'opération du palais mais lui c'est son protocole et il dit que c'est mieux.

Encore merci.
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMar 8 Avr 2008 - 23:48

Axel s'est fait operédu palais dur a 14 mois et n'a jami eu de plaque palatine. Autatte dire que tout lui ressotait par le nez.
On a eu un peu de mal pendant 1 mois a lui faire accepter autre chose que le lait (mais je pense qu ca n'a rien a voir avec sa fente, c'étai le temps de s'habtué a de nouveax gouts) puis il a eu une periode ou il ne voulait que des petits pots courgette et FROID ! Beurk , tout le reste il refusait, puis c'est venu petit a petit ! Il mangeait ensuite de tout, ca lu repassait par le nez mais il s'en fichait ca le fesait surtout beaucoup éternuer alors c'était a nous de nous ranger !!!
Enfin bref, je n'ai pas de solution a par la persseverance mais je voulais juste dire que le fait de fermer le palais tard n'est pas forcement un inconvenient comme on peut le penser, c'est comme tout chaque enfant vit ca differemment !
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 0:07

Après réflexion, 2 idées me sont venues:
- je sais que Clément est bec sucré, peut-être parce que je le suis aussi et du coup pdt la grossesse et l'allaitement un peu de ce que je mangeais lui arrivait. Je ne sais pas si tu as allaité ta puce, mais sinon pdt la fin de grossesse avais-tu des goûts particulier pour un aliment? Peut-être qu'en essayant de mettre un peu (juste qq grammes) de cet aliment dans le bib ça passerait mieux?
- et comme apparement le pb est surtout technique, je pensais à lui donner la cuillère directement ds sa main, en surveillant bien sûr. On a une cuillère Bout'chou (je crois) très souple à la maison, et Clément se met à l'attraper quand je le nourris. Il n'est pas efficace pour ce qui est de mettre la nourriture ds sa bouche mais il joue avec et ça l'aiderait pê à l'apprivoiser et à se concentrer sur autre chose que les aliments qui passent par le nez...

La nuit porte conseil, pê serais-je plus productive demain!
Wink
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 0:27

Merci !!! Biz
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 9:14

il y a aussi la température des aliments ..j'imagine que le nez est plus sensible....

Kamoé...devient spécialisée dans plein de chose ces derniers jours en ce qui concerne l'alimentation...elle a peut-être une idée...????
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 9:19

là moi je ferais appel à une orthophoniste! car si elle a l'habitude de mettre sa langue dans la fente elle ne pourra que mettre l'alimentation dans la fente! et donc la géner!
esaye de lui faire des choses liquides et d'appuyer avec le dos de la cuillère sur sa langue afin de l'obliger a la laisser en bas! et lui faire couler avec la cuillère dans la bouche!

tu peux trouver un orthophoniste ici : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/langage-f19/un-annuaire-d-orthophoniste-t2393.htm
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 9:27

Citation :
Ma fille a toujours la langue en haut quoi dans sa fente ou elle a sans arret sa langue dans sa fente maxilaire.

c'est exactement pour éviter cela que l'on met des plaques palatines...bon elle l'a met en avant apparement est ça c'est déjà une bonne chose....

et bien pour le fermeture à 18 mois c'est comme je te disais pour le palais et sa croissance c'est mieux mais pour le langage et l'alimentation pas forcément...alors c'est comme dans tout il y a des enfants que ça ne gênera pas et d'autres pour lesquels ça sera plus dur....

rien n'est parfait...et même les chirurgiens font des choix pour ménager langage, alimentation et attente pour la fermeture du palais qui ne sont pas confortables...car dans l'idéal ce qui arrange le palais n'aide pas pour le reste...et j'ai bien vu lors du congrès que la question reste entière...pour le milieu médical aussi...
finalement j'en viens à penser parfoi qu'il faudrait faire du cas par cas en fonction des diffcultés des enfants et du vécu des parents...mais cela n'est pas vraiment possible non plus. Ils le font parfois quand par exemple il font des retouches précoces parce que l'enfant souffre de son apparence physique...afin que les problèmes psycho ne prennent pas le dessus sur les séquelles physiques...
enfin c'est compliqué...

bon amper....ta fille va peut-être s'y faire.....il faut y croire!!!!
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 10:21

Coucou Amper, et si tu essayais de mouliner avec du liquide ce qu'elle semble bien aimer et la laisser le prendre avec les mains et la cuillère, même si elle ne fera que pour s'amuser au début, elle s'y habituera et si le goût lui plait, elle aura de + en + envie d'en manger...

C'est sur que ce n'est pas facile sans plaque mais tu vas y arriver, dis-toi que ce n'est qu'une histoire de semaines...

Lucas avait déjà le palais refermé à cet âge donc je n'ai pas vécu cette situation.

Si ça ne fonctionne pas, tant pis, continues avec le lait et un peu de complément en poudre, elle n'a que 7 mois finalelmnt !
Boncourage et bisous

Sévi
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 10:22

Kaomé merci pour le lien !
théomama j'espère bien que ma fille va s'y faire à force elle va bien finir pas s'habituer au gout des choses.
En tout cas merci.

Par contre pour l'orthophoniste tous s'occupent de enfants avec des fentes où certains sont spécialiste ?
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 10:25

Pour midi je vais mélanger toutes vos infos, cuillère a la main, purée liquide pour que ça coule et à donner sur le coté et un truc qu'elle aime bien ça ça va êtreun peu plu dur !

