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 Bébé 32 SA Fente labio palatine

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missy0902
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MessageSujet: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 13:21

Bonjour a toutes
je suis une jeune maman de 19 ans enceinte d'un petit garcon qui a 33 SA demain et j'ai su a ces 5 mois qu'il avait une fente labiale. Apres avoire fait plusieurs examen les medecins on detecté que le palais etais aussi toucher. D'apprendre que mon bébé avait une malformation au visage etais tres tres douloureux pour moi et de savoire qu'en plus le palais etais toucher aussi c'est encors pire. Je me pose enormement de quetion du genre comment vais-je reagire a la naissance, comment va réagir mon entourage, est ce que je saurais une bonne maman ?!? La date du terme approche et j'ai de plus en plus peur ! Sad
Le papa lui n'en parle jamais, je sais pas ce qu'il en pense vraiment si se n'est qu'il me repete sans arret que sa sera le plus beau bébé du monde et qu'il l'aime plus que tout avec ou sans sa fente !
C'est pour sa que je voulais savoire si il y avais des personnes de la Suisse dans la meme situations ou qui l'on vecu comme sa nous pourrions peut etre nous recontrer et parlé de tout sa!
Merciii d'avance...
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sofia
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 13:44

desolée pour la nouvelle moi je suis enceinte de 29 semaine et j'ai aussi appris a la 2 eme echo que mon petit aurai une fente labial , en ce qui concerne le palais je n'ai jamais meme diagnostic , donc on verra a la naissance mais apparemment le maxillaire ne serai pas toucher.

Je te comprend , mon homme n'en parle pas beaucoup aussi , il me dit seulement qu'il sera le plus beau , on a rv avec le chirurgien jeudi prochain , on verra bien et toi es ce que tu a vu le chir ???
Bon courage , et tu est bien tombée sur ce forum
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sofia
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 13:45

au fait bienvenue sur le fofo !!!!
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missy0902
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 14:18

Merci bcp ..
C'est cool que le maxillaire ne soit pas toucher j'espers que sa restera ainsi ..
Oui moi j'ai vu deja 2 fois la chirurgienne et elle m'a dit qu'il aura 2 opération mais qu'il ne fauit pas trop s'en faire car apres l'operation on voit plus grand chose.
Elle ma aussi montré qque photo des bébés avant et apres l'opérations, c'est vrai que c'est formidable mais moi je pense que le plus dure c'est de la naissance a l'opérations et c'est ce que j'appreende le + .. Sad
Et toi la nouvelle tu la pris comment ?? T'etais au courante de cette malformations ?
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sofia
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 14:34

c'est ce que je ne cesse de dire a ma famillez , j'apréhende surtout de la naissance a l'oprération et la douleur de l'opé..

oui je connait bien cette malformation car je suis moi meme née avec une flp gauche.. donc imagine un peu comme je culpabilise ... ca va mieux de ce coté la mais bon...

au debut je l'ai super mal pris , mais la ca va mieux et toi a quel degres est touché ton fils???
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Ivan
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 14:39

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je suis papa d'un petit Léandre qui est né le 2 octobre avec une fente maxillo labiale gauche. Nous l'avons appris à la 3ème échographie. Les médecins ne ce sont pas prononcés pour une éventuelle fente du palais, et nous avons eu la chance de découvrir qu'il n'en avait pas à la naissance.
Comme toi nous nous sommes posés beaucoup de question sur la réaction de notre entourage etc......
De ce point de vue la, je ne peux que te rassurer. Ce petit nous l'aimions avec sa fente avant qu'il naisse, et nous l'aimons encore plus maintenant. Tu n'as aucune peur à avoir quand à ta réaction, tu verras ce sera le plus beau du monde et tu seras la meilleure des mamans.
Pour notre entourage, ces grands parents et nos amis ont été formidable, je ne pense pas que notre petit aurait pu être mieux accueillis. Tu vas pouvoir te rendre compte que dans ton entourage il y a des personnes exceptionnelles.

Bon courage à vous, et profitez de cette grossesse Smile
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missy0902
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 14:52

C'est au dégrée moyen d'apres ce qu'on a pu me dire. C est la malormation la plus recente. Ouai je vois la culpabilisation, mais dit toi que t'y est pour rien et tu trouvera d'avantage la force la force de te battre pour ce ptit bout car toi meme tu sais comment c'est d'avoire une malformation.

Ivan toute mes felicitations pour le nouveau né et j'espers qu'il va bien. C'est vrai que vous aviez eu beaucoup de chance de voire que votre bébé n'avait que la levre touché. J'aimerai tellement que les medecis se soit trompé et qu'a la naissance on decouvrir qu'une petite ouverture de la levre. Mais bon on verra bien ce qui nous attend.
Pour l'entourage j'ai pas envie que mon bébé soit vu differement des autres enfants. J'ai pas envie qu'on parle de lui on voyant que cette fente. J'espers que tout va bien se passé et que les gens sauront nous soutenir et nous qu'ils nous fusille du regard :s ..

Mercii, bonne continuation a vous avec votre ptit trésor Smile
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 18:49

bienvenue sur le forum!!!!
j'ai un petit garcon priam qui a une FLP compléte et vient de se faire opérer.
a la naissance je l'ai trouvé le plus beau des bébés!!!!
je te souhaite plein de courage!!!
a bientot stephanie Bébé 32 SA Fente labio palatine Bienvenu
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 19:52

bonsoir missy je suis de tout coeur avec toi tu sais on vie a une époque ou fait des choses magnifique et tu veras meme avec une fente on l'aime notre enfant car c toujour le plus beau bébé du monde (moi mon fils est né avec une double fentes labio palatines) et c ainsi mais qd je l'ai vue je l'ai aimé a la 1 seconde si tu as des questions n'hésite pas et bienvenue sur le forum et n'oublie pas tu n'ai pas seule bon courage bises
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyDim 17 Oct 2010 - 23:38

bonjour et bienvenue a toi.
Pour tout ceux qui sont passé par la, on sest tous posé les meme questins que toi mais ne tinkiet pas on a tous trouver nos enfants magnifique et exceptionnelle. Pour savoir si ty arrivera ou pas ca se fera sur le moment venu et tu trouvera toujours des solutions pour le meilleur de ton enfant. ne tinkiet pas.
Nous pour l'entourage on ne la jamais caché a qui que ce soit, on sen fout du regard des gens ceux a qui ca ne plai pas cest pas notre soucis. Les meilleurs sont toujours la, dailleur personne nous a laché. Et javai montrer des photos pour qu'ils se rendent compte et pour que je sois sur qu'il ne soit pas choqué.
Apres ma fille a été opéré a 12jours donc je nest pas trop été confronté au regard de l'exterieur surtout que c'étai lhiver et qu'elle étai toujours emmitouflé dans son landeau donc pas acces au regard.
Parles en autour de toi d'une ca libere et comme ca les gens peuve mieu comprendre cette malformation qui est encore peu connu.
Ne tinkiet pas tu sera une bonne maman te fais aucun soucis tout a bien se passé.

Si tu veux voir des photo avant apres jai consacré un blog a ma fille.
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyLun 18 Oct 2010 - 8:54

Citation :
si il y avais des personnes de la Suisse dans la meme situations

bienvenue sur le forum....il se trouve que je suis présidente de l'association suisse romande et je vis en dessus de Morges. Je collabore avec Judith Hohlfeld au CHUV.

Je suis à ta disposition pour toutes tes questions ! je te donne mon numéro de téléphone en message privé.

Voilà sinon mon ainé qui a 12 ans est né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale. Comme te l'ont déjà dit les mamans nous avons aussi eu les mêmes angoisses et les même questions...

Citation :
comment vais-je réagir a la naissance

l'avantage d'avoir un diagnostic prénatal c'est de pouvoir se préparer...voir des photos et le savoir. De toutes les mamans que j'ai pu voir , moi comprise, toutes ont très bien réagis à la naissance et ont adoré leur bébé au premier regard. Comme si la fente n'existait pas. Alors je suis certaine qu'il en sera pareil pour toi.

Il en va souvent de même pour l'entourage qui a pu se préparer et voir quelques photos.

Citation :
est ce que je saurais une bonne maman

alors tu trouveras certainement les ressources en toi...comme nous les avons toutes trouvées...souvent la fente fait de nous des mères encore plus efficaces Wink c'est vrai que tu es toute jeune , mais bon y'a pas de raison...tu vas très bien t'en sortir avec le soutien nécessaire.

Citation :
Le papa lui n'en parle jamais, je sais pas ce qu'il en pense vraiment si se n'est qu'il me repete sans arret que sa sera le plus beau bébé du monde et qu'il l'aime plus que tout avec ou sans sa fente !

on dirait mon mari ! mon homme disait pareil....et a adoré son fils dès le premier regard....s'en est beaucoup occupé ....tout s'est très bien passé ....c'est un papa merveilleux...


voilà je te laisse mon numéro de phone en Message Privé...tu n'hésites pas ...je suis là pour ça....maintenant et même après la naissance de ton petit bout. Si tu n'habites pas trop de loin de chez moi je peux même me déplacer...et suivant où tu es te mettre en contact avec d'autres parents de l'association.

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ISA

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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyLun 18 Oct 2010 - 13:20

bonjour,
nous élions dans le meme cas que toi, avec les mçemes questions quand on a appris que notre puce avait une malformation§. Jéhane est née avec flp droite. Le papa a été très abattu en apprenant la nouvelle tout comme moi, mais lui avait du mal a en parler.Et il a été soulagé le jour de la naissance, voir notre petite puce a été super on ne pensait plus a la fente a ce moment.C'est une magnifique puce ca sear pareil pour toi ca sera tout naturel. Nous avions parlé a tout notre entourage et nous leur avions montré des photos car pour eux c'etait abstrait!Avec les photos ils se sont rendu compte de ce qu'était une fente et du coup on a eut aucune mauvaise reaction de l'entourage.
Par contre pour ce qui est du regard des gens c'est plus dur a supporté, notre puce c'est faite opéré autour des ses 6 mois et il y a bcp de regard blessant, je pense qu'il faut vous armer contre ca.
Bon Courage
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyLun 18 Oct 2010 - 17:35

heu au fait missy je crois que nous sommes déjà croisée ailleurs .....j'avais pas retenu ton pseudo..... Wink

bon donc tu avais déjà mon numéro .....

sur ce forum il y a que quelques mamans suisses qui font partie de l'assoc d'ailleurs....elles sont en valais ....

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ISA

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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyLun 18 Oct 2010 - 19:54

Bonjour et bienvenue. tes questions sont légitimes, tes inquiétudes ont été les notre à un moment donné. Tu trouveras des réponses à tes questions et si tu en as d'autres nous y répondrons
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyLun 18 Oct 2010 - 22:36

Bébé 32 SA Fente labio palatine Bienvenu
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMar 19 Oct 2010 - 0:42

bonjour,
comme toi je suis une jeune maman,j'ai eu des jumeaux Lucas et Léna nées le 29 juin 2010.Ma grossesse a été génial,rien d'anormal,puis a l'accouchement quel choc!!mon fils avait une fente labiale isolée que le gynécologue n'avait pas vu à l'écho car elle était petite.je comprends tes inquiétudes nous avons toutes les mêmes questions,les mêmes craintes mais tu verras quand tu auras ton bébé dans les bras tu l'aimeras tout de suite encore plus fort de ce que tu peux penser,le papa l'aimera tout autant c'est peut être pas évident pour lui aussi mais l'avantage de le savoir c'est de pouvoir se préparer moi je le savais pas...

en tout cas la chirurgie aujourd'hui fait des miracles,mon fils s'est fait opérer jeudi dernier,il a encore les fils mais c'est déjà bluffant!!alors courage vous serez de bons parents et tinquiètes pas pour la famille,ils ne feront aucunes différences si ce n'est l'inquiétude qu'ils peuvent partager avec vous.
Aujourd'hui mon fils a une nouvelle lèvre pour une nouvelle vie pleines d'aventures...CORDIALEMENT
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 1:06

bonsoir et bienvenue Missy!

Ne t'inquiète pas!tu trouvera ton petit bb magnifique!
biz
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 2:10

bienvenue a toi, moi je serais a terme le 21 octobre d'un petit gars qui aurais une fente labio palatine gauche j'ai eu également les mm angoisse que toi a l'annonce tu verra quand la grossesse avance la peur ce calme et l'impatience de le découvrir ce fait de plus en plus présente moi je n'en peu plus d'attendre^^

biz
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 2:12

didiluna38: 21 le terme!!!! et t'es encore la, lol il se fait attendre le ptit coquin. Courage a toi cest la derniere ligne droite bon courage et donne nous des nouvelles des que tu pourra quand il arrivera.
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 2:15

oui si il se décide a arriver un jour lol
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 8:37

Citation :
oui si il se décide a arriver un jour lol

ma pauvre ....c'est vrai que ça dure...je vois que tu commences à être résignée Wink

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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 9:37

mdr ,allez çà va aller ,c pour bientot ,peut etre mème que tu es à la mat' à l'heure qu'il est ,mdr !!!!!
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 10:05

et non malgrés une belle chute dans l'escalier hier soir qui nous a fait bien peur toujours rien c'est une warrior il s'accroche
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ed
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 10:09

bienvenue missy

tu as frappé à la bonne porte.
Je pense que les mamans sont unanime, ce forum fait du bien !!!!
Tu y trouveras une partie de ce que tu as besoin : réconfort, réponse à tes questions...etc

A bientôt

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dadoude
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine EmptyMer 20 Oct 2010 - 22:17

merde t tomber dans les escaliers .....
courage.....
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MessageSujet: Re: Bébé 32 SA Fente labio palatine   Bébé 32 SA Fente labio palatine Empty

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