FENTE LABIO PALATINE

Bonjour anso,

Ne sachant pas avant l'accouchement que Charleen allait avoir une fente laio alveolaire, nous l'avons annoncé a mes parents et nous avons eu peur pour les ainés qui attendaient tellement leurs petite soeur arrivés...

Mes parents leurs ont montré (je ne sais sur quelle site) des photos de fentes avnt et après mais tout les cas de figure car mes parents ne savaient pas non plus comment etait la fente...

ILs ont été choqué sur les photos, quand ils ont vu leur petite soeur ils étaient très triste pour elle et je lisait de la pitié dans leurs yeux cela aété très dur... (j'en pleure rien que de t'écrire celà) mais il l'on aimé très fort, jamais de dégout et très protegé. Ils guettaient chaques personnes pour voir s'il ne regardait pas leur petite soeur de travers...

t'inquiète pas ils vont l'aimer très fort tu verras...!

Pour l'hopital nous avons pu rester a ses cotes tout le long du séjour et nous nous sommes relayés. les ainés étaient chez mes parents...

bisous, courage

salut severine ..merci pour ton petit mot ça fait chaud au coeur
tous vos messages et ça me donne du courage
anso

Bienvenue Anso, sur ce symapthique forum plein de gens adorables toujours là pour partager leurs expériences, informer et rassurer.

bagad a écrit:

Pour la prise en charge des frais médicaux et de déplacement, là aussi tout est remboursé, ton enfant sera pris en charge à 100% dès sa naissance (nous c'est notre pédiatre qui a fait tous les papiers)

Je ne savais pas qu'il y avait une prise en charg à 100% pour les fentes. Tu sais dans quel cadre exactement ? peut-être pour un certain type de fentes ?

En ce qui concerne l'allaitement maternel, le Pr talmant m'a dit que ce n'étais pas possible à cause de la fente au niveau du palais.Je vais donc louer un tier lait electrique en pharmacie.En ce qui concerne les biberons, les chirurgiens nous on conseiller les biberons haberman.
Pour le protocole du Pr Talmant la 1ère opération se fait à 6 mois pour refermer la lèvre,le palais mou et redresser le nez.
La 2 ème opérations se fait à 18 moispour refermer le palais dur.
Il n'opère pas avant 6 mois car les tissus sont trop fragile.
L'hospitalisation dure entre 7 et 10 jours et les parents peuvent rester dormir(il existe une chbre avec un lit bébé et un lit pour un des parents).
En ce qui concerne l'hospitalisation tout est pris à 100 pour 100.
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.

A bientot
Céline

bonsoir céline, je suis en train de lire ton message avec ma fille naya de 6 ans je ne veux rien cacher à mes enfants car ils sont concernés aussi...la venue d'un bébé est déjà un boulversement mais avec la fente je pense que ça risque d'être encore un peu plus dur.....
merci de tes infos concernants le docteur talmant..c'est bien qu'un des parents puisse rester avec son petit cela me tracasser beaucoup..
pour l'allaitement je tenterai quand même en mettant mon bébé position verticale au sein..on verra si il arrive à téter ...nombreux messages vont dans ce sens sinon je tirerais mon lait bien sur....
salut à bientôt anso

pour les opérations je sais pas si c'est partout la même chose mais pas mal d'entre nous avons pu rester avec nos ptis bouts pendant le séjour à l'hôpital. Moi j'ai pu a chaque fois dormir avec lui dans la chambre sauf la 1ère nuit ou il restait aux soins continus mais je pouvait y aller quand je voulais et si il y avait qqch qu'il pleurait parcequ'il me voulait il venait m'appeller...

et je suis du même avis que toi c'est bien des les impliquer tes enfants pour qu'ils soit au courant...

biz

Bonjour cessot et bienvenue !

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis. Sauf que mon fils ainé n'a que 18 mois !

Moi aussi j'ai choisis le Dr Talmant. Moi aussi je veux allaiter. Et mon bb a une fente labio maxillo palatine bilatérale (double)

J'ai acheté un bib habermann, et acheté un tire manuel, pour être sûr d'en avoir un à la maternité ! Sinon, on va en louer un électique à la naissance, à la pharmacie.

Ce qui n'empêche pas, que je mettrai mon petit Alexis au sein. Pour voir comment il réagit, pour le contact... Même si je sais qu'il ne pourra sûrement pas téter...

Voilà mon p'tit résumé rapide ! A bientôt !

Bonjour Anso,

Camille a été opérée par Talmant (père). Il est vraiment formidable.

