les conformateurs narinaires, vous connaissez ?

Bonjour !

Le Pr CASANOVA (chirurgie plastique et réparatrice de l'hôpital nord de marseille) nous a parlé de conformateurs narinaires pour favoriser une meilleure forme de la narine "crée" lors de l'opération d'Elyo le 22/ 08 dernier.

un seul labo commercialise ces conformateurs, ça n'est pas leur créneau à l'origine, et donc pour se les procurer c'est délicat.

la société CRISTEC, basée à Toulouse, travaille surtout avec l'équipe du Pr Saboye (et casanova y va souvent, donc, ils a dû les connaitre par ce biais).
Ils n'ont pas suffisamment de débouchés pour entreprendre le démarchage des chirurgiens qui sont prescripteurs de ces petites prothèses temporaires. de plus, les hôpitaux et leur administration complexe, ne peuvent pas faire les commandes groupées que leur propose la société.

j'ai eut le commercial au tel, Mr DUARTE, qui a créé une adresse mail pour recevoir vos éventuelles questions. il est hors de question pour lui de faire de la vente directe, car il devrait l'assumer sur ses heures libres, commandes, envois etc...
ce qu'il souhaiterai, c'est qu'en vous faisant connaître le produit, vous en fassiez écho auprès des équipes de chirurgiens de votre région et qu'ainsi la demande s'organise via les prescripteurs.

est ce que les familles ayant eut affaire au Pr Saboye connaissent ces conformateurs, voulez vous en parler ici ?
pour que la vente de ce produit soit jouable pour CRISTEC, il lui faudrait écouler 800 unités par an.

je ne sais pas, mais si c'est aussi efficace que semblait le dire mon chir, entre les opé d'enfants et d'adultes, la france, la belgique et la suisse (et les autres qui seraient intéréssés), le marché existe non ?

je devrais recevoir une plaquette explicative que je pourrai vous scanner et "tenter de coller dans ce post".

qu'en pensez vous ? qqun connait ?
prix de vente conseillé : 135.00 €, sans remboursement de la sécu, (mais il faut pas hésiter à demander, car chaque caisse peut traiter des cas exceptionnels à la demande)

je ne veux pas faire de pub intempestive, mais je pense que ça vaut la peine de se poser la question,
Est ce que cet outil est intéréssant pour parfaire le travail des chir sur nos bambins qinsi que sur les adultes ?
si oui, que peut on faire pour permettre que la commercialisation soit possible ?

vos questions à Mr DUARTE, société CRISTEC : sesame13@orange.fr
je rappelle qu'ils ne souhaitent pas vendre en direct,
ils sont prêts a nous informer pour qu'on soit relai auprès des chir et que la demande soit plus groupée et organisée.

si toutefois ça en valait la peine, est ce que des asso régionales seraient intéréssée par la gestion de commandes groupées???
bon je suis pê sur mon nuage de naîveté !!! j'attends vos réactions.

@bientôt

Bonjour Géraldine et Olivier

Louis a eu aussi un conformateur suite à son opération de la lèvre et du palais. Ce conformateur a été fait sur mesure par un des prothésistes de l'hopital de la Croix Rousse où il est suivi. Je ne pensais pas qu'on pouvait en acheter. Mais est-ce que cette société propose différents modèles ? Il me smeble que pour le confort de l'enfant et pour une meilleure efficacité, il est mieux que le conformateur soit parfaitement adapté au nez de l0enfant.

Bonne continuation.

Sonia

à lausanne ils n'utilisent plus pour les premières opérations alors ai pas testé.....

Pour Axel aussi conformateurs mais fait par un prothesiste de l'hopital.
Je pense que ce conformateur est très contraignant mais il vaut vraiment le coup de le mettre quelques mois pour les bienfait sur la narine !
135 euros n'est ce pas excessif pour un conformateur??? Je sais que nous nous en avions 5 ce qui été bien pratique en cas de perte (ce qui arrive) et ca ne leur couté presque rien !

