2eme operation du palais

bonjour a tous
ma valentine va se faire reoperer du palais a la fin de cette annee je voudrais savoir si cette operation va permettre une amelioration du langage (valentine a 2ans et 4 mois) , est ce que l'un d'entre vous a vu une difference ou pas ? et surtout est ce que cette operation est aussi douloureuse que la premiere ? et je voudrais aussi votre avis quand a son age car a chaque operation nos enfants grandissent et la preparation pour l'enfant n'est pas la meme, pouvez vous me faire partager votre experience?
bien entendu je reste dispo pour toutes les questions que vous auriez a me poser ?
merci

et bien pour le langage ça dépend quel est la partie opérée....
si c'est le voile c'est sûr que l'effet sur le langage peut être énorme....si c'est le palais dur et qu'il était très ouvert aussi.
Car si l'enfant a une grande déperdition d'air par le nez le langage est difficile.
Pour la douleur.....de nouveau ça dépend quoi et comment....et quel enfant et quel équipe médicale....moi j'ai jamais eu l'impression que mes enfants souffraient et à 5 ans lorsqu'on a refermé une fistule sur le palais de Théo il a pas eu mal du tout...mais je veux dire qu'il a rien sentit...
Là il vient de subire une greffe osseuse dans le maxillaire...pas de douleurs non plus....alors bon.....

Je pense que seule ma chloé a vraiment souffert après sa vélopharyngoplastie mais cette intervention est reconnue pour être douloureuse....

Pour la préparation d'un enfant de cet âge...moi je pense qu'il ne faut pas entrer dans les détails trop tôt....
Et puis lui expliquer qu'elle va aller à l'hopital...qu'on lui fera faire un dodo spécial avec un médicament et que pendant ce temps on lui fera une opération dans la bouche pour l'aider à mieux parler et manger. Et puis que vous serez là quand elle se réveillera....et peut-être aussi qu'on lui donnera des médicaments pour ne pas que ça fasse mal.
Je pense que ça vaut la peine d'expliquer la trame de la chose....avec des mots pas trop compliqué...

c'est ce que j'ai fait à cet âge....et ça a toujours bien joué...mes enfants sont confiants....et ne craigne pas les milieux hospitalier ...alors bien sûr ça aide....

voilà...si tu m'en dis plus sur le langage de ta fille et sur cette intervention du palais , je pourrais peut-être mieux répondre à ta première question....

Valentine est du même jour que moi......le 15 avril ....

Bonjour Laetitia,

Mon fils Mattéo de 21 mois doit aussi se faire opérer en novembre prochain (pour ses 2 ans) pour son palais dur. Actuellement, il a encore 3 trous dans le palais.

Comme toi, je me pose beaucoup de questions comme l'annonce de l'opération, le déroulement de l'opération (car l'on sait juste qu'il va subir une greffe du tibia sans plus d'explication), le suivi post-opé nous ne savons rien, l'alimentation ...

Question language, moi aussi je me demande s'il va faire des progrès (bien que depuis 1 semaine, il a dit 4 nouveaux mots). Mattéo ressemble de très près à Marc, le fils de Marion. Il dit maman, mama à tous le monde pour les appeler,voila, au revoir, non, mamé, mémé, boum, viens, mamam (pour manger), les voyelles et il compte "un" (fait un, deux avec ses doigts).

Depuis cette semaine, je trouve qu'il a fait d'énormes progrès, je suis fière de lui, il dit : la haut, c là (en montrant du doigt), mamie, mimi, à moi, le mien.

Seulement, il ne dit pas d'autres consonnes tels que le "c", "t", "n" ... comme le déplore son orthophoniste. Je lui ai alors dit : c peut être parcequ'il a encore 3 trous dans le palais ? Elle ne savait pas quoi me répondre.

Moi, j'espère bcp de cette opération, papa est impatient qu'il l'appelle "papa" (il le dit quand il met qqchose devans sa bouche pour boucher l'air qui passe par le nez/palais).

Je suis comme toi, Laetitia, je commence à stresser pour mon petit loup (peur qu'il souffre) même si je sais qu'il est entre de bonnes mains (Pr Devauchelle qui a opérée la femme avec le visage mangé par son chien), mais c le manque d'infos sur l'opération, la greffe et la suite.... Heureusement qu'il y a ce forum pour nous réconforter et nous apprendre bcp de choses (et le soutien des filles !).