Camille avait une fente labiale de taille moyenne et palatine très large.

Il nous manque la dernière inter, celle des 4 ans.

Si tu souhaites des renseignements, tu peux m'envoyer un message sur HATF1@HOTMAIL.FR;

Je t'avais écris un long message mais il n'a pas été pris, du coup, je n'ai plus le courage de l'écrire de nouveau.

Bon courage, tu es entre de bonnes mains.

Tit crapule.

Pour répondre à Cécile, oui, toutes les fentes sont prises en charge à 100%, si ce n'est pas le cas pour vous, c'est que les papiers n'ont pas été faits, mais cela doit être rétroactif, renseignez-vous auprès de votre médecin.

Bonjour Anne-Sophie,

Moi j'ai utilisé le tire-lait manuel Harmony de chez Medela. J'avais aussi loué à la pharma un double pompage électrique mais je ne l'ai presque pas utilisé j'avais trop l'impression d'être une vache à lait. Mon fils n'avait pas le palais touché, il aurait donc pu prendre le sein sans pb mais manque de chance j'ai accouché avec 2 mois d'avance, il était trop petit trop faible pour pouvoir têter.
J'espère de tout coeur que tu parviendras à allaiter.
Bises

Pour les 100 % , on ne nous en jamais parlé à l'hôpital. C'est grace au forum que j'ai fait les démarches et c'est la pédiatre de ma ville qui s'en est chargé.
C'est pour une période définie, pour Gaël par ex jusqu'en mars 2008 et après il faut demander un renouvellemnt à la secu ( pas toujours accordé)

merci encore à toutes les mamans pour leur messages réconfortants ...
linette
je pense comme toi il faut mettre nos enfants aux seins même s'ils ne têtent pas vraiment ..je vais faire comme toi tire lait en location + tire lait manuel + bib haberman... et je vais essayer aussi le soft cup medela toujours et le système d'aide à l'allaitement ...cette petite poche remplie de notre si bon breuvage muni d'une sorte de catetere que l'on glisse le long du sang jusque dans la bouche du bébé...ainsi il aura la chaleur de sa maman quel grand bonheur...hihihi.... et croira têter de lui même je suis sur que ceal lui donnera confiance et tôt ou tard il y arrivera...
hier je suis allé faire une amiocentése...les sages femmes quand je leur ai parlé du tire lait m'ont dit qu'il fallait le prévoir mais m'ont assurer que beaucoup de bébés à fentes réussissaient à têter si on les mettaient comme un autre bébé tout de suite au sein alors on verra si la chance est avec nous....
et comme ton ainée n'a que 18 mois pense à l'homéopathie pour toi...ta fatigue...ta lactaction..
grosses bises à toutes

bonjour les mamans ça y est mon mari et moi sommes allés voir le docteur talmant...il explique tout très bien mais cela m'a quand même fait très peur..il nous a montré des photos d'enfants et j'ai trouvé cela très impressionnant ...depuis je suis très angoissée, j'ai d'ailleurs perdu le bouchon muqueux et mon col en l'espace de 15 jours s'est beaucoup raccourci...aujourd'hui j'ai fait une baisse de tension importante ..je vais essayé de déstressée et de me reposer. ce qui m'a beaucoup déçue c'est effectivement d'entendre que je ne pourrais pas l'allaiter du fait de la fente palatine...il faut qu eje me mettes dans la tête que ça va être tire lait et biberon..mais bon 6 mois c'est vite passé...
àbientôt anne sophie

bonjour Anso et bienvenue sur ce forum...Surtout repose toi et essaie de ne pas stresser car bb va arriver beaucoup trop tot!!!! c'est vrai que nos petits loups ont beaucoup de mal à téter s'ils ont une fente palatine ....mais ils y en a qui y arrivent !!!!et pour les ainés, c'est bien que tu leur ai dit et montrer des photos mais ne va pas trop loin car lorsque leur petit frêre va arriver ils ne verront que "ça" ils sont encore trop petits et pas assez grands en même temps pour faire la part des choses...il faut surtout leur dire et insister sur le fait que Manöé va arriver avec une lèvre un peu abimée et que le docteur va lui réparer... ne t'inquiète pas ça va bien se passer!!en tout cas n'hésite pas a venir bavarder avec nous et embrasse tes loulous. a bientôt

Repos repos, pas de blague. Prends soin de toi et de ton petit loup et effectivement rien ne t'empêche d'essayer le sein, le tout est de savoir que cela risque d'être un peu plus compliqué.