Affaire à suivre, biz et bonne journée et encore merci pour vos conseils.
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 10:30

Ok, je reviens après midi pour avoir des nouvelles, on est avec toi !

Sévi
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 10:31

elle n'a que 7 mois alors si vraiment ça devient trop prise de tête tu peux te permettre de faire une petite pause et réessayer dans 1 mois

la technique de mettre la nourriture sur le côté (dans la joue) peut l'aider aussi à muscler sa bouche

et puis fente ou pas fente il y a des tas de bébé pour qui la diversification est difficile, il faut trouver les aliments et la texture qu'elle aime mais c'est pas évident

courage et tiens-nous au courant
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 11:36

En effet, c'est vraimen pas marrant...

Moi, jusqu'à son opération, à 11 mois, Louise ne voulait rien de préparé...juste les petits pots salés passaient et les yaourts ou compote avec du biscuit rajouté.

La patience, c'est le plus important, elle mangera comme une reine qd elle sera opérée...patience, je te promet que pour la diversification, elle se rattrapera à ce moment là. Et tu seras la plus heureuse.

Pour ma part, je suis la plus heureuse du monde depuis que Louise c faite opérer...maintenant elle mange de tout et au naturel, que des choses faites par moi et on est les plus heureuses...j'ai attendu 11 mois, avec bcp de larmes.

Patience la diversification alimentaire viendra avec son palais et elle rattrapera le tps perdu.

Jusque là, je t'envoi plein de courage

Bisous Céline
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 22:20

bon ,les filles t'ont déjà donner de bons conseils
je rejoint théomama en disant que c'est pas facile de ne pas avoir de palais jusqu'a 18 mois ,c'est super long !!! bon chez nous ,c'etait plaque palatine et refermer à 10 mois donc ...
mais je pense que le fait que l'alimentation passe par son petit nez la gène forcement ,parce que c'est pas agréable
bon courage ,ne lache pas ,avec le bib ,çà marche comment ?
ré insiste auprès de ton chir ,demande à un ortho ce qu'il en pense !!!!
on est là
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyMer 9 Avr 2008 - 22:50

Louise : nous meme les pots tout fait elle les veut pas ni a la cuillère ni au bib. C'est pire les petits pots.

Dadoude : j'ai laisser des messages répondeur a toutes les orthophoniques de mon quartier et je vais rappeler demain.

Alors verdict de midi ben comme d'hab rien n'a fonctionner. Ca m'énerve mais bon pas le choix. Cuillère et bib elle n'a rien voulu et a encore bien pleurer.

Je suis patiente avec ma fille et prendrait le temps qu'il faudra et petit à petit j'espère qu'on y arrivera. Pas facile tout les jours... mais c'est la vie ! Je positive grace à vous je me sens moins nule on va dire !

Suis de nature optimiste et je veux y arriver meme si parfois l'optimisme part un peu mais il revient bien vite. Je me dis que j'ai le temps mais je tiens a essayer tout les jours a donner ma soupe meme si c'est pour rien.

Merci d'être là...

Bisous
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théomama
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MessageSujet: Re: Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ?   Sans palais, sans dents, n'aime rien de mouliné que faire ? EmptyJeu 10 Avr 2008 - 10:00

oui mais c'est pas facile...dis toi que mafoi c'est bien souvent nous qui nous adaptons à nos enfants plutot que l'inverse...
que veux-tu tu ne peux que faire avec....ne te met pas trop la pression ça ne vous aidera pas...et puis jusqu'à une année un enfant peut très bien ne boire que du lait...
elle va s'y mettre....mais il faut éviter le forcing...t'as essayé au doigt....
moi j'essairais pas tous le jours....mais une fois par semaine...pour éviter qu'elle bloque ...avec une semaine d'écart elle oublie un peu...
le reste du temps je tenterais de lui faire découvrire des choses en lui fesant gouter avec mon doigt...tout en douceur et surtout l'air de rien....
faut ruser....

pour l'orthophoniste avant de perdre ton temps chez quelqu'un qui n'a pas d'expérience de la chose ....pose bien la question au téléphone de savoir si l'orthophoniste a une habitude des troubles de l'oralité chez les bébés....
sinon tu risques d'y aller pour rien....
pour ce genre de prise en charge il faut des personnes particulièrement formée....

voilà nos parcours avec des enfants quelque peu différents ne sont pas toujours très gratifiant pour notre image de mère ( j'en sais quelque chose) parce que souvent on en fait 3 fois plus que la mère standard et encore ça ne marche pas...alors il y a de quoi s'effondrer et se remettre en question...
mais la vérité, bien souvent, est que nous sommes des mères qui faisons de notre mieux mais que la tache n'est pas facile...
nous avons du mérite ....et nous n'avons pas eu le choix...il a bien fallu faire avec tout cela...dès le départ....
alors reprends confiance en toi....tu peux te demander si tu t'y prend bien (dans le sens que c'est aussi avec ce genre de remise en question qu'on s'adapte à la situation et que nous évoluons) mais sans pour autant remettre en question ta qualité de maman ....
et d'ailleurs tu es là et tu cherches des solutions pour aider ta fille....bref tu fais l'essentiel....nous ne pouvons pas faire des miracle non plus....

allez ça va aller..... bisous
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