Bon courage à toi et à ta petite puce Valentine qui est très mignonne !!!

Gros bisous à vous deux. Bises à Théo et sa maman (merci pour toutes les infos données dans les différents sujets !!!).

Virginie, maman de Mattéo (21 mois)
né avec une flp bilatérale.

pour faire des consonnes et plus particulièrement des explosives "p" "b" par exemple...il faut que l'air soit dans la bouche et non dans le nez....alors s'il peut dire les P quand il se bouche le nez c'est bien que l'air passe dans le nez alors l'opération aidera forcément.....

alors une orthophoniste devrait avoir les moyens de vérifier cela...il suffit de placer un petit miroire sous le nez de l'enfant bien plaqué contre le philtrum et de lui faire dire des sons qui ne se pas sensé être nasaux....si de la buée se dépose sur le miroire c'est qu'il y a une déperdition d'air par le nez....

alors si ton fils a encore des trous dans le palais il se peut que l'air passe par là.....mais pour des sons tel que "n" qui est plutôt nasal cela ne vient sans doute pas directement de là.

Ensuite pour ne pas que l'air passe dans le nez il faut un voile musclé et mobile....va voir dans la rubrique des trucs qui aident aux langages pour les exercices à faire....et voit si c'est ce que te fait faire l'orthophoniste....surtout pour le voile!
mon fils n'a vraiment eu aucun souçis de langage à une année il s'est mis à parler et n'a plus arrêté...mais il faut dire qu'à 7mois tout était fermé...alors c'était plus facile sans doute.

Bonjour Théomama,

Merci pour tes conseils. Je vais voir dans les rubriques pour les exercices si je trouve quelque chose car mon orthophoniste de l'hôpital (q j'ai vu 2 fois seulement !) ne me fais pas faire d'exercice.

Elle me demande seulement quels nouveaux mots dit Mattéo et puis elle veut que je lui fasse travailler son souffle pour le moment (souffle bougie, sur les aliments chauds, sur une plume ou balle).

On ne se voit que 2 fois pas an pour l'instant.

C'est moi qui lui ai dit qu'il avait encore 3 trous (ce qui l'empêche de dire certains sons, je pense !!!).

Je trouve un peu dommage du manque de suivi et d'infos de la part des médecins (Mattéo doit se faire opérer en nov et nous n'avons pas plus d'infos à ce jour sur le déroulement et la suite ...).

Laetitia, ta fille et Mattéo ont presque le même âge. De quelle région êtes vous ? Raconte nous un peu plus sur Valentine. Comment vas t-elle ? Est-elle bavarde (dans son language) comme mon fils, il baraguine bcp mais sait se faire comprendre.

Pour son opération, j'ai commencé à lui dire qu'après nos vacances, on allait passer un séjour à l'hôp pour que le docteur lui guérisse son palais afin qu'il puisse discuter avec papa et maman. Pas trop de réactions pour le moment, ce sont plus son papa et moi qui stressont même si on sait que tout va bien se passer. Heureusement que depuis 2 semaines, il y le forum et les mamans qui me rendent plus courageuse et nous rassurent bcp !!!!

Allez, bon courage et pleins de bisous ....

Virginie, maman de Mattéo.

les exercices de souffle sont le principal pour l'instant...il faut que le voile soit bien musclé...
mais après certains enfants (avec ou sans fente d'ailleurs) peuvent aussi avoir une hypotonie au niveau des lèvre ou de mauvaises positions de langue...et pour affiner cela il faut un suivis un peu plus pointu pendant un temps....déjà pour faire un bilan....
mais te stresse pas trop non plus....si tu as l'impression que ton fiston continue à peiner avec certains sons....il sera alors temps de faire quelque chose....

Les fistules peuvent créer un déperdition d'air suffisante pour que l'enfant rencontre des problèmes avec certains sons...mais seule une orthophoniste te donner un avis sur ce qui en est pour ton fiston....si l'air passe par le nez ça peut aussi être le voile...ou les deux....ça dépend aussi de la taille des fistules....

bonjour a tous
je ne pensais pas quel'on m'aurait repondu , je vous remercie . pour valentine la 2eme operation concerne l'avant du palais (l'arriere du palais ayant bien tenu a la derniere operation) effectivement j'ai constate que pas mal d'air passait par le nez alors effectivement j'attends beaucoup de cette 2eme operation , chez elle il n'y a que des sons en m et n des o des a mais effectivement pas de consonnes, ceci dit qu'est ce qu'elle parle ....on ne comprends evidemment pas toujours tout mais quand c'est dans le contexte il n'y a pas de probleme....est ce que vous pensez que la mobilite de la levre joue aussi dans le langage , je veux dire par la que valentine a sa levre superieure collee contre la" gencive " et je ne sais pas trop si cela peux jouer ou pas ?
au fait nous habitons dans la marne a cote de reims ou est suivie valentine par le Pr Poli Merol en qui j'ai grande confiance
merci en core a vous deux

et bien je pense qu'il est grand temps que ta petite Valentine ai un palais fermé.....car il est évident que l'air peut difficilement être dans la bouche avec une telle ouverture.....

c'est un peu le problème de refermer le palais si tard....mais bon ça a d'autre avantage....

à l'âge que ta puce a je pense qu'après l'opération se serait peut-être judicieux de faire un peu d'orthophonie.....mais ça n'engage que moi....ça te permettra d'avoir un bon bilan et de savoir si il y a aussi des choses à faire avec les lèvres par exemple....

bonjour isa
je pense aussi qu'il est grand temps que le palais de valentine soit referme completement , je pense que le chirurgien n'avait pas trop le choix entre les deux interventions (il ya aura a peu pres 18 mois d'ecart ), mais c'est, a prioris ,le temps necessaire pour qu'elle puisse retirer sur les tissus pour la fermeture , apres j'imagine que l'on pourra voir un orthophoniste...nous allons chez le chirurgien le 3 oct; pour fixer la date de l'intervention qui devrait etre a la fin de l'annee, j'espere que tout se passera bien....l'angoissse commnce deja a monter

je pense que si personne ne te propose de l'orthophonie il faudra que tu prennes les choses en main....car Valentine en aura sans doute besoin et mieux vaut ne pas trop attendre...une fois les soins post opé passés il sera temps.....

Mais l'intervention l'aidera déjà beaucoup.....après une bonne prise en charge orthophoniste lui permettra de rattrapper au plus vite d'éventuels retards ...
ça vaut le coup de ne pas attendre car le langage est important tant pour la sociabilisation que pour le scolaire plus tard....
bien sûr tous les enfants n'ont pas besoin d'aide à ce niveau là...mais dans le cas de Valentine je pense que mieux vaut se poser la question assez tôt....si c'est superflu tant mieux...mais si elle en a besoin autant l'aider....

je comprends , comme nous toutes ici, ton angoisse à l'approche de l'opération.....mais pense à tous les bénéfices qu'elle va en tirer ça va être super.....une nouvelle Valentine....et que de confort pour elle....

à l'âge qu'elle a tu peux lui expliquer tout ce qu'elle va y gagner....elle comprendra.....

allez courage!

Bonjour Laetitia,

Lorsqu'Erwan c'est fait opéré du palais il avait 15 mois, il est vrai que les opérations ne sont pas les mêmes, Erwan a été opéré à Marseilles son palais a été fermé en une seule fois....Mais malgré ça Erwan a 22 mois ne dit que "maman" ou "mamama" de temps en temps il dit "papa" mais dès qu'il s'apperçoit qu'il a dit "papa" s'arrête net et dit "mamama"....

Son seul moyen d'expression est de gémir ou de montrer du doigt, nous avons beau lui parler, lui répéter les mots... il ne veut rien entendre....

Nous lui avons fait faire des tas d'excercices mais non pour lui c'est "mamama"..... Il est vrai que par moment je désespère... J'aimerais tellement qu'il parle....

Et pour Valentine, pour son opération, comme le dit Isa, il faut lui parler avec des mots simple, prépare la petit à petit.... Mais surtout qu'elle sache que vous serez là pour elle......

Affectueusement

Véro

en parlant de toutes ces operations , je me demande pourquoi les protocoles sont aussi differents d'un hopital a un autre , valentine s'est faite opere des levres a 1mois 1/2, puis du palais a 13mois et la 3eme operation en fin d'annee, c'est vraiment etonnant

bien oui......difficile de faire la part des choses dans tout ça.....à vrai dire on essaie même pas sinon le débat serait houleux et sans fin.....