Salut,
Mathias a été opéré par le Dr Saboye en mars dernier et a eu un conformateur CRISTEC dès la première opération.
Ce conformateur est fourni par le chirurgien. On a du le lui changer deux fois pour passer progressivement de la taille 1 à la taille 3 aujourd'hui.
Tous les BB opérés par l'équipe de Saboye y ont droit et ce sont toujours ces conformateurs qui sont donnés...enfin "donnés" est un bien grand mot puisque c'est 95 euros non remboursés à chaque fois. 135 euros ça me semble un peu chérot...
Et puis à ce que j'ai pu lire sur le forum, bcp d'équipes chirurgicales ne voient pas l'intérêt de ces conformateurs mais bon nous on le voit parce qu'il a une narine super ronde!!
Seul souci de ces conformateurs: les faire tenir!! On s'est ruiné en stéristrip depuis maintenant 6 mois qu'il a été opéré.
En bref c'est un objet assez contraignant pour les parents, pas vraiment pour les BB qui s'habituent bien mais nous on voit surtout l'efficacité...en même temps on ne saura jamais ce que ça aurait donné de ne rien lui mettre.

par rapport au choix des équipes je pense que ça dépend aussi de leur intervention chirugicale. Car j'ai pu voir que certains chirurgien retouche déjà le nez ou sa base et d'autres pas.
si à lausanne ils n'utilisent plus les conformateurs c'est parce que ne touchant pas au nez lors des premières opérations le cartilages ne change pas de forme. Dans le cas ou l'on retouche au cartilage il est utile de mettre un conformateur.
De plus il est délicat de savoir si la narine ronde dépend du conformateur ou de la morphologie de l'enfant...il faudra pouvoir tester sur le même enfant la même façon de faire pour en avoir le coeur net.
Je vois par exemple que Théo a la narine qui tombe mais certains enfants opéré au même endroit on la narine plus ronde car la forme de leur nez fait qu'il tombe moins...

alors tout cela reste un mystère....
j'avais été à l'époque chez le chirurgien du nez et il m'avait dit que le cartilage ne change pas de forme à moins de l'opérer tant il est fait pour tenir tel qu'il est construit à la base.
Enfin de toute manière on fait avec l'équipe qui nous suit et ses habitudes et je pense par contre que si on doit mettre des conformateurs autant en avoir de bonne qualité...

Normalement, pour que ce soit efficace, il faut que ce soit fait sur mesure...
Je ne pense donc pas que leur système de commande soit bien... Là ça devient du bissiness, et je ne croit pas que ces conformateurs soient efficaces.

bien disons que je comprends qu'ils ne veuillent pas faire de la vente pièce après pièce...mais utiliser les parents pour faire de la pub auprès des chirurgiens je trouve cela un peu limite aussi...
c'est leurs boulot de faire la présentation de leur produit!

enfin si tu arrives à leur donner une commande, Geraldine, demande un pourcentage de la vente! hihihi!

Bon,
Pour dernière info sur ces conformateurs, je reviens de la visite avec le chir et il est ravi du résultat sur le nez de Mathias et puis c'est bon on peut l'oublier maintenant (ENFIN!!)
Justement je lui ai posé la question à savoir la véritable utilité et le fait que d'autres ne les utilisaient pas. Bon comme je m'y attendais il a été plutôt catégorique, pour lui c'est un outil indispensable (peut être aussi lié à sa façon d'opérer??) et il m'a juste dit que grâce à ce conformateur et au fait qu'on a été sérieux pour le lui mettre 24h/24h on lui avait évité une chirugie du nez à l'adolescence.
Il m'a aussi dit que depuis qu'il utilise ces conformateurs il n'a plus d'enfants dont la ou les narines s'affaissent au bout de quelques semaines après l'opération.
Après on peut penser qu'il prêche pour sa paroisse comme on dit mais franchement avec le recul je ne regrette pas de lui avoir mis malgré la galère que c'était...je les garde en souvenir pour lui montrer plus tard quand il me fera sa crise d'ado !!
Honnêtement je suis toujours et encore surprise par les différentes façons dont sont opérés et suivis nos loulous selon les équipes chirurgicales...
Mathias doit se faire fermer le palais bientôt et le chir m'a surtout dit qu'il fallait garder tous les biberons pour le remettre à la tétée le plus souvent possible après l'opération alors que j'avais vu que certains interdisent les bibs pendant des semaines!!
Enfin après tout est une question de confiance et nous on y va les yeux fermés avec ce chir.

D'après le Pr CASANOVA, ma fille aura aussi besoin de conformateurs après l'opération car il va touché son nez. C'est vrai que le sur mesure ça a l'air bien mais lui nous a parlé des comme géraldine, normal c'est le meme chirurgien.
Mais bon c'est embettant si ça tient pas tout seul., quoi du moins si c'est galère pour tenir, mais si les résultats sont là, ben on hésitera pas s'il les faut !

Combien de temps se garde le conformateur ?

ca depend toujours des chirurgien ca ! Pour nous ca a été 3 mois nuits et jours !

Ok merci.

Quentin aussi a été opéré par le Dr Saboye, il a toujours son conformateur, et je suis convaincue que c'est grace à lui qu'il a les narines rondes, d'ailleurs au départ, après quelques heures sans, sa narine se refermait litéralement, donc pour moi, il n'y a pas d'ambiguité, sans conformateur sa narine gauche se serait écrasée, voulant reprendre sa forme initiale.
Nous en sommes au 3° modèle, et avons même réussi à ouvrir l'intérieur de son nez, alors qu'au départ, l'intérieur était fermé ...
C'est vrai que c'est contraignant, et pas donné, mais nous sommes ravis, et même si nous n'en pouvons plus de lui mettre, nous lui laisserons au moins jusqu'à ces 6 mois, s'il l'accepte...
Bon courage, et essayez vraiment de vous les procurer par le biais de vos chirurgiens...

Je vois le chirurgien jeudi je vais lui redemandez, mais une fois les 6 mois passés la narine restera ronde longtemps ou plus tard faudra remettre le conformateur ?

non la narine reste arrondi ! Heureusement car c'est tellement contraignat que ca vaudrait pas le coup ! Non non plus de conformateurs apres, au moins jusqu'a l'adolescence ou une operation sera peut etre pratiqué sur le nez si celui ci a beaucoup "bougé" pendant la croissance !

Ethân aussi a eu un conformateur mais je crois que c'est lui qui l'a porté le plus longtemps ici,9 mois.
c'etait un peu dur au depart mais apres ça va.C'est la prothesiste du service qui lui a fait

chez nous (à Lausanne) pas de conformateurs pour les opérations lorsqu'ils sont bébés car (sauf erreur) ils ne touchent pas au nez

par contre lorsqu'il y a retouche du nez plus tard, en général il y a conformateurs

Mais ils n'ont pas touché à son nez, je ne pense pas.
On nous avez dit 4 mois de conformateur, là on va jusqu'à l'opération du palais, mais je lui demanderai s'il veut qu'on le remette après, sinon, plus de conformateur dès qu'on arrête, et d'aprè le chirurgien, pas non plus d'opération à l'adolescence si tout va bien à moins qu'on resserre un peu sa narine gauche qui est plus large que la droite...
Mais chaque problème en son temps !

Je n'aime pas cette démarche du commercial qui veut passer par les parents pour écouler ses 800 pièces !!
Non mais, on n'est pas là pour lui rapporter du beurre !

Une question : le conformateur se porte-t-il jour et nuit ?

et oui maguy jour et nuit ! De toute facon quand on el retire ne serait ce que quelques heure, on voit la narine qui reprend sa forme d'avant ! Donc on hesite pas et on le remet vite !

Merci miss petit bedon

lol, et qui risque d'etre aussi gros que le tien d'ici quelques mois si ca continue sur cette lancée !

Pour Alexandre, à Sant Vincent de Paul (Dr Mitrofanoff) Paris, le conformateur nasal consistait en un bout de gaze roulé (modèle éco !) gardé dix ou quinze jours (je ne m'en souviens plus). La narine n'a pas été touchée, et le sera l'an prochain, avec la lèvre.

Ca a l'air super contraignant le conformateur, mais bon si ya résultat ça vaut le coup de le